Klárčin blog

Jednání firmy Thuasne je, bych řekla, jak z pohádky :)

V jedenáct dopoledne u nás zaťukal pan Breznen se dvěma parapodii. To první bylo větší, to jsme skoro hned vyřadili, že je na něj Klárka malá.

Tak začal z krabic vybalovat úplně nové, krásné parapodium. Klárce ho naměřil přesně na míru, první stání v něm se jí docela líbilo, dokonce mírně komunikovala – překvapila !!!:))

Parapodium je vlastně takový stander, ale kdyby se Klárka hodně hodně snažila, mohla by pohyby horní poloviny těla donutit tu spodní část, že by se rozhýbala a tím by se dostávala maličko dopředu, tudíž jakoby chodila!!! Nebudem zatím ani doufat, já jsem momentálně nadšená z toho, že máme doma zase stander, ve kterém může ta naše princezna stát a protahovat si šlachy a všechno, co jde.

Večer do Projektu ještě hodím pokračování – i fotky s Klárkou, odpoledne jí čeká cvičení:) U druhého zkoušení dnes plakala, přece jen to propínání bolí – ale na parapodiu jde nastavit, tak jsme jí u kolínek ulevili a mohla je mít mírně pokrčené. Jenže už nestála ve standeru dlouho a tak si odvykla (proto také to mírné zhoršení těch jejích nožiček). 

Co ale musím napsat a proč tu firmu Thuasne tak chválím. 

Představte si. 

Že v případě, že se nám parapodium osvědčí – tak to dáme p. Breznenovi vědět, ten to zavolá docentce Havlové, ta nám vypíše poukaz a prostě oni dva zařídí, že žádanka půjde na pojišťovnu a prý se ještě nestalo, že by paní docentce tuhle kompenzační pomůcku revizní lékaři neschválili!!! Ona to umí obhájit, vysvětlit, zdůvodnit – navíc patří k uznávaným kapacitám, její doporučení se prostě bere vážně !! :)

A to není všechno.

Pokud zavoláme, že jo, že do toho jdeme – tohle parapodium už nám zůstane!!! Nikdo ho neodveze, prostě … je naše:)

Parapodium stojí kolem 58. tisíc, doplatek nehrazený pojišťovnou  je kolem čtyř tisíc, to bychom pak hotově doplatili při sepsání smlouvy s p. Breznenem, když to pojišťovna posvětí :) Takže když to půjde dobře, mohlo by to do konce roku prý být!!!

Ale my ho už prostě můžem používat:) 

Chápete? Já pořád ne … jsem za Klárku strašně ráda, moc moc moc… že jsme změnili neurologa, že je paní docentka tak skvělá a že předepisuje i pomůcky, že jsou ve firmě Thuasne tak krásně vstřícní !!! To není samozřejmost a já moc děkuju … 

Tak drama se nekoná.

Nekonalo se totiž vůbec NIC.

Paní doktorka se po pohovoru o Klárčině nemoci a zběžném prohlídnutí malé pacientky rozhodla, že si jí do péče netroufne vzít. 

Když jsme se objednávali v létě, do telefonu nevím komu, asi její zdravotní sestře, jsem se snažila vnutit zprávami z Motola – a i nástinem, co má Klárka jako hlavní problém a v čem potřebujeme ortopedicky pomoci a co hlídat. Bohužel nebyl zájem a byli jsme objednány na listopad.

Čekací doba dlouhá a výsledek – nula.

Na druhou stranu nám paní doktorka domluvila vyšetření už za týden ve Fakultní nemocnici, kde prý je pan doktor, který je přímo zaměřený na propojení ortopedie a genetických nemocí. No uvidíme. 

Když se nám líbit nebude, tak prostě budem dojíždět do Prahy – máme doporučení do jedné ortopedické ordinace od naší paní docentky a tam děti se spinálkou znají. Akorát to dojíždění nic moc, ale když nebude zbytí, co se dá.

Každopádně potřebujeme rychle řešit ty nožičky a v blízké budoucnosti korzet na zádíčka. Takže snad to brzy někde klapne ku spokojenosti všech. 

