Klárčin blog

Po svačince a Kouzelné školce přišel ten čas.

Než se naučím dávat do parapodia Klárku sama, pomáhaly všechny ruce v dohledu. Klárce se ustavování ve Vall-im (takové dostal jméno, Zuzi říkala, že vypadá jako robot a tak se Vall-i přímo nabízel;) ) moc nelíbilo …

Došlo i na slzičky …

Stěžovala si na nožičku, pak prověšovala levé ramínko … ona je to docela akrobacie jí tam vůbec dát a pak ještě zkontrolovat, jestli se někde něco moc nepřepíná, domluvit se nějak s prckem, kterej to sabotuje, kde je co špatně a jestli teď už dobrý? Nožičky, které samy stát neumí a které se díky tomu deformují, najednou zažívají pěkný šok … a vysílají poplašný signál, nejradši by zase zpátky pěkně se zkroutit při sedu a basta. To tak !!!

Po asi osmi minutách přišel první úsměv:) Pinkali jsme si s nafukovacím balonkem (není to jen tak nějaká hra, je to důležité, aby se naučila ve Vall-im vychýlit do strany, pracovat s rovnováhou, musí se naučit si v něm být jistá sama sebou a nebát se).

A pak už si Klárka ani jednou nepostěžovala, a uteklo patnáct minut, co jsme si vytyčili za dnešní cíl… a uběhla půl hodina …

Přesun k počítači, nejdřív si hrála pexeso a pak na Hravém učení, to už jí sekundoval Kájík, děsně to vždycky komentuje:))

Koho by při pohledu na tuhle fotku napadlo … dřív … že to jak stojí ten prcek vlevo, je samozřejmost … asi skoro nás všechny. Není.

Je to ohromná, ohromná šikulka, ta naše princezna. Víte jak dlouho vydržela po dlouhé době stát v parapodiu? Jednu celou hodinu!!! To bych si prostě vůbec netroufla tipnout !!

Tak uvidíme, co bude dál, zítra dopoledne bude s Vall-im kamarádit půl hodinku, odpoledne zase a třeba… třeba jednou najde odvahu a zkusí toho nového kámoše i rozkolébat a možná se jí podaří udělat nějaký maličký pidikrůček … Vall-i se pohybuje jako tučňák, nebo spíš jakoby lyžoval, dokonce i zatáčí!!! Já se jen bojím, že na ten pohyb Klárka nebude mít sílu. Každopádně, i to stání je strašně důležité a já věřím, že spolu s ortézama zastavíme to kroucení nožiček i zkracování šlach, že záda udržíme co nejdýl rovná, že bude Klárka díky parapodiu posilovat ty svalíky, co ještě fungujou, že se jí bude líp dýchat, protože plíce budou mít ještě dlouho spoustu místa … Není možné vyjmenovat,čím vším může tenhle malý modrý Vall-i Klárce posloužit, od čeho všeho jí uchrání a jak moc jí pomůže v boji s atrofií. 

Tak nám prosím držte palce, ať to na pojišťovně projde bez problémů a ať už s námi doma zůstane napořád. Tedy – než ho vystřídá starší kolega, protože tomuhle Klárka jednou odroste.

Jsem fakt moc ráda, za přístup firmy Thuasne, za naší paní docentku Havlovou, za Vall-iho – a i za to, že se Klárka tak snaží a i přes bolest je moc statečná… 

Jednání firmy Thuasne je, bych řekla, jak z pohádky :)

V jedenáct dopoledne u nás zaťukal pan Breznen se dvěma parapodii. To první bylo větší, to jsme skoro hned vyřadili, že je na něj Klárka malá.

Tak začal z krabic vybalovat úplně nové, krásné parapodium. Klárce ho naměřil přesně na míru, první stání v něm se jí docela líbilo, dokonce mírně komunikovala – překvapila !!!:))

Parapodium je vlastně takový stander, ale kdyby se Klárka hodně hodně snažila, mohla by pohyby horní poloviny těla donutit tu spodní část, že by se rozhýbala a tím by se dostávala maličko dopředu, tudíž jakoby chodila!!! Nebudem zatím ani doufat, já jsem momentálně nadšená z toho, že máme doma zase stander, ve kterém může ta naše princezna stát a protahovat si šlachy a všechno, co jde.

Večer do Projektu ještě hodím pokračování – i fotky s Klárkou, odpoledne jí čeká cvičení:) U druhého zkoušení dnes plakala, přece jen to propínání bolí – ale na parapodiu jde nastavit, tak jsme jí u kolínek ulevili a mohla je mít mírně pokrčené. Jenže už nestála ve standeru dlouho a tak si odvykla (proto také to mírné zhoršení těch jejích nožiček). 

Co ale musím napsat a proč tu firmu Thuasne tak chválím. 

Představte si. 

Že v případě, že se nám parapodium osvědčí – tak to dáme p. Breznenovi vědět, ten to zavolá docentce Havlové, ta nám vypíše poukaz a prostě oni dva zařídí, že žádanka půjde na pojišťovnu a prý se ještě nestalo, že by paní docentce tuhle kompenzační pomůcku revizní lékaři neschválili!!! Ona to umí obhájit, vysvětlit, zdůvodnit – navíc patří k uznávaným kapacitám, její doporučení se prostě bere vážně !! :)

A to není všechno.

Pokud zavoláme, že jo, že do toho jdeme – tohle parapodium už nám zůstane!!! Nikdo ho neodveze, prostě … je naše:)

Parapodium stojí kolem 58. tisíc, doplatek nehrazený pojišťovnou  je kolem čtyř tisíc, to bychom pak hotově doplatili při sepsání smlouvy s p. Breznenem, když to pojišťovna posvětí :) Takže když to půjde dobře, mohlo by to do konce roku prý být!!!

Ale my ho už prostě můžem používat:) 

Chápete? Já pořád ne … jsem za Klárku strašně ráda, moc moc moc… že jsme změnili neurologa, že je paní docentka tak skvělá a že předepisuje i pomůcky, že jsou ve firmě Thuasne tak krásně vstřícní !!! To není samozřejmost a já moc děkuju …