Óda na vozík

2 Září 2009

V kategorii Denní deníčky, Kompenzační pomůcky |

Nevěřila jsem svým vlastním očím, když mi dnes přišel email od p. Kočové – a pak jsem si to taky přečetla na diskuzi spinálky.

Že s firmou Ortoservis, od které máme mechanický ultralehký vozíček pro Klárku, VZP neuzavřela smlouvu a že tudíž hrozí reálně, že už žádné další dítě nebude mít proplacenou ani polovinu z té ohromné částky 55. tisíc, co vozík stojí a rodiče budou muset shánět sponzory na částku celou … a co si budem povídat, ne každý na to má, „doprošovat se“, když sám peníze nemá …

Zítra v Televizních novinách na Nově bude asi kratší zpráva a delší reportáž bude o víkendu ve Střepinách.

Potom se nějak spojíme, my rodiče dětí, kteří mají to štěstí a vozíček mají, abychom zabránily tomu, aby další a další děti měly tu cestu k samostatnosi těžší, než teď.

Pojišťovna prý argumentuje tím, že na trhu jsou srovnatelné pomůcky a že tenhle vozík zřejmě není tak potřebný.

Je to NESMYSL!!!

Mechanický vozík Micro, který má Klárka od dvou let je ZÁZRAK - a žádný podobný lehoučký vozíček, který může ovládat dítě tak nemocné a oslabené, jakou jsou naše děti se spinální atrofií, žádný takový vozíček náš trh nenabízí!!!!

Vozíček váží tři a půl kila a je vyroben tak, že i slaboučké děti se uvezou – to ať asi říká kdo chce co chce, to je prostě ZÁZRAK a každý mrňousek má právo na to, aby ho měl!!! Copak nestačí, že ho pojišťovna doteď nehradila celý? Že i tak se musí veliká část doplácet?

Tolik Klárce dal, jak strašně moc jí změnil život. Vy, kdo nás čtete, to víte … já to vím.

Dneska je to jen takový zoufalý a nevěřícný výkřik. Ale já něco připravím, cítím, že musím. Ještě to nemám pořádně promyšlené, počkám si taky na ty reportáže. A pak něco vymyslím, protože vím o dalších dětech, které jsou mladší než Klárka a na takový vozíček čekají. Zatím jezdí v kočárcích, ale k tomu přece nemusí být odsouzení na dýl, než je nutné?

Nás čeká za rok shánění peněz na větší mechanický vozík, už teď jak Klárka roste je vidět, že tenhle maličký jí přestává stačit. I když se trošku dá dát podnožka níž a tak, ale je prostě maličký. Vím, že tenhle budem muset pojišťovně vrátit bez nároku na to, aby nám někdo pak vrátil, co jsme sehnali za doplatek. Navíc vím, že nemáme nárok pět let od pořízení vozíčku žádat o další, takže prostě smůla, na nějaký další bude pojišťovna slyšet až bude Klárce sedm let …

Takže kvůli nám to dělat nebudu. Nám nic v momentální legislativě nepomůže. Ale za další maličký prďolky, kterým osud nadělil tuhle hnusnou mrchu, za ty udělám cokoliv. Aby lidi v pojišťovně pochopili, že není možný žít jen vleže, že kočárek děti sice doveze z místa na místo, ale vůbec neřeší že také samy někam chtějí, že bez vozíčku jste prostě jen panenka, hadrová panenka odkázaná na vůli někoho jiného a to doslova …

Je mi smutno a snad to dobře dopadne… ale je třeba za tím vším vidět konkrétní lidi, konkrétní děti, pro které je ten maličký vozík, geniálně vymyšlený, opravdovým ZÁZRAKEM …

Tento článek byl vložen 2. Září, 2009 v 23.13 a je zařazen v kategorii Denní deníčky, Kompenzační pomůcky. Komentáře k tomuto článku můžete sledovat pomocí RSS 2.0. Můžete jej komentovat, nebo na něj odkazovat z vaší stránky.