Klárce se výlet líbil hodně, ještě nikdy nezažila, že by vjela do ordinace, tam si jí téměř nikdo nevšímal, nikdo jí nic nepíchal, nikdo se jí na nic neptal a po pěti minutách zase vyjela ven;) Viděno jejíma očima, jen víc takových prohlídek:)) 

Když jde Kájík spát do svého pokojíčku, s každým se postupně loučí, mává ručičkou a zdraví. Včera mě rozesmál:)

"Ahooj Káko, ahooj Dádo,  ahooj kuciii " :)) 

Někdy zdraví i Zuzi „Ahoooj Džíko“ :)) – která tu není a je zrovna u táty, ale to nevadí přece, rozloučit se je slušnost:) 

PS: Nejsme nemocní (Leni, jsi hodná, že máš starost:) ), jen jsem nějaká vyhaslá a nevím, o čem bych psala, ani mi na počítači nebaví bejt, nevím co se děje. Děti jsou v pořádku, zítra jedeme na tu ortopedii, tak držte palce, pak zase naskočím. 

Dneska před spaním staršat jsme si řekli, že si zahrajem pexeso (to, které jsme dostali od Danielky z Jablonce:) ). Kájík zaplul do postýlky a u kamen v jídelně si zbylá pětka na zemi zahrála.

Ale asi to bude silné slovo ;)) Byl to docela pěknej chaos, navíc místo táty hrála přerostlá žába (z Prahy) a pořád po kartičkách nevhodně skákala. David také nevydržel na místě a v jednu chvíli málem do vzduchu letělo i celé prkno s pexesem. Klárka byla legrační, když otočila dvě kartičky a ty nebyly stejné, upřela na někoho z nás oči s výrazem: to jsem asi nevyhrála, co? a zkoumavě přes tý brýle koukala bez mrknutí, že se nedalo nesmát :))  

Nebo se taky urážela – když jsme jí pro změnu nedovolili otočit kartičku třetí :))

Už jsem tu častokrát psala, že když se jí to hodí, tak dělá, že spí. Tak takhle to vypadá :)) Někdy to trvá deset vteřin, někdy minutu, někdy je klidně uražená dýl a když se jako probudí, tak na nás naštvaně štěkne jako zlej pes :))

Ani nevím, kdo vyhrál, asi Zuzka :) 

Když včera Davídek uviděl poprvé Klárku v brýlích, tak obdivně řekl :

Týýýjo Klári, máš pěkný brejle!!! Tos vybrala dobře ! Tak dobře, že jsem tě nepoznal, Klári :)))) 

Dneska jsme si pro ně jeli – pro ty růžové obroučky se sklíčky, které dá velkou práci udržet neumatlané :))

Klárka jakoby najednou byla o rok starší – nejmíň. Pomalu si na ně zvyká a večer měla na nosíku malinké otlačeniny. 

Tak co myslíte: sluší – nesluší ? :)

No hlavně aby očičkám pomohly, že jo ;)

Dobrý den,

v úterý 10.11. 2009 jsem jela s vaší společností z Plzně do Prahy a zpátky. Jela jsem na důležité vyšetření s mou těžce postiženou tříletou holčičkou. Protože trpí svalovou atrofií (postupnou degenerací svalů), měli jsme s sebou naší zdravotní speciální autosedačku a mechanický vozíček.

Chtěla bych moc poděkovat řidiči a stevardce spoje v ranním busu, který vyjížděl v 8:00 z Plzně. Byli moc milí, ochotní a myslím, že i hodně nad rámec instrukcí a školení 

I na zpáteční cestě (Praha Zličín 16:30 téhož dne) jsme se setkali s moc milým přístupem, zvlášť pan řidič byl velmi pozorný a jako ten z ranního spoje mi pomáhal s těžkou autosedačkou i s bezpečným umístěním vozíku do zavazadlového prostoru (vozík je maličký, ale jeho cena je vysoká a měla jsem obavy, aby se mu při cestě nic nestalo).

Z ceny jízdného je mi jasné, že nejsme zrovna cestující, na kterých by vaše společnost profitovala (já jako doprovod 0,– Kč, dcera 24,– Kč), nicméně na službách vaší společnosti to nebylo v nejmenším znát, spíš naopak.

Možná by mohl někdo říct, že je to samozřejmost, že žijeme v tržní společnosti a že se musíte snažit. Já jsem popravdě z cesty měla obavy a nejvíc jsem se asi bála přístupu konkrétních lidí. Nicméně úplně zbytečně.

