Klárčin blog

Dobrý den,

v úterý 10.11. 2009 jsem jela s vaší společností z Plzně do Prahy a zpátky. Jela jsem na důležité vyšetření s mou těžce postiženou tříletou holčičkou. Protože trpí svalovou atrofií (postupnou degenerací svalů), měli jsme s sebou naší zdravotní speciální autosedačku a mechanický vozíček.

Chtěla bych moc poděkovat řidiči a stevardce spoje v ranním busu, který vyjížděl v 8:00 z Plzně. Byli moc milí, ochotní a myslím, že i hodně nad rámec instrukcí a školení 

I na zpáteční cestě (Praha Zličín 16:30 téhož dne) jsme se setkali s moc milým přístupem, zvlášť pan řidič byl velmi pozorný a jako ten z ranního spoje mi pomáhal s těžkou autosedačkou i s bezpečným umístěním vozíku do zavazadlového prostoru (vozík je maličký, ale jeho cena je vysoká a měla jsem obavy, aby se mu při cestě nic nestalo).

Z ceny jízdného je mi jasné, že nejsme zrovna cestující, na kterých by vaše společnost profitovala (já jako doprovod 0,– Kč, dcera 24,– Kč), nicméně na službách vaší společnosti to nebylo v nejmenším znát, spíš naopak.

Možná by mohl někdo říct, že je to samozřejmost, že žijeme v tržní společnosti a že se musíte snažit. Já jsem popravdě z cesty měla obavy a nejvíc jsem se asi bála přístupu konkrétních lidí. Nicméně úplně zbytečně.

Budu moc ráda vaši společnost doporučovat a ještě jednou děkuji. A byla bych moc ráda, kdyby se i vaši zaměstnanci o mém děkovném emailu dozvěděli, tak jestli to půjde, budu moc ráda :)

M. Š.

.............

Asi netřeba víc slov :) Protože sem na blog asi nikdo z plzeňské pobočky jen tak nepřijde, tak jsem to radši poslala emailem ;) 

Měla jsem potřebu ten dopis napsat – už pár dní přemýšlím, že máme tendenci spíš na skoro všem hledat chyby. A určitě není od věci, tam kde je důvod, si stěžovat. Ale umíme taky pochválit? Poděkovat? Sami máme radost, když si někdo najde čas a řekne nám, že jsme něco udělali dobře – když se to týká naší rodiny, naší práce, čehokoliv. 

Schválně, co vás v poslední době potěšilo? Udělal vám někdo radost, prodavačka v obchodě, soused … manžel …

A řekli jste jim to ? ;)

do letáku Tesca od hlavy rodiny ;)

Bez (mého) komentáře ;))

Teda jednu poznámku si neodpustím: Fakt není pivař :))) 

Dnes přišel Klárce balíček plný krásných růžových věciček od malé pětileté Danielky z Jablonce nad Nisou :)

Moc moc děkujeme, Klárce klobouček tak sluší, šatičky si zatím zkoušela jen přes oblečení, ale asi s nimi až do léta nepočkáme, i doma jí to může slušet ne? :) Zateplené kalhoty jsou super, vestička i trička, nádhera:) Danielko a maminko Jitko, opravdu krásné věcičky, díky!!:)

Kájík se jal zkoumat punčocháčky, v těch bude Klárince teploučko :)

V jídelně nám to krásně předvánočně voní – díky Jituš za olejíček :) 

No a pexeso Davídek před večeří nastříhal, teď jsou děti v postýlkách a po pohádce jsme si slíbili, že si zahrajeme :)

Posíláme do Jablonce spoustu pozdravů a Klárka slíbila, že ti Danielko za tvůj obrázek namaluje také něco sama, tak se můžeš těšit :)

Tak abychom nebyli stále jen trapně pozitivní – odvolání nám nevyšlo.

Ještě tedy není řízení u konce, ale jak mám brát mínění pracovnice na kraji, která o tom rozhoduje a která mi po telefonu ujistí, že opravdu Klárku vidět nechce a nepotřebuje a že nám opravdu ten třetí stupeň neuzná?

Ono tohle přetahování probíhá už skoro 14 dní. Takže ten největší vztek a zklamání už prostě necítím, spíš rezignaci. 

Takže je teď na mě, abych to odvolání rychle stáhla a požádala si o přezkoumání, protože bohužel 14 dní poté, co jsme tu měli sociální odbor v létě, se schválil nový sazebník bodů a tam ten třetí stupeň dostaneme.

