Klárčin blog

Tak mi přišla zpráva (a zítra zřejmě dorazí doporučeně) – že nám třetí stupeň Příspěvku na péči neuznali.

Klárka je na tom intelektuálně moc dobře a tak nám body nestačí. 

Měla bych být ráda, jsem ráda – jasně že jsem, že Klárka komunikuje, že je to chytrá holčička, že mluvící svaly atrofie nepostihuje (zatím) – to já opravdu jsem jsem jsem!!!

Jen jsem tak nějak čekala, že nám tu trojku dají. Protože ze čtyř stupňů mi prostě péče o prcka se spinální svalovou atrofií nepřijde na dvojku. Není středně těžká. Je těžká. Mám čtyři děti a tak vím, moc dobře vím, co bych nemusela dělat, kdyby byla Klárka zdravá. Když pominu, jak mě to trápí po té pocitové stránce, tak tu jsou prostě jasná fakta.  

Vlastně to není pravda.

Já to nečekala, já jen doufala.

Posudkový lékař míní jinak, než sociální pracovnice a naše paní doktorka. Posudkový lékař počítám, nikdy dítě se spinální atrofií neviděl. Posudkový lékař rozhodl od stolu a já se odvolám.

Ale nic to nemění na pachuti. Nic to nemění na zklamání. A už vůbec nic to nemění na pocitu, že to přece jen s úřady nepůjde tak lehce. 

Na setkání spinálky byly maminky, které u tříletých dětí dostali stupeň třetí okamžitě. Pak tam jsou takové, kterým pomohlo odvolání. No tak snad nám také pomůže…

Jen se cítím unavená. Dneska vážně jsem. Vyždímaná, bez energie. Dneska mě přeprali.

Mám pocit, že tatam je ženská, co skály láme, co se ničeho nebojí, co udělá pro své dítě cokoliv. Mě tahle zpráva prostě dostala. Že zase něco musím. Psát, vysvětlovat, popisovat, ale … dneska jsem moc unavená.

Kde mám pořád brát? Chce se mi spát … nebo brečet ? 

Kdyby tak šlo mít jeden den. Jeden den normální … kdyby nás TO nepotkalo …

Mít tu tříletou holčičku, kterou ráno odvedu do školky s pětiletým bráškou. Hopsala by s ním za ruku, na zádech batůžek s tepláčkama.  Měla bych doma jenom batolícího se Káju. Odpoledne bychom děti vyzvedli a Klárka by mi povídala, co všechno dělali a šli bychom všichni třeba na hřiště. Klouzala by se na klouzačce a pak by si umazala kalhoty. Všichni tři by běhali a já bych se na ně jen dívala. Nemusela bych přebalovat dvě děti, nemusela bych krmit dvě děti, nemusela bych s žádným cvičit, nemusela bych s žádným inhalovat a masírovat. 

Nemusela bych se děsit každého zakašlání.

Nemusela bych obouvat zkřivenou nožičku. 

Nemusela bych jí celou omývat a česat vlásky.

Já bych se strašně nudila!!!

Ale byla bych šťastná, že mám zdravé, krásné děti – byla bych???

Věděla bych to???

Víte to???

Kdo je máte, nic víc nepotřebujete.

Závidím vám, strašně moc.

Tolik bych chtěla ten svůj dřívější život zpátky. 

Nečekat na žádný úřední dopis.

Nebýt závislá na benevůli úřadů.

Přesvědčovat někoho, na co máme nárok.

To co nerada říkám a zdůrazňuju, tak vykřičet tak, aby ten nárok vůbec vznikl.

Doprošovat se?

Jsem unavená … strašně moc …

… tak se konečně můžu zjevit na fotce i já ;)

Už je asi na čase. Nejen že v Projektu 365 by prý jednou měsíčně měla být i fotka autora (asi aby vzpomínal o nějaký ten pátek později, jak mu to v květnu slušelo, v červnu vypadal jak po proflámovaný noci a v prosinci viděl na svých lících otisk vanilkových rohlíčků ;) ), ale když mě Václavka poprosila o fotku s dětma (do připravovaného článku), tak prostě neměla šanci, nikde s nimi nejsem.

Ona teda mezi náma, žádná škoda – nesnáším focení. Jako sama sebe. Vždycky když se někde vidím (náhodně vyfocená nebo cíleně třeba od Lucky73), tak se zděsím i divím zároveň,  že se mnou vůbec někdo kamarádí:))

No tak tady je dnešní Projektová fotka, já a Káčka.

Už se těším, až dorazí Lucka a vyfotí mě v chumlu všech čtyř – pak bude šance, že ze mě uvidíte třeba jen pramen vlasů nebo nějaký ten vybočující kousek, ale většina bude ukrytá mezi dětskými tělíčky. Já vím, proč jich mám tolik :)))

A navíc, začínám být podobná mé mamce, neee, že by mi to vadilo – ale prostě jdu do těch rysů, co jsem u ní vnímala, když mi bylo patnáct a mamka mi přišla ve svých tenkrát  pětatřiceti děsně stará – uáááááááá :)))