Září 2009
P	Ú	S	Č	P	S	N
« Srp		Říj »
	1	2	3	4	5	6
7	8	9	10	11	12	13
14	15	16	17	18	19	20
21	22	23	24	25	26	27
28	29	30

Září 2009

« Srp

Říj »

1 2. Září, 2009, Potápka:

Děláš si srandu? To mi chceš říct, že jste doplatili mechaničák a teď ho vrátíte? Co to je za systém, vždyť na tom VZP ještě vydělává – to snad ani není možný :((

Vloženo 2. Září, 2009 v 23.47

2 3. Září, 2009, maxik:

Diny, tož to je síla. Klasický přístup Co na tom, že ani zdravé děti kolem těch 2 let nechtějí být v kočáře, ale objevovat svět po vlastní ose…

Vůbec těch 5 let je u dětí strašně moc; vždyť o kolik vyrostou za pět let třeba v pubertě… pak se objednávají zbytečně velké „na výrost“ a stejně jsou v nich ke konci děcka nacvaklé. A s vaší diagnózou není vozík „na výrost“ vůbec řešení, Klárka by ho neutáhla.

Potápko – jo, tak to funguje. Pokud se to někomu nelíbí, může vzít nějakou základní verzi, kterou pojišťovna proplatí celou. Že je to obvykle dost nevyhovující věc, to je jiná záležitost.

Vloženo 3. Září, 2009 v 0.11

3 3. Září, 2009, sally:

takže pojišťovna proplatí půlku vozíku, druhou zaplatí rodiče – a pak ho musí pojišťovně vrátit??? A co s ním udělá pojišťovna? Nechá si zase půlku proplatit od jiné rodiny? Nebo je třeba možnost požádat si o použitý vozík „zdarma“? Nebo co se stane s vráceným vozíkem? Třeba by některé ze starších vozíků ještě posloužily???

Vloženo 3. Září, 2009 v 6.26

4 3. Září, 2009, Peťa/Pezy:

No zírám jak to funguje. Ale je moc fajn, že se spojíte a proběhne trochu info, moc bych přála ostatním dětem, aby se něco pohlo…

Vloženo 3. Září, 2009 v 6.39

5 3. Září, 2009, mamamia:

Ahoj Diny,
ufff to je síla…grrr.Přeju pevné nervy a rozhodnost v jednáních a při konfrontacích s úředním šimlem.Držte se.

Vloženo 3. Září, 2009 v 7.06

6 3. Září, 2009, Diny:

Sally, ne, zrepasuje ho (resp. dá ho nějaké firmě s kterou má smlouvu k repasu) a dostane ho další dítě zadarmo, aspoň že tak. Pokud není teda tak dodělaný, že by to nešlo, což většinou ty pomůcky nejsou. Si teda myslím.

Ale že by nám pak třeba za rok pomohla s dalším větším mechaničákem, to ani náhodou. Když Klárka odroste tomuto a že odrůstá už teď, musíme další do jejích sedmi let (v električáku doma fakt jezdit nemůže a navíc v mechanickém posiluje ručičky, prostě momentálně máme ideální stav, doma a kde je rovina mechanický, venku elektrický) koupit sami.

Musíme do školky, paaa:)

Vloženo 3. Září, 2009 v 7.26

7 3. Září, 2009, Petulda:

Diny – to je hrozný, je mi z toho fakt smutno . Moc držím palce, ať se podaří s tím něco udělat.

Vloženo 3. Září, 2009 v 7.27

8 3. Září, 2009, Blanka:

Jenomže takhle je ten náš systém nastavený celý, pracuju ve státní správě a vidím, co se děje, nejhorší je, že člověk nemá odvolání a pojišťovna si hraje na ruku s firmou, která repasuje vozíky, atd. Je to hnusný takhle říct, ale lidi, kteří o tom rozhodují, by to měli zažít, protože evidentně to nechápou.

Vloženo 3. Září, 2009 v 7.38

9 3. Září, 2009, Jita:

Je mi smutno. Proč se šetří na dětech?
Ach jo.

Vloženo 3. Září, 2009 v 8.29

10 3. Září, 2009, Hope:

to je hrozny :( zas setri na tom nespravnem miste :(
ale teda je to postavene na hlavu.. zaplati pulku a pak shrabnou cely vozik :/

Vloženo 3. Září, 2009 v 8.35

11 3. Září, 2009, Euka2:

No tak to je síla…jsem ani netušila, že je tak lehounký a že je proto i dobře ovladatelný. Jednoznačně stojím při Tobě, abys něco vyplodila a zveřejnilo se to úplně kdekoliv. Držím pěsti.

