Klárčin blog

Včera mi bylo nabídnuto Merlinem - mým kouzelníkem přes tento blog (díky němu tu máme spoustu věcí … ankety, datum, svátky – a prostě vlastně skoro všecko :))), že mi zařídí na Klárčin blog doménu.

Včetně zafinancování, prostě sakumprdum prásk – adresa by nebyla s přídavkem – nanetu, ale jen a pouze klarcinblog.cz nebo eu nebo nevim.

Od včerejška si připadám nevděčná,  protože … já nějak pořád nevím proč. Nevím proč doménu? K čemu mi bude? Prokecali jsme po ajsku hafo času, s ním, s jeho ženou, s holkama Luckou a Missorkou, dneska ráno s mužem u stolu … a každý vidí smysl domény jinde. Nebo třeba taky její smysl nevidí vůbec (můj muž ;) ). 

Já nějaké změny blogu neplánuju, pořád chci aby byl o nás, o Klárce, o našem boji s nemocí, o našich všedních dnech. Když podružně třeba ten blog nějak pomůže někomu – jiné mamince s nemocným prckem, tak paráda. Když pomůže mě psychicky, je to super. Když pomůže Klárce jakkoliv, je to skvělý!!! Ale na to přece nepotřebuju mít doménu.

Jsme teď takový malý blog o jedné malé holčičce a její rodině. Možná se kapku vymykáme průměru tím, co nás potkalo, ale když se tu člověk rozhlídne, různé osudy čekaj skoro na každýho z vás, každý má své trápení, každý hledá cesty, jak si z něj pomoct … A já jako máma Klárky můžu říct, že tenhle blog mám strašně moc ráda. Díky vám, kdo sem chodíte a píšete mi, je to takové mé místo, kam můžu utýct, když se něco navalí, kam se chodím podělit o radosti, prostě …

Doména – to je skoro jako by šlo o firmu. My ale nejsme žádná firma. Nemám moc kapacity dělat víc než dělám. Pořád budu asi stíhat jen fotit a psát o nás, sem tam o pomůckách pro děti, nějakou tu básničku přihodím, recept – a i tak je toho někdy až nad hlavu.

Je vás prý hodně. Kdo k nám chodíte na kukačku, někdo denně, někdo méně často. Ale proto přece ještě nemusím mít doménu. Nebo jo?

Klárčin blog by měl zůstat jejím blogem. Nemám nějaké větší ambice. I tak po roce můžu říct, že bych nikdy nečekala, že bude tak čtený. Že je vás tolik, kdo na Klárku myslíte v nemoci, je vás tolik, kdo jste pomohl k Velkýmu Novýmu nebo k dalším pomůckám. Já vám děkuju. A teď bych byla ráda, kdybyste mi napsaly, co si o doméně myslíte vy:)

Třeba pochopím něco, co mi zatím uniká :)

.............­..........

K tématu článku se vztahuje i dnešní nová anketa. Pokud byste chtěli napsat něco víc k důvodům, kvůli čemu nejvíc na Klárčin blog chodíte, nebo co vám tady chybí, co byste tu rádi našli – budu ráda za komentáře tady pod článkem:) I to mi pomůže v rozhodování … děkuju :) 

Dneska mě hodně pobavilo tohle: http://www.projekt-spad.cz/

A večer to Klárka coby Zoja jeřábnice spolu s Koljou bagristou završila :)))

Jen Vasil Vaska koukal, jak když mu nadloube ;)  

Ještě že ani jedno z dětí neumí číst – ty by mi daly :))))) 

...............

A ještě  TADY část první Hrdýho Budžese – když už jsme to v komentech s Wlčicí načaly, fakt doporučuju!!! :)))

Než sem vložím překlad (od Vlaďky Vaněčkové, tímto jí moc děkuji:) ) – o standeru Danim a jak je skvělý pro děti, kterým bylo diagnostikováno SMA – jedna poznámka. Zatím dle informací co mám není možné u nás tento stander sehnat. Elektrický už vůbec ne. Ale třeba právě články o něm pohnou s firmami, které by mohli tuhle úžasnou věc buď začít do naší země dovážet anebo se třeba i pokusit o jeho výrobu??? Věřím, že třeba taková firma OttoBock by mohla dokázat hodně – každopádně po vyjití tohoto článku bych se ráda s nimi spojila a zjistila víc, jaká je budoucnost, jestli máme šanci i my … 

Asi to ještě bude delší cesta, někdo šikovný možná dokáže nějaký použitý přivézt z Ameriky, moc držím palce všem. Protože mě stačilo přečíst si ten článek jednou, vidět fotky a vím, že až půjde Klárka do školy, nemohla by mít lepší věc … Dřív ani nedoufám, ale do té školy, za tři roky … moc moc by jí to pomohlo tak jako všem dětem, které mají tuhle prokletou nemoc.  

