Klárčin blog

Dětská neurologie v Kateřinské působí jako by jste se vrátili v čase o hodně let zpátky – myslím ta budova, dvůr … okolí. Cestou tam jsme jeli i kolem Apolináře a to je teprv návrat, něco tak krásnýho jsem už dlouho neviděla. Škoda, že nebyl čas, v některý jarnější teplý den bych dokázala kolem chodit asi klidně celý den a jen žasnout …:)

Paní docentka Havlová už nás čekala, přijeli jsme dokonce o chviličku dřív. S Klárkou od okamžiku vjezdu do ordinace nebyla řeč. Protože jí nebudu lhát, že jí píchat nebudou, když vím, že jí odběry neminou – kvičela a protestovala, aniž by jí kdokoliv ještě cokoliv dělal … V tomhle stavu by nepředvedla paní docentce nic – tak jsem poprosila, jestli by jí nemohli krev na testy vzít hned a s prohlídkou že bychom počkali až pak. Klárka bude mít to, co jí děsí nejvíc, za sebou a bude přístupnější.

Tak se i stalo, sestřička nás doprovodila do dětské části asi lůžkové neurologie a tam byl boj. No popisovat to víc nebudu, bylo třeba sedmi zkumavek, takže si dovedete představit co bylo … Ach jo. A to ta hlavní odběrová sestřička byla moc šikovná, nestalo se, že by nenapíchla napoprvé, ale i tak bylo třeba tří jehliček …

Pak jsme se vrátili k paní docentce a Klárka ukázala, jak se přetáčí na bok a co zvládne a taky co nezvládne. Nezvládne toho hodně, to víme. Ale důležité je, že to co nezvládne, prostě jen trvá od toho spuštění nemoci v roce a půl. A nijak rapidně se nehorší. Diagnoza zůstává mezi jedničkou a dvojkou, nicméně progresí, která je velmi pomalá, se asi blíží spíš dvojce, co jsem tak laicky vyrozuměla.

Sprdunk jsme dostali, hlavně teda já, za nožičky, chodidla. Uznávám, že právem – člověk pořád řeší todle a tamto a že se jí ta pravá nožička stáčí víc a víc … a když máte objednáno na ortopedii půl roku, protože ty termíny jsou děs… no příští týden tam konečně jdeme a začneme hned jednat. Klárka musí dostat ortézy (doufám, že to píšu dobře) na nožičky od podkolení dolů, na spaní a i je bude mít přes den, jak to půjde, ta nožička ještě srovnat prý půjde, ale bude to práce. Navíc se přidává i ta levá. Protože nikdy ani nestála (sama), tak i přes protahování a plavání prostě dochází k degeneraci…  No prostě tohle je náš úkol na teď nejdůležitější.

Uvažuju i o ortopedii v Praze, ale čekat už nechci, tak půjdem teď v Plzni a uvidíme. Navíc ortézy dodává firma Ottobock, od které máme električák a sídlí od nás kousek – věřím, že se domluvíme na rychlém dodání.

Je toho víc, na čem jsme se domluvili do blízké budoucnosti s paní docentkou, časem napíšu víc o konkrétních pomůckách, které jsou třeba. Mám toho v hlavě tolik …

No a jinak byla Klárinka pochválená, naše rehabilitační činnosti konané hrou a s bratry v jednom šiku shledány za velmi motivační :) Vůbec prý to sourozenectví a blízkověkost Klárce hodně pomáhá, i co se týká socializace a popovídali jsme si hezky i o školce a kvůli infektům právě proto, že Klárka mezi dětmi doma je, nemáme spěchat.

Paní docentce jsme se svěřila s tou mojí nejhorší obavou – jak mi před rokem a půl bylo v Motole řečeno, jaký čas tak … ta vize … tak prý mám zapomenout na nějaký školní věk, vůbec to nemám řešit, to jsou zastaralé názory a tak to bylo dřív, když děti jen ležely a neměly podněty – dneska můžeme dětem se spinálkou moc moc pomáhat, hlídat je a vůbec, tyhle myšlenky prostě nepřipouštět a navíc prý jak se tak dívá  na Klárku, tak tyhle obavy o ní prostě nemá, je moc šikovná a bude to prostě dobrý !!! :)

