Klárčin blog

About me / O mně

Už se jí nebojím

12 Prosinec 2009

Už se jí nebojím

V kategorii Psaní pro duši |

Celý rok a půl, co tenhle blog existuje, se děsím toho, že mi předčasně odejde Klárka.

V pozadí snad všech textů, snad všeho konání byl nesmírný strach o ní, o to jak zvládneme nemoc, jestli se podaří svalovou atrofii aspoň na chvíli zastavit … celý rok a půl se bojím, tolik bojím, že jednou o ni můžeme přijít.

I díky té nemoci jsme zpomalili, každý den si užívali jako to šlo nejlíp a díky Klárce změnil manžel práci, aby byl každý den dřív doma a s námi, s dětmi. Když byly děti nemocné a v nemocnici, byl to on, kdo tam s nimi byl (a já byla s těmi mladšími doma).

Celý rok a půl se bojím, že přijdu někdy v budoucnosti, o naše dítě. Ten strach se nedá někam odložit, prostě je vevnitř, v pozadí srdce i mozku, je jedno, kolik je doma kompenzačních pomůcek, je jedno jaké prognozy se člověk dozvídá a kolik naděje dostává … prostě u téhle nemoci ten strach prostě je.

Už se jí nebojím. Protože zrovna ve chvíli, kdy jsme našli paní docentku Havlovou, se kterou jsem moc spokojená a které věřím (a děkuji jí i za podporu poté, co se dozvěděla o tom, co se stalo Mildovi…), protože zrovna ve chvíli, kdy doma máme parapodium, které ještě není ani schválené pojišťovnou, ale firma Thuasne je tak hodná, že nám ho tu už nechala … právě v té chvíli, kdy psychicky jsem na tom byla za ten rok a půl nejlíp, co se týká boje s tou zákeřnou Klárčinou nemocí … se osud rozhodl a vzal nám toho, o koho jsem se nebála. 

Neříkám, že jsem ho nevyprovázela ke dveřím se strachem, aby dojel (když jsem byla náhodou vzhůru), že jsem si neoddechla při jeho sms nebo vzkazu na ICQ … takové ty běžné obavy máme asi každá manželka nebo přítelkyně. Ale to děsivé svíravé, co jsem celý rok a půl cítila u Klárky, jsem prostě u nikoho dalšího z rodiny necítila.

Kdybych se teď po tom podrazu Osudu měla bát o všechny ostatní tak strašně, jako o Klárku, asi bych zešílela.  

Možná je to obrana organismu nebo psychiky, ale já se nebojím už ani o Klárku. 

Ten týden co byla sama v nemocnici, dokázala, že je strašně silná ženská. Že jí jsou tři roky, váží třináct kilo, ručičky má slabé a nožičky jí vůbec neslouží, ale v sobě, v sobě je to nejsilnější a nejstatečnější holčička co znám.

Budu jí víc věřit. To mi chtěl Osud říct? Nevím. Ale už nebudu tak často brečet do tmy, nebyl snad den, abych si neutírala slzy pro nejistou budoucnost. Na to jsou slzy zbytečné. 

A jestli někdy … jestli někdy se má stát to, čeho jsem se bála rok a půl … tak mám jednu jistotu. Nebude tam sama. Nikdy tam nebude sama. Táta šel první. A není vůbec jisté, kdo z nás bude ten další. Komu podá ruku, až se dveře otevřou … Už nebudu předjímat, nebudu se trápit.

Už se jí nebojím. Už se smrti nebojím.

Tento článek byl vložen 12. Prosinec, 2009 v 8.30 a je zařazen v kategorii Psaní pro duši. Komentáře k tomuto článku můžete sledovat pomocí RSS 2.0. Můžete jej komentovat, nebo na něj odkazovat z vaší stránky.

33 komentářů k “Už se jí nebojím”

  1. 1 12. Prosinec, 2009, Monika:

    Krásně napsáno, nevyslovitelné vysloveno.

