<!–texy–>Moniko, děkuju - já to tušila, že to nebude zas tak jednoduché. Ale jak říkám, zajímalo by mě, kdyby se ozval někdo z rodičů, kde Ammonaps dítě bere - jestli je to opravdu rozdíl ?

Jinak se ti určitě ozvu po mejlíku a děkuju:)

<!–texy–>Ahoj Diny,
neznáme se, sice jsem ti jednou psala do komentářů na B-C krátký pozdrav a povzbuzení, ale ke šmírování tady jsem se zatím nepřiznala, asi z lenosti :-, přesto pravidelně nakukuji. Teď jsem tak nějak chycená, protože mám informace přímo od zdroje. Ammonaps pojištovna pro indikaci SMA nehradí, nepodařilo se úhradu prosadit. V ČR je v léčbě celkem 5 dětí, kdy si rodiče vše platí, snad ještě můžu napsat, že jsou všichni z Brna. Omlouvám se, ale víc podrobností sem psát nechci, oficálně k tomu totiž nemůžu dávat stanovisko, ale samozřejmě pokud budeš mít zájem, můžeš mne kontaktovat soukromě.

<!–texy–>Diny,
užíváme Valproát a karnitin. Co jsem se zajímala tak je to opravdu stejná účinná látka.Znám osobně rodiče ,kteří to dlouhodobě platili a podle mého názoru to nemělo nějaký větší pozitivní efekt. Třeba má někdo jiný názor??

<!–texy–>Jani, díky moc za info, to teda zní zajímavě - před rokem to určitě tak nebylo, určitě se poptám.

Je ale pravda, že mě zajímá hlavně konkrétní zkušenost s tímhle lékem, Klárka bere Valproát a myslím, že se mu docela daří nemoc brzdit, aspoň mi to tak za rok a čtvrt užívání přijde. Ale každopádně by mě taky zajímalo, jak je to s tímhle lékem a pojišťovnou, takže díky moc!!!

<!–texy–>Diny,

píši sem poprvé. Cesta sem k tobě (dovolím si tykat, jsme cca stejně staré, resp. mladé :o)) vedla přes Lucčin blog, na který jsem se dostala díky jednorázovému kontaktu s Luckou kvůli užívání chilli při imunologických problémech s otěhotněním ….. to jen tak na okraj. Prostě sem k vám občas zabrousím a musím ti napsat, že před tebou smekám, jsi fakt obdivuhodná, prostě jednička.

No ale teď k tomu, proč jsem se rozhodla ti napsat. Je to kvůli dnešnímu příspěvku týkajícího se léků. Jen ze zvědavosti jsem se dívala na stránky http://www.ordinace.cz, kde jsou doplatky a ceny jednotlivých léků a tak je uveden doplatek za AMMONAPS 500 MG 250 tbl. 478.84 Kč , což je výrazně příjemnější cifra než o které jsi psala ty. Dále jsou tam uvedeny následující ceny : Orientační [*smluvní] cena: 20691.34 Kč Limit prodejní ceny: 20691.34 Kč (IO) Maximální úhrada pojišťovnou: 20212.50 Kč - ten doplatek je vlastně rozdíl mezi maximální úhradou pojišťovny a limitem prodejní ceny. Tak bych z toho usuzovala, že by pojišťovna lék měla proplácet. Zkus se na to poptat. Je možné, že je lék nově proplácen, ale stejně tak je možné, že info na daných stránkách jsou chybné, ale zatím jsem se tam s žádnou chybnou info v cenách léků nesetkala. Koukni na to: http://www.ordinace.cz/leky-a-doplatky/ a http://www.aislp.cz/cgi-bin/mvaihtml.cgi?ACT=dMa0000000026269&CTR=CIA&IDE=PHC

S pozdravem, Jana