No možná jsou to zčásti psychologické řeči, nikdo nedokáže říct, co bude za rok, že jo …  ale já odcházela z ordinace v pohodě a opravdu spokojená, protože cítím, že paní docentka je doktorkou na svém místě, o nemoci toho ví spoustu, své nemocné děti má opravdu jako svoje a každou pošramocenou částečku má tendenci opravit, napravit, pomoci – a nebere rodičům naději … Jako umí i vynadat a říct co je sakra špatně, ale hned má po ruce řešení a nápad, co s tím …

Odcházeli jsme z ordinace  s tím, že zprávu paní docentka dopíše a doplní po výsledcích z krve, a pak nám jí pošle. Já se tak zvědavě maličko naklonila a protože jsem si nezapomněla brýle (jako v pátek do kina), tak jsem rychle prolítla první odstavec (shrnutá suchá diagnoza, kdy to začlo, proč, datumy, hodnoty…blablabla)  a druhý odstavec začínal kouzelně… jako by to ani lékařská zpráva nebyla …

Druhý odstavec začínal slovy: Moc pěkná holčička …

Děkujeme paní docentko – za pochvalu i vypíchnutí toho, na co je třeba se právě teď soustředit a napravit. Za profesionální a přitom lidský přístup.  Za to, že můžeme být ve vašem týmu:) A taky za lékařskou zprávu s tak krásnou člověčí větou …

Dnešní výletní den mi zase ukázal, že to, že se naše děti mají – je strašně moc. 

Ti malí byli po dlouhé době celý den od sebe. Kájík byl u babičky (a oba to zvládli na jedničku, babička ho po šesté večer vracela usměvavá, nevyřízená a ještě přibalila čerstvou upečenou pizzu :)), Davídek dlouuuho ve školce, od samého rána do čtyř a pak s tátou – a Klárka v Praze (Zuzi s námi byla jen na začátku, pak jsme se sešly až u autobusu domů).

Ti malí byli sice od sebe, ale nezapomněli. Kájík prý u babičky, když se vzbudil, hledal Káku a Dádu – a byl zmatený, že je tam nevidí, brouček … a Klárka, když si šla vybrat hračku za statečnost, dřív než sobě vybrala svým bráškům dárečky z výletu. U autíčka  pro Káju dlouuuho přemýšlela, jaké – ale že to bude auto, to věděla hned. Kájík je autíčkomaniak. Davídkovi vybrala s mou pomocí žabičku, kterou když ponoříte do vody, tak za 72 hodin vyroste na 600% své původní velikosti. A když jí pak vyndáte, tak se zase smrskne. To je něco pro našeho pětiletého vynálezce!!:)

Za devatenáct korun velká radost, na kterou se do misky teď večer chodí dívat celá rodina (včetně ctihodného otce a znavené pubescentky), jestli už náhodou ta žába není větší. Davídka navíc tatínek vyvedl pěkně z rovnováhy, když mu nad miskou řekl, že ta žába musí být živá, když roste. Davča chtěl původně něco namítnout, ale logika věci způsobila, že zase pomalu zavřel pusu a námitku nepřipustil – myslím, že má o čem přemýšlet:))) 

No původně jsem chtěla napsat oslavu sourozenecké lásky – a je z toho oslava žáby ;) I to se někdy stává. Ale vy víte :)

Jsem zvědavá, jak bude vypadat ráno!!!! ;)  

Tak unavené jsme my holky nebyly už pěkně dlouho … čaj s citronem čeká a postýlka také. Nejmenší holka už chrní, ta větší také znaveně vleže klofe kousek ode mě do počítače. 

Ale aspoň maličko písnu ještě teď, abyste neřekli ;)

Taková malá ochutnávka.

Cesta byla prima.

Víc zítra.

V Kateřinské se plakalo jen při odběrech (sedm ampulek té mé malé princezně vzali upíři jedni … třikrát píchali, čtyři opocené zdrsestry kolem skákaly, jedna uřvaná matka a litující nezdrsestra…)

Ale pak se už neplakalo vůbec a nedopadly jsme vůbec špatně.

Něco jako není slavný, ale … čekala jsem to horší.

Takže – zítra víc, tohle jen krátký raport a …

Fotka s hrošicí Taptinkou z cesty nazpátek, Taptinka je krmená salámkem a moooc jí chutná (kdo chodí na BC asi mu dojde, proč se ta krásná šedorůžová dáma tak jmenuje, od koho jí Klárka dostala – moc moc děkujeme !!! :) )

Už fakt neudržím zrak, zítra podrobnější zpravodajství :)