Moc pěkná holčička …
Dětská neurologie v Kateřinské působí jako by jste se vrátili v čase o hodně let zpátky – myslím ta budova, dvůr … okolí. Cestou tam jsme jeli i kolem Apolináře a to je teprv návrat, něco tak krásnýho jsem už dlouho neviděla. Škoda, že nebyl čas, v některý jarnější teplý den bych dokázala kolem chodit asi klidně celý den a jen žasnout …:)
Paní docentka Havlová už nás čekala, přijeli jsme dokonce o chviličku dřív. S Klárkou od okamžiku vjezdu do ordinace nebyla řeč. Protože jí nebudu lhát, že jí píchat nebudou, když vím, že jí odběry neminou – kvičela a protestovala, aniž by jí kdokoliv ještě cokoliv dělal … V tomhle stavu by nepředvedla paní docentce nic – tak jsem poprosila, jestli by jí nemohli krev na testy vzít hned a s prohlídkou že bychom počkali až pak. Klárka bude mít to, co jí děsí nejvíc, za sebou a bude přístupnější.
Tak se i stalo, sestřička nás doprovodila do dětské části asi lůžkové neurologie a tam byl boj. No popisovat to víc nebudu, bylo třeba sedmi zkumavek, takže si dovedete představit co bylo … Ach jo. A to ta hlavní odběrová sestřička byla moc šikovná, nestalo se, že by nenapíchla napoprvé, ale i tak bylo třeba tří jehliček …
Pak jsme se vrátili k paní docentce a Klárka ukázala, jak se přetáčí na bok a co zvládne a taky co nezvládne. Nezvládne toho hodně, to víme. Ale důležité je, že to co nezvládne, prostě jen trvá od toho spuštění nemoci v roce a půl. A nijak rapidně se nehorší. Diagnoza zůstává mezi jedničkou a dvojkou, nicméně progresí, která je velmi pomalá, se asi blíží spíš dvojce, co jsem tak laicky vyrozuměla.
Sprdunk jsme dostali, hlavně teda já, za nožičky, chodidla. Uznávám, že právem – člověk pořád řeší todle a tamto a že se jí ta pravá nožička stáčí víc a víc … a když máte objednáno na ortopedii půl roku, protože ty termíny jsou děs… no příští týden tam konečně jdeme a začneme hned jednat. Klárka musí dostat ortézy (doufám, že to píšu dobře) na nožičky od podkolení dolů, na spaní a i je bude mít přes den, jak to půjde, ta nožička ještě srovnat prý půjde, ale bude to práce. Navíc se přidává i ta levá. Protože nikdy ani nestála (sama), tak i přes protahování a plavání prostě dochází k degeneraci… No prostě tohle je náš úkol na teď nejdůležitější.
Uvažuju i o ortopedii v Praze, ale čekat už nechci, tak půjdem teď v Plzni a uvidíme. Navíc ortézy dodává firma Ottobock, od které máme električák a sídlí od nás kousek – věřím, že se domluvíme na rychlém dodání.
Je toho víc, na čem jsme se domluvili do blízké budoucnosti s paní docentkou, časem napíšu víc o konkrétních pomůckách, které jsou třeba. Mám toho v hlavě tolik …
No a jinak byla Klárinka pochválená, naše rehabilitační činnosti konané hrou a s bratry v jednom šiku shledány za velmi motivační :) Vůbec prý to sourozenectví a blízkověkost Klárce hodně pomáhá, i co se týká socializace a popovídali jsme si hezky i o školce a kvůli infektům právě proto, že Klárka mezi dětmi doma je, nemáme spěchat.
Paní docentce jsme se svěřila s tou mojí nejhorší obavou – jak mi před rokem a půl bylo v Motole řečeno, jaký čas tak … ta vize … tak prý mám zapomenout na nějaký školní věk, vůbec to nemám řešit, to jsou zastaralé názory a tak to bylo dřív, když děti jen ležely a neměly podněty – dneska můžeme dětem se spinálkou moc moc pomáhat, hlídat je a vůbec, tyhle myšlenky prostě nepřipouštět a navíc prý jak se tak dívá na Klárku, tak tyhle obavy o ní prostě nemá, je moc šikovná a bude to prostě dobrý !!! :)
No možná jsou to zčásti psychologické řeči, nikdo nedokáže říct, co bude za rok, že jo … ale já odcházela z ordinace v pohodě a opravdu spokojená, protože cítím, že paní docentka je doktorkou na svém místě, o nemoci toho ví spoustu, své nemocné děti má opravdu jako svoje a každou pošramocenou částečku má tendenci opravit, napravit, pomoci – a nebere rodičům naději … Jako umí i vynadat a říct co je sakra špatně, ale hned má po ruce řešení a nápad, co s tím …
Odcházeli jsme z ordinace s tím, že zprávu paní docentka dopíše a doplní po výsledcích z krve, a pak nám jí pošle. Já se tak zvědavě maličko naklonila a protože jsem si nezapomněla brýle (jako v pátek do kina), tak jsem rychle prolítla první odstavec (shrnutá suchá diagnoza, kdy to začlo, proč, datumy, hodnoty…blablabla) a druhý odstavec začínal kouzelně… jako by to ani lékařská zpráva nebyla …
Druhý odstavec začínal slovy: Moc pěkná holčička …
Děkujeme paní docentko – za pochvalu i vypíchnutí toho, na co je třeba se právě teď soustředit a napravit. Za profesionální a přitom lidský přístup. Za to, že můžeme být ve vašem týmu:) A taky za lékařskou zprávu s tak krásnou člověčí větou …





Vloženo 10. Listopad, 2009 v 22.57
Vloženo 10. Listopad, 2009 v 23.07
Vloženo 10. Listopad, 2009 v 23.13
Vloženo 10. Listopad, 2009 v 23.17
Vloženo 10. Listopad, 2009 v 23.19
Vloženo 10. Listopad, 2009 v 23.48
Vloženo 10. Listopad, 2009 v 23.53
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 5.34
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 6.45
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 6.49
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 6.54
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 7.31
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 7.35
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 7.38
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 7.48
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 8.28
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 8.31
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 8.32
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 8.37
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 8.47
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 8.54
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 8.57
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 8.59
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 9.11
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 9.49
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 9.51
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 10.38
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 10.40
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 10.58
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 11.01
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 11.18
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 11.26
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 11.35
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 11.43
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 11.46
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 12.16
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 12.42
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 12.46
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 13.04
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 13.05
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 13.16
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 13.38
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 13.54
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 15.14
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 15.37
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 15.42
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 16.10
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 17.02
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 17.11
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 18.05
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 18.12
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 19.58
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 20.37
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 21.36
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 21.39
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 22.02
Vloženo 11. Listopad, 2009 v 23.01
Vloženo 12. Listopad, 2009 v 7.41
Vloženo 12. Listopad, 2009 v 9.37
Vloženo 12. Listopad, 2009 v 10.23
Vloženo 12. Listopad, 2009 v 22.00
Vloženo 13. Listopad, 2009 v 9.09