Klárčin blog

Už umí i stopy ve sněhu:) Otáčí se za housenkou, kterou vyťape. Je legrační, jak je legrační (protože prťavej:)))

 PRINCEZNA MORGAN

Morgan Fritz má jasnou představu o své roli MDA (Muscular Distrophy Association) Vyslankyně Dobré vůle. „Hodně mluvit,“ usmívá se.

Tahle roztomilá desetiletá holčička ví přesně o čem mluvit, když se ona a její rodina stali pro rok 2005 celonárodními reprezentanty MDA.

Morgan se bude účastnit setkávání sponzorů a jiných akcí určených k osvětě a získávání finančních prostředků.

Nezapomenutelný úsměv

Morgan, které byla jako batoleti diagnostikována SMA, se v MDA stala v posledních letech známou tváří.

„Její úsměv rozsvítí celou místnost a já úplně roztaju“, říká předseda MDA Jerry Lewis. „Ona i její rodina pomohou Američanům pochopit, proč pomáhat MDA, abychom mohli vymýtit neuromuskulární nemoci.“

Morganin tatínek, Ron Fritz, je hasič a záchranář a spolu s Morgan byli například na titulní straně časopisu Parade a nebo byl o nich napsán článek u příležitosti 50. výročí partnerství mezi MDA a Mezinárodní hasičskou asociací.

Ron se pro MDA angažoval ještě dlouho předtím než věděl, že jeho vlastní dítě bude trpět neuromuskulární nemocí.

Už v roce 2004 byla Morgan v Missouri místní Vyslankyní MDA a pravidelně se účastnila různých osvětových a sponzorských setkání. Často také navštěvuje hasičské stanice v okolí St. Louis, aby poděkovala za všechno, co pro MDA dělají. Nedávno prý hasičům rozdávali sušenky a kopie časopisu Parade, které Morgan podepsala.

„Morgan se moc ráda setkává s lidmi, ať už jsou to hasiči nebo kdokoli jiný, a ví, jak je důležité lidem poděkovat,“ říká maminka Sue. „Máme za to, že je pro lidi důležité setkat se s těmi, komu pomáhají. Vidí na vlastní oči, co je to za nemoc a k čemu vede.“

Morgan už lidé poznávají na veřejnosti. „Je milé vědět, že ji lidé zaregistrovali a že vědí, kdo je a co dělá,“ říká Ron.

A pokud si ji lidé nepamatují podle jejího úsměvu, pamatují si jí podle jejího speciálního vozíku.

Morgan používá Standing Dani – unikátní vozík, ve kterém může sedět i stát. Speciální design jí umožňuje stát 5 hodin denně, podle doporučení lékařů.

Ať je to čímkoli, lidé jsou k ní prostě přitahováni, shodují se její rodiče. „Ona prostě miluje lidi. Užívá si života, " říká Sue. "Myslím, že právě ona drží naši rodinu pohromadě, opravdu, jen ta její energie a náboj, její veselost.“

Morgan je typická holčička. S růžovými volánky, mašlemi do vlasů, šatičkami a vůbec vším, co k tomu patří. Sbírá samolepky a kabelky a nedávno si dokonce na výlet do Arizony, kam jela fotit do hlavního sídla MDA, vzala 8 svých oblíbených kabelek.

Chodí na půl dne do školky, miluje plavání a ráda má i svojí terapii na koni. Hodně času tráví také se svými sourozenci, desetiletou Madeline a čtyřletým Austinem. „Rádi si spolu hrajeme a někdy si i vymýšlíme vlastní hry,“ říká. Miluje také všechno, co je růžové nebo má na sobě obrázek Hello Kitty nebo Disneyovské princezny.

Občas je Morgan trochu zaražená, když se setká s někým novým, ale za chvilku se otrká a povídá legrační příhody nebo vypráví o tom, jak miluje svého koníka na terapii, který se jmenuje J.R.

Letos v létě se těší na svůj první tábor pořádaný MDA, kde se sejde se svou kamarádkou Sarah, vyslankyní MDA v roce 2001.

Podle Fritzů se Morgan jen tak nějaké výzvy nezalekne a přes životní překážky si vždycky nějak najde cestu. Rodiče se také snaží být otevření, co se týče její nemoci a omezení.

„Vždycky jí říkám, ´Neříkej, že nemůžeš, vždycky to musíš zkusit. Máš fyzická omezení, která ti některé věci nedovolí dělat, ale vždycky to můžeme zkusit nějak jinak´. Myslím, že s její povahou to dokáže přijmout.“

Když jsme se jí ptali, jak snáší poznámky ostatních dětí o jejím vozíčku, jen pokrčila rameny. „Prostě jim říkám, že tak se já dostávám z místa na místo.“

Osvěta

Fritzovi se na svojí roli vyslanců MDA těší a chápou ji jako způsob, jak poděkovat Asociaci za všechnu pomoc a naději, kterou jim poskytla, když se o nemoci svojí dcery dozvěděli. Také jsou rádi za možnost učit lidi o MDA a jejích programech a službách.

„Bude hezké říkat lidem o tom, co pro nás MDA dělá a dostat ji tak víc do jejich povědomí. Myslím, že hodně lidí pak věnuje víc, když budou vědět, na co dávají a proč,“ říká Ron.

A dodává, že zdraví jejich dcery je krásným příkladem pomoci, které využívají na klinikách MDA.

Fritzovi si také uvědomují, že Morgan přebírá roli Vyslankyně Dobré vůle po třech mimořádných letech, kdy tuto funkci zastával Mattie Stepanek.

„Každý večer se Morgan pomodlí k Mattiemu, aby jí s jejím úkolem pomohl. A moc se na to těší,“ říká Sue. Také setkání s Mattieho maminkou Jeni jejich nadšení ještě podpořilo.

„Máme před sebou hodně práce. Je víc jak 40 neuromusku­lárních nemocí a je na nás, abychom mluvili a bojovali za vsechny rodiny, které se s nimi musí potýkat. Je naším cílem seznámit lidi s tím, co pro nás MDA znamená. Není to jen pomoc, které se nám dostává na klinikách nebo různých podpůrných skupinách, ale je to hlavně naděje, že jednou se najde léčba.“