12 Listopad 2009

Parapodium

V kategorii Kompenzační pomůcky |

Na setkání SMA ve Směčně nám docentka Havlová pouštěla různá videa dětí s nervovosvalovými onemocněními – a my jsme viděli i různé kompenzační pomůcky v akci. 

Hodně mě zaujalo parapodium. 

parapodium-thuasne.jpg

Je to vlastně takové vertikalizační zařízení – no asi nebudu plýtvat vlastními slovy, vložím sem rovnou letáky, které víc přiblíží, na co je vhodný a proč je pro naše děti se spinálkou víc než dobrý.

letak01.jpg
letak00.jpg

Stander Dani, o kterém jsem někdy v létě psala, je zatím,tak jak by se nám líbil a vyhovoval, bohužel nedostupný. Klasický vertikalizátor jsem zatím stáhla, protože jsem právě čekala, jak to bude s Danim vypadat. No a asi to tak mělo být, protože pokud by Klárce vyhovovalo parapodium od firmy Thuasne, které nám velmi doporučuje paní docentka, tak bychom požádali pojišťovnu o tuto pomůcku (doplatek, pokud schválí, je 4. tisíce korun).

Nevím, jestli by se Klárce podařilo se v něm nějak rozchodit (holčička na videu při semináři je měla také nepohyblivé a došla si asi za čtvrt hodiny z jedné místnosti do druhé, spíš se ty děti jakoby houpou nebo nevím jak to přesně funguje …), ale každopádně bychom zase mohli stát (stander tučňáčka jsme už museli vrátit Aničce). A moc by to pomohlo i jejím křivým packám, protože bychom jí tam dávali i s ortézama.

No víc budu vědět příští týden, ve čtvrtek by měl přijet zástupce této firmy k nám domů a parapodium nám na 14 dní zapůjčí.

Pokud tahle pomůcka Klárce sedne, docentka Havlová by nám vypsala žádanku na pojišťovnu a třeba někdy koncem zimy bychom se dočkali :) To tady taky musím vypíchnout – v úterý v Praze nám paní docentka řekla, že nám může předepisovat jakékoliv pomůcky, od parapodia až po vozíček (až bude potřeba) a to je prostě strašně prima, protože je opravdu první neurolog, který o nemoci ví úplně nejvíc a nedá se to prostě srovnat s fakultkou tady u nás, kam teda budeme jednou ročně docházet asi jen tak pro formu … 

Takže za týden – skoro bych řekla, že se nemůžu dočkat – budeme mít doma pomůcku, která by Klárce mohla opravdu strašně moc pomoci. Sice jen na zkoušku, ale pokud jí sedne a zvykne si a pokud jí pojišťovna schválí, dostane spinálka další úder – vím, že se nám nikdy nepodaří knock out, ale i dobře mířená na solar se počítá ;) 

Tento článek byl vložen 12. Listopad, 2009 v 13.47 a je zařazen v kategorii Kompenzační pomůcky. Komentáře k tomuto článku můžete sledovat pomocí RSS 2.0. Můžete jej komentovat, nebo na něj odkazovat z vaší stránky.

10 komentářů k “Parapodium”

  1. 1 12. Listopad, 2009, Makina:

    Ahoj Diny,
    tohle vypadá na skvělé zařízení! Myslím si, tohle Klárce ohromně zvedne sebevědomí a bude mít úplně jiný vertikální pohled na svět a bude nadšená! A je skvělé, že si v něm bude zároveň rovnat nožičky.
    Já úplně žasnu, jaké věci dokáží lidi vymyslet a jak strašně moc jde pokrok dopředu. Mám radost! M.

    Vloženo 12. Listopad, 2009 v 14.41

  2. 2 12. Listopad, 2009, Peťa/Pezy:

    Diny, moc bych Klárce přála, aby se jí pomůcka líbila a alespoň trošičku jí pomohla. věřím, že ty pomůcky jsou opravdu moc moc důležité a je super, že paní doktorka všemu tak rozumí. Držím palce!

    Vloženo 12. Listopad, 2009 v 14.45

  3. 3 12. Listopad, 2009, Verka:

    O tom, co tahle vecicka dokaze, se cte moc hezky. Tak drzim pesti, aby vsechno klaplo a Klarce parapodium vyhovovalo. A vsimla jsem si, ze Klarka ma vpravo nahore novou, moc peknou fotku. Slusi ji to :)

    Vloženo 12. Listopad, 2009 v 15.15

  4. 4 12. Listopad, 2009, Andrea:

    jen do ní a plnou silou! je fajn, že pojišťovna by to téměř zaplatila.

    Vloženo 12. Listopad, 2009 v 15.15

  5. 5 12. Listopad, 2009, Diny:

    Andrej, budem doufat …;)

    Vloženo 12. Listopad, 2009 v 15.19

  6. 6 12. Listopad, 2009, petra:

    jen se chci zeptat, proč je momentálně stander Dani neodstupný ? že se u nás nevyrábí nebo… ?

    Vloženo 12. Listopad, 2009 v 16.02

  7. 7 12. Listopad, 2009, Lucka73:

    Nevím proč, ale mám pocit, že jsou to takový … no, prostě chůdy. Taky nevím, jak to popsat. Ale co je naprosto dokonale a pro mě nesrozumitelně úžasný – že lidi, co se nemůžou hejbat s tím „chodí“ – jako já chápu, že to není žádnej fofr. Ale je to setsakra víc, než nic!!!
    Navíc – děti mají úžasnou píli a vůli, když chcou – a tohle musí bejt nádherně motivující.

    Blahořečím všem chytrejm hlavám, co jim za to stojí takovýhle pomůcky vymejšlet. Díky! Díky za Klárku, díky za všechny ostatní, co jim nohy neslouží – díky za kdoví koho z nás v budoucnosti.

    Vloženo 12. Listopad, 2009 v 16.11

  8. 8 12. Listopad, 2009, Petulda:

    Diny to vypadá fakt moc hezky, tak držím palce, ať tentokrát úřední šiml zafunguje a máte ho brzo doma.

    Vloženo 12. Listopad, 2009 v 20.00

  9. 9 13. Listopad, 2009, Iva:

    Snad se s Klárkou skamarádí a budou si sedět…

    Vloženo 13. Listopad, 2009 v 9.31

  10. 10 13. Listopad, 2009, maxik:

    To vypadá fakt zajímavě. Jak jsem Klárku viděla na tom videu s balonkem, tak pokud je sebemenší možnost, že by s tím mohla zvládnout se po chvilkách po kouskách sama pohybovat, tak ona to zvládne. A i kdyby ne, vertikalizace jako taková jí udělá dobře v každém případě.

    Jsem moc ráda, že vyšetření v Praze dopadlo tak dobře, že jste našli někoho, kdo je skutečný odborník a zároveň vidí pěknou holčičku a ne jen diagnózu; k těm prognózám – viděla jsem to u dětí s jinými diagnózami, ale opravdu ty obvykle uváděné možné roky, výška IQ, vzdělavatelnost, úroveň samostatnosti apod. jsou hodně často o něčem jiném v domácí a ústavní péči.

    Vloženo 13. Listopad, 2009 v 13.58

Vložit komentář

nahoru »