Klárčin blog

Pomáhat se musí – i když vymyslet, jak by mohly děti pomáhat mi zabere asi tak stejně času, jako bych si to udělala sama, aspoň poprvé … ;)

Klárka hledá páry ponožek, Davídek šmodrchá a já uklízím na místo. V šesti lidech je těch ponožek už habakuk.

Byli šikovní, pomocníčkové:) Když nepočítám, že David umotané ponožky umisťoval na křeslo za nimi výskokem a poté zase seskočil a při jednom seskoku Klárku kopnul tak do hlavy, že málem spadla z nočníku (viděla jsem rudě, protože kdyby se to stalo, mohla by mít i něco zlomeného…ale ustála jsem to a vyřešili jsme to omluvou a pofoukáním) a asi pět minut na to, když už byly ponožky uklizené, se chtěl přidat s pomocí Kája, vzal prázdný koš na prádlo a nesl ho na místo v kuchyni u kamen. 

Netuším vůbec, co se stalo v předsíni, ale Kája se asi s košem pohádal a ten ho tak mignul do hlavičky, že dokonce tekla krev. Naštěstí to bylo jen povrchové…

Tak nevím, mám se do takového riskantního podnikání, jako je učení dětí, že doma se má pomáhat, vůbec ještě pouštět ?;)

Dneska za dětma přijel kamarád Péťa – a Zuzi dětem připravila Honbu za lízátkovým pokladem:)

Z krepáku nastříhala fáborky a šla napřed asi o dvacet minut. Tam, kde vlály dvě barvy, byl schovaný úkol.

Start byl u domu, kluci (M., Péťa, Davča  a Kája) šli tak trošku napřed (D+P letěli jak střelení a sem tam přehlídli i fáborek:)), my holky (kamarádka, já, Klárka a kočka Tlapka) jsme se couraly za nima. Klárka se totiž krátce předtím probudila z poospánku a nebyla příliš komunikativní. 

Ale řízek si vzala bez řečí ;)

Kluci na nás s úkoly čekali, ale Klárka beztak moc náladu povídat neměla, náš výsadek z domu byl na ní moc rychlý a tak se probouzela celou cestu k cíli ;)

Válečná porada ;)

Benjamínek

Zadumaná

A tady strůjkyně prima výletu (na konci u studánky visely lízátka na stromech:))) s nákladem v dvoukoláku (jako vedlejší produkt jsem si myslela, že nasbíráme klestí, ehm ;) )

Podzimní květy jsou jimi obsypány – při dnešním focení do Projektu jsem si vybavila září před rokem. 

Snad u toho samého keře jsem tenkrát skoro klečela, abych zachytila makrem tyhle maličký bzučivý Úžasňáky.

Když jsem si zalistovala loňským zářím  – tady na blogu, abych si tu chvíli připomněla, ztratila jsem se ve vzpomínkách. 

Nádherné fotky z výletu na Žebrák i Točník, naše první zatopení dřevem … , postavičky z oblečení a taky brambory!! No vida, už bychom si k sousedům zase měli zajet, metráček, jako vloni, jojo :)

Tolik věcí bych bez blogu zapomněla, a rozhodně bych tolik nefotila! 

Díky čmeláčku :)

Tak i my, paní Poláková …

Kdyby to bylo na mém muži, tak to snad ani nemáme. Ale je to na mně, takže to máme. Týden před tím, než nám pozemní vysílání vypnou. Prostě na poslední chvíli.

Ale že kolem toho byly nervy.

To snad ani radši rozepisovat nebudu – ve výsledku máme prošlápnutou střechu nad garáží, prostě – digitalizace se nám hooodně vyplatí …

Nicméně když se odmyslím od tého nehody, tak – místo čtyř zrnitých programů, kde jsem kolikrát ani s novými brýlemi nerozeznala Bootha od Kůstky (modří primoví vědí:)), nebo prostě Boba od Bobka – máme těch programů devět a prostě nádhernej obraz.  

A zítra jde na Nově Cinema Šifra Mistra Leonarda – to prostě musím „znovu“ vidět…

Tak jsem zvědavá – na televizi u nás koukaj děti na Kouzelnou školku a pak já u ní usínám… jednou týdně spolu s mužem koukáme na nějaký seriál, momentálně vede Vyprávěj - jestli ten krásný obraz třeba neponičí něco … co bychom měli, kdybychom dál zrnili …

Já si to pohlídám, slibuju … :)

Dneska jsem zažila po ránu šok.

Přišel mi moc milý email. S nabídkou pomoci s knihou.