  2. 2 12. Prosinec, 2009, Frndulka:

    Diny, jsi tak strašně moc vnitřně silná, že dokážeš takhle přemýšlet! Doufám, stejně jako Ty a my tady všichni, že se podaří najít lék na SMA, aby tu nemoc alespoň zastavila.

    Tímhle článkem jako by jsi mi četla myšlenky. Zrovna včera jsem na BC chtěla založit diskuzi o smrti, o pohřbívání…Ale všude jsou diskuze o cukroví, o Vánocích, tak si tuhle diskuzi nechám na leden. Chtěla bych na tohle téma mluvit i s mojí mamkou – pro ní je mluvení o smrti a pohřbívání tabu, jsem zvědavá, jestli se mi to podaří prolomit…
    Jedno vím ale jistě, díky Tobě se smrti už také nebojím. Nemyslím svojí, ale těch kolem. Loni nás minula o minuty – jestli vzpomínáš na tu Jirkovu bouračku. Nevím jak bych se s tím tenkrát vyrovnala…dneska bych to viděla trochu jinak, samozřejmě, že s velkou bolestí, ale jinak. Doufám, že nás nic takového nepotká. Nikoho už tady.

    Mrzí mne, že jsem Miloše nepoznala, že se nám tu návštěvu nepodařilo naplánovat…rozuměl by si s mým Jirkou, jsou si povahově i myšlenkama tak podobní…

    Myslím na Vás a objímám!

    Martina

  3. 3 12. Prosinec, 2009, Zvědavka:

    Diny.....dokážeš napsat tolik myšlenek, které se jiným honí hlavou …
    Klárka je silná, jak taky jinak, když má tak silnou maminku…je vážně úžasná, co všechno ve své nemoci dokáže…moc na vás myslíme… Martina

  4. 4 12. Prosinec, 2009, Pavlína:

    taky vím, jaký to je, žít se SMA… už s ní žijeme patnáct let… byly doby, kdy jsem den co den tajně brečela a i když nemůžu říct, že jsem se se spinálkou smířila, tak jsem se jí naučila odsunout do pozadí… a ano, taky užíváme každýho dne… a taky už vím, jaký je osud, říkám si:já se tady bojím o jedno dítě a on mi třeba vezme to druhý, nebo odejdu já?- člověk míní, život mění… beru život jaký je, snažím se radovat ze všeho co nám přinese…

  5. 5 12. Prosinec, 2009, Theo:

    Diny, mluvily jsme o tom, ale stejně zase zírám a pokyvuji si tu hlavou. Jsi dobrá, jsi fakt dobrá!
    KLárka byla skvělá a je to rozhodně i tím, že v tu chvíli bylo všem (i jí) jasné, že to prostě musí zvládnout sama. Paradoxně je to pro děti jasnější situace a lépe jí zvládnou.
    Ale není to jen Klárka, jsi to ty, Zuzka – mají to asi po Tobě.
    T

  6. 6 12. Prosinec, 2009, Lenka V.:

    Ahoj Diny,
    před dvěma měsíci mi zemřela babička. Nedá se to srovnat s tím, když odejde mladý člověk, ani to nesrovnávám. Jen chci říct, že mě to strašně bolí, měla jsem jí strašně moc ráda, byla to moje rádkyně i vrba… Ale nyní přemýšlím trošku jako ty. Že je tam nahoře a že tam není jistě sama, protože i na ní tam někdo čekal… a jednou tam bude čekat na nás. Takže tam vlastně nikdo není sám, tím se „uklidňuju“, když na mě jdou chmury. Tvoje situace je samozřejmě nesrovnatelná, ale myslím, že podstatné je, že budeš mít o jeden strach méně a že s tím dokážeš žít. Moc si přeju ať je na dušičce líp. Lenka

  7. 7 12. Prosinec, 2009, Misa79:

    Diny,tvé články jsou vždy moc pěkně napsané,pro mne jsi silná tím jak to umíš krásně napsat a o všem přemýšlet.Nebojíš se o tom mluvit což každý nedokáže.Posílám objetí a moc sil na každej novej den.
    Michaela

  8. 8 12. Prosinec, 2009, Zdenka:

