Klárčin blog

Mně se nikdy nepodaří toho lumpa ani zahlídnout – prostě najednou běží počítač, najednou běží televize a viník mizí vedle v pokoji (moc dobře ví, že na čumplíky nemá sahat;) )

Klárce se podařilo nemožné (asi to záškodník nečekal:)))

Zvěčnila ho při destrukční činnosti – na fotoaparát. Moc ráda totiž fotí, vozí si ten můj menší foťák na pásku u vozíčku a snaží se jak to jen jde. Vysoko ho neuzvedne, tohle asi byla velká náhoda – ale povedlo se, důkaz je na světě:)))

Diskuze na BC v deníčku o autě je tak nějak uzavřená. Včera jsem poprosila Markétu – Wlčici, jestli by nemohla ze svého pohledu zkušené SMA mamky popsat realitu všedních dní z pohledu dopravy a tak vůbec, když si najde čas, tak aby se na deníček podívala.

Tak aby se nejitřilo už nic tam, je tady s jejím dovolením její  komentář. Markét, díky že sis našla čas :)

"… no tak já tedy nevím… Zkušenost mi velí: do žádných plamenných diskuzí se nezapojovat, protože si vykoleduju určitě odpověď, která mě pak třeba dlouho bude mrzet, hlodat atd… ale vzhledem k tomu, že naše dcera má stejnou DG jako Klárka /bude jí 13let/ a před lety jsme se prokousávali úplně stejnými problémy jako teď Klárčini rodiče, mám prostě nutkavou potřebu napsat vlastní postřehy, založené na osobní zkušenosti.

Předesílám, že: 1/ Chápu rozhoření Diny jako maminky, která chce pro svoje dítě to nejlepší, protože zkrátka „my SMA maminky“ víme, že našim dětem hodiny tikají rychleji , ale i já jsem podobné argumenty onehdy slyšela z úst paní úřednice na sociálce , takže už jsem to schroupla 2/ (a tím si jistě vykoleduju  / já rozumím i připomínkám Zrzekjedi- některé jsou jistě opodstatněné (pokusím se vysvětlit). Samozřejmě neznám celé pozadí /kdo komu fandí a tak… to mi připadá ujetý, protože obě zmiňované holčičky bezesporu ony věci nutně potřebují/, protože jsem Autodeníček a zběžně i komentáře četla až dnes, abych se tedy Diny mohla vyjádřit.

Moje poznámky ke kauze-auto-bezbariérovost-sbírky… aj.

- Maminka s dítětem, které k pohybu potřebuje jakoukoli pomůcku, se bez auta a platného ŘP prostě NEOBEJDE!!! Argumenty o bezberiérové MHD a možnosti objenat si vlak s plošinou… vážení, kdo si tohle myslíte, žijete sci-fi. Realita zdaleka není tak přínivá, jak by se mohlo zdát z různých letáků atp. Ono třeba zkuste si jet električákem v metru- myslíte si, že bezproblémů překonáte ten schod a mezeru, která je u všech starých satnic mezi nástupištěm a vagonem? Na www.dpp.cz je možno nahlédnout do jízdních řádů,kde jsou nízkopodlažní spoje označeny- tak si jich pár rozklikněte a uvidíte,s jakou četností se na některých linkách vyskytují- a POZOR!když nepřijede-DP se vám sice omluví, ale vy na zastávce mrznete dalších 40minut- a řeště třeba s vozíčkářem takové „přízemní potřeby“ jako WC a tak. nehledě na to, že jim je i trochu víc zima, když jen sedí. … no nic, je spousta „detailů“, které oko „zdravého“ nevidí. ANO, v Praze je vozíčkářům jistě blaze ve srovnání s žitím někde na vsi, cestování MHD rozhodně nevysupluje koupi auta. Jet s nemocným dítětem v MHD, to by asi nebylo to pravé a jak všichni víme, zejména pacienti se SMA jsou na hospotalizaci zralí několikrát do roka.

