Klárčin blog

Tak jsem zase neunikla:) Rýžový koláč podle Šárky DolceVity – prostě mňamozní!!!

Ale nedám sem finální foto, receptík si pěkně tady najděte a koláč upečte, rozhodně stojí za to!!!:)

Tohle nebude veselý psaní.

Po fakt dlouhý době tu sedím a brečím. Protože nechápu.

O Klárčině nemoci ví moje i manželova rodina ať už přímo nebo zprostředkovaně (ta část,  s kterou se osobně nestýkáme) už čtyři měsíce.

A tři měsíce ví, že je třeba jet na krevní testy. Jedna cesta do Prahy, jedna ampulka krve. Nejde jim o nic, trošku to píchne, ale bude se vědět, jestli nejsou náhodou přenašeči.

Od Miloše už rodina byla, hned začátkem července a tak víme, kdo se má chránit.

Z mé strany nikdo.

A tak možná, za pár let se narodí další miminko, jako je Klárka.

Čert vem tu nezodpovědnost rodičů (nebo tet, strejdů). Ale popravdě, dokáže si někdo z nich představit, jaké to je???

Dávám sem fotky našeho štěstí na vozíčku, naší holčičky, která i přes své postižení žije na plný pecky jak to jen jde.

Nedávám sem fotky, když sedí sama bez opory na zemi a zádíčka jí po pár vteřinách jdou do oblouku a po další chvíli se neudrží a spadne.

Ručičkama se nezapře, takže sklouzne do strany a občas se nepěkně bouchne do hlavičky.

Nedávám sem fotky, kdy se nudí, nebaví jí nic a ke každé činnosti, kterou zmůže, musí být někým přenešená.

Nepíšu o tom, snažím se nemyslet na tu zlou stránku téhle nemoci.

Proč nepřijedou a nevezmou jí do náruče? Aby cítili, že musí pevně obejmout její tělo, protože jinak jí nejde udržet. Hlavičku si hned pokládá, vzpřímená jí vydrží chvíli. Ručičkama se vás nechytne, nanejvýš obejme, ale neudrží se a nepomůže vám, aby se vzepřela. Její bezvládné nohy vás bouchají do stehen, kdyby je neměla, bylo by to stejné,  aspoň by byla lehčí…

Držíte hadrovou panenku s duší.

Žádné dítě si nezaslouží tuhle nemoc a když je možnost, jak zabránit, aby se další děti rodily s touhle diagnozou, proč váhat??? Proč nedat jednu blbou ampulku a vědět: jsem přenašeč, dáme si pozor, nejsem, pohoda…

Za pár dní máme jet do Prahy na velké genetické vyšetření. I proto bylo třeba znát původce, kdo v rodině má nemoc v genech. Je třeba to vyplnit do genopisu.

V kolonce rodiny z mé strany bude velké prázdno.

Klárce budou brát spoustu krve, nesnáší to jako my všichni, bude zase rezignovaně plakat, protože na odpor se nezmůže – nemůže.

A pár dospělých není schopno ani toho.