Klárčin blog

… dneska mi to došlo.

Ty prognozy, já jim prostě nevěřím.

Když si v Motole před rokem a půl pan docent Kraus odkašlal a pak napůl profesionálně a napůl rozpačitě (asi se bál mé reakce) nám sdělil prognozu – prognozu jakou má Klárka vzhledem k typu SMA a k době, kdy přestala aktivně lézt, sedět … no dál to už znáte…

On se prostě spletl, oni prostě jedou podle nějakých tabulek z dřívějška. Z doby, kdy děti se spinálkou neměly tolik možností, kdy z nich nebojím se říct většina, končila v ústavech (pojem spinálka je docela mladý, dřív se tyhle nemoci souhrnně nazývaly myopatií nebo dystrofií, prostě se o SMA zase až tak dlouho neví, u nás v Čechách určitě).

Já to vidím dnes a denně. Jasně, když je Klárka nemocná, tak mám pocit, že její kašel má neviditelné opratě a dokáže svázat mou naději, mě celou, strašně se bojím.

Ale když ho nemá, když je jinak zdravá – a tohle léto jí tak svědčilo, má krásně baculaté tvářičky, i barvičku, je taková celá pozitivní a milá a ukecaná a zlatá …

Prostě ty prognozy jsou určitě zastaralé a basta.

Vidím, jaké zázraky dokáže její vozový park, cvičení, plavání, co pro ní znamená být doma, s námi, se svými sourozenci – když si představím opak, být a žít bez pomůcek, bez mechaničáku doma, bez Velkého Nového venku, bez možností rehabilitovat, plavat … protože nedokáže sama sedět a i s oporou padá do stran (to by musela být leda přivázaná nebo v té své židličce u stolu), tak by prostě jen ležela. Co by to udělalo s jejím tělem, co by to udělalo s vnitřními orgány – určitě by na tom nebyla jako dnes, po roce a půl od zjištění nemoci je v podstatě stejná, akorát o kus delší :)

Ale nejvíc nejvíc nejvíc – co by to udělalo s ní samotnou, s její duší, s jejím já? Víte, ona se prostě mění, jako ostatní děti, mluví líp a líp, má nápady, o kterých nevím, kam na ně chodí, umí se strašně smát, umí skládat bláznivé písničky -  a kromě okamžiků, kdy jí třeba něco bolí, tak prostě není smutná.  Nemá to v programu – je prostě jako jakékoliv jiné dítě, které slovo prognoza uslyší nejdřív, až mu bude osmnáct a ještě se to bude týkat voleb ;)

Jsem šťastná, že moje holčička … ano, která je hodně nemocná, nemocí, která se zatím léčit nedá – je šťastná, culíkatá, milovaná … a že má kolem sebe tolik lidí, kteří jí přejí tolik dobrého a tolik pro ní dělají. Je v tom velká naděje – pro každého jednoho z nás. Že nikdy není tak zle … 

Než usnula po obědě, řekla mi: Já tě taky miluju stdašně … můžu tě pohladit ?  – a její ručička, lehoučká a křehká, se pomaličku zvedla a pohladila mě po tváři. Jako kdyby se mě dotkl motýl. 

Kolik lásky ještě unesu?

Moře … :)

(fotka není dnešní, ale tahle se mi sem prostě moc hodí :) )