    Krásný den.. Sice se vůbec neznáme, ale já Vám musím napsat, že před Vámi hluboce smekám… Tento příspěvek je plný pravdy, smíření a síly… Je mi ctí, že jsem Vás i když jen přes net, mohla poznat a velmmi se stydím za to, jaké malichernosti jsem považovala za obrovské starosti a nespravedlnost…

  9. 9 12. Prosinec, 2009, Anulenka:

    Diny, napsala jsi to nádherně. Přesně tohle stejné, že, když se to jednou stane, tak Milda bude na Klárinku čekat, mě napadlo hned po té děsivé události.......ani nevím proč…
    Jste moc stateční, ty i dětičky.
    Přeju hodně, hodně sil do dnešního dne, pokojné rozloučení a pohlazení všech srdíček.
    An. a holky

  10. 10 12. Prosinec, 2009, Jitulinda:

    Diny, napsala jsi to hezky. Sedím tady a bulím.
    Mě když zemřel tatínek, tak jsem se taky přestala smrti bát. Do té doby jsem o ní přemýšlela jako o něčem hrozném, ale po smrti tatínka vím, že to prostě musí přijít a že až to přijde, tak s tím bohužel už nic nenadělám.
    Mám strach, ale takový ten „normální“. Bojím se přijít o někoho blízkého, ale vím, že sama to neovlivním, tak prostě žiju a užívám si.

  11. 11 12. Prosinec, 2009, Gábina:

    Diny jsi neskutečná. Od doby kdy jsem byla nasměrována na tyto stránky (v důsledku uplynulých dní), sem chodím několikrát denně. Čtu tvé deníčky, čtu příspěvky, čtu co bylo. Ani nevím kolikrát jsem už tady plakala. Kolikrát jsem si říkala, že přece není možný, aby se tohle všechno událo, a abych já plakala kvůli „cizí“ rodině a lidem, které vlastně neznám. Ale díky tomuto blogu už nejsi „cizí“ a tak mě pokaždé zase dostaneš.
    Kolikrát jsem přemýšlela jestli jsi skutečná, jestli nejsi jenom snová. Já neznám ve svém okolí NIKOHO, kdo by byl třeba jen vzdáleně jako ty. Ať je tím myšleno tvé krásné psaní o dětech, o nemoci, o životě,o muži, o smrti, nebo tvůj postoj k životu, nebo způsob jak se vyrovnat s tím vším co ti osud naložil na bedra. I díky tobě jsem našla spoutu jiných deníčků, spoustu jiných osudů jiných lidiček. Díky.
    Teď jdu zamaskovat slzy, pohladit své děti a osladit si alespoň chvilku pardubickým vanilkovým rohlíčkem (budu muset ještě přidělat várku).
    Tobě přeju co nejméně strachu,radost z dětí a mnoho sil k tomu co máš před sebou. A dětem…snad jen zdraví a šťastnou mámu.

  12. 12 12. Prosinec, 2009, Marta:

    Diny,

    mám Tě moc ráda. I když jsem Tě nikdy neviděla, ale to myslím není důležité.

    Marta

  13. 13 12. Prosinec, 2009, miruška:

    Som veriaca,ešte nikdy som nezažila taký advent ako je tento.Vďaka Tebe je strašne smutný a krásny zároveň. Vždy som celé adventné obdobie riešila prípravu vianoc, varenie, pečenie,uprato­vanie…
    Zároven som niekde vzadu mala výčitky,že ho prežívam príliš komerčne,že by som ho mala pojat viac duchovne.Teraz je moj advent viac duchovný, Ty milá Diny don vnášaš tolko duchovna a viery akú som nezažila ešte od nikoho v mojom blízkom okolí veriacich ľudí.Som veriaca,ale nemám ani tretinu viery akú máš Ty.Si velmi duchovný človek a ja si Ta strašne vážím aj ked Ta „poznám“ len pár dní cez internet.

  14. 14 12. Prosinec, 2009, Blanka:

    Diny,
    jsi strašně silná, když o tom umíš takhle přemýšlet a Klárka je po tobě.

