7 Září 2009

Rozpaky

V kategorii Co je to SMA?, Denní deníčky |

Tak po noci a dopoledním dumání nad včerejšíma Střepinama ve mně nakonec zůstal asi nejvíc pocit rozpaků.

Vůbec to nebyla špatná reportáž, ale proč mám pocit, že tam z čistě mého sugestivního hlediska víc nezařvalo: Žádná jiná firma než Ortoservis ultralehký vozíček pro děti nemocné SMA nedováží a  neposkytuje servis, takže vy kdo vozíček nemáte a vašim dětem je rok, dva, tři – tak smůlička, pěkně si namazejte kolečka u kočárků anebo prostě musíte sehnat těch padesát tisíc celých a je to.

O co jde, že…

O pár maličkých dětí.

Takových jako byl Matýsek (mmch k sežrání, musela jsem se držet, abych nebrečela, jak říkal tu básničku, strašně šikovnej je klouček a kdybych mohla, tak ho asi umačkám…), takových jako je naše Klárka, jako je Anička Kočovic …

Tyhle naše děti mají štěstí v neštěstí. Svůj vozíček zatím mají (jak to bude s případnýma opravama a servisem, ehm … netuším, komu je pojišťovna bude dávat, že by páni úředníci na koleně samy v kanceláři???)

Ty další (čerstvě nemocné nebo budoucí nemocné) podle posledních zpráv prostě nárok aspoň na tu poloviční úhradu nemaj.

Ono to je vůbec téma … ale o tom ta reportáž nebyla. O tom, že náš vozíček patří celý pojišťovně, i když nám na něj dala menší půlku.

O tom, že na další máme nárok až za další čtyři roky, ale přitom mu už Klárka odrůstá.

O tom, že NIKDO NIKDO NIKDO, kdo má funkční nohy si nedovede představit (ani já ne, a to v tom denně  žiju), jaké to je být odkázaný na sedačku s kolečky a když se rozbije, když vůbec není,  co to musí být za pocit.

Od paní Němcové ze Střepin mi přišel hezký email, chválila blog, děti … tak jsem jí včera večer napsala, že ten problém s vozíčky je daleko hlubší. Že se tam děje spoustu věcí, o kterých lidi venku neví, netuší – např. jak je smlouva s pojišťovnou nevýhodná, ale co můžete dělat, než ji podepsat? 

Třeba ta včerejší reportáž byla jen začátek. Třeba se někdo trošku blíž podívá na to, jak se přidělují pomůcky, věci potřebné k životu.

Mám takový pocit, že úředníci a právníci a zákonodárci vidí jen ta čísla. Co to je, šest dětí ročně onemocní spinální atrofií – o té nemoci nic neví, dokud se jich netýká a jaká je pravděpodobnost, že se s ním konkrétně setkají?

Mě stačí když mluvím s doktory, naše neuroložka, paní v letech  a zažila jen jedenkrát v životě maličké miminko, které mělo SMA a bohužel asi za měsíc na to zemřelo. Ortopedi pořádně neví o co jde, na rehabilitaci k nám přistupujou jako k dětem s obrnou atd. atd.  

Musíme křičet, abychom byli slyšet. Naše děti si to zaslouží. Mají sakra málo času na to, abychom jím plýtvali. A zaslouží si mít ten život jednodušší, když už si toho Černýho Petra vytáhly, aniž by vůbec nějakou hru chtěly hrát …

A maličkej, lehoučkej vozíček … je to tak moc, pro jejich svobodu, důstojnost, pro aspoň trošku obyčejnej normální život …  Možná je důležitější, aby pojišťovny platily zdravým dětem plavání a helmy na kola … já nevím .. a je mi z toho smutno …

Ale já jsem zaujatá … a asi je to pochopitelný … 

Tento článek byl vložen 7. Září, 2009 v 13.15 a je zařazen v kategorii Co je to SMA?, Denní deníčky. Komentáře k tomuto článku můžete sledovat pomocí RSS 2.0. Můžete jej komentovat, nebo na něj odkazovat z vaší stránky.

18 komentářů k “Rozpaky”

  1. 1 7. Září, 2009, Radka Ančincová:

    Je hrozný že většinou si lidi nic takového nedokáží představit pokud se jich to nějakým způsobem netýká. Pravda je, jak píšeš, že místo slev na helmu na kolo apod.věcí, by měli přednostně hradit všechny takovéto věci. Věci, pomůcky a léky nemocným lidem, kteří aby mohli aspoň trochu normálně fungovat, potřebují nejen spoustu odhodlání a síly, ale taky hodně peněz. Obujte se do nich společnýma silama a dejte jim co proto. Třeba se někomu konečně v hlavě rozsvítí.