Vloženo 3. Září, 2009 v 8.36

12 3. Září, 2009, Potápka:

No nejde mi to pořád z hlavy. A došla jsem k tomu, že systém je nastavený asi takhle: máš postižené dítě? Dej ho do ústavu a nebude tě to nic stát. Což je teda přístup – ani nevím, jak to nazvat. Snad jen, že nevím, jestli je mi z toho do pláče,nebo na zvracení -asi obojí.

Vloženo 3. Září, 2009 v 9.32

13 3. Září, 2009, Skřítek:

Ano, souhlasím s Blankou. Kdy jsem Diny ten tvůj přízpěvek četl, tak jsem přemýšlel o něčem jako (né že bych chtěl někomu přát něco zlýho), co by ti, co o tomto rozhodují dělali, kdyby se to na jednou začalo týkat někoho z jejich blízkých, případně jich samotných. Oni o tom neuvažují, protože vlastně ani nevědí, co to obnáší. Tak Diny pěkně řvi (tedy na ně), třeba když takových jako ty bude víc, uráčí si všimnout, že je něco jinak. A nemusíš z toho mít výčitky, že se ozýváš. Kvůli takovým jako je Klárka to stojí zato. Je to holt náš skvělý sociální systém, kdy peníze dostává leckterej nemakačenko, protože je to pak spokojený volič a na ty co to opravdu potřebují pak už nezbývá…není z čeho.
Tak přeju Diny pevný nervy a statečnost. Myslíme na Vás a když budem moct, tak pomůžem.
Skřítek.

Vloženo 3. Září, 2009 v 9.36

14 3. Září, 2009, Lucka Z.:

Diny, je mi z toho hodně smutno. Proč nemocným dětem házejí ti prevíti ještě takhle klacky pod nohy? Bohužel máme také špatné zkušenosti… cukrovka není sice tak ošklivá nemoc, ale otesánek na peníze je to taky šílený… a nikdo nepomůže. Nevím proč o těhle věcech rozhodují lidé, kteří vůbec netuší co obnáší každodenní péče o nemocné děti, myslím vážně nemocné děti. Diny, křičte hodně a hodně hlasitě, moje zkušenost je, že když se neozvete, tak si s vámi každý dělá co chce. Křičte a pište a protestuje! Bez tohodle vysilujícího procesu se člověk ničeho nedomůže. A místo,aby jsem se věnovali dětem, které potřebují ještě o dost více péče než zdravé, tak se musíme stále starat o tyhle úřednické šílenosti , chjooo. Moc držím pěsti at tuhle bitvu vyhrajete! Lucka

Vloženo 3. Září, 2009 v 9.47

15 3. Září, 2009, Karin:

Hmmm,takže rodiny,co se starají o své nemocné doma,zvládají s vypětím sil péči,běhání po úřadech a mraky jiných s tímto spojených věcí,si mají zřejmě asi po nocích tisknout peníze na pomůcky,že??Píši to natvrdo,ale tohle mě fakt štvě.

Vloženo 3. Září, 2009 v 9.59

16 3. Září, 2009, Radka Ančincová:

Teda jedním slovem hrůza. To si běžně člověk vůbec neuvědomuje. A takhle je to v tomhle státě se vším. Fakt je to k pláči nebo ke zvracení. Všichni kdo o tom aspoň trochu rozhodují by měli být minimálně podrobně obeznámeni s problematikou než o nečem takovém rozhodnou. Ale ve skutečnosti je to spíš tak, že ví kulový a rozhodují na základě úplně jiných věcí (jak psala Blanka). Nedejte se, křičte a nepřestávejte, jinak to tady bohužel nejde. Akorát je to pravda šíleně vysilující a unavující…

Vloženo 3. Září, 2009 v 10.05

17 3. Září, 2009, Iva:

Diny, je to hrozné, co se děje, ale zveřejnění by mohlo pomoct…Držím pěsti,aby zdravý rozum zvítězil…

Vloženo 3. Září, 2009 v 10.22

18 3. Září, 2009, Petra Dudová:

Nechápu to…,to snad opravdu není možný:(

Vloženo 3. Září, 2009 v 10.42

19 3. Září, 2009, ivy:

