Klárčin blog

Od rána mi bylo divně od žaludku.

Dopoledne uteklo jako voda a bylo načase se vykutálet z domova – Davídek se oblíkne sám, ještě i pobere leccos do auta, je to šikula. Klárku přebalit, obléct, odnést a Káju probudit, spal jak Šípková Růža, vzít mu oběd do flašky do auta (nakrmit už nestíhám, tak to polotekutá forma jistí), oblíknout, pobalit milion cerepetiček, nezapomenout na golfky a vozíček, fusak taky, dneska zase mrzne!! Čaj teplej do termosky (Evi, je bombová, díky moc!!!), prázdné lahvičky, rohlíky … a co ještě???

U školy předávám Zuzce Kájíka s kočárkem, musela jsem před skoro šestnácti lety mít osvícení nebo co, protože mi zase vytrhla trn z paty. Dvě moje děti odcházejí směr potulování po sídlišti a posléze čajovna a já se zbytkem jedu do Fakultky na kontrolu skoro po roce.

Je ve mně malá dušička. Paní doktorka byla vždycky taková odměřená, přísná…uááá, určitě zase něco najde, ukáže co se kde pokazilo, zhoršilo, v nejčernějších představách vidím z nějakého důvodu hospitalizaci (blbost, že jo, ale já si s svými nočními můrami tykám a ony blbostí jen kvetou, jsou docela urputný, potvory..).

Vděčně parkuju na místě pro invalidy, jupíí, jediné je volné a hned naproti vchodu, takže jsme hned tam. Výtahy kupodivu jezdí a nečekáme na něj půl hodiny, jako tuhle s Kájou na kyčlích;)

Ve 14:06 sedíme v čekárně, kde ani noha, no zase překvápko, minule i oproti objednání jsme šli o hodně pozdě, no dneska asi máme šťastný den – a jako fakt, berou nás okamžitě!!

Paní doktorka diktuje sestřičce diagnozu, kapku se splete ;), ale to je dobrý, opravím jí a pak už to jede. Klárka svlíknout, kontrola reflexů, svalů, ptá se na kompenzační pomůcky, na cvičení, na rehabilitaci, obdivuje vozíček…docela pohodově si povídáme, padá ze mě stres.

Povídám jí o tom, jak si na netu všechno hledám, jak se napříč republikou i světem (Andrej;) ) kamarádíme s maminkama s podobným osudem, na Koenzym Q10, který berem pár dní jen zvedá obočí, že super, nakonec to uzavírá, že mi vůbec nemá víc co říct, že děláme maximum, že o nemoci vím víc než ona, Klárka je její jediný případ za celou doktorskou práci… Prý jen jednou se nemocnicí mihlo miminko se SMA, ale jedničkou…odněkud z Domažlic. Posmutněla, když pak říkala, že neví…co je s ním dál, ale že to bylo hodně špatné… 

Povídám jí o standeru, jen chválí, prý nám ho napíše (a pojišťovna snad proplatí, heh;) ), no a nakonec diktuje sestřičce zprávu.

Klárka se za 10 měsíců od určení diagnozy nezhoršila!!!

Deset dlouhých měsíců se drží!!! Určitě pomáhá Valproát, určitě pomáhají dechová cvičení, masáže pacek, prostě všechno – určitě pomáhá, kolik lidí na ní myslí, a to nepíšu jako frázi, já si to opravdu opravdu myslím!!!!

Nemoc, která se jí chytla v necelých dvou letech, není na ústupu, nikdy nebude, nesloží lehce zbraně (pokud nějaký ten lék páni vědátoři nevymyslí – prosííím!!!), ale dala si pohov – neničí jí, možná maličko, plíživě je něco jinak (kapku máme skoliozu, ale jen počátek, a díky standeru prostě věřím, že jí třeba oddálíme co to půjde – o tom bude článek v nejbližší době, nestíhááám:))). 

Mám radost, velkou radost!! Pro tuhle chvíli, pro tenhle okamžik, pro tenhle den je to dobrý!! A to stojí za oslavu!!!:)

Děkuju, že s námi jste…

.............­.............­.............­.............­..

A fotka pro dnešní den není tedy z neurologické čekárny nebo ordinace, ale z Hypernovy, kam jsme pak šli nakoupit a děti byly tak zlaté, že měly za odměnu jízdu v Sanitce a pak v Mašince;) Užívali si to!!! Fotila jsem zblízka, musela jsem být Klárce nadosah, aby nespadla, ale kupodivu držela se krásně – a v jednu chvíli, když maličko zakolísala, Davidovi vystřelila ruka jako blesk a už jí měla kolem pasu!! Chápete to? Jsou mu čtyři!!!

Toho já nedám jen tak nějaké:))))