Jak se k tomu postaví pojišťovny, to je také nejisté. Přitom ale každému je myslím jasná na první pohled jedna věc. Kdyby se naše děti mohly pohybovat v tomhle vozítku – předešlo by se tolika operacím, tolika deformitám nebo by aspoň atrofie nepostupovala tak rychle.

Budu nám všem, rodičům, dětem držet palce. A nejen to, slibuju, že se pokusím spolu s dalšími, udělat co nejvíc proto, aby Stander Dani nezůstal pro naše děti jen v říši snů.

.............­.............­.......

PROČ POŘÍDIT DÍTĚTI SE SMA POJÍZDNÝ STANDER DANI ?

Pojízdný stander Dani dává uživateli stejnou pohyblivost jako vozíček, přičemž drží tělo ve vzpřímené poloze. Zvyšuje tím samostatnost a zlepšuje aktivaci svalstva trupu a horních končetin. Pozice trupu a stabilita, které lze ve standeru dosáhnout, umožňuje plně využít volnost v pohybu horních končetin a zlepšuje drobnou motoriku. Stander je velmi stabilní, lze s ním zároveň i dobře manévrovat. Stander Dani je navržen tak, aby počítal s růstem postavy.

Postranní opěrky trupu podporují pozicování na střed a umožňují přizpůsobení na trupovou ortézu.

Popruh na zádech s deskou (nebo i bez ní) brání hyperextenzi.

Zadní stabilizátor pánve (sedlo) pozicuje pánev s neutrální rotací a mírným náklonem vpřed. Je navržen tak, aby usnadňoval nasedání do standeru a vysedání z něj.

Na pevném pultíku může dítě rozvíjet drobnou motoriku a zlepšovat si držení hlavy, protože při hře zaměřené na drobnou motoriku se potřebuje řídit pokyny a zároveň sledovat své okolí.

Madlo standeru umožňuje dospělým i vrstevníkům pomoci dítěti při zapojení do činností, které vyžadují sílu, rychlost, nebo vytrvalost. Mezi takové činnosti může patřit jízda na dlouhé vzdálenosti, do kopce, nebo po nerovném povrchu.

“Tento systém si dává za cíl poskytnout dítěti další příležitosti pro stání, vytvořit pohodlné podmínky a zvýšit samostatnost pohybu vestoje, zpomalit vývoj deformit páteře a končetin, napomáhat udržení integrity kostí, zlepšovat krevní oběh a zvyšovat sílu horních končetin. Dítě se může zapojit do různých aktivit – jezdit ve standeru, jíst, nebo si hrou rozvíjet drobnou motoriku. Pojízdný stander dává dítěti možnost svobodně zkoumat své okolí a zapojit se do aktivit svých vrstevníků.”

-    Dr. Edward Dabrowski, MD a Angela Wolcott, OTR Dětská nemocnice v Michiganu a Rehabilitační institut v Michiganu a Detroitský institut pro děti

Stander Dani dává dítěti volnost pohybu a možnost stát ve stejné výšce s vrstevníky při sociální interakci (což je pro dítě obzvlášť důležité).

Možnost stát a pohybovat se vestoje dítěti pomáhá udržet se ve vzpřímené pozici, která je nezbytná pro udržení síly svalstva trupu, zad a dýchacího svalstva. Zároveň zatěžuje svaly a kosti nohou a brání tak jejich ochabování. Stander Dani zatěžuje kyčle optimálně pro vývoj kyčelního kloubu, zabraňuje dysplazii kyčle a deformitám spojeným s postiženími, při nichž tělo nenese svou váhu. Děti s diagnózami typu SMA z výše uvedených důvodů potřebují denně trávit čas vestoje. Vyhnou se tak možným problémům s dýcháním a jiným zdravotním komplikacím – například skolióze a řídnutí kostí.

“Je pravda, že SMA způsobuje ochabování svalstva. Ale svalová slabost dětí, které k nám chodí na rehabilitaci s těmito diagnózami, je z větší části způsobena tím, že svaly nepoužívají, protože se pro ně cvičení stává čím dál tím obtížnějším. Stander Dani každodenní stání usnadňuje. Tím přináší viditelné výsledky.