Jestli prý neuvažuji  o napsání knížky – vycházející z článků na mém blogu. Ta paní (zatím jí tu jmenovat nebudu, nemám její souhlas a momentálně není k zastižení) napsala spoustu knížek pro děti, některé i pro rodiče, má velkou praxi v redigování … no prostě málem mi zaskočila snídaně ;)

Je to jen myšlenka, která kolem letí. Mluvíme o ní spolu doma a můj pragmatický muž neví, kdo by jí měl a chtěl číst a proč. Zuzka byla nadšená a prý by chtěla napsat jednu kapitolu:)) 

Uvidíme.

Jen když si tu s vámi tak každý den povídám, tak abyste věděli, co se mi honí hlavou právě dnes.

Navíc mě docela zajímá, co si o tom myslíte i vy, moji milí – kteří chodíte k nám na blog, jste s námi v dobrém i zlém a dovedete potěšit, dojmout i rozesmát :)

Tak co, myslíte si, že by na knížku o tom, že nikdy není tak hrozně, aby nebylo ještě hůř – neee, dělám si legraci ;),  prostě že všechno se děje pro něco a i když může nějaká situace vypadat jako konečná, možná tomu tak není … prostě že by na knížku o boji s nevyléčitelnou nemocí, knížku o jedné trošku větší rodině a o holčičce s čokoládovýma očima … sedal v knihkupectví prach?

Nebo minimálně v naší garáži – počítám, že kdyby…tak by byl maličký náklad a o expedici bychom se starali vlastními silami, ale to je prostě ještě moc daleko …

Klidně mi napište, že jsem blázen, jo?

Ale stejně je mi hezky na duši. Kdybych věděla, že třeba taková knížka pomůže jiné mamince, která se octne v podobné situaci jako my vloni v dubnu … nebo mamince krásných zdravých dětí, aby je ještě víc k sobě přimáčkla a odpustila ty lumpárny co ztropily přes den … tak by to možná stálo za to … já nevím … 

Buch, prásk … tsssss … prásk !!!!

Mužův odchod do práce nikdo nepostřehne. Zbytek rodiny slastně spí, zatímco živitel na skůtru odjíždí tmou do rachoty;) 

Zato když o čtvrt hodiny po jeho odjezdu vstává to dlouhovlasé nohaté stvoření – pomooooc!!!

Tolik tolik jsem ještě chtěla spát – skoro celé září děti díky pozdnějšímu rozednívání spí nejmíň do sedmi, když se hodně poštěstí, tak i do půl osmý. 

Ne tak, když vstává Zuzka do školy.

To by člověk neřekl, jak strašně zní takové ty obyčejné zvuky po ránu.

Ona si snad i ty zuby čistí schválně nahlas!!!

Přes jednu zděnou stěnu a dvoje dveře slyším ranní hygienu, jak si dělá svačinu a podle úderů nože a šustění sáčků odhaduju, co asi dneska naše nejstarší pozře ve školních škamnách. Mám pocit, že slyším i jak si oblíká ponožky!!!

Pomoc!!!

Už nezaberu, po prásknutí hlavních dveří se zaposlouchám, jestli nebylo vzbuzené žádné mládě. Na 99 procent se ozve hlas nejmladšího. Asi má taky takový papírový uši.

Tak já nevím – říkám jí to pokaždý, prosím, nemůžeš být maličko potišejc? Musíš těma dveřma tak práskat? A ty drobky na stole nevidíš? Když tam krájíš chleba, logicky tam asi zůstanou. 

Jsem matka pruda.

Navíc nevyspaná.

Tak mě omluvte, až začnou ráno práskat vším i ti malí, asi se odstěhuju do salaše ;) 

Tak my už se připravujem na zimu – tuhle krásnou zimní bundu dostala Klárka v balíčku od tety LuckyK. :) Je nádherně dlouhá pod zadeček, teplá a krásnááá:) 

V balíčku byly ještě naprosto suprový botičky – malá Emička je snad ani nemohla uťapat, vypadají krásně a hlavně jsou super praktické na ta Klárčina kopýtka. Do těsných nebo jinak šitých bot se mi Klárčiny nožičky dávají špatně, tady do těch vklouznou ani nevím jak – už jsme s nimi byli dneska venku!!!

Luci a díky i za plenky!!! Pozdravuj Emičku, že to Klárce v její bundičce moc sluší a že děkujeme!!!:)

A ještě jedna fotka, kde Klárka nemrkla, poslední dobou má skoro všude zavřený oči, je to docela fuška nějak jí vyfotit:))

Je půl jedný po obědě.

Většinou kvůli Káčkům je scénář každý den stejný (pokud nejsme někde mimo, ale to jsme málokdy).