  15. 15 12. Prosinec, 2009, Iva:

    DINY, úplně mě mrazí z toho, co jsi napsala… Je to pravdivé… Myslím na tebe každý den..

  16. 16 12. Prosinec, 2009, Helena:

    Diny, tolik jsi mě tímto článkem oslovila… Ani neumím popsat, jak velkou radost mám z toho, že nacházíš nové souvislosti, odpovědi a konečně i úlevu! Že vidíš i v té tragédii něco pozitivního, ano, ano, ano. Moje milá, moudrá Diny… Objímám a zdravím…

  17. 17 12. Prosinec, 2009, Verka:

    Diny, moc to chapu. Taky to tak mam a presne tohle jsem si rikala po smrti maminky. Porad na Tebe moc myslim.

  18. 18 12. Prosinec, 2009, vladka:

    Diny, tolik smíření…v dobrém slova slova smyslu. Myslím na vás často…

  19. 19 12. Prosinec, 2009, Nesulka:

    Můžu se od tebe učit a zkusím také bojovat se všudypřítomným strachem z budoucna. Děkuji ti za tvá úžasná slova.

  20. 20 12. Prosinec, 2009, Hanka:

    Diny,krásně napsáno,taky mě napadá,že tam na nás někdo čeká.Když zemřela babička,tak jsem si říkala,že tam má svoje rodiče.....
    Se strachem asi žijeme každý,různě velkým.Musím přiznat,že děti mě obohatily o krásné věci,ale s nimi přišel i strach-o ně.
    Je takový citát,že v okamžiku,kdy se narodí dítě se naše srdce začne pohybovat mimo naše tělo-často na něj myslím,že je to tak.
    Opatrujte se,myslím na vás všechny!!!

  21. 21 12. Prosinec, 2009, Zina:

    Diny, dneska jsem tě četla ráno a brečela jsem, odpoledne a brečela jsem a teď zase. Pro mě je to s Klárkou prostě nevím, jak to napsat. Když jsem se na naší diskusi dozvěděla, že něco s Diny, řekla jsem si, že o Diny nebudu číst, myslela jsem, že Diny je nějaký miminko, už jsem na BC dvě hrozně obrečela, už jsem si říkala dost. Pak si říkám Diny, to je přece nějaká holka, psala do jedné diskuse. Našla jsem tu diskusi, u Tvého příspěvku čtyři děti. Tak jsem tě našla. Když jsem zjistila, že to byl Tvůj muž, ulevilo se mi, jak to máme v rodině, vím, že se to dá přežít. Ale jak to teď s Tebou jdu krok za krokem, ještě navíc jsem zjistila, jak je to s Klárkou, já nevím, co ti k tomu mám napsat, prostě taková krásná holčička, milovaná, jdu se někam vyřvat…
    Taky jsem si myslela, že rodiče dětí s takovou diagnozou jsou nějak posilnění, nebo smíření, že to prostě jinak nemůžou unést, píšeš, že jsi každý den brečela, to se mi sevřelo srdce, ale je to jasný, žádný posílení a smíření se nekoná, je to denně sůl do rány, děti jsou to strašně slabý místo…
    Děti se po takové tragédii dál bez výčitek a srdečně smějou, protože se o životě učí, Tvoje děti se naučili, že může umřít táta, v nějakou chvíli se jim zasteskne, ale stejně si postavěj hrad z písku a zasmějou se, zapomněli jsme se o životě učit, změnili jsme to učení se v předpokládání, já jsem užasla, proč se ptáš, proč ti umřel manžel, když stejně tak jsi mohla žasnout celé manželství, že ti ještě neumřel, předpokládáme, že nám nikdy nikdo neumře, ale my nemáme co předpokládat. Tohle je mi jasný, ale jak do toho obsadíš děti, tak nemůžu, mozek se mi zastaví a …
    Myslím, že smysl smrti Svého muže jsi odhalila. Děkuju Ti, pomohlo mi to.

    Zdá se mi, Diny, že Ti tahle tragédie otevřela nějaké třetí oko a číst Tvoje texty je opravdu nějak osvobozující.