Stander Dani lze doporučit jako významnou a cenově dostupnou pomůcku, která slouží výše zmiňovaným potřebám. Stander Dani s úspěchem používá mnoho dětí. Systém se sestavuje na míru a upravuje se podle růstu dítěte. Stabilizuje dítě ve vzpřímené poloze a díky velkým kolům mu umožňuje samostatný pohyb v uzavřených prostorách i venku.”

-Dr. E. Fritz, MD a Ann Ungs, MS, PT Klub pro pediatrické terapie při Blankově dětské nemocnici

“Pojízdný stander DavisMade umožňuje dítěti s SMA nést svou vlastní váhu v poloze, která značně napomáhá rehabilitaci. Oproti tomu stander Rifton má mnoho terapeutických omezení:

1)    Pozice, ve které je hlava dítěte tlačena dopředu, způsobuje nahrbení ramen a pokles hlavy. Tomu je třeba se vyhnout obzvlášť u dětí s diagnózou SMA, jejichž zhoršené ovládání hlavy vyžaduje pozici, v níž je hlava v co možná nejvíc vertikální poloze nad tělem.

2)    Tříselný popruh zvedá váhu dítěte z nohou. Dítě tak vlastně spíš sedí na popruhu, místo aby stálo ve standeru.

3)    Stupátko je z jednoho kusu a nedá se přizpůsobit, neporoste s dítětem tak dobře jako oddělená stupátka pro každou nohu.”

-Dr. John R. Bach, MD, Profesor fyzioterapie a rehabilitace, Spoluředitel Kliniky Asociace Jerry Lewise pro svalové dystrofie při UMDNJ-NJMS

Stander Dani navíc počítá s růstem do 50 cm v rámci jednoho modelu. Nemusíte tedy kupovat nový pokaždé, když vaše dítě vyroste. Proto je stander Dani cenově velmi výhodný.

Stander Dani je dostatečně robustní i pro venkovní použití. Je vybaven zapečetěnými ložisky, odolným výpletem kol a samostavnými vozíkovými kolečky. Nezapečetěná ložiska jiných standerů nejsou chráněna před pronikáním prachu, špíny a vody, levný výplet kol se snadno ohýbá a venkovním použitím se nadměrně opotřebovává, nábytková kolečka venkovní použití zcela znemožňují.

Stander Dani usnadňuje samostatný pohyb tím, že dítě stojí před obloukem řídících kol. Pro děti s diagnózou SMA je tedy pohyb ve standeru jednodušší. U podobných standerů musí dítě nejdřív vytáhnout zadní čtvrtinu kola nahoru a pak teprve tlačit kolo shora dolů. Ve standeru Dani stojí dítě v poloze, ve které má okraje kol pohodlně po bocích a stačí mu tlačit přední čtvrtinu kola dolů. Námaha, kterou je třeba vyvinout pro pohyb se standerem, je tedy poloviční. I děti, které už nemají dost sil pro samostatný pohyb v mechanickém vozíku, mohou ještě manuálně pohánět stander Dani.

Stander Dani se dá snadno přizpůsobovat měnícím se potřebám dítěte a v případě potřeby jej lze vybavit elektrickým pohonným systémem. To je jeden z významných důvodů, proč si zvolit právě stander Dani. Jiné podobné standery motorizaci zcela vylučují a je potřeba zakoupit nový model standeru. Děti s diagnózou SMA postupně slábnou a motorizovaný stander jim umožní zachovat si nezávislost.

Nezapomínejme, že děti, ať už zdravé nebo s postižením, se učí zkoumáním. Aby vaše dítě mohlo těžit z výhod stání, musí být dobře motivováno ve standeru zůstávat. Můžete mu sice stále opakovat, jak je pro něj stání dobré, ale pokud stander není pohyblivý, nebo se obtížně přemisťuje, bude se dítě stání bránit. Děti touží po takových pomůckách, které jim umožní zůstat v kontaktu se svou rodinou a přáteli. Pokud chcete dítě udržet ve standeru tak dlouho, aby mu stání pomohlo fyzicky i psychicky, dá vaše dítě jednoznačně přednost pojízdnému standeru. V pojízdném standeru chtějí děti trávit výrazně delší dobu. To se odráží v nižších nákladech na léčbu, protože takové děti nepotřebují tolik chirurgických zákroků. Děti se potřebují pohybovat, aby mohly zkoumat své okolí. Pro jejich správný vývoj je důležité, aby se učily samostatnosti a vyhýbaly se bezmoci.