Diny,bojuj,máš i moji podporu…

Vloženo 3. Září, 2009 v 10.51

20 3. Září, 2009, Diny:

A někdy prostě musí dojít na medializaci a konkrétního človíčka (tady jde o pětiletou Terezku a elektrický vozík, dle dvou původních rozhodnutí VZP by nárok na něj měla mít až v deseti letech).

http://www.ct24.cz/…ch-pravidel/

Je tam i video, Terezka je úžasná:)

Vloženo 3. Září, 2009 v 12.10

21 3. Září, 2009, Theo:

Ty brďo, to je teda fakt síla!!!
Panebože, kdo tohle vymýšlí???
Diny, máš i naši podporu.
Theo

Vloženo 3. Září, 2009 v 12.25

22 3. Září, 2009, Blanka:

Příběh Lucinky mi pustit nejde, ale Terezky ano a je to přesně o tom, o čem mluví její maminka, jak o tom může rozhodovat člověk, který to dítě v životě neviděl, nestrávil s ní třeba část dne. Moje kamarádka má nevidomého tatínka a maminka žádala o zvýšení příspěvku na péči, teď bych lhala kolik přesně původní příspěvek dělal, nicméně částka to byla směšně malá, přišli dva pánové ze sociálky a zkoušeli tatínka tím stylem, jestli ví, z kterého kohoutku teče studená voda a z kterého teplá, samozřejmě, že v domácím prostředí to věděl, doma se i orientuje, běda ale, když někdo postaví židli jenom o kousek jinam než bývá. Prostě příspěvek nezvýšili, protože je soběstačný. Samozřejmě, že u těch dětiček je to o hodně bolestnější a člověk má pocit větší bezmoci, ale v principu jde myslím o totéž.

Vloženo 3. Září, 2009 v 12.38

23 3. Září, 2009, Lucka Z.:

Blanko, jo to je přesné co popisuješ… taky nám zamítli příspěvek, prý můj syn nepotřebuje celodenní péči. že je mu pět a nezvládne se ani změřit glukometrem, o vyhodnocení výsledku ani nemluvím, natož že si v tomhle věku samozřejme nezvládne píchnout inzulín 5× denně už mlčím… ale podle nesmyslných tabulek a dotazníku je hold zdravý. On si totiž umí odnést z místnosti do místnosti pití, umí si vyčistit zuby, ví kde bydlí a jak se jmenuje, vyjde schody apod… Se zamítnutím jsem tak nějak počítala, vzhledem k situaci která tu panuje, ale co mě maximálně nadzvihlo, urazilo, naštvalo a totálně rozhodilo bylo to vyjádření proč to zamítají..... „nepotřebuje celodenní péči, je zdravý“.
Změnil se ted od srpna zákon, žádáme znovu, ale nedělám si iluze. Nevěřím, ale zkouším. V říjnu to jsou dva roky co máme tuhle hnusnou nemoc, snažím se aby měl štastné dětství co nejméně dotčené nemocí, ale mě to válčení s úřady, s každodenními problémy spojenými s nemocí ubíjí. Teno týden bojujeme se střevní virozou, syn odmítá jíst a jen s vypětím všech sil zvládáme celodenní hypo, zdravé dítě člověk nechá prostě nejíst, já do něj musím to jídlo rvát, jinak končíme v nemocnici na kapačkách z čehož má syn už dopředu trauma. Náročný týden, který snad už bude mít dobrý závěr, dnes je mu poprvé dobře … No ale sílu musíme najít vždy, vid Diny ?, takže ti ted virtuálně posílám hodně síly a co nejvíce optimismu, i když je to těžké. Lucka
P.S. Diny omlouvám se že místo podpory ti tu blog zahlcuji svýma problémama, promin.

Vloženo 3. Září, 2009 v 13.07

24 3. Září, 2009, Diny:

Lucko, to nemáš proč se omlouvat – je dobře, že taky někde upustíš ze svého trápení a někdy pomůže aspoň to vypsání, když už prakticky se člověk cítí bezmocný …

Držím palce, aby střevní viroza malého opustila, stačí co musí zvládat i bez ní …

Vloženo 3. Září, 2009 v 14.12

25 3. Září, 2009, papu:

To jsou dementi, fakt.
Kdyby se vykašlali na absurdní příspěvky jako „vitamíny pro těhotné“ (za dvě těhu jsem nesnědla ani jeden vitamin, radši si koupila třeba hrušku a děti jsou jak řípa) nebo „příspěvek na plavání“ (kdo chce, tak bude chodit i bez toho) a radši to dali tam, kde je to fakt třeba.
A docela čučím, myslela jsem, že vozík je váš a vy ho musíte vrátit… Grrrr.

