Klárčin blog

Dneska mě hodně pobavilo tohle: http://www.projekt-spad.cz/

A večer to Klárka coby Zoja jeřábnice spolu s Koljou bagristou završila :)))

Jen Vasil Vaska koukal, jak když mu nadloube ;)  

Ještě že ani jedno z dětí neumí číst – ty by mi daly :))))) 

...............

A ještě  TADY část první Hrdýho Budžese – když už jsme to v komentech s Wlčicí načaly, fakt doporučuju!!! :)))

Než sem vložím překlad (od Vlaďky Vaněčkové, tímto jí moc děkuji:) ) – o standeru Danim a jak je skvělý pro děti, kterým bylo diagnostikováno SMA – jedna poznámka. Zatím dle informací co mám není možné u nás tento stander sehnat. Elektrický už vůbec ne. Ale třeba právě články o něm pohnou s firmami, které by mohli tuhle úžasnou věc buď začít do naší země dovážet anebo se třeba i pokusit o jeho výrobu??? Věřím, že třeba taková firma OttoBock by mohla dokázat hodně – každopádně po vyjití tohoto článku bych se ráda s nimi spojila a zjistila víc, jaká je budoucnost, jestli máme šanci i my … 

Asi to ještě bude delší cesta, někdo šikovný možná dokáže nějaký použitý přivézt z Ameriky, moc držím palce všem. Protože mě stačilo přečíst si ten článek jednou, vidět fotky a vím, že až půjde Klárka do školy, nemohla by mít lepší věc … Dřív ani nedoufám, ale do té školy, za tři roky … moc moc by jí to pomohlo tak jako všem dětem, které mají tuhle prokletou nemoc.  

Jak se k tomu postaví pojišťovny, to je také nejisté. Přitom ale každému je myslím jasná na první pohled jedna věc. Kdyby se naše děti mohly pohybovat v tomhle vozítku – předešlo by se tolika operacím, tolika deformitám nebo by aspoň atrofie nepostupovala tak rychle.

Budu nám všem, rodičům, dětem držet palce. A nejen to, slibuju, že se pokusím spolu s dalšími, udělat co nejvíc proto, aby Stander Dani nezůstal pro naše děti jen v říši snů.

.............­.............­.......

PROČ POŘÍDIT DÍTĚTI SE SMA POJÍZDNÝ STANDER DANI ?

Pojízdný stander Dani dává uživateli stejnou pohyblivost jako vozíček, přičemž drží tělo ve vzpřímené poloze. Zvyšuje tím samostatnost a zlepšuje aktivaci svalstva trupu a horních končetin. Pozice trupu a stabilita, které lze ve standeru dosáhnout, umožňuje plně využít volnost v pohybu horních končetin a zlepšuje drobnou motoriku. Stander je velmi stabilní, lze s ním zároveň i dobře manévrovat. Stander Dani je navržen tak, aby počítal s růstem postavy.

Postranní opěrky trupu podporují pozicování na střed a umožňují přizpůsobení na trupovou ortézu.

Popruh na zádech s deskou (nebo i bez ní) brání hyperextenzi.

Zadní stabilizátor pánve (sedlo) pozicuje pánev s neutrální rotací a mírným náklonem vpřed. Je navržen tak, aby usnadňoval nasedání do standeru a vysedání z něj.

Na pevném pultíku může dítě rozvíjet drobnou motoriku a zlepšovat si držení hlavy, protože při hře zaměřené na drobnou motoriku se potřebuje řídit pokyny a zároveň sledovat své okolí.

Madlo standeru umožňuje dospělým i vrstevníkům pomoci dítěti při zapojení do činností, které vyžadují sílu, rychlost, nebo vytrvalost. Mezi takové činnosti může patřit jízda na dlouhé vzdálenosti, do kopce, nebo po nerovném povrchu.

“Tento systém si dává za cíl poskytnout dítěti další příležitosti pro stání, vytvořit pohodlné podmínky a zvýšit samostatnost pohybu vestoje, zpomalit vývoj deformit páteře a končetin, napomáhat udržení integrity kostí, zlepšovat krevní oběh a zvyšovat sílu horních končetin. Dítě se může zapojit do různých aktivit – jezdit ve standeru, jíst, nebo si hrou rozvíjet drobnou motoriku. Pojízdný stander dává dítěti možnost svobodně zkoumat své okolí a zapojit se do aktivit svých vrstevníků.”

-    Dr. Edward Dabrowski, MD a Angela Wolcott, OTR Dětská nemocnice v Michiganu a Rehabilitační institut v Michiganu a Detroitský institut pro děti

Stander Dani dává dítěti volnost pohybu a možnost stát ve stejné výšce s vrstevníky při sociální interakci (což je pro dítě obzvlášť důležité).

Možnost stát a pohybovat se vestoje dítěti pomáhá udržet se ve vzpřímené pozici, která je nezbytná pro udržení síly svalstva trupu, zad a dýchacího svalstva. Zároveň zatěžuje svaly a kosti nohou a brání tak jejich ochabování. Stander Dani zatěžuje kyčle optimálně pro vývoj kyčelního kloubu, zabraňuje dysplazii kyčle a deformitám spojeným s postiženími, při nichž tělo nenese svou váhu. Děti s diagnózami typu SMA z výše uvedených důvodů potřebují denně trávit čas vestoje. Vyhnou se tak možným problémům s dýcháním a jiným zdravotním komplikacím – například skolióze a řídnutí kostí.

