Klárčin blog

Když se bude chtít p. Novák z firmy Otto Bock podívat na Klárku, když se usmívá, má zřejmě šanci jen tady na blogu ;)

Tolik neštěstí najednou  nikdo nikdy neviděl, když si přijel dovolit jí změřit kvůli objednání elektrického vozíčku. Navíc ani nevím, kde vzala kapesník, ale po celou dobu (čtvrt hodiny teda kvílela v předsíni, mezitím co jsme vyplňovali co šlo bez ní) ho teatrálně držela u očí a utírala si slzy. 

Přitom kdyby ho viděla poprvé. No nic.

Takže na vozíček je naměřeno co být má, vybrali jsme s Kájou barvičky (modrá konstrukce, červené polstrování a žlutý rám).  Vzorkovník se Kájovi líbil, takové barevné plíšky na drátku, vypadalo to jak super chrastítko, kam se hrabe Lamazze :))

A prý možná … už za tři týdny … ;)

Zavřeným dveřím řekl jen aoooo Kája. Klárka, když zjistila, že je vzduch čistý, podala mi kapesník, řekla mi: dej to o kamen mami :))) a jela spokojeně do pokojíčku. 

Herečka jedna ;)

Je to neuvěřitelné… sbírka na električák pro Klárku neběží ani tři měsíce a už je na něj vybráno – a já vím, že spousty z vás, kdo poslal zrníčka i zrnka chodí sem na Klárčin blog a tak i tady chci moc moc moc poděkovat!!!

Článek, který jsme s Missorkou rychle napsaly, je TADY. Mám takovou chuť to zavolat všem koho znám, koho to zajímá, do celýho světa!!!:)))

Tak jsem aspoň hned zavolala do firmy Otto Bock a ve dvě hodiny přijede p. Novák Klárku změřit, zaměřit, vyměřit – prostě jí vzít míry na vozík:)))

.............­.............­.............­.......... 

Víte, za týden to bude rok, kdy jsem koukala do zprávy z neurologie. A tam bylo napsáno: podezření na SMA.

Ta tři tiskací písmenka na mě z papíru přímo řvala. Den předtím jsem si totiž vyjela na netu různá neurologická onemocnění a jeden příběh. Holčičky Anetky. Přesně v roce a půl dostala neštovice, zeslábla, přestala lézt, chodit nikdy nezačala.

Pamatuju si, jak jsem volala Missorce z Penny Marketu u Fakultky, v nemocnici byl s Klárkou táta. Měla jsem v kočárku dvouměsíčního Káju, za ruku Davídka. Stála jsem u nějakého mrazáku a bezmyšlenkovitě koukala na maso a říkala jsem jí: magnetická rezonance nic nepotvrdila !!! Peťa mi na to řekla: no tak to je super, tak tam není nic  … slovo rakovina nepadlo … nevyléčitelnýho. 

Řekla jsem jí, že jsem den předtím googlila a našla jednu hroznou nemoc, tu ale že nemůžem přece mít. Spinální atrofii.

Navzájem jsme se ujistili, že je to blbost a že nemám nic předem hledat a předem se stresovat. 

Koupila jsem Davídkovi pití a šli jsme zpátky do nemocnice. Propustili nám Klárku domů. Hodinu po našem rozhovoru s Péťou jsem držela v ruce papír s diagnozou. 

Ta písmena tam byla…

.............­.............­.............­..........

Je to rok. Vy, co jste s námi celý rok byli, víte, jak byl těžký. 

Ale taky víte, že vzdát se to nesmí. Že každý den stojí za to bojovat. S nemocí, sami se sebou, se smutkem, s předsudky. 

Děkuju vám. S vaší pomocí, jak tou psychickou tady na blogu, po mejlech, telefonech, i osobní, tak tou materiální… jsme teď po roce tam, kde jsme.

Nejsme zlomení.

A za měsíc bude mít Klárka elektrický vozíček!!!!:)