<!–texy–>Ahoj,
po dlouhé době jsem se podívala na vaše stránky, taky jsem se dívala na tu reportáž. Musím se přiznat, že Lukášek je jedno z posledních dětí, které mělo vozíček pojišťovnou hrazený. Na jednu stranu jsem strašně ráda, že nám to tak dopadlo, na druhou stranu je mi moc líto maminek, které teď budou muset řešit, kde vzít peníze a nebo někoho, kdo to za ně zaplatí. Doufám, že jich bude co nejmíň.

<!–texy–>Ahoj,
občas nakouknu na Váš web a tak jsem tady viděla zmínku o tom, že má být reportáž ve Střepinách…tak jsem se dívala.
Ale kdybych nevěděla o čem ta reportáž má být a že se má taky týkat lidí s SMA, tak bych to jako laik z toho snad ani nepoznala. Podle mě tam bylo málo ukázáno to, že právě nejde jen o servis těch vozíčků ale lavně taky o to, ho získat. No nevím, možná jsem to špatně pochopila, ale čekala byc větší razantnost. Bylo to takové nemastné - neslané. To když se lidi podívají k vám na web, tak se dozvědí první poslední…
Ještě dotaz… jiná pojišťovna než VZP není v tomto směru štědřejší? Asi ne, že… Tak snad se tato záležitost nějak rozumně vyřeší, ať to všichno co to potřebují mají aspoň trošku jednodušší…

<!–texy–>Ahoj Diny, se zaujetím sleduju (šmíruju:-)) tvůj blog, jsem ráda, že ho píšeš. Dívala jsem se i na reportáž. Studuju speciální pedagogiku - jsem ráda, když nemusím vidět jen poruchy, diagnózy tak, jak nás to učí ve škole. Tvůj blog mi dovoluje nahlížet do “každodenních” starostí, které má rodina s dítětem na vozíčku. Tak třeba v životě by mě nenapadlo, že dvouleté dítě potřebuje vozík (myslela jsem si, že stačí kočárek), vůbec mi nedošlo, že to dítě chce být samostatné, že touží po autonomii…
Zkrátka díky za tvůj blog. Snad ta reportáž byla jen začátek, snad přijde doba, kdy se z lidí i na úřadech stanou lidi, přestanou to být jen čísla diagnóz.
Bětka

<!–texy–>bože - omluva za chyby, píšu v poklusu a teď se stydím…

<!–texy–>Reportáš jsem sledovala jedním okem a je pravda, že mi taky přišla v podstatě málo propracovná, jak to napsat - nešla do hloubky, takže kdo opravdu nečte např. tebe s Klárkou, tak si myslím, že mut aková reportáž zrovna moc neřekla. Asi tak. Ale buďme rádi alespoň za “něco” a třeba se to “pohne” doufám k lepšímu.

<!–texy–>Diny, necetla jsem prede mnou, ale zaujata nejsi. Shrnu to jednou strucnou znamou vetou “modri uz vedi”…:-)

<!–texy–>Tak to nechápu. Přece 6 dětí nebo vůbec tak malý počet ročně nemůže ty pojišťovny tak moc zatížit, ne? NO že zrovna šetřit tady se nevyplácí, ale jak jsi psala, oni vidí jen ta čísla. My, díky Tobě a Klárce, vidíme skutečné lidi a jak jim to pomáhá. Ale hejbnout s tímhle kolosem, to bude umění, jestli to někdo dokáže.

<!–texy–>Střepiny jsem sledovala.Nebylo to špatné,ale bylo to takové “jalové”.Ale chci věřit,že pravdu má Iva,že je to teprve začátek.

