Klárčin blog

Máme oči, tak se díváme.

Máme city, tak vnímáme.

Máme dar řeči, tak mluvíme.

Alespoň ti z nás, kterým to nebylo upřeno.

A přece i ti co vidí, jsou často slepí, ti co cítí jsou necitliví a ti co mluví – by někdy mohli radši mlčet.

Všimla jsem si, že když se mluví o postižení, buď čistě hypoteticky třeba na bázi : kdybych byla těhotná a mělo se mi narodit postižené dítě … nebo … znám jednu a ta má … nechtěla bych nikdy… asi bych to nevydržela … já na to nemám…

…tak že lidi dělají často jednu věc.

Na postiženém člověku vnímají jen to postižení.

Jakoby neměl nádherné čokoládové oči, kterýma se umí i přes svou bolest smát.

Jakoby neměl dar rozesmát.

Jakoby to tak nějak ani člověk nebyl. Je postižený. Stigma. Lidi vnímaj hlavně TO – že je třeba nevidomý. A až pak daleko daleko za tím je, že má třeba nádherný hlas a že i přes svůj handicap třeba píše básně.

Vozíčkář – je na vozíčku, nepohyblivý a pro spoustu lidí rovnou i v kolonce mentálně retardovaný, i když to tak vůbec nemusí být. Když náhodou komunikuje, jsou v šoku, že jejich předpoklad se nanaplnil. A navíc je s ním třeba i legrace.

Sama jsem to dělala. Klárka mi strašně otevřela oči. Nesmíme lidi soudit jen jednou jejich nedokonalostí. Navíc za kterou ani nemůžou. Nekoukáme z vrchu na lháře, nevěrníky – když je máme v rodině, vidíme i jejich jiné stránky a omlouváme to: On je mi sice nevěrný, ale je to skvělý táta!!! Vím že mi lže, ale hodně vydělává!!!

Když jste zdraví, tak nějak prochází i to špatné, co děláme o své vůli.

Když jste nemocní, sveze se s váma všechno. Ti kolem vás vnímají hlavně jako vaši nemoc, váš handicap – a zapomínají, že jste pořád člověkem. Že tohle jen kousek z vás, strašně malej kousek, že mnohem víc umíte dát, že máte prožitky, že můžete být šťastní, i když se vám něco nedostává nebo něco nemůžete.

Ne nadarmo se říká, že děti s Dawnovým syndromem jsou šťastné. Já jsem si vždycky říkala, že je to jen taková útěcha. Že je to náplast pro rodiče, aby se s tím snáz smířili.

Čím dál víc si myslím, že to tak má být. Nemůžeme být všichni stejní. Jako nemůžeme mít všichno blond vlasy a vážit 60 kilo, tak nemůžeme být všichni zdraví. Ale i ta nemoc může něco dát. Ona jen nebere. Ať je sebevíc strašná …

Chce to jen vidět … cítit … a … někdy radši mlčet.

(Věnováno jedné nejmenované diskuzi na BC)

Prosím, našel by se někdo, kdo by přeložil z angličtiny tento chat otázek týkající se SMA ?

Nespěchá to, žádná křeč:) Pokud ano, písněte mi komentář a pak překlad na email, děkuju předem moc moc :) 

roční prohlídka u naší dětské paní doktorky nás dneska čekala:) 

Jen ráno to krapet nevyšlo, tak nějak jsem si plánovala, že po půl osmé budem v čekárně ordinace (teda spíš na chodbě venku, Klárku dovnitř mezi marodné děti radši neberu)  – a my jsme teprv po osmé vyjížděli z domova. Pořád mi ta výprava tří prťat prostě trvá (a heč, nezapomněla jsem na očkováky, konečně je sestřička asi po dvou letech viděla:))) – ale zapomněla jsem pustit hafany, kteří spí v noci ve sklepě, takže to se odečítá ;) )

Ale – nakonec jsme se vypravili, děti předvedly co umí, básničkovaly, četly, naslouchaly šeptání, Davčovi bylo přeloženo očkování, protože krapet kašle (skoro nekašle, ale TAM kašlal), u měření tlaku málem zbořil ordinaci, protože jestli to nevíte, tak TO strašně bolíííí ;)

Děti byly zváženy, změřeny, shledány mentálně absolutně v pořádku, Klárce prý mírně šelestí srdíčko, tak máme doporučení na kardio.  Sestřička tedy Klárku vychvalovala do nebes, že je moooc šikovná a jak krásně mluví a tak – trošku jí podezřívám, že mi chtěla udělat radost ;)

Pak nás ještě čekal nákup v Globusu, nutně granule, ovoce a prášek na praní – znáte to, vždycky se najde něco, co chybí a lítá to … ale tam už na nás čekaly kamarádky z BC s Václavíčkem a byla to totální pohoda :) Klárka drandila, my jsme kecaly a pak se jelo k nám domů a prima den pokračoval :)

A já jsem právě snad dohnala blog – dobrou noc ;) 

Klárce odbyl třetí rok a protože neumí udržet moč a na nočník si řekne asi dvakrát denně spíš náhodně (některé děti se SMA to bohužel nezvládnou), tak jsme požádali o poukaz na plenky naší paní doktorku. Od tří let máme právo dostávat plenky hrazené pojišťovnou, limit je cca pět tisíc na čtvrtletí.

Ten limit mi přišel nadlimitní, jupííí, přece jen nám to odlehčí a když už to musí být – byla jsem prostě ráda. 

Paní doktorka nám jedny napsala, že je máme vyzkoušet, jestli nám budou vyhovovat a podle toho bychom si došli do zdravotnických potřeb na celý kvartál najednou. 