Umístit postižené dítě do stacionárního standeru, nebo takového standeru, s nímž se nemůže samo pohybovat (například na nábytkových kolečkách) je jako připoutat zdravé dítě ke stěně a očekávat, že bude šťastně sledovat své přátele, jak si hrají v místnosti.

(Tento text bude vložen i na stránky věnované nemoci SMA – www.spinalka.cz) 

Tak lehátko se v našem pidibazénu neosvědčilo – prostě buď se bude koupat lehátko, nebo Klárka ;)

Tak babička hlídá a Klárka sedí nebo jak to říct, je zapíchlá zádíčkama do jedné strany bazénku, ale šťastná. Asi tomu nebudete věřit, ale je to letos poprvé, kdy se na zahradě koupe… 

Kluci odjeli s tátou na koupaliště, tak i naše princezna se cachtá, aby jí to nebylo líto:) Od dobrání atb je to už 14 dní, a tak úzkostlivá matka povolila. Akorát jí nedošlo, že v lehátku to nepůjde s naším bazénkem. A zádíčka zase nedovolí příliš dlouho tam být – ale i takové malé osvěžení je prima :)

Foceno z okna – omluvte kvalitu ;) Já na sluníčko fakt ještě ne-e.

Kolem babičky se to pořád hemží. A já odpočívám a dělám jen to nejnutnější – třeba fotím ;)

Babiččiny culíčky a úsměv milovníka – to sem musím prostě dát :) 

si myslí člověk, že je v háji, tak mu spousta lidí ukáže, že to tak vůbec není;)

V Háji to vypadá asi jinak. 

U nás je už veseleji – krapet. Babička z Pardubic přijela, s dětmi je pořád někde venku nebo si hrajou, já jezdím na injekce a dnes naposled snad na čištění mandle (od zítra do neděle už jen na injekce, snad!!!), tyhle dny jsem měla v představách jiné (před měsícem Seč a pokec a pohoda hospůdky, kde dělaj ty nejlepší tortilly na světě, před deseti dny – domov, výlety, lesy, houby, borůvky …) Nic z toho se nekoná. Ale svět se nezbořil, že jo ;)

A navíc se dneska narodilo Čtvrtě!!! To už stojí za pořádnej úsměv (i když mi pořád nejde otevřít pusa, tak smát se můžu a jsem dojatá a vůbec …) 

Píšu asi zmateně. No tak aspoň hodím fotky z pondělní radosti z dárků od Míši a kluků z Třebechovic:)  Byla tam krabice Geomagu – děti si dopoledne hrály a hrály a nadšení bylo veliké, Míšo – jste blázni!!! No a ty holčičí krásný věcičky a pro Zuzku ten … nebudu prozrazovat, ona to tu čte (v Itálii se má báááječně:) ), tak ať má překvapení :)

Nebylo mi v pondělí dobře, tak jsem udělala pár fotek, nejsou nijaké výstavní, až se víc uleví, nafotím, co jsou děti už z Geomagu postavit, baví to všechny tři prcky!!! 

Takže Míšo, ještě jednou moc děkuju!!! :)

Chich, koukám na výraz Davči, ten byl totálně perplex :))

No a dneska přišel balíček od tety Martiny z Brna, která má Kubíčka a Terezku  -  víc fotek bude zítra, ale tuhle musím, s jedním dárečkem musela Klárka hned jít po obědě spát:)

Marti – děkuju moc, děti si hrály, Klárka nadšená z těch hraček s tím sypaným pískem:) Ale Garfield je Garfield, ten to vyhrál :)))) 

.............­...........

A taky moc děkuju za přáníčka k narozeninám, opravdu moc:) A taky děkuju babičce z Pardubic, že tak narychlo přijela, byl to ten nejlepší dárek k narozeninám, opravdu jsem jí potřebovala. A kamarádce Jarce, že mi trpělivě dělala taxíka tolik dní – a za knížku, miluju knížky a v té od ní ležím, když … ležím ;) 

Omlouvám se, vyhlašuju zase odstávku, dokud nebude líp. Přes noc zase zhoršení, bolest vystřelovala až k uchu. Povolali jsme další babičku ze zálohy, nevím jak to udělala, nemá už dovolenou, ale přijede až z Pardubic a bude se tu s M. o děti starat, abych mohla odpočívat a jezdit na injekce a čištění mandle. Včera jsem to asi zakřikla … Možná i kývnu na tu operaci, ale bohužel to nebývá vždycky záležitost pár dní, hlavně i díky věku a z toho mám asi největší hrůzu. Zítra se uvidí, jestli dnešní čištění rány atd. pomohlo. 