My se ho dočkáme, za dva tři měsíce … uznaný bude ode dne žádosti. Jenže mě šlo o princip. Proto jsem se odvolávala. Jenže když vám řeknou, že je prostě nezajímá, že podle starého bodování v jiných krajích v České republice takhle malé děti se spinálkou trojku mají, že prostě v Plzeňském mám smůlu – a pak bych se dál odvolávala přímo na Ministerstvo a táhlo by se to klidně i rok … Přijdeme takhle o dvacet tisíc, ale zase nám snad poběží zpětně ta dávka týkající se třetího stupně od listopadu. Asi není o čem dumat. 

Princip neprincip – v jeden měsíc máte dítě, které potřebuje jen středně pomáhat a další měsíc už spadáte do těžkých případů. Měla bych být ráda, že rodiče celiaků a cukrovkářů ty tři podstatné body do bodování dokázali dostat a to já jsem. Jen si pořád myslím, že nám ta trojka prostě náleží od Klárčiných narozenin, že i bez těch bodů těžké postižení má. Ale hádejte se s nima. Když jí ani nechtějí vidět… když to prostě berou jen jako další případ v řadě a podle nich přece o nic nejde.

Takže budu ráda, že to snad projde odteď a na nějaké odvolání … s prominutím kašlu. Ať žijou kompromisy …  

Na setkání SMA ve Směčně nám docentka Havlová pouštěla různá videa dětí s nervovosvalovými onemocněními – a my jsme viděli i různé kompenzační pomůcky v akci. 

Hodně mě zaujalo parapodium. 

Je to vlastně takové vertikalizační zařízení – no asi nebudu plýtvat vlastními slovy, vložím sem rovnou letáky, které víc přiblíží, na co je vhodný a proč je pro naše děti se spinálkou víc než dobrý.

Stander Dani, o kterém jsem někdy v létě psala, je zatím,tak jak by se nám líbil a vyhovoval, bohužel nedostupný. Klasický vertikalizátor jsem zatím stáhla, protože jsem právě čekala, jak to bude s Danim vypadat. No a asi to tak mělo být, protože pokud by Klárce vyhovovalo parapodium od firmy Thuasne, které nám velmi doporučuje paní docentka, tak bychom požádali pojišťovnu o tuto pomůcku (doplatek, pokud schválí, je 4. tisíce korun).

Nevím, jestli by se Klárce podařilo se v něm nějak rozchodit (holčička na videu při semináři je měla také nepohyblivé a došla si asi za čtvrt hodiny z jedné místnosti do druhé, spíš se ty děti jakoby houpou nebo nevím jak to přesně funguje …), ale každopádně bychom zase mohli stát (stander tučňáčka jsme už museli vrátit Aničce). A moc by to pomohlo i jejím křivým packám, protože bychom jí tam dávali i s ortézama.

No víc budu vědět příští týden, ve čtvrtek by měl přijet zástupce této firmy k nám domů a parapodium nám na 14 dní zapůjčí.

Pokud tahle pomůcka Klárce sedne, docentka Havlová by nám vypsala žádanku na pojišťovnu a třeba někdy koncem zimy bychom se dočkali :) To tady taky musím vypíchnout – v úterý v Praze nám paní docentka řekla, že nám může předepisovat jakékoliv pomůcky, od parapodia až po vozíček (až bude potřeba) a to je prostě strašně prima, protože je opravdu první neurolog, který o nemoci ví úplně nejvíc a nedá se to prostě srovnat s fakultkou tady u nás, kam teda budeme jednou ročně docházet asi jen tak pro formu … 

Takže za týden – skoro bych řekla, že se nemůžu dočkat – budeme mít doma pomůcku, která by Klárce mohla opravdu strašně moc pomoci. Sice jen na zkoušku, ale pokud jí sedne a zvykne si a pokud jí pojišťovna schválí, dostane spinálka další úder – vím, že se nám nikdy nepodaří knock out, ale i dobře mířená na solar se počítá ;) 

Kdo s námi sledujete, jak Luki válčí v nemocnici, jak se mu daří a jak moc je šikovnej a statečnej, tak jeho maminka už píše na jejich blog, můžete mít zprávy přímo od ní!!!:)

Blog Markéty a Lukáška

A my držíme palce co to dá a jsme s vámi !!!!