  22. 22 12. Prosinec, 2009, Alena:

    Milá Diny, čtu, brečím a moc na Vás myslím a držím palce !!!

  23. 23 12. Prosinec, 2009, Ardnas:

    Brečím a nemám slov – není ani co by se k tomu dalo říct. V tvých slovech je obrovská síla.

  24. 24 12. Prosinec, 2009, Radka:

    Mila Diny, uzasny poznani a pro tebe urcite velka uleva. Ja vim, v tvem pripade za cenu nepredstavitelne bolesti, kterou by normalni clovek nepral ani svemu uhlavnimu nepriteli, ale…spousta lidi se k tomuhle ke sve skode nedobere nikdy.

    Jsem jedna z tech, kteri se o tobe a tve rodine dozvedeli az nedavno…diky clanku na Rodine. A od te doby sem denne chodim a hodne casto na vas myslim. Strasne rada bych te poznala osobne a hlavne taky fyzicky pomohla, bohuzel ale momentalne bydlim mnoho set kilometru daleko. Tak aspon na dalku objimam a preju hodne sil na dalsi cestu vpred.

  25. 25 12. Prosinec, 2009, Marta - Finuska:

    Mila Diny,
    jsem rada ze jsi nasla alespon trochu utechy. Denne na Vas myslim a posilam Vam silu. A diky Tobe a Tve sile jsem nasla silu take zmenit svuj zivot a hodnoty. Toho co pro me bylo denni samozrejmosti si dnes dokazu vazit. Uvedomuji si ze kazdy den je potreba zit naplno. Dekuji Ti ze jsem mela moznost Te alespon prostrednictvim blogu a BC poznat. Je mi velkou cti.

    P.S.: Dnes jsem si vsimla ze se zde objevila take jeste jedna Marta, tak pridavam svuj nick z BC.

  26. 26 12. Prosinec, 2009, Bulik:

    Diny, mě tahle strašná myšlenka (že Miloš odešel proto, aby Klárka jednou nešla do neznáma) napadla zničehonic asi třetí den po té nehodě. A i když je to domyšleno do důsledků představa hrůzná, v ten moment mi jaksi ulevila z té bolesti sdílené s tebou. Najednou mi totiž ta jeho smrt dávala smysl, už to nebylo to naprosto nepochopitelné absurdní PROČ? Nechtěla jsem ti to ze zřejmých důvodů psát, ale ty jsi na to přišla sama a s ulehčením čtu, že si na té kruté myšlence vybíráš taky to málo úlevy, co přináší. Je ohavně krutý výsměch osudu, když myšlenkou na jedno zlo si musíš ulevit od zla jiného, ale je to tak a jsi opravdu velmi silná, že to dokážeš.

    Dnes mě napadla ještě jedna myšlenka, jeden důvod pro Milošův odchod, který není zdaleka tak surový jako ten první. Možná právě Milošova smrt a tvoje zcela otevřené sdílení celé té tragedie a osudu vaší rodiny v někom, kdo to čte (a může to být kdokoliv, dospělý či dítě), zažehne odhodlání NĚCO udělat s tou svinskou nemocí, co ohrožuje Klárku i jiné. Možná bude pro nějaké menší či větší dítě pohled na jeho mámu, plačící nad klávesnicí a povídající mu o nemocné Klárce a smutné tetě Diny ten nejdůležitější impuls, který ho nasměruje na dráhu vědce nebo lékaře a povede ho k zájmu o SMA a způsoby boje s ní. Třeba za pár let nějaký Čech nad touhle nemocí aspoň částečně zvítězí a nahlas do televize nebo do novin prohlásí „to bylo kvůli Klárce a jejímu tátovi“. Třeba díky němu Klárka nikdy nebude muset odejít. Protože vaše rodina už přinesla jinou oběť.
    Kéž by to byla pravda. A kéž by nikdy neexistoval důvod, pro by Miloš tu oběť musel dát.