“Je pravda, že SMA způsobuje ochabování svalstva. Ale svalová slabost dětí, které k nám chodí na rehabilitaci s těmito diagnózami, je z větší části způsobena tím, že svaly nepoužívají, protože se pro ně cvičení stává čím dál tím obtížnějším. Stander Dani každodenní stání usnadňuje. Tím přináší viditelné výsledky.

Stander Dani lze doporučit jako významnou a cenově dostupnou pomůcku, která slouží výše zmiňovaným potřebám. Stander Dani s úspěchem používá mnoho dětí. Systém se sestavuje na míru a upravuje se podle růstu dítěte. Stabilizuje dítě ve vzpřímené poloze a díky velkým kolům mu umožňuje samostatný pohyb v uzavřených prostorách i venku.”

-Dr. E. Fritz, MD a Ann Ungs, MS, PT Klub pro pediatrické terapie při Blankově dětské nemocnici

“Pojízdný stander DavisMade umožňuje dítěti s SMA nést svou vlastní váhu v poloze, která značně napomáhá rehabilitaci. Oproti tomu stander Rifton má mnoho terapeutických omezení:

1)    Pozice, ve které je hlava dítěte tlačena dopředu, způsobuje nahrbení ramen a pokles hlavy. Tomu je třeba se vyhnout obzvlášť u dětí s diagnózou SMA, jejichž zhoršené ovládání hlavy vyžaduje pozici, v níž je hlava v co možná nejvíc vertikální poloze nad tělem.

2)    Tříselný popruh zvedá váhu dítěte z nohou. Dítě tak vlastně spíš sedí na popruhu, místo aby stálo ve standeru.

3)    Stupátko je z jednoho kusu a nedá se přizpůsobit, neporoste s dítětem tak dobře jako oddělená stupátka pro každou nohu.”

-Dr. John R. Bach, MD, Profesor fyzioterapie a rehabilitace, Spoluředitel Kliniky Asociace Jerry Lewise pro svalové dystrofie při UMDNJ-NJMS

Stander Dani navíc počítá s růstem do 50 cm v rámci jednoho modelu. Nemusíte tedy kupovat nový pokaždé, když vaše dítě vyroste. Proto je stander Dani cenově velmi výhodný.

Stander Dani je dostatečně robustní i pro venkovní použití. Je vybaven zapečetěnými ložisky, odolným výpletem kol a samostavnými vozíkovými kolečky. Nezapečetěná ložiska jiných standerů nejsou chráněna před pronikáním prachu, špíny a vody, levný výplet kol se snadno ohýbá a venkovním použitím se nadměrně opotřebovává, nábytková kolečka venkovní použití zcela znemožňují.

Stander Dani usnadňuje samostatný pohyb tím, že dítě stojí před obloukem řídících kol. Pro děti s diagnózou SMA je tedy pohyb ve standeru jednodušší. U podobných standerů musí dítě nejdřív vytáhnout zadní čtvrtinu kola nahoru a pak teprve tlačit kolo shora dolů. Ve standeru Dani stojí dítě v poloze, ve které má okraje kol pohodlně po bocích a stačí mu tlačit přední čtvrtinu kola dolů. Námaha, kterou je třeba vyvinout pro pohyb se standerem, je tedy poloviční. I děti, které už nemají dost sil pro samostatný pohyb v mechanickém vozíku, mohou ještě manuálně pohánět stander Dani.

Stander Dani se dá snadno přizpůsobovat měnícím se potřebám dítěte a v případě potřeby jej lze vybavit elektrickým pohonným systémem. To je jeden z významných důvodů, proč si zvolit právě stander Dani. Jiné podobné standery motorizaci zcela vylučují a je potřeba zakoupit nový model standeru. Děti s diagnózou SMA postupně slábnou a motorizovaný stander jim umožní zachovat si nezávislost.

Nezapomínejme, že děti, ať už zdravé nebo s postižením, se učí zkoumáním. Aby vaše dítě mohlo těžit z výhod stání, musí být dobře motivováno ve standeru zůstávat. Můžete mu sice stále opakovat, jak je pro něj stání dobré, ale pokud stander není pohyblivý, nebo se obtížně přemisťuje, bude se dítě stání bránit. Děti touží po takových pomůckách, které jim umožní zůstat v kontaktu se svou rodinou a přáteli. Pokud chcete dítě udržet ve standeru tak dlouho, aby mu stání pomohlo fyzicky i psychicky, dá vaše dítě jednoznačně přednost pojízdnému standeru. V pojízdném standeru chtějí děti trávit výrazně delší dobu. To se odráží v nižších nákladech na léčbu, protože takové děti nepotřebují tolik chirurgických zákroků. Děti se potřebují pohybovat, aby mohly zkoumat své okolí. Pro jejich správný vývoj je důležité, aby se učily samostatnosti a vyhýbaly se bezmoci.

Umístit postižené dítě do stacionárního standeru, nebo takového standeru, s nímž se nemůže samo pohybovat (například na nábytkových kolečkách) je jako připoutat zdravé dítě ke stěně a očekávat, že bude šťastně sledovat své přátele, jak si hrají v místnosti.

(Tento text bude vložen i na stránky věnované nemoci SMA – www.spinalka.cz)