Klárčin blog

Každej prcek, když se maličko osamostatní, chce doma pomáhat. (Kolem puberty někdy i dřív tato touha nečekaně zmizí ;) )

Davídek se mnou rád vaří, peče, vůbec je hodně manuelně zručnej, s tátou rád kutí, montuje. Davča už luxuje a vynáší koš. Ví, že si musíme pomáhat, a že kdo může, tak udělá, co zvládne.

Zuzka - o té ani nemusím mluvit, puberta sice v plném proudu, ale nestěžuju si;)

Klárka - no musím říct, že najít v domácnosti něco, s čím by mohla pomáhat, je docela fuška… jako první úkol, když začala jezdit na vozíčku, měla přivézt utěrku z koupelny do kuchyně. Brala ho tak zodpovědně, že než se v koupelně vytočila tak, aby na ní dosáhla, pak než si jí na sebe naštelovala a zase se z té koupelny dostala (překáží tam dveře a vůbec, je to tam malý), trvalo jí to i deset minut. Nepřeháním. Jednou jsem dokonce zapomněla, že jsem jí tam poslala a najednou jsem z koupelny slyšela tichý pláč. Nešlo jí to a místo aby mě zavolala a dovolala se pomoci, tak se snažila a snažila až z toho plakala. Ale jak jsem to chtěla udělat za ní, bylo po pláči a hned mě zbuzerovala, že  to jako je její práce a ona mi tu utěrku přiveze. Zabrala co to dalo, a opravdu, za chvíli mi jí s vítězoslavným úsměvem přivezla:)

No a tak se snažím nezapomínat a dávat jí práci, kterou zvládne. Vždycky se celá rozsvítí, cítí se důležitá.

A takhle mi pomáhala dneska s prádlem;)

… až se do něj krapet zamotala ;)

Jmenuji se Klárka a narodila jsem se 18.6.2006. 

Vypadala jsem jako zdravé miminko, kterému nic nechybí. Těsně před druhými narozeninami mi diagnostikovali Spinální muskulární atrofii (SMA) snad druhého stupně. 

Moje nemoc je bohužel progresivní, momentálně se nám daří jí brzdit a neslábnu. Do budoucnosti se moji rodiče radši moc nedívají. Není veselá. Velkým nebezpečím vedle slábnutí svalů končetin je hlavně oslabení svalů polykacích a dýchacích.

.............­.............­.............­.............­.............­.............­.............­.......

My name is Klárka and I was born on June 18 th 2006.

I seemed to be a perfectly healthy baby with no problems. Shortly before my second birthday I was diagnosed with – hopefully – second degree of Spinal Muscular Atrophy (SMA). 

Unfortunatelly, my illness is progressive. At the present time we managed to slow down the progress and I  don´t get any weaker. My parents try not to look into the future as there is nothing to look forward to. Beside the decrease in the mass of the muscles there is a big danger of weakening of swallowing muscles and muscles that control breathing. 

(Ločko od Monindy)