Budu moc ráda vaši společnost doporučovat a ještě jednou děkuji. A byla bych moc ráda, kdyby se i vaši zaměstnanci o mém děkovném emailu dozvěděli, tak jestli to půjde, budu moc ráda :)

M. Š.

.............

Asi netřeba víc slov :) Protože sem na blog asi nikdo z plzeňské pobočky jen tak nepřijde, tak jsem to radši poslala emailem ;) 

Měla jsem potřebu ten dopis napsat – už pár dní přemýšlím, že máme tendenci spíš na skoro všem hledat chyby. A určitě není od věci, tam kde je důvod, si stěžovat. Ale umíme taky pochválit? Poděkovat? Sami máme radost, když si někdo najde čas a řekne nám, že jsme něco udělali dobře – když se to týká naší rodiny, naší práce, čehokoliv. 

Schválně, co vás v poslední době potěšilo? Udělal vám někdo radost, prodavačka v obchodě, soused … manžel …

A řekli jste jim to ? ;)

do letáku Tesca od hlavy rodiny ;)

Bez (mého) komentáře ;))

Teda jednu poznámku si neodpustím: Fakt není pivař :))) 

Dnes přišel Klárce balíček plný krásných růžových věciček od malé pětileté Danielky z Jablonce nad Nisou :)

Moc moc děkujeme, Klárce klobouček tak sluší, šatičky si zatím zkoušela jen přes oblečení, ale asi s nimi až do léta nepočkáme, i doma jí to může slušet ne? :) Zateplené kalhoty jsou super, vestička i trička, nádhera:) Danielko a maminko Jitko, opravdu krásné věcičky, díky!!:)

Kájík se jal zkoumat punčocháčky, v těch bude Klárince teploučko :)

V jídelně nám to krásně předvánočně voní – díky Jituš za olejíček :) 

No a pexeso Davídek před večeří nastříhal, teď jsou děti v postýlkách a po pohádce jsme si slíbili, že si zahrajeme :)

Posíláme do Jablonce spoustu pozdravů a Klárka slíbila, že ti Danielko za tvůj obrázek namaluje také něco sama, tak se můžeš těšit :)

Tak abychom nebyli stále jen trapně pozitivní – odvolání nám nevyšlo.

Ještě tedy není řízení u konce, ale jak mám brát mínění pracovnice na kraji, která o tom rozhoduje a která mi po telefonu ujistí, že opravdu Klárku vidět nechce a nepotřebuje a že nám opravdu ten třetí stupeň neuzná?

Ono tohle přetahování probíhá už skoro 14 dní. Takže ten největší vztek a zklamání už prostě necítím, spíš rezignaci. 

Takže je teď na mě, abych to odvolání rychle stáhla a požádala si o přezkoumání, protože bohužel 14 dní poté, co jsme tu měli sociální odbor v létě, se schválil nový sazebník bodů a tam ten třetí stupeň dostaneme.

My se ho dočkáme, za dva tři měsíce … uznaný bude ode dne žádosti. Jenže mě šlo o princip. Proto jsem se odvolávala. Jenže když vám řeknou, že je prostě nezajímá, že podle starého bodování v jiných krajích v České republice takhle malé děti se spinálkou trojku mají, že prostě v Plzeňském mám smůlu – a pak bych se dál odvolávala přímo na Ministerstvo a táhlo by se to klidně i rok … Přijdeme takhle o dvacet tisíc, ale zase nám snad poběží zpětně ta dávka týkající se třetího stupně od listopadu. Asi není o čem dumat. 

Princip neprincip – v jeden měsíc máte dítě, které potřebuje jen středně pomáhat a další měsíc už spadáte do těžkých případů. Měla bych být ráda, že rodiče celiaků a cukrovkářů ty tři podstatné body do bodování dokázali dostat a to já jsem. Jen si pořád myslím, že nám ta trojka prostě náleží od Klárčiných narozenin, že i bez těch bodů těžké postižení má. Ale hádejte se s nima. Když jí ani nechtějí vidět… když to prostě berou jen jako další případ v řadě a podle nich přece o nic nejde.

Takže budu ráda, že to snad projde odteď a na nějaké odvolání … s prominutím kašlu. Ať žijou kompromisy …