Klárčin blog

Pch…předjaří…

Houby s voctem, zima jak vyšitá.

Nelyžujem, máme rádi teplo a když není od sluníčka, aspoň to od kamen. Když mi uvízne sněhová koule za krkem, dokážu být hodně nepříjemná.

Já prostě CHCI JARO!!!!

Vydržím tohle už fakt jen chvíli, a jenom proto, že prej pole sílí. Budu tomu věřit.

Brrr…

PS: Teda to je ale negativní článek…vidím tu bílou nadílku, ale nevšímám si sluníčka, co se do ní opírá. Cítím, jak mi klouže noha po ledu pod sněhem a v duchu nádávám, ale už nevidím, jakou mají z klouzačky radost děti. Většinou všechno má dvě stránky a dost záleží na tom, za jaký konec to vezmeme. Teda dneska mi to fakt jde těžko…tak snad že bych si řekla, že tohle prostě JE poslední zimní měsíc, březen že už voní jarem a tak je pořád se na co těšit? No snaha byla…;)

Tak myslím, že jste hádanku ze soboty vesměs uhodli – jde o stander neboli parapodium nebo ještě dalším slovem vertikalizátor.

P. Kočová nám ho půjčila na vyzkoušení, jak se v něm bude Klárka cítit, jak jí to v něm půjde. Jak už jsem psala, očekávali jsme, že se jí v něm nebude líbit. Když tu byl pán z firmy Otto Bock přes asi čtyřmi měsíci s tím jejich, tak se tvářila hodně nešťastně… jenže ono to bylo spíš tím, že byla vystresovaná, navíc jakékoliv cizí osoby v našem domě docela nesnáší.

Tučňáčka si oblíbila hned a než přijde únava, vydrží v něm teď na začátku i dvacet minut.

My bychom si od standeru chtěli slibovat zpomalení skoliozy páteře, protažení šlach na nožičkách (achillovky a dalších), možná bychom mohli zpomalit i stáčení chodidel k vnitřku, možná se trošku zastaví krácení šlach prstíků na nohách (prostředníčky jí úplně vyskakují z řady…).

Stander byla jedna z prvních věcí, kterou nám doporučoval dr. Kraus z Motola. I naše plzeňská neuroložka se vyjádřila souhlasně, každopádně, ublížit jí nemůže. Nesmí tam být tedy dlouho a spíš postupně to chce pobyt v něm prodlužovat, než najednou začínat na nějakém dlouhém čase.

Ještě mě čeká prostudování hodně materiálů od různých firem, ale tak do měsíce bych ráda stander objednala. Uvidíme, jak se na to bude tvářit pojišťovna, z jedné strany slyším, že by nemusel být problém, z druhé, že do stejné kategorie patří zdravotní židlička a tu jsme dostali proplacenou v říjnu, tudíž nemáme pět let na nic nárok . 

Jenže stander je přece něco úplně jiného než židlička…židlička je oddychová, zatímco stander je hodně rehabilitační, mohli bychom se díky němu vyhnout operacím páteře v budoucnu, mohl by nemoc hodně zpomalit.

TADY je článek, který popisuje, jak v Americe jedné holčičce se stejnou diagnozou, jako má Klárka, hodně pomohl. Kamarádka mi ho přeložila, takže obrázky máte tam (a další fotky přímo o ní i TADY ) a kdo umí anglicky, může si počíst, kdo neumí, tady je překlad:

Morgan Fritz 

Desetileté Morgan byla diagnostikována SMA ve věku 15 měsíců. O tři měsíce později začala se stand  programem a dodržuje jej doposud.

Místo vozíčku používá Morgan Standing Dani Dynamic wheel stand (jakýsi stander na kolečkách) jako hlavní prostředek pohybu. Obvykle stojí 4–5 hodin denně, dle doporučení svého terapeuta.

Ačkoliv neexistuje žádný vědecký důkaz, její rodiče, Rona a Suzie Fritzovi, věří, že tento program stání je hlavním důvodem pro to, že Morgan dnes nevykazuje žádné známky skoliózy (zkřivení páteře).