Máme plenky od firmy Fixies, která vyrábí plenky i pro miminka. Čekala jsem cenu – no asi ne akční, ale  určitě ne takovou … zůstala jsem zírat.

A víte co, dám to jako hádanku:) Kolik stojí balení plenek (60 ks) pro děti 12–18 kilo Fixies, které se prodávají ve Zdravotnických potřebách na poukaz ? Podotýkám znovu, že my neplatíme nic, jde to ze zdravotního pojištění – ale, někdo je platí. A pro představu vkládám dvě fotky:)

Snad se Miss nebude zlobit. Ale dnešní Projekt je prostě jasnej. Nemůžu sem nedat dnešní fotku takového štramáka, který dneska i s maminkou a tetou Cifkou (která si konečně aspoň na den udělala dovolenou z dovolené před další dovolenou:))) přijel za námi na návštěvu :)

Je to prostě myšáček :) Krásně voněl a prostě, maličké nádherné miminko :) 

Karel byl vedle něj najednou tak velkej!!! Klárka Davídkovi v autě cestou z města pořád opakovala, asi aby nezapomněl, že se jmenuje Vašík :)) No a nejvíc mě dostala Davidova odpověď na to, když jsem mu říkala, že s Peťou přijede také teta Cifka, víš ta, co tě vzala vloni na Radobýl, TA co čeká  miminko. 

David jen lakonicky odpověděl: Jooo vím která!!! Už zase ??? :)))) 

Suroviny:

Na těsto: 6 vajec, 6 lžic moučkového cukru, 2 lžíce oleje, 5 lžic polohrubé mouky, 1/2 balíčku prášku do pečiva, 3 lžíce holandského kakaa

Náplň: 500 gramů měkkého tvaroh, 150 gramů moučkového cukru, 1 lžíce vanilkového cukru, 200 gramů másla, ovoce (nakrájené kiwi, mandarinky, broskve … spíš měkčí)

Poleva: 125 gramů Hery, 100 g moučkového cukru, 2 lžíce holandského kakaa

Postup: Moučkový cukr, vanilkový cukr a žloutky utřeme do pěny, přilejeme olej a nakonec mouku s práškem do pečiva a kakaem. Nakonec jemně vmícháme sníh z bílků. Těsto vylejeme na pečící papír na plech a na 150 stupňů upečeme. Vychladlý korpus potřeme tvarohovou náplní (může být i bez ovoce). Nakonec ve vodní lázni rozpustíme Heru s cukrem a kakaem a řezy polejeme.

V ledničce necháme nejlépe přes noc odpočívat, ale jsou dobré i dřív, je potřeba aby poleva dobře zatuhla. Až budete krájet, nahřejte si horkou vodou nůž ;) 

No jo, foceno jen plackou, ale odolat se nedalo :))) 

Tak jsem si uvědomila, že jsem tu několik odpovědí dlužná:)

1) Makýš skončila v Anketě IDnes Bloggerka roku jako druhá!!!! Děkuju moc za ní, za hlasy od vás a doufám, že jí budete věrní jako já :)

2) Druhý den potom, co jsem tu psala o nové rehabilitaci a ztraceném malém medajlonku – se našel!!! Teda já ho našla – byl zapadlý v autě u předních dveří, nemusím asi psát, že jsem se tam aspoň 5× dívala :))) Nosím ho teď na ruce na koženém řemínku, zlatý řetízek od pradědečka musím dát opravit do zlatnictví. Mám velkou radost – jsem hodně pověrčivá a s ním jsem klidnější ;)

3) Postýlka šprušlová stařičká už zase hostí miminko:) Hned druhý den si pro ní přišli sousedi kousek od nás, mají půlroční dvojčátka. Jsem ráda :) 

 ............­.............­.............­.....

No a jestli jsem někdy někomu zapomněla pod nějakým článkem odpovědět, nebo jestli vás zajímá cokoliv, tady je prostor, můžete se ptát :) 

Dnes v noci mi přišel email od p. Kočové – naší šéfové ze spinálky :)

Byla i s rodinou na ooobrovském srazu SMA v Americe  a přivezla odtamtud spoustu zajímavostí, typů a určitě se s námi o ně podělí. 

Co mě zaujalo hodně, tak její zmínka o pojízdném standeru. Už jsme tu o něj jednou psaly, v článku o Morgan. U nás mechanický, pohánění rukama, asi ještě není k sehnání, prý je to v jednání s firmou Ortoservis. No a o elektrickém si můžeme nechat asi zdát. I když, kdo ví … 

Tady je fotka mechanického, holčička vypadá moc spokojeně, že jo:)

Je super, když děti třeba ve škole nemusí pořád jen sedět, vidím na Klárce, jak jí vypůjčený stander moc pomáhá :) No a moci se na něm pohybovat, to zní opravdu snově.

Třeba se nějaká firma u nás do výroby pustí. Jen toho času moc není – moci je tak nějak popohnat, že … ale počkám si, co zjistila p. Kočová a třeba … Prostě budem doufat a uvidíme :) 

TADY je odkaz na zahraniční stránky  Standing Dani. 

Domeček pro panenky (od Lenky:) ) prostě vede – momentálně v něm bydlí mongolská banda (velbloud, koza, ovce a kůň), které dostala Klárka vloni při návštěvě od tety Makýš :)

Když se Klárka zabere do hry, není nic, co by jí mohlo vyrušit … 

… když nepočítám, že Kája momentálně zkouší hranice a sem tam jí něčím majzne a to jí teda probere vždycky …