<!–texy–>Bohužel, já jsem reportáž neviděla. Ale myslela jsem a myslím na vás moc a moc. Pravda je, že prostě kolem dokola - handicapovaných lidí je málo, handicapovaných dětí ještě míň a takových specifických onemocnění jako je SMA (a určitě jsou i jiný) - bude víc. A než by se někdo “obtěžoval” pronikáním a vcítěním se - je jednodušší “nic nedělat”, páč “ono to nakonec nějak dopadne”.
Jasně, že dopadne - jen se při tom nějak pozapomíná na to, že ti, kdo na tom vozíčku sedí jsou taky lidi - jako každej jinej z nás. A tu nemoc si opravdu nijak nevybrali - ona si vybrala je. Oni se s ní snaží “jenom” žít.
A to je setsakra těžký a nejednoduchý. Tuplem, když my - ostatní a zdraví nemámke dostatek empatie, dostatek síly a odvahy jim v ničem pomoct.
A ano - štve mi to, jak to vypadá s vozíčkem. A souhlasím, že na spoustě míst na sociálce a u pojišťoven by měli pracovat lidi,m co tomu rozumí a zažívají dnes a denně, jakej je to problém, když člověj je nucenej bejt odkázanej na něčří pomoc zvenčí. Když si třeba o ty nejzákladnější věci musí někomu říkat a při tom by jedna pomůcka mohla vyřešit celej ten problém a byli by “sebeobslužní”.
Ale vidím ten problém opravdu daleko dál. Každej z nás může udělat něco malýho, aby pomoh - tím jsem si jistá - někdo má “větší páky” a může “brojit” třeba na místní úrovni za to, aby byly chodníky bezbariérový. Nebo třeba učitelky ve školkách a školách, aby bojovaly za to, aby se integrovaný děti cítily dobře. A aby k tý integraci vlastně došlo. Aby byly ochotný překousnout třeba i prvotní problémy a složitosti, než se školka/škola uzpůsobí. Než se to všechno zažije. A tím byly i dobrým vzorem pro ostatní děti.
A další a další….
A nakonec - každá z nás, každá máma by měla učit svoje zdravý (a nejenom ty, samo) děti, že když je nkdo nemocnej a nemůže, že to není nic špatnýho. Že to není konec světa. Že jsou lidi na vozíčku (lidi, co nevidí, o berlích, hluší, nebo třeba mentálně zaostalí) - pořád jsou to lidi jako my. Každej z nás si životem něco nese. Někdo je hubenej, někdo tlustej. Někdo umí skvěle počítat, jinej umí zpívat. A někomu nožičky běhaj a jinýmu ne.
A někdo má to štěstí, že se uzdraví a jinej prostě ví, že lepší to nebude.
A někdo prostě je třeba pomalejší a nebo mu to tak rychle nepálí…
Ale nikdo si nezaslouží výsměch a urážky.
Každej si zaslouží úctu a vážnost.
Když tohle naučíme svoje děti a když oni si to dokážou nést životem - i to udělá svět hezčím a lepším.
A jasně - asi to motám dohromady a nedá se to s vozíčkem srovnávat.
Ale pořád mi něco vzadu v hlavě říká, že kdyby ti, kdo dneska rozhodují měli každej někoho známýho/kamaráda, kdo má zdravotní problémy, třeba (a já moc doufám, že by to tak bylo) - třeba by víc naslouchali. Byli by vstřícnější….

Takže když vím, že to nedokážu změnit teď hned. Ale pokusím se, aby moje děti byly lepší jak já…..

Tím vším chci jen říct - kéž by nebylo nemocných dětí. Kéž by nebylo nemocných lidí vůbec.
A když už to musí bejt, aby měli tu šanci být sebeobslužní aspoň ti, kterým to jejich zdravotní stav dovoluje.
(protože všichni někdy potřebujeme odejít a bouchnout za sebou dveřma, všichni potřebujeme uraženě odejít, všichni potřebujeme (a milujeme) běžet vstříc tomu, koho milujeme - každej z nás to bere jako automatickou věc, ale není to tak. Bohužel otmu tak není - pro někoho ne)

<!–texy–>Diny, ono se zase měnilo heslo? Já jsem teda to aktuálně nenašla… Jsem fakticky hrozná….