  27. 27 12. Prosinec, 2009, ka2ska:

    Ahoj Diny, už dlouho čtu tvé nádherně napsané články, ani nevím, kolik nočních probuzení a slz už mě stály. Nebudu tu psát o mém obdivu k Tobě a Tvé rodině, to čteš všude kolem. I když to tak taky cítím a mohla bych se podepsat pod všechny komentáře. Dostala jsi mě maximální otevřeností a dnešní článek tomu nasadil korunu. Jako maminka dvou dětí zčásti chápu tvůj minulý hrozný strach. I když mám děti díky Bohu zdravé, pořád mi nedá spát obava, co všechno na ně může číhat. Když se to stalo Tvému muži, jedna z prvních myšlenek, která mě napadla, byla na KLárku, že kdyby se Vám nedej Bože nepovedlo nemoc přeprat, nemusíte se bát, nebude sama, tatínek bude s ní. Ale na takovou kacířskou myšlenku jsem měla strach byť i pomyslet, natož ti ji napsat. Jsem ráda, že jakkoliv to zní hrozně, není všechno jen špatně a dokážeš z toho vytlouct i nějaké pozitivum. Diny, moc na Vás každý den myslím, děkuju ti za to, že jsi svým přístupem a svou otevřeností změnila můj pohled na svět, učím se žít víc dneškem, vždyť zítřek už nemusí být. Pomohlo mi to ke zklidnění, snad jsem i na děti hodnější. Jsem Tvou velkou dlužnicí. Prosím, držte se! Ale co to píšu, vy to prostě dáte!!!

  28. 28 12. Prosinec, 2009, Tereza:

    Diny, je to nádherně napsané. K tomu není co dodat. Jen posílám obejmutí. Velikánské

  29. 29 13. Prosinec, 2009, Marie:

    Diny, jednou se „tam“ sejdete všichni a bude vám krásně. Jsem si tím jistá.

  30. 30 13. Prosinec, 2009, Andrea:

    Mirko, vis co je zajimavy? Obe jsme prozily ztratu nekoho strasne blizkeho… a obe jsme si z toho vazly to, ze smrt uz neni ten strasak… u me to bylo konkretne strach z rakoviny apod…pry 1 ze 4 Australanu bude bojovat s rakovinou…mela jsem z toho desny strach…Ted? Po tom,co nam Lexik odesel, jsem zjistila, jak silna jsem uvnitr, ze se odted dokazu porvat se vsim a s kazdym, porvat se a nevzdavat se… pokud prohraju, holt to je osud, je to tak napsano a s tim se nedalo nic delat… proto jsem smirena s osudem… Lexik byl moje zivotni zkouska… moc mu za to dekuju, pres vsechnu bolest, kterou na svym odchodem zpusobil, jsem mu vdecna, ze diky nemu jsem poznala sama sebe … Mirko, vim, ze to zvladnes, mozna o sobe porad pochybujes, ale jsi silna, ver mi…moc na Tebe myslim.....kdyz budes mit naladu, tak se mi ozvi......xxxxxxx

  31. 31 13. Prosinec, 2009, Andynka/Andrea:

    Krásně jsi to napsala.Je v tom obrovský kus pravdy a poznání !! Děkuji ti za sdílení tvých pocitů.

    Andynka

  32. 32 13. Prosinec, 2009, Tokamak:

    Diny.. sice mi pokaždé tečou slzy, když sem zavítám, ale i přes ně Ti chci říct, že mi strašně moc dáváš.. otevíráš mi nový pohled na život a lidi.. no.. mohla bych napsat kvanta slov, ale nechci Tě tím ted zahlcovat, myslím, že Ti myšlenky těkají sem a tam.. Jen Ti chci říct, že i já jsem v myšlenkách stále s Tebou a s Tvou rodinou! Posílám sílu.. a děkuju!

  33. 33 14. Prosinec, 2009, Diblik:

    Diny, nepochybuj o sve sile a o sobe sama…vim, ze to zvladnes…opravdu te obdivuji za Tvou za Tvou silu jit dal, ale hlavne za Tvou schopnost vypsat sve pocity na blog…navic tak ciste, pravdive…Hodne si­ly!

Vložit komentář

nahoru »