Oba jsou spáči, oba potřebují ještě spinkat přes den. Už asi druhý měsíc to máme dokonce sladěné a spinkají ve stejný čas.

Pak je tu ta pravá chvíle.

Na kafíčko u BC ;) Na kafíčko v hrnečku Baby-cafe :) 

E-shop Baby-café, který tuším vloni (nebo je to už dva roky?) rozjela Missorka, na nějakou dobu usnul a teď už zase funguje!!!:) 

Moc ráda mu udělám reklamu i tady u nás na blogu. Teď ho provozuje Peg, a v nabídce jsou nejen prima hrníčky, z kterých tak chutná a spousta věcí s logem BC, ale i spousta krásných triček a věcí pro děti i dospělé. 

A taky je možné si díky eshopu zazrnkovat – třeba nákupem plátěné ekotašky. Krásný design, že jo? :)

Jako reklamní agent bych se asi neuživila;) Ale chtěla jsem se podělit, protože to třeba někdo z vás, kdo k nám chodíte, nevíte a Vánoce se blíží – a některá trička prostě nemají chybu, Kájík dostal od Péti s nápisem: Jsem malý brácha a už ho nosí přes rok – tričko roste s ním a strašně mu sluší :))) 

A tohle taky nemá chybu ;)

… dneska mi to došlo.

Ty prognozy, já jim prostě nevěřím.

Když si v Motole před rokem a půl pan docent Kraus odkašlal a pak napůl profesionálně a napůl rozpačitě (asi se bál mé reakce) nám sdělil prognozu – prognozu jakou má Klárka vzhledem k typu SMA a k době, kdy přestala aktivně lézt, sedět … no dál to už znáte…

On se prostě spletl, oni prostě jedou podle nějakých tabulek z dřívějška. Z doby, kdy děti se spinálkou neměly tolik možností, kdy z nich nebojím se říct většina, končila v ústavech (pojem spinálka je docela mladý, dřív se tyhle nemoci souhrnně nazývaly myopatií nebo dystrofií, prostě se o SMA zase až tak dlouho neví, u nás v Čechách určitě).

Já to vidím dnes a denně. Jasně, když je Klárka nemocná, tak mám pocit, že její kašel má neviditelné opratě a dokáže svázat mou naději, mě celou, strašně se bojím.

Ale když ho nemá, když je jinak zdravá – a tohle léto jí tak svědčilo, má krásně baculaté tvářičky, i barvičku, je taková celá pozitivní a milá a ukecaná a zlatá …

Prostě ty prognozy jsou určitě zastaralé a basta.

Vidím, jaké zázraky dokáže její vozový park, cvičení, plavání, co pro ní znamená být doma, s námi, se svými sourozenci – když si představím opak, být a žít bez pomůcek, bez mechaničáku doma, bez Velkého Nového venku, bez možností rehabilitovat, plavat … protože nedokáže sama sedět a i s oporou padá do stran (to by musela být leda přivázaná nebo v té své židličce u stolu), tak by prostě jen ležela. Co by to udělalo s jejím tělem, co by to udělalo s vnitřními orgány – určitě by na tom nebyla jako dnes, po roce a půl od zjištění nemoci je v podstatě stejná, akorát o kus delší :)

Ale nejvíc nejvíc nejvíc – co by to udělalo s ní samotnou, s její duší, s jejím já? Víte, ona se prostě mění, jako ostatní děti, mluví líp a líp, má nápady, o kterých nevím, kam na ně chodí, umí se strašně smát, umí skládat bláznivé písničky -  a kromě okamžiků, kdy jí třeba něco bolí, tak prostě není smutná.  Nemá to v programu – je prostě jako jakékoliv jiné dítě, které slovo prognoza uslyší nejdřív, až mu bude osmnáct a ještě se to bude týkat voleb ;)

Jsem šťastná, že moje holčička … ano, která je hodně nemocná, nemocí, která se zatím léčit nedá – je šťastná, culíkatá, milovaná … a že má kolem sebe tolik lidí, kteří jí přejí tolik dobrého a tolik pro ní dělají. Je v tom velká naděje – pro každého jednoho z nás. Že nikdy není tak zle … 

Než usnula po obědě, řekla mi: Já tě taky miluju stdašně … můžu tě pohladit ?  – a její ručička, lehoučká a křehká, se pomaličku zvedla a pohladila mě po tváři. Jako kdyby se mě dotkl motýl. 

Kolik lásky ještě unesu?

Moře … :)

(fotka není dnešní, ale tahle se mi sem prostě moc hodí :) )