- Jinou otázkou je (to jsem vyrozuměla z té připomínky Zrzekjedi) výběr vozidla. My jsme volili typ vozu, kde bude moci Majda (na krátké vzdálenosti) jezdit přímo ve vozíku, abych ji nemusela 4× denně rvát z auta do auta- to by se jejím i mým zádům asi nelíbilo  Nechali jsme tedy auto ještě upravit- dodělat úchyty,pásy-aby šel vozík ukotvit, no a taky plošinu, aby Majda mohla bezpečně najíždět a vyjíždět (to totiž jezdí pozadu- a po ližinách /měkké i tam skutečně patří!.Ližiny nemají s lyžemi nic společného!!  /, to je dost adrenalin  ) Úpravu máme zapsanou v techničáku, ale v případě nějakého prudkého nárazu to samozřejmě bezpečné není (to má Zrzekjedi pravdu). na delší trasy jezdí Majda na sedadle. Neznám rozměry Espace a Klárčina vozíčku, takže nemohu posoudit, zda byla volba správná, ale určitě je třeba změřit výšku nákladového prostoru, protože Klárka s největší pravděpodobností bude potřebovat opěrku hlavy, tak pokud ji rodiče chtějí převážet ve vozíku, aby to tam zkrázka vjelo bez sejmutí hlavy. Samozřejmě to jde- denně skládat vozík do auta, dělali jsme to taky tak (do favorita), ale je to neskutečný opruz!! Zejména v blátivých dnech, kdy máte na kolech opravdu kila bahna a marastu  Takže EV se do Espace jistě vejde a zybde i dost míst pro ostatní, ale přeprava Klárky ve vozíku mi přijde spíš nereálná. Lidi přepravu EV řeší různým způsobem- tohle je jeden z nich. není špatný, není dobrý, je to prostě jedna z možností!!

Co se týče průhlednosti financování… tak asi by nebyl problém (a všechny dušičky by měly klid), kdyby Diny prostě sepsala, kde všude žádala a kde dostala košem a kde utržila obnos. Na tom nevidím nic špatného, myslím, že Diny nemá co skrývat a šťouravcům tak bude učiněno zadost.

Jestli někoho iritují „články o bezmoci“, tak jako 1.pomoc bych asi doporučila chodit si číst někam jinam. Jsem zastáncem toho, že můj blog je jedna z mála věcí, které jsou, jak JÁ chci, tudíž, pokud se někomu nelíbí, co tam píšu, nechť tam neleze.

Jinak k těm „bezmocným článkům“ asi tolik: Ono když se mamince narodí dítě, jemuž odborníci nic dobrého nepředvídají, má dvě možnosti: buď dát dítě na starost státu do nějakého zařízení, nebo se rozhodne, že si ten balvan bude valit sama. Vůbec neví, jaká cesta ji čeká. jak bude dlouhá, jak bude strmá, jak bude klikatá, kolem jakých propastí povede. Neví, na jak dlouho si má rozložit síly a balvan těžkne, protože mamince síly ubývají, roky přibývají, na cestě objevují se stále nové a nové objížďky a vždycky, když už má dojem, že „ví jak má jet“, objeví se ZAS něco dalšího .. nekonečná jízda … a chvílemi má pocit, že už nechce jít dál, že chce zůstat alepoň třeba stát na místě…jenže to nejde. A ty pocity bezmoci se pravidelně a někdy v dost krátkých intervalech dostavují určitě každému

A každému v takové situaci pomáhá něco jiného. Diny pomáhá to, že všechny své pocity, nápady a potřeby sdělí světu. Odkryla své soukromí se vším všudy všem. Klobouk dolů, velká odvaha. Já bych to po všech svých zkušenostech nedokázala. Už vím, že ne každý vidí to, že velké auto nepotřebuju k tomu, abych se prezentovala, že mě stresuje takový koráb řídit, parkovat s ním atp.  Zrovna od té paní na sociálce jsem před 6lety slyšela: " Proboha, vždyť je to ještě dítě a vy si kupujete takový vůz!" (máme FIAT Doblo) -ne že by mi poradila nějaký jiný /od toho tam není a prý nesmí dělat reklamu!/  , ale měla prostě potřebu NĚCO k tomu říct…a ono opravdu někdy takové plácnutí od boku neudělá člověku dobře. Já se prostě bojím psát na blog některé věci, protože ne všichni si tam jdou jen s dobrým úmyslem počíst… lidem se honí hlavou různé nápady…