Děti jsou v pořádku. Dostali dneska nádherný balíček, měli obrovskou radost – od tety Míšy a kluků z Třebechovic – jak budu v pořádku, napíšu víc, Míšo, děkuju moc za děti, dopoledne si hráli skoro dvě hodiny, byla to v tomhle stavu nejen radost, ale i pomoc … 

Jdu ležet, a děkuju vám. Je to Klárčin blog a už tu tolik dní otravuju se sebou, už mě to nebaví, chci zase psát spíš o dětech a o veselejších věcech … takže zase se ozvu pokud bude nějaká změna nebo kdybych zůstala v nemocnici, kamarádky co maj mobil by určo hodily komentář aspoň …

… pro nemocné krčky ;) Děkuji mému muži za skvělou dobrotu :) 

Ingredience:

jakékoliv ovoce 5–6 druhů (teď v létě je ho všude kopa) 

máta

jogurtový nápoj (třeba od Danone Dobrá máma)

trošku třtinového cukru v případě, že převažují kyselejší druhy 

šťáva z limetky (na doladění)

Postup:

Ovoce pokrájíme na menší kousky (rybíz nemusíme ;) ), dáme do hrnce, přivedeme k varu. Těsně před tím dáme pokrájené lístky máty, osladíme podle chuti a potřeby a můžeme přidat i limetkovou šťá­vu.

Necháme projít varem a odstavíme, necháme vychladnout.

Nandáme do mističek a zalejeme jogurtovým nápojem.

Mňam ;)

Tak mám po dnešní peninjekci a řezání, dneska to bylo jen krátké a šmik a hotovo – opravdu mi pan doktor včera nelhal ;) Dalo se to, většina otoku je pryč, až na takovou tu únavu celýho těla a bolest v krku (spíš bych to tipovala už jen na bolest z rány) a že nemůžu pořád otevřít pusu (asi si začnu s mužem dopisovat po ajsku:))) je mi fakt líp.

Jediný divný je, že jsem od rána rudá. Apač hadr. Jako jsem byla čtyři dny bílá jak stěna, teď se tapeta změnila a ruská vlajka je proti mě nic. Teplota 36,2 – chvíli nám to doma vrtalo hlavou, až to odhalil muž. Já spaluju!!! Chápete? Tělo si konečně bere z uškudlených zásob a to způsobuje metabolickou přeměnu a já jsem z toho červená jak rajče. V podstatě nejím, snažím se pít, ale jím na hrstičky (dětské) a ani mě to nebaví. Už třeba i chutná, ale než sním pár lžic polívky, uteče hodina… kdo by u toho seděl :)) 

Protože si nedělám iluze, že se čelisti zmátoží brzy a krk přestane bolet (zítra jdu na další šmikanec), tak to máme ještě tak týden velmi slabé kalorické stravy. To by šlo. Zhubnout chci asi dvacet let. Nejhorší byly vždycky ty začátky. Dneska je to už pátý den a už nemám ani hlad. Občas vypiju tekutý jogurt a muž mi dělá skvělé ovocné polívky kvůli vitamínům (dodám recept, to musíte zkusit i když angínu nemáte;) ) Prostě když to pak nepokazím, možná by se mohlo zadařit trošku mému tělu odlehčit ;)

Nejvíc se tomu teda ale smál pan doktor. Nedůvěřivě se na mě díval, že jsem tak červená a chtěl mi měřit teplotu. Jsem mu nahlásila tu nízkou a vysvětlila teorii mého muže. Pak jsem mu oznámila, že by si toho měl vážit, že vidět mě v přímém přenosu hubnout moc lidí nevidělo ;) To ho uklidnilo, aspoň se zdálo;)))

Takže všechno zlý třeba bude k něčemu dobrý. Navíc jsem si sama sobě slíbila, že na sebe musím dávat větší pozor. Nemůžu si dovolit příliš zdravotních výpadků. Za angínu nemůžu, dobře. Ale za spoustu dalších věcí do budoucna bych klidně mohla moct tím, že na sebe kašlu. Tvrdím že nestíhám, ale když se musí, tak se musí. Budu na sebe hodnější. Konečně doplním kartotéku doktorů, ke kterým musím a opravdu k ni půjdu. Za pár dní mám narozeniny a tak ten příští rok do své sedmatřicítky věnuju sobě, dám se do kupy.

Abych se nemusela bát, že selžu. Že mě zklame ne duše, ale tělo. Musím tu být fit, pro sebe, pro děti. Chci.

Držte mi palce :)