Klárčin blog

Na téhle momentce by jeden ani nehádal, že je mezi kluky skoro čtyřletý rozdíl ;)

Prolog: Kdo chodí na BC, tak nás zná. Ale poslední dobou se stává, že na stránky tohoto blogu zabrousí úplně neznámí lidé a chtějí o Klárce vědět víc, kdy se narodila, kdy se její nemoc projevila poprvé – a tak dneska zabrousím trošku do historie. A začnu dobou před necelými třiceti měsíci.

Letní noc ze 17. na 18. června roku 2006 -  kolem půlnoci odjíždíme do porodnice, konečně to vypadá, že se naše překvapení má narodit. Netušili jsme, jestli to bude chlapeček nebo holčička, doma máme dvanáctiletou slečnu a dvouletého klučíka, je nám to nějak jedno, znáte to, hlavně aby miminko bylo zdravé…já si v sobě moc přeju holčičku, ale cítím celé těhotenství, že to bude kluk jak buk, že se nám narodí prostě druhý Davídek.

Miminko to bere hopem, za necelé dvě hodiny po příjezdu se ve dvě hodiny a 42 minut rozlehne Mulačovou porodnicí ječák naší tmavovlasé princezny. Jsem strašně šťastná, má všechny ruce, nohy, Apgar skore 10–10–10, na pohled nádherná zdravá holčička.

Jméno vybral manžel, a tak se nám 18. června 2006 narodila naše Klárka.

Od malička klidné miminko, proti staršímu bráškovi, který byl doslova drak, hodně klidná. Ráda spinká, chová se v šátku, kouká z lehátka. Otáčet na bříško se začíná docela brzy, lézt dokonce začne už v osmém měsíci. Je hodně trpělivá, okatá, vlásky jí v létě zblonďatí, staršího brášku i ségru miluje, já se vyžívám v čančání do růžové barvy. Čas plyne.

(Klárka 5 měsíců – tohle dneska už nedokáže…) 

(jaro 2007 – s bráškou na zahradě)

Kolem roku si všímáme, že neleze moc rychle a nechce se stavět. Občas se jí povede, že se u topení vytáhne na kolínka, ale je to pro ní velká námaha.

Začneme jí říkat: lenoško. Bereme to jako povahový rys, prostě ne každé dítě je rychlík, zatím nás to neznepokojuje. Klárka leze a to je důležité. Pomaličku a dělá jí problém každý schůdek, když třeba vyleze na maličký soklík v jídelně, tváří se jako by vylezla na Mount Blanc a my tleskáme, máme radost s ní. Ale pak je vždycky hodně unavená.

Po třináctém měsíci už začínám mít strach. Začínáme na radu doktorky cvičit, lehce – dostaneme doporučení na rehabilitaci. Tam začneme chodit v září 2007, když je Klárce rok a čtvrt.  Diagnoza : myopatie. Doporučení pokud se to nezlepší a do dvou měsíců se nepostaví, na neurologii. Cvičíme 6× denně 20 minut, ručičky, nožičky, posilujeme svaly, aspoň si to v té době myslíme.

V říjnu přinese Davídek ze školky nějakou virozu, Klárka se nakazí a okamžitě má vysoké horečky a afty v pusince. Je tak vláčná. To ještě nevíme, že jsme ji viděli před nemocí lézt naposledy…

Na konci listopadu  nás neurologie nemine. Já v té době nosím v břiše osmým měsícem Káju. Protože by nebylo lehké zařídit hospitalizaci a Klárku tam samotnou nenecháme, domlouváme se, že po porodu se ozveme, jak to s ní vypadá a pokud se to nezlepší (její slabost přičítá doktorka prodělané nemoci), musí se udělat různá vyšetření, aby se zjistilo, proč má Klárka pomalejší vývoj.

V prosinci přišly neštovice. Kdybych tak tušila. V prosinci 2007  to bylo naposled, kdy se Klárka sama posadila.  Už ale nelezla. Neštovice dodělaly dílo zkázy, nemoc, která číhala na svůj čas, se rozjela.

Přesně na Štědrý den se Klárka osypala.

Já řešila jen čím jí mazat  a vůbec mě nenapadlo, že herpes virus probudí spinální atrofii.

Měla velmi silný průběh, tělíčko byl jeden velký pupen.

Potom přišel leden  2008 – čekání na porod, cvičení pořád 6× denně, s pupíkem to šlo těžko, ale muselo se, občas jsme si mysleli, že vidíme zlepšení, naděje umírá poslední.

3. února 2008 se nám narodil Kája. Manžel musel kvůli cvičení odjet z porodnice skoro hned po jeho narození – až tak byl disciplinovaný, opravdu jsme to brali hodně vážně…

Na konci března, po šestinedělí jsme šli s Kájou i Klárkou na kontrolu k naší dětské doktorce.  Nešlo přehlídnout, jak se Klárčina stavu lekla.

Přišli jsme tam se dvěma miminky. Jedno vážilo čtyři kila a druhé dvanáct. Cvičení nepomáhalo.

Okamžitě jsme byli objednaný na neurologii, o měsíc dřív než podle plánu. A tam – domluvená hospitalizace na další týden.

Přišel černý duben. Duben o kterém píšu tady.

Klárce po všech možných testech a nakonec genetických v Motole byla diagnostikována Spinální muskulární atrofie snad druhého typu. Prý to není čistá dvojka. Jednička také ne, to by se projevila dřív.

Pamatuju si, že jsem o té nemoci četla dva dny před tím, než Klárinku pustili z nemocnice. Volala  jsem kamarádce a říkala jsem jí: „Včera jsem četla o spinálce, to je tak strašná nemoc, tu nemůžeme mít, že ne???“ Přišlo mi to , že to nemůže být možné…

Už s ní žijeme sedm měsíců. Nestaly se z nás kamarádky, to ani nejde. Nemůžete mít rádi někoho, kdo vám bere dítě. Ale naučily jsme se spolu žít. A spolu s Valproátem, spolu s manželovou rodinou, s mým tátou, s vámi, s vaší podporou, jí zatím ukazujeme, že se jen tak nevzdáme. Nic jí nedáme zadarmo.

A už vůbec ne naší skoro dvouapůlletou holčičku.

V další části, kterou napíšu do konce roku, bych asi ráda v praxi napsala, co spinálka způsobuje, jak to vypadá v praxi, s čím bojujeme, v čem se zlepšujeme, co se zhoršuje. Vím, že toho v denních projektech i v chráněných článcích píšu asi dost, ale i pro sebe bych měla určité období ráda tak nějak uceleně pohromadě.