    Vloženo 7. Září, 2009 v 13.45

  2. 2 7. Září, 2009, Markéta:

    Ahoj Diny, plně s tebou souhlasím a ve všem, jen ne v tom, že jsi zaujatá, nejsi, jsi prostě jen máma, která vidí co vše dítě potřebuje a co prostě kvůli určitým lidem nedostane :-( Jsme na tom všechny co mají doma SMA děti stejně. Já už delší dobu zastávám názor, že na sociálkách a zdravotních pojišťovnách by měli pracovat zdravotně postižení lidé, myslím, že je jich u nás dost, ať už nějak nemocní, či po úraze a je mezi nimi určitě hodně vzdělaných lidí. Myslím, že potom by se s nimi jednalo líp a hlavně by nebylo tolik problémů s pomůckami. Ti lidé by totiž věděli o čem mluví a hlavně rozhodují. Už jsem to několikrát psala, nevím kam všude, ale když jsem byla vyřizovat zvedák pro Lukiho, tak mi revizák řekl, jestli je to nutné, jestli je jeho diagnóza opravdu tak vážná, že se nemůže hýbat a jestli když máme zvedák do vany ( tu klasickou židličku od Meyry ) jestli se to nedá použít i na přesun z postele do vozíku. Takového MUDr. bych poslala znovu studovat :-(((. Takže hlavu vzhůru :-)) Pěkný den Markéta a Luki

    Vloženo 7. Září, 2009 v 13.56

  3. 3 7. Září, 2009, Vanovam:

    Diny, reportáž byla opravdu zajimavá,ale pro lidi,kteří neví co je SMA (a já si troufám řict,že aspon trošku vím hlavně od tebe) ta reportáž byla o ničem, vůbec nebylo řečeno,že ten vozíček děti potřebují proto proto proto. vím, nebylo to zaměřeno na SMA,ale na vozíčky všeobecně,ale stejně mi přišla reportáž málo důrazná a normální lidi si to fakt neuvědomí a jen nad tím mávnou rukou, to mě trošku mrzí, málo průbojné to bylo. vanovam /PS:je to asi chaoz slov,ale snad mě pochopíš/

    Vloženo 7. Září, 2009 v 14.33

  4. 4 7. Září, 2009, Diny:

    Míšo, rozumím, taky mi to tak přijde, tak jsem aspoň pod reportáž na webu Novy napsala koment, který to trošku vysvětluje… ale to víš, kdo to asi tak bude číst … Zase chápu, že jsou limitovaní minutama a o SMA tam nešlo …

    Vloženo 7. Září, 2009 v 14.36

  5. 5 7. Září, 2009, Karin:

    Byla to reportáž,která měla ukázat na to,co se děje ad VZP dlouhodobě(viz.na závěr ty paláce,kde sídlí)Týkala se všech lidí,co nemohou bez vozíčku fungovat,SMA tam byla zmíněna,ale okrajově.Hlavně si reportéři zašťourali,jak VZP špatně hospodaří a pak prostě musí někde,či spíše na někom(pacienti)u­šetřit.Co napsat ještě té p. Němcové,ať natočí ještě jeden příspěvek na tohle téma,ale už se zaměřit na SMA,konkrétní osudy a finančí stránku věci…třeba…

    Vloženo 7. Září, 2009 v 16.11

  6. 6 7. Září, 2009, Jita:

    Chtěla jsem se zeptat, jak je to s jinými pojišťovnami? O pomůcky se může žádat jen přes VZP?
    Jsem v tomhle úplně mimo, tak se omlouvám…

    Vloženo 7. Září, 2009 v 19.18

  7. 7 7. Září, 2009, jandulina:

    Ahoj Diny, my jsme celá rodina u RBP a taky jsem dnes byla zaskočená- zase mají od 1.9. změny, neproplatí mi pro Klárku očkování-protože jsem přišla víc jak po 2 měsících / dříve to bylo vždycky během roku/-takže květen, mám smůlu. No a minulý týden jsem přišla na ultrazvukové vyšetření s diagnozou „N“- tedy podezření, jenže zjistila jsem že nemají s RBP smlouvu.Tak jsem si to zaplatila sama a dnes mi řekli, že aby mi to proplatili, musí to schválit revizní lékař :-(
    Takže to jen tak mimochodem, myslím že je dobře že jste u VZP- určitě mají větší zkušenosti než menší pojišŤovny a časem snad dojde i k tomu, že děti budou dostávat vozíčky tak jak potřebují -stejně se musí vracet, tak o co jde, že…Fakt držím palečky, na reportáž jsem se dívala…
    /jinak proto helmám jsem byla taky, pracovnice pojišťovny mi říkala,že lidé tam nosili doklady za helmy i pro 70-leté babičky a dědečky :-)/