Ať už standery zpomalují či nezpomalují rozvoj skoliózy, přinášejí mnoho dalších výhod pro děti s neuromuskulárními nemocemi.

Děti, které nechodí, nebo ztratily schopnost chůze, by měly dle doporučení expertů začít se standerem co nejdříve.

Ale stání není tak jednoduché, jak se zdá. Existuje celá řada okolností, které by měli rodiče zvážit, když vybírají stander pro své dítě.

Kdy začít se stáním?

„Není přesně dán věk, kdy by děti měly se stáním začít“, říká Mary Fournier, fyzioterapeutka, která spolupracuje s MDA klinikou na Rhode Islandu, kde je zároveň supervizorkou včasné intervenční péče.

Stání je velmi individuální a závisí na diagnóze, rozvoji nemoci a úrovni schopností.

Většina dětí, kterým je diagnostikováno nervosvalové onemocnění v prvních měsících života může začít se stáním do roka od diagnózy, říká  Fournierová.

„Starší děti, které se nikdy nepostavily, potřebují test síly kostí, aby se prokázalo, že jejich kosti jsou dostatečně silné, aby stání zvládly, jinak může dojít k frakturám,“ říká Lauren Rosenová, fyzioterapeutka, která pracuje na MDA klinice v Tampě.

„Pokud děti doposud chodí a vozík používají jen příležitostně, nejsou ještě na stander připraveny“, říká Rosenová a dodává: „Pokud mám dítě, které se stále ještě může pohybovat, nebudu ho standerem omezovat“.

Ale velmi rozdílné je to u dětí, které chodí jen velmi málo a většinu času se pohybují na vozíku.

„Ačkoliv jsou stále schopny chůze – což je skvělé a musí v tom pokračovat – přesto potřebují symetrické zatěžování těla a terapeutické stání“, říká Amy Meyerová, fyzioterapeutka.

Zdravotní výhody

Lidské tělo je konstruováno, aby fungovalo vertikálně, jeho vnitřní systémy fungují přirozeněji, když člověk stojí. Vertikální pozice umožňuje gravitaci lépe vyprazdňovat močový měchýř, což snižuje riziko infekcí močového ústrojí. Stání pomáhá i zažívání, dýchání a prokrvování. Stáním také předcházíme proleženinám.

Trvalé sezení vystavuje dítě riziku vzniku kontraktur (ztuhlé klouby). Podporované stání posiluje klouby, zlepšuje rozsah pohybu a ohybu a působí jako prevence srostlých kloubů (u kolen,  boků)

„Navíc, pokud děti nezatěžují nohy, klesá hustota kostí a to velmi rychle,“ říká Meyerová. „Čím dříve začne dítě stát, tím méně ztrácí.“

„Ačkoli neexistuje žádný důkaz, že stání ve standeru působí jako prevence nebo zpomaluje rozvoj skoliózy, podporuje lepší držení těla“, říká Fournierová. 

Odborníci se liší v názorech, jak dlouho mají lidé stander používat, aby dosáhli zdravotních výhod, které stander může přinést.

Rosenová, která pracuje jak s dětmi, tak s dospělými, doporučuje stání dvě hodiny každý den. „Nemusí to být dvě hodiny v kuse“, říká. „Může to být i několik kratších úseků.“

Jiní odborníci tvrdí, že dostačující je denní stání v délce 45 minut. Rodiče by měli dobu stání konzultovat s fyzioterapeutem svého dítěte.

Morgan přes den střídá stání a  sezení, říká její matka. Její stander Dani má jakousi „cyklosedačku“, která jí umožňuje čas od času si odpočinout.

Ať už se rozhodnete pro jakýkoli časový rámec, ujistěte se, že stání je pro vaše dítě pozitivní zkušeností. Některé děti rády hrají videohry, sledují filmy, nebo si hrají s hračkami, zatímco stojí. Jiné si ve standeru píší domácí úkoly nebo jedí večeři.