Klárčin blog

Tak po noci a dopoledním dumání nad včerejšíma Střepinama ve mně nakonec zůstal asi nejvíc pocit rozpaků.

Vůbec to nebyla špatná reportáž, ale proč mám pocit, že tam z čistě mého sugestivního hlediska víc nezařvalo: Žádná jiná firma než Ortoservis ultralehký vozíček pro děti nemocné SMA nedováží a  neposkytuje servis, takže vy kdo vozíček nemáte a vašim dětem je rok, dva, tři – tak smůlička, pěkně si namazejte kolečka u kočárků anebo prostě musíte sehnat těch padesát tisíc celých a je to.

O co jde, že…

O pár maličkých dětí.

Takových jako byl Matýsek (mmch k sežrání, musela jsem se držet, abych nebrečela, jak říkal tu básničku, strašně šikovnej je klouček a kdybych mohla, tak ho asi umačkám…), takových jako je naše Klárka, jako je Anička Kočovic …

Tyhle naše děti mají štěstí v neštěstí. Svůj vozíček zatím mají (jak to bude s případnýma opravama a servisem, ehm … netuším, komu je pojišťovna bude dávat, že by páni úředníci na koleně samy v kanceláři???)

Ty další (čerstvě nemocné nebo budoucí nemocné) podle posledních zpráv prostě nárok aspoň na tu poloviční úhradu nemaj.

Ono to je vůbec téma … ale o tom ta reportáž nebyla. O tom, že náš vozíček patří celý pojišťovně, i když nám na něj dala menší půlku.

O tom, že na další máme nárok až za další čtyři roky, ale přitom mu už Klárka odrůstá.

O tom, že NIKDO NIKDO NIKDO, kdo má funkční nohy si nedovede představit (ani já ne, a to v tom denně  žiju), jaké to je být odkázaný na sedačku s kolečky a když se rozbije, když vůbec není,  co to musí být za pocit.

Od paní Němcové ze Střepin mi přišel hezký email, chválila blog, děti … tak jsem jí včera večer napsala, že ten problém s vozíčky je daleko hlubší. Že se tam děje spoustu věcí, o kterých lidi venku neví, netuší – např. jak je smlouva s pojišťovnou nevýhodná, ale co můžete dělat, než ji podepsat? 

Třeba ta včerejší reportáž byla jen začátek. Třeba se někdo trošku blíž podívá na to, jak se přidělují pomůcky, věci potřebné k životu.

Mám takový pocit, že úředníci a právníci a zákonodárci vidí jen ta čísla. Co to je, šest dětí ročně onemocní spinální atrofií – o té nemoci nic neví, dokud se jich netýká a jaká je pravděpodobnost, že se s ním konkrétně setkají?

Mě stačí když mluvím s doktory, naše neuroložka, paní v letech  a zažila jen jedenkrát v životě maličké miminko, které mělo SMA a bohužel asi za měsíc na to zemřelo. Ortopedi pořádně neví o co jde, na rehabilitaci k nám přistupujou jako k dětem s obrnou atd. atd.  

Musíme křičet, abychom byli slyšet. Naše děti si to zaslouží. Mají sakra málo času na to, abychom jím plýtvali. A zaslouží si mít ten život jednodušší, když už si toho Černýho Petra vytáhly, aniž by vůbec nějakou hru chtěly hrát …

A maličkej, lehoučkej vozíček … je to tak moc, pro jejich svobodu, důstojnost, pro aspoň trošku obyčejnej normální život …  Možná je důležitější, aby pojišťovny platily zdravým dětem plavání a helmy na kola … já nevím .. a je mi z toho smutno …

Ale já jsem zaujatá … a asi je to pochopitelný …