Shodou okolností i my teď řešíme výběr auta. Fiat je nám (věřte-nevěřte) malý (Majda drhne hlavou o horní hranu-hrozí skalp  Vybrali jsme Renault -Traffic. Měl by do konce srpna být hotov. Doufám, že tato velikost je konečná, jinak si budu nucena dodělat ŘP i na nákladní vozy Zkusila jsem obeslat pár nadací- některé napsaly, že bohužel nemají prostředky, jiní, že to bude trvat půl roku… přátelé, kteří nás znají, vědí, jaké problémy máme a našli se i ti, kteří dali sponzorský dar sami od sebe. Jsem samozřejmě ráda, protože o to menší půjčku jsme si mohli vzít, ale nemám v sobě prostě tolik odvahy, abych svoje problémy veřejně prezentovala. Problémy a starosti samozřejmě máme, ale my o nich bez vyzvání prostě nemluvíme na veřejnosti, protože se obáváme těchto reakcí, že někdo nabyde dojmu, že se litujeme, doprošujeme a já nevímco ještě … Nechci pak být zbytečně smutná z některých reakcí.

Samozřejmě, že je spousta lidí, které toto téma opravdu zajímá a chtějí pomoci, jen to třeba vyjádří neotesaně, vidí ty priority jinak- na to mají plné právo. POkud se najde rýpavý šťoural, je dobré mu jeho šťoury vyargumentovat. Pokud šťourá jentak, bude hledat další. Pokud zjistí, že ho to uspokojilo, třeba pomůže. Nevím, jestli od Zrzkajedi byla vhodná ta pozice „zkušeného poradce“, každopádně některé poznámky ohledně nákupu vozidla nebyly od věci. Člověk opravdu musí mít na paměti, že to auto musí vydržet dalších 5let. Ohledně typu auta by vám asi nejlíp poradil pán, který úpravy vozů provádí a nabízí i poradenské služby: http://www.apicz.com/

Je vidět, že předpisy EU situaci v odstraňování bariér značně zlepšily, ale pořád to ještě není ono O tom, zda je některý typ pomoci profesionální, či není… já bych spíš pomoc viděla z hlediska potřebnosti, užitečnosti… Pokud se mi nějaký projekt zdá „neprůhledný“, můžu jej ignorovat , nebo upozornit příslušné kontrolní orgány. Zrnka jsou přece založena na dobrovolnosti, nikdo nikoho k ničemu nenutí. Znám spoustu lidí, kteří nemají důvěru k nadací, ale nemají problém dát peníze na ruku, když vidí, že je to na konkrétní věc (máme opakovanou zkušenost) V každém případě jsem ráda, že mě Diny na tuto debatu upozornila, byla to zajímavá exkurze. Fotky našeho upraveného auta s plošinou se budu snažit najít a dám je k sobě na blog.

Takže díky všem, kterým není osud znevýhodněných dětí (lidí) lhostejný. To že i lidi sbírají někomu na to či ono… tak to prostě je,. je to nutnost. Při péči o dítě se ZP je jeden z rodičů zbaven možnosti „vydělávat“, tudíž na některé věci prostě z rodinného rozpočtu nezbývá. A já už jsem princip solidarity v tomto ohledu mnohokrát ocenila. "

A já už jen podotknu, že auto vybrané zatím není, necháváme to do doby, kdy budeme mít rozhodnutí od úřadu. Takže Espace, o kterém se tu mluví, žádný konkrétní vybraný není. Určitě zajdu na poradu za dalšíma SMA maminkama a taťkama na diskuzi, abychom u auta nic nezanedbali co se týká bezpečnosti převozu Klárky a vozíku.

No a ještě poznámka, následujících pět let Klárku nechci vozit ve vozíku v autě, má skvělou bezpečnou autosedačku. Vozík se bude převážet sám.

Navíc – ta doba pěti let je pro mě neskutečná, vůbec nevíme co bude a já neplánuju pomalu ani na měsíc dopředu (se svou pověrčivostí), natož na tak dlouhou dobu. Co jediné vím, že auto sice nové nebude, ale nebude ani staré tak, aby nevydrželo pět let našeho provozu. 

