Klárčin blog

Převzato ze serveru www.baby-cafe.cz, kam chodím od jeho vzniku. Takový souhrn jak to začalo… a jak to pokračuje…

Všechno je jinak (díl první, napsáno dne: 6.5.2008) 

Duben není vždycky aprílový měsíc . v dubnu sem tam nějaký ten vtip nemusí vyjít a i když tomu odmítáte věřit, a pořád doufáte, že po zprávě, kterou vyslechnete, někdo vyskočí a vysvobodí vás výkřikem „apríl, je to jenom apríl“ - tak prostě nikdo nevyskočí, nikdo vás nevyvede z beznaděje, nikdo takový prostě není.

Zato se vám změní svět, život, všechno se tak nějak otočí hlavou dolů, pak zase zpátky, po pár dnech zjistíte, že slzy už došly, že slova dochází, že vám všechno pomalu dochází a na papíře z Motola vidíte jen diagnózu…

Ta diagnóza se netýká dospělého, co už něco zažil, prožil, co už si své odskákal, odvýskal, netýká se někoho, kdo umí číst a ví, co to psané znamená…

Ta diagnóza je vaší malé holčičky, které ještě ani druhý rok nezaklepal na dveře, ta diagnóza je vaší princezny, které se kudrnatí konečky vlásků, ve svých očích má sluníčka a která ještě nikdy nezažila jaké to je, postavit se… a jít…

A nikdy to nepozná.

Nepozná asi spoustu dalších věcí, ale zatím neví. Možná je to dobře? Nevím… Ještě se občas ptám, proč ona… ale nikdo mi na tuhle pravěkou otázku všech nešťastných lidí, všech nešťastných rodičů, odpověď nedá.

SMA / spinální svalová atrofie / ročně se s touto nemocí nebo spíše s tímto postižením narodí u nás v republice asi šest dětí. Šest. Odnesete si domů miminko, vyvíjí se třeba úplně normálně, v osmi měsicích leze, v deseti klečí a vy už se těšíte, jak od kleku půjde výš a brzy už si stoupne… jenže toho se nedočkáte…

Sled infekcí a nakonec neštovic pomůže nemoci propuknout, kdyby to nebylo teď, bylo by to za měsíc, za dva, za půl roku / ta nemoc číhá, je tam, v genech, tomu batolátku to prostě už bylo dáno, už dávno, když vzniklo. Proč???

Dítě vám přestane lézt, jen posedává a hrbí zádíčka, všímáte si, že nezvedne ručičky, že už neudělá ani jak je veliké… začínáte se strašně bát, co se děje. Jenže máte v bříšku další miminko, jste v sedmém měsíci a co teď? Doporučenou hospitalizaci odložíte na dobu po porodu a zatím cvičíte s dítětem jak o život. Šestkrát denně cviky podle rehabilitační sestry, Vojtovku i normální cviky a najednou vidíte, že dítě zvedá ručičky výš, že na motorce se maličko odráží a začínáte věřit, že to bude dobrý, bude!!!

Jenže pak porodíte a konečně se dostáváte k tomu, řešit, co se tedy vlastně děje, protože i přes malé pokroky, batolátko stále nechodí, co nechodí, ani se nerozleze a když ho dáte na záda, samo se nepřevalí ani na bříško… nemá sílu, vidíte, jak hubené má ručičky, jak bezvládné má nohy…

Pak to jde ráz na ráz, hospitalizace, magnetická rezonance - emg… a držíte první zprávu, kde vidíte, že je možné podezření na SMA - o tom jste kdysi četla, brečela u zpovědí rodičů, u fotek dětí… TOHLE nemůže být PRAVDA!!!!

Za 14 dní čeká vaší holčičku vyšetření krve v Motole, to rozhodne.

Den před vyšetřením se vám rozbije auto, tak se jede sanitkou (100 km tam a 100 zpátky). A za 10 dní vašemu muži zvoní mobil. Z Motola.

Je to spinální atrofie.

Nemám sílu tu vypisovat, co všechno ta nemoc obnáší. Nemám sílu to tu psát, nezlobte se, tak  jen ve zkratce: Klárka nebude nikdy chodit, bohužel bude zřejmě dál ztrácet schopnosti i ty minimální co má, svaly jí postupně atrofují, slábnou. Dokážeme jí pomáhat cvičením, účinným cvičením, za 14 dní dostane lék, který neléčí, ale také pomáhá udržovat, ale není jisté, jak ho bude snášet. Bohužel i to cvičení i lék Valproat nedávají záruku vůbec ničeho. Víc se cokoliv můžete dočíst třeba tady: www.spinalka.cz nebo prostě kdekoliv na netu…

Za takový měsíc se dozvíme, jaký typ SMA Klárka má, čistá jednička to není, ale ani čistá dvojka, možná to bude něco mezi tím. Čím později dítě onemocní, tím líp, u nás bylo bohužel hodně brzy… ale mohlo být i hůř, jenže to už by tu s námi asi v tuhle dobu Klárka nebyla…

Možná vám přijdu studená, možná vám přijdu, že tenhle deníček píšu čistě fakticky, nedávám do toho jako obvykle city a průchod svému duševnímu stavu. Já ale nemůžu, nemůžu si to dovolit, nemůžu pořád brečet, mám doma vedle Klárky ještě další tři děti a ty už mě viděly zhroucenou několikrát a není to dobře. Nikomu a ničemu nepomůže, když se budu pořád dojímat a plakat, i když bych s chutí zalezla někam do kouta a jen skučela a nadávala nevím komu a čemu…

I tak sem tam jsem tak na kolenou, že mi přijde, že se z nich už nikdy nezvednu. Pak nějakým zázrakem vstanu… protože musím?

Hodně jsem přemýšlela, jestli sem veřejně o nás napsat.  Vy, kdo nás sledujete víte, že jsem se v deníčku Jarňat docela odmlčela, sama ta věc a celá situace mě prostě brzdí a navíc si to pak četli i lidi, které to zajímá jen jako drby a ne že by chtěli pomoci… hodně vás to bolí, když to dokážou i v takové situaci. Ale čím dál víc jsem si pak říkala, hlavně po vašich soukromých zprávách, že vám to dlužím. A dlužím to i třeba maminkám, které zažijou něco podobného, ač bych si moc moc přála, aby tohle nemusel žádný rodič, nikdo prožívat…

Tak takhle to s námi je právě teď. Sem tam třeba napíšu do tématu: Přírodo, něco je jinak - jak to u nás pokračuje, ale neslibuju radši nic. Vůbec netuším, co nás čeká, jak bude nemoc u Klárinky postupovat, jestli budu mít chuť, sílu sdělovat, co je s námi dál.

Moc děkuju, že na nás v dobrém myslíte…

Diny (a Zuzka 14 let, David 4 roky, Klárka skoro 2 roky a Kája 3 měsíce)

Epilog:

Sobectví

Mojí… …Klárce, která neví a v očích smíšky má

Mojí… …bolesti, co vůbec neodeznívá

Mojí… …Zuzce, která je tu a je větší než má být

Mojí… …touze obyčejně, bezstarostně žít

Mému… …muži napořád, že miluju ho moc

Mému… …Dádovi co nezná, kdy je v duši noc

Mému… …Kájovi co stále spojená jsem s ním

Mým láskám navěky, pro ně se

…třeba rozkrájím.

…a co kousek sebe… Uchráním?