<!–texy–>Ach jo. Kéž by se to změnilo. Z naší zkušenosti vím, že obchod se zdravotníma pomůckama je jeden velký neprůhledný byznys, kde ten, co tu pomůcku potřebuje, je na posledním místě. Hlavně, že odpovídají kódy a limity.

Nesnáším, ale bohužel znám, ten pocit, že se doprošuju.
Držte se. D.

<!–texy–>Diny, to snad ne… Je mi z toho tak strašně smutno..

<!–texy–>Diny, na to chci už nějakou dobu zeptat, co Facebook pro Klárku?

<!–texy–>Tak ve zprávách na Nově nic dnes nebylo. Tak si počkáme na ty Střepiny…

Mj. jsem při hledání našla reportáž Střepin z června letošního roku o Petru Čapákovi. Petr má dystrofii, je to nemoc hodně podobná atrofii. Chodil do deseti let, pak se nemoc projevila. Dnes je mu třicet a už přes půl roku je v nemocnici na přístrojích. Co se po odvysílání jeho příběhu zvedlo konkrétně na Facebooku za podporu, to je neuvěřitelné … tak snad s tou pomocí, které se mu dostává, bude už brzy doma … Je to takovej sympaťák, no zase mám vyřvaný oči.

Někdy si říkám, jak je zvláštní, že úplně cizí lidé pomáhají. Někdy si říkám, proč ti (z rodiny), kteří můžou a ještě mají čas, nejsou s Klárkou víc. Ona je úžasná. Bolí to, když si uvědomím, že to nevidí. Nechybí jim. A oni tím pádem nechybí jí. Když jsem jí dneska viděla, jak zářila, když se vrátila Zuzka…

Tohle se nemůže vyčítat, nemyslím to jako výčitku. Je to volba. Jen v kontrastu s tím, jak nám i tomu Petrovi pomáhají úplně cizí lidé … jak na Klárku myslíte, jak se zajímáte … tak je to tak trošku postavený na hlavu. Hlavně je to smutný. Jednou taky může být pozdě. Pozdě je už dneska …

<!–texy–>Diny, na nový vozík pro Klárku se peníze vyberou… vybraly by se i pro další děti, ale proč proboha vybírat???? copak ty děti si to nezaslouží… je to strašné. Peníze se v této zemi vyhazují za kdeco, ale na takto potřebné věci nejsou…

<!–texy–>Dočetla jsem příspěvek Lucky Z. Achjo, moje neteř má cukrovku od pěti let. Příspěvek sestře taky vzali, paní “posudkovou” zajímalo, zda udrží moč a stolici a zda neslintá! GRRRRRRRR… Co to má s cukrovkou společného? Lucka Z to napsala přesně. A střevní virozu skoro pokaždé Dominička odleží v nemocnici na kapácích…:-(

<!–texy–>Diny, tak to je fakt síla :-((( ČR je Kocourkov, už nemám slov. Na fetáky jsou peníze…dokonce i na jejich invalidní důchody, které si zavinili sami…achjo! Je to pořád dokola a je mi z toho vážně zle. Přeji vám, at vybojujete pro všechny malinké nemocné prdolky co nejlepší podmínky. Pusu Klárce

<!–texy–>To jsou dementi, fakt.
Kdyby se vykašlali na absurdní příspěvky jako “vitamíny pro těhotné” (za dvě těhu jsem nesnědla ani jeden vitamin, radši si koupila třeba hrušku a děti jsou jak řípa) nebo “příspěvek na plavání” (kdo chce, tak bude chodit i bez toho) a radši to dali tam, kde je to fakt třeba.
A docela čučím, myslela jsem, že vozík je váš a vy ho musíte vrátit… Grrrr.

<!–texy–>Lucko, to nemáš proč se omlouvat - je dobře, že taky někde upustíš ze svého trápení a někdy pomůže aspoň to vypsání, když už prakticky se člověk cítí bezmocný …

Držím palce, aby střevní viroza malého opustila, stačí co musí zvládat i bez ní …

<!–texy–>Blanko, jo to je přesné co popisuješ…. taky nám zamítli příspěvek, prý můj syn nepotřebuje celodenní péči. že je mu pět a nezvládne se ani změřit glukometrem, o vyhodnocení výsledku ani nemluvím, natož že si v tomhle věku samozřejme nezvládne píchnout inzulín 5x denně už mlčím…. ale podle nesmyslných tabulek a dotazníku je hold zdravý. On si totiž umí odnést z místnosti do místnosti pití, umí si vyčistit zuby, ví kde bydlí a jak se jmenuje, vyjde schody apod…. Se zamítnutím jsem tak nějak počítala, vzhledem k situaci která tu panuje, ale co mě maximálně nadzvihlo, urazilo, naštvalo a totálně rozhodilo bylo to vyjádření proč to zamítají….. “nepotřebuje celodenní péči, je zdravý”.
Změnil se ted od srpna zákon, žádáme znovu, ale nedělám si iluze. Nevěřím, ale zkouším. V říjnu to jsou dva roky co máme tuhle hnusnou nemoc, snažím se aby měl štastné dětství co nejméně dotčené nemocí, ale mě to válčení s úřady, s každodenními problémy spojenými s nemocí ubíjí. Teno týden bojujeme se střevní virozou, syn odmítá jíst a jen s vypětím všech sil zvládáme celodenní hypo, zdravé dítě člověk nechá prostě nejíst, já do něj musím to jídlo rvát, jinak končíme v nemocnici na kapačkách z čehož má syn už dopředu trauma. Náročný týden, který snad už bude mít dobrý závěr, dnes je mu poprvé dobře … No ale sílu musíme najít vždy, vid Diny ?, takže ti ted virtuálně posílám hodně síly a co nejvíce optimismu, i když je to těžké. Lucka
P.S. Diny omlouvám se že místo podpory ti tu blog zahlcuji svýma problémama, promin.