    Vloženo 7. Září, 2009 v 19.48

  8. 8 7. Září, 2009, Iva:

    Diny, taky jsem od té reportáže čekala větší razantnost, ale třeba je to jen začátek…Je to k vzteku, že o tak základních věcech rozhoduje hrstka někdy dost nekompetentních li­dí…

    Vloženo 7. Září, 2009 v 20.08

  9. 9 7. Září, 2009, Iva:

    Diny, ono se zase měnilo heslo? Já jsem teda to aktuálně nenašla… Jsem fakticky hrozná…

    Vloženo 7. Září, 2009 v 20.12

  10. 10 7. Září, 2009, Lucka73:

    Bohužel, já jsem reportáž neviděla. Ale myslela jsem a myslím na vás moc a moc. Pravda je, že prostě kolem dokola – handicapovaných lidí je málo, handicapovaných dětí ještě míň a takových specifických onemocnění jako je SMA (a určitě jsou i jiný) – bude víc. A než by se někdo „obtěžoval“ pronikáním a vcítěním se – je jednodušší „nic nedělat“, páč „ono to nakonec nějak dopadne“.
    Jasně, že dopadne – jen se při tom nějak pozapomíná na to, že ti, kdo na tom vozíčku sedí jsou taky lidi – jako každej jinej z nás. A tu nemoc si opravdu nijak nevybrali – ona si vybrala je. Oni se s ní snaží „jenom“ žít.
    A to je setsakra těžký a nejednoduchý. Tuplem, když my – ostatní a zdraví nemámke dostatek empatie, dostatek síly a odvahy jim v ničem pomoct.
    A ano – štve mi to, jak to vypadá s vozíčkem. A souhlasím, že na spoustě míst na sociálce a u pojišťoven by měli pracovat lidi,m co tomu rozumí a zažívají dnes a denně, jakej je to problém, když člověj je nucenej bejt odkázanej na něčří pomoc zvenčí. Když si třeba o ty nejzákladnější věci musí někomu říkat a při tom by jedna pomůcka mohla vyřešit celej ten problém a byli by „sebeobslužní“.
    Ale vidím ten problém opravdu daleko dál. Každej z nás může udělat něco malýho, aby pomoh – tím jsem si jistá – někdo má „větší páky“ a může „brojit“ třeba na místní úrovni za to, aby byly chodníky bezbariérový. Nebo třeba učitelky ve školkách a školách, aby bojovaly za to, aby se integrovaný děti cítily dobře. A aby k tý integraci vlastně došlo. Aby byly ochotný překousnout třeba i prvotní problémy a složitosti, než se školka/škola uzpůsobí. Než se to všechno zažije. A tím byly i dobrým vzorem pro ostatní děti.
    A další a další…
    A nakonec – každá z nás, každá máma by měla učit svoje zdravý (a nejenom ty, samo) děti, že když je nkdo nemocnej a nemůže, že to není nic špatnýho. Že to není konec světa. Že jsou lidi na vozíčku (lidi, co nevidí, o berlích, hluší, nebo třeba mentálně zaostalí) – pořád jsou to lidi jako my. Každej z nás si životem něco nese. Někdo je hubenej, někdo tlustej. Někdo umí skvěle počítat, jinej umí zpívat. A někomu nožičky běhaj a jinýmu ne.
    A někdo má to štěstí, že se uzdraví a jinej prostě ví, že lepší to nebude.
    A někdo prostě je třeba pomalejší a nebo mu to tak rychle nepálí…
    Ale nikdo si nezaslouží výsměch a urážky.
    Každej si zaslouží úctu a vážnost.
    Když tohle naučíme svoje děti a když oni si to dokážou nést životem – i to udělá svět hezčím a lepším.
    A jasně – asi to motám dohromady a nedá se to s vozíčkem srovnávat.
    Ale pořád mi něco vzadu v hlavě říká, že kdyby ti, kdo dneska rozhodují měli každej někoho známýho/kamaráda, kdo má zdravotní problémy, třeba (a já moc doufám, že by to tak bylo) – třeba by víc naslouchali. Byli by vstřícnější…

    Takže když vím, že to nedokážu změnit teď hned. Ale pokusím se, aby moje děti byly lepší jak já.....