Klárka (když bude), tak chodit tady do školy ve vsi, auto opravdu potřebujeme nejvíc na cesty do Plzně na kontroly k různým specialistům i naší dětské dr., pak na rehabilitace a plavání do Horní Břízy – a pak samozřejmě na nákupy, výlety atd.

Toť vše.

Včera byl vůbec zvláštní den.

Nejdřív ta debata na BC – za kterou jsem asi v konečném důsledku ráda, protože snad trochu vyčistila vzduch, i když ráno po přečtení onoho komentáře  nebylo nejlíp. No a odpoledne nečekaný názor od Martiny v článku AAA – Akce aukce auto, který překvapil nejen mě, ale i mého muže.

Každopádně jsme si zajímavě podebatovali, a to jak o prvním, tak o druhém názoru. Člověk si tak utřídí myšlenky, pocity … určité motivace asi nepochopím, když nejsem v kůži toho člověka, který se vyjádřil, ale snažím se, to fakt jo, jenže to není lehký. 

Martina načala otázku soukromí. Shodou okolností jsme o tomtéž nedávno mluvili s Luckou (Lucka73). 

Pominu určité věci, které mi v komentáři nesedly, když si ho přečtete, je něčím zvláštní … Nicméně bych chtěla Martinu ujistit, že o naše manželství strach mít nemusí :) Jak se říká: Podle sebe soudím tebe - Martino, to co by neprošlo u tvého manžela, u mého projde v pohodě a určitě mu neupadne;))))  

A že píšu na Klárčin blog o dětech? O čem jiném bych měla psát? Nebo nemám radši psát vůbec… Že jim to jednou bude vadit. Je to možné. Až se tak vyjádří, budu je respektovat. Zatím jim to nevadí, rádi se dívají na svoje fotky, náš blog berou i jako deníček, budeme mít určitě na co vzpomínat. 

A není to jen deníček. Důvody, proč tu blog je už vypisovat nebudu, už jste toho četli na tohle téma spoustu.  

Ano, je pár lidí, kteří sem chodí z asi ne příliš šlechetných důvodů. Je jich několik, komu jsem na začátku důvěřovala a jak šel čas a život, přestala jsem a mrzí mě, že jsem jim jak o stránkách řekla, tak že dostali i heslo k těm důvěrnějším zamčeným článkům. Pak mi nezbývá, než heslo změnit – zajímavý je, že i tak chodí a čtou aspoň ty veřejné , což dost dobře nechápu. Ale budiž.

Tohle je jediné mínus tohoto blogu. Nemusí sem chodit jen ti, co se mnou ve všem stoprocentně souhlasí. Ale je to blog mé rodiny a tak trošku nedemokraticky  si rozhoduju, o čem tu psát chci, nahlas nebo potichu. Čte ho spousta z vás. Raduju se z těch, co Klárce fandí, nám fandí a jsou s námi v krásných i těžkých chvílích. Je mi smutno z vás, kdo sem chodíte jen šmírovat a ať napíšu cokoliv, stejně to pomluvíte. Ano, to je mínus – jenže je vás naštěstí míň než těch dobrých. 

To je jediná daň za to, že tu jsme. Martino – to je jediné, z čeho mě mrazí. Ale s tím nic neudělám. Blog pro mě, pro naší rodinu znamená mnohem víc, než pár ukřivděných a nedoceněných. Kvůli nim nepřestanu. Pokud někoho těší se pouštět do ženský, která toho má leckdy až nad hlavu, pokud někoho těší se hrabat ve slovíčkách a překrucovat je, pokud si někdo myslí, že na jeho rady čekám jak na spasení – ne. Nečekám. Ráda bych je poslala o dům dál, ať si najdou jiný blog a tam se realizují nebo ať si píší svůj, to je nápad;) 

Jenže to nejde.

A tak dál budu dávat všanc naší rodinu, náš život a doufat, že sem většina bude chodit ráda, že Klárčiny úspěchy jim prozáří den, že Kájovo lumpárny je rozesmějou, Davídkovo rozumy dostanou, Zuzka dá naději, že ne každý puberťák je „děsný“:)) Že někde žijou lidi, pro které „být“ je víc než „mít“ a kteří si váží té velké podpory od spousty z vás, které se jim dostává v různých formách.

Marti – stačí takhle? :)