Vloženo 3. Září, 2009 v 14.21

26 3. Září, 2009, beeuska:

Diny, tak to je fakt síla ČR je Kocourkov, už nemám slov. Na fetáky jsou peníze…dokonce i na jejich invalidní důchody, které si zavinili sami…achjo! Je to pořád dokola a je mi z toho vážně zle. Přeji vám, at vybojujete pro všechny malinké nemocné prdolky co nejlepší podmínky. Pusu Klárce

Vloženo 3. Září, 2009 v 17.04

27 3. Září, 2009, beeuska:

Dočetla jsem příspěvek Lucky Z. Achjo, moje neteř má cukrovku od pěti let. Příspěvek sestře taky vzali, paní „posudkovou“ zajímalo, zda udrží moč a stolici a zda neslintá! GRRRRRRRR… Co to má s cukrovkou společného? Lucka Z to napsala přesně. A střevní virozu skoro pokaždé Dominička odleží v nemocnici na kapácích…:-(

Vloženo 3. Září, 2009 v 17.08

28 3. Září, 2009, Soňa:

Diny, na nový vozík pro Klárku se peníze vyberou… vybraly by se i pro další děti, ale proč proboha vybírat???? copak ty děti si to nezaslouží… je to strašné. Peníze se v této zemi vyhazují za kdeco, ale na takto potřebné věci nejsou…

Vloženo 3. Září, 2009 v 18.56

29 3. Září, 2009, Diny:

Tak ve zprávách na Nově nic dnes nebylo. Tak si počkáme na ty Střepiny…

Mj. jsem při hledání našla reportáž Střepin z června letošního roku o Petru Čapákovi. Petr má dystrofii, je to nemoc hodně podobná atrofii. Chodil do deseti let, pak se nemoc projevila. Dnes je mu třicet a už přes půl roku je v nemocnici na přístrojích. Co se po odvysílání jeho příběhu zvedlo konkrétně na Facebooku za podporu, to je neuvěřitelné … tak snad s tou pomocí, které se mu dostává, bude už brzy doma … Je to takovej sympaťák, no zase mám vyřvaný oči.

Někdy si říkám, jak je zvláštní, že úplně cizí lidé pomáhají. Někdy si říkám, proč ti (z rodiny), kteří můžou a ještě mají čas, nejsou s Klárkou víc. Ona je úžasná. Bolí to, když si uvědomím, že to nevidí. Nechybí jim. A oni tím pádem nechybí jí. Když jsem jí dneska viděla, jak zářila, když se vrátila Zuzka…

Tohle se nemůže vyčítat, nemyslím to jako výčitku. Je to volba. Jen v kontrastu s tím, jak nám i tomu Petrovi pomáhají úplně cizí lidé … jak na Klárku myslíte, jak se zajímáte … tak je to tak trošku postavený na hlavu. Hlavně je to smutný. Jednou taky může být pozdě. Pozdě je už dneska …

Vloženo 3. Září, 2009 v 21.37

30 3. Září, 2009, papu:

Diny, na to chci už nějakou dobu zeptat, co Facebook pro Klárku?

Vloženo 3. Září, 2009 v 22.17

31 3. Září, 2009, Adka:

Diny, to snad ne… Je mi z toho tak strašně smutno..

Vloženo 3. Září, 2009 v 23.41

32 4. Září, 2009, Daniela:

Ach jo. Kéž by se to změnilo. Z naší zkušenosti vím, že obchod se zdravotníma pomůckama je jeden velký neprůhledný byznys, kde ten, co tu pomůcku potřebuje, je na posledním místě. Hlavně, že odpovídají kódy a limity.

Nesnáším, ale bohužel znám, ten pocit, že se doprošuju.
Držte se. D.

Vloženo 4. Září, 2009 v 9.24