    Tím vším chci jen říct – kéž by nebylo nemocných dětí. Kéž by nebylo nemocných lidí vůbec.
    A když už to musí bejt, aby měli tu šanci být sebeobslužní aspoň ti, kterým to jejich zdravotní stav dovoluje.
    (protože všichni někdy potřebujeme odejít a bouchnout za sebou dveřma, všichni potřebujeme uraženě odejít, všichni potřebujeme (a milujeme) běžet vstříc tomu, koho milujeme – každej z nás to bere jako automatickou věc, ale není to tak. Bohužel otmu tak není – pro někoho ne)

    Vloženo 7. Září, 2009 v 20.50

  11. 11 7. Září, 2009, ivy:

    Střepiny jsem sledovala.Nebylo to špatné,ale bylo to takové „jalové“.Ale chci věřit,že pravdu má Iva,že je to teprve začátek.

    Vloženo 7. Září, 2009 v 22.59

  12. 12 8. Září, 2009, Euka2:

    Tak to nechápu. Přece 6 dětí nebo vůbec tak malý počet ročně nemůže ty pojišťovny tak moc zatížit, ne? NO že zrovna šetřit tady se nevyplácí, ale jak jsi psala, oni vidí jen ta čísla. My, díky Tobě a Klárce, vidíme skutečné lidi a jak jim to pomáhá. Ale hejbnout s tímhle kolosem, to bude umění, jestli to někdo dokáže.

    Vloženo 8. Září, 2009 v 7.55

  13. 13 8. Září, 2009, Hanka:

    Diny, necetla jsem prede mnou, ale zaujata nejsi. Shrnu to jednou strucnou znamou vetou „modri uz vedi“…:-)

    Vloženo 8. Září, 2009 v 9.27

  14. 14 8. Září, 2009, Peťa/Pezy:

    Reportáš jsem sledovala jedním okem a je pravda, že mi taky přišla v podstatě málo propracovná, jak to napsat – nešla do hloubky, takže kdo opravdu nečte např. tebe s Klárkou, tak si myslím, že mut aková reportáž zrovna moc neřekla. Asi tak. Ale buďme rádi alespoň za „něco“ a třeba se to „pohne“ doufám k lepšímu.

    Vloženo 8. Září, 2009 v 11.55

  15. 15 8. Září, 2009, Peťa/Pezy:

    bože – omluva za chyby, píšu v poklusu a teď se stydím…

    Vloženo 8. Září, 2009 v 11.56

  16. 16 8. Září, 2009, Bětka:

    Ahoj Diny, se zaujetím sleduju (šmíruju:-)) tvůj blog, jsem ráda, že ho píšeš. Dívala jsem se i na reportáž. Studuju speciální pedagogiku – jsem ráda, když nemusím vidět jen poruchy, diagnózy tak, jak nás to učí ve škole. Tvůj blog mi dovoluje nahlížet do „každodenních“ starostí, které má rodina s dítětem na vozíčku. Tak třeba v životě by mě nenapadlo, že dvouleté dítě potřebuje vozík (myslela jsem si, že stačí kočárek), vůbec mi nedošlo, že to dítě chce být samostatné, že touží po autonomii…
    Zkrátka díky za tvůj blog. Snad ta reportáž byla jen začátek, snad přijde doba, kdy se z lidí i na úřadech stanou lidi, přestanou to být jen čísla diagnóz.
    Bětka

    Vloženo 8. Září, 2009 v 15.04

  17. 17 9. Září, 2009, Lenka V.:

    Ahoj,
    občas nakouknu na Váš web a tak jsem tady viděla zmínku o tom, že má být reportáž ve Střepinách…tak jsem se dívala.
    Ale kdybych nevěděla o čem ta reportáž má být a že se má taky týkat lidí s SMA, tak bych to jako laik z toho snad ani nepoznala. Podle mě tam bylo málo ukázáno to, že právě nejde jen o servis těch vozíčků ale lavně taky o to, ho získat. No nevím, možná jsem to špatně pochopila, ale čekala byc větší razantnost. Bylo to takové nemastné – neslané. To když se lidi podívají k vám na web, tak se dozvědí první poslední…
    Ještě dotaz… jiná pojišťovna než VZP není v tomto směru štědřejší? Asi ne, že… Tak snad se tato záležitost nějak rozumně vyřeší, ať to všichno co to potřebují mají aspoň trošku jednodušší…

    Vloženo 9. Září, 2009 v 14.19

  18. 18 15. Září, 2009, Lenka:

    Ahoj,
    po dlouhé době jsem se podívala na vaše stránky, taky jsem se dívala na tu reportáž. Musím se přiznat, že Lukášek je jedno z posledních dětí, které mělo vozíček pojišťovnou hrazený. Na jednu stranu jsem strašně ráda, že nám to tak dopadlo, na druhou stranu je mi moc líto maminek, které teď budou muset řešit, kde vzít peníze a nebo někoho, kdo to za ně zaplatí. Doufám, že jich bude co nejmíň.

    Vloženo 15. Září, 2009 v 16.55

Vložit komentář

nahoru »