Princezna

13 Červenec 2010

V kategorii Co je to SMA? |

Jsme doma jenom holky a já jsem si uvědomila, že pro samé opravy a zařizování jsem tak nějak zapomněla docela dlouho napsat, jak bojujeme s Klárkou proti té potvoře nemoci a jestli je něco nového.

Možná by stačilo shrnout to do jedné věty a pořádně jí zaťukat : NIC se neděje, viditelné zhoršení není, už docela dlouho se nám vyhýbá jakákoliv viróza, Klárka je prostě na svoje „poměry“ zdravá :)

Možná proto se v tom nerejpu, možná proto nic neřeším, prostě čas plyne, po prázdninách nás čekají nějaká vyšetření, musíme se také ozvat na místní plzeňskou neurologii – kde o nemoci neví vůbec nic, takže už předem se mi tam prostě nechce. Navíc patříme do Prahy k paní docentce Havlové a tam půjdeme v listopadu.

Klárinka si užívá léta, toho že je jen v bodýčkách nebo tričku, občas se koupe, ale jen když je opravdu teplá voda, stýkáme se jen s dětmi, které jsou zdravé (nastydlé neberem ;) ))), od září začneme chodit do Plzně asi dvakrát týdně do takového speciálního centra, kde budou i další děti a kde budou s Klárkou hodně cvičit rehabilitační sestřičky.

Já mám tedy představu, že Klárku předám a po pár hodinách si jí vyzvednu, tak snad to klapne. Davídek začne chodit do školy a my s Kájou budeme mít čas pro sebe anebo zůstaneme ve městě a vyřídíme nějaké úřady (mám pocit, že je pořád co vyřizovat), nebo nákupy.

Vím, že období, kdy se zdánlivě nic neděje (zdravotně), je tak strašně vzácné a že zítra může být všechno jinak, že jen doufám, že to tímhle článkem nezakřiknu. Plánujeme s dětmi výlet do pražské ZOO, jen ještě nevíme kdy. Určitě ale co nejdřív.

Prostě princezně se daří dobře, je to uštěbetaná, někdy i hádavá holčička, občas se umí pěkně urazit, umí se taky nebavit, ale pak to zase dožene mazlením a tulením – prostě kdo máte čtyřletou treperendu, tak Klárka je stejná, akorát prostě něco nemůže a nezvládne.

Vyrovnat se s tím umí, je neskutečně trpělivá a rozumná. Někdy mi až nedochází, jak moc.

Akorát teď se jí moc stýská po klukách, moc jí nedělá dobře, když jsou na prázdninách jen oni, příště možná pošleme jen Davídka a Káju si necháme doma. Nevím. Klárka prostě smutní a mě je to pak líto.

Když jsou kluci pryč, je strašně vidět, jak oni, jejich lumpárny, jejich živelnost Klárku drží. Jak s nimi dokáže mnohem víc, jak jí dokážou vyhecovat, jak oni tři prcci jsou prostě parta :)

Zuzka se snad neurazí, ona je spíš taková druhá máma. Někdy si dělám legraci, že jsme tu spíš jako dvě manželky nebo mámy než máma s dcerou :)) Ale to by bylo asi zase na jiný článek ;) Třeba příště ;)

Tento článek byl vložen 13. Červenec, 2010 v 13.38 a je zařazen v kategorii Co je to SMA?. Komentáře k tomuto článku můžete sledovat pomocí RSS 2.0. Můžete jej komentovat, nebo na něj odkazovat z vaší stránky.

Červenec 2010
P	Ú	S	Č	P	S	N
« Čer		Srp »
	1	2	3	4
5	6	7	8	9	10	11
12	13	14	15	16	17	18
19	20	21	22	23	24	25
26	27	28	29	30	31

Červenec 2010

« Čer

Srp »

1 13. Červenec, 2010, Klarkas:

A ještě mi už z dřívějších fotek přijde, že je Klárka taková, jak by řekla moje babička „opravená“, to znamená že přibrala na váze i síle a že mi nepřijde taková drobotinká, jestli tomu, co jsem napsala rozumíš, snad jo:-)

Vloženo 13. Červenec, 2010 v 13.44

2 13. Červenec, 2010, martina:

Diny, moje Terezka jezdí na tábory, které pořádá Zdravotně sociální fakulta v ČB. Jezdí tam děti s postižením.Na vozíčku, nevidomé,mentálně postižené..ale taky zdravé,protože děti je třeba integrovat.Tábor je canisterapeutický, s dětmi se rehabilituje a je to moc fajn.O děti je velmi dobře postaráno.Možná by už přiští týden na nějaký takový Klarka taky mohla.
Terezka by normální tábor nezvládla.Má down.syndrom a tam by na ní nikdo ohled nebral.

Vloženo 13. Červenec, 2010 v 13.54

3 13. Červenec, 2010, tanzi:

Před asi 16 roky nám řekl pan primař Špitz z pražského Motola tuto větu:
Nejlepší lékař (medicina už nevím přesně) pro vaše děti je zdravý sourozenec..
A i tady u Klárky se tato slova potvrzují.
Davídek s Kájou jsou pro ni správný tahouni a parťáci a tak se nedivím, že ji shází.

Vloženo 13. Červenec, 2010 v 14.30

4 13. Červenec, 2010, martina:

teď koukám na ten nesmysl co jsem napsala v příspěvku č.2…samozřejmě jsem myslela příští rok :)

Vloženo 13. Červenec, 2010 v 14.37

5 13. Červenec, 2010, Pawli:

Naší Princezně budou 4 roky 21.9. Kdy se narodila Klárka?

Vloženo 13. Červenec, 2010 v 15.28

6 13. Červenec, 2010, Jiruška:

moc moc Klárce přeji, aby tenhle příznivý stav vydržel co nejdéle… chodím k vám sem pravidelně a mám z takových článků radost… jste vy dvě holky statečné… držte se a užívejte tohle krásné léto plnými doušky…

Vloženo 13. Červenec, 2010 v 15.44

7 13. Červenec, 2010, martina:

Klárce to na fotkách moc sluší.

Vloženo 13. Červenec, 2010 v 19.25

8 13. Červenec, 2010, Simona:

Milá Diny, děkuju za moc krásný článek!!! Myslím na vás, aby Klárky stav zůstával pořád na stejné úrovni!!! Hlavně zdraví!!!

Vloženo 13. Červenec, 2010 v 19.42

9 13. Červenec, 2010, Jarka:

To je vlastne dobre, ze jste nemela pocit ze je treba o nemoci psat a ze je vse v normalu. Taky kdo by chtel byt marod, kdyz je venku zahradka, nadherne pocasi, psi a obrovska trampolina a 2 partaci na lumpaciny.

Vloženo 13. Červenec, 2010 v 20.05

10 13. Červenec, 2010, Baboo:

Keby ste sa vytrepali do tej prazskej ZOO tento piatok, tak si mozme zamavat ;o)

Vloženo 13. Červenec, 2010 v 20.55

11 13. Červenec, 2010, Suri:

To je moc dobře, že si Klárka užívá léto ve zdraví. Jen ať to vydrží a užijete si ještě letní radovánky a ten výlet do ZOO. Klárka je moc šikovná a statečná holčička a na fotečkách jí to moc sluší.

Vloženo 13. Červenec, 2010 v 23.08

12 14. Červenec, 2010, Dáša:

Strašně ráda jsem si dneska přečetla takový krásně napsaný a optimismem zářící článek. Nakukuji bohužel poslední dobou méně (našla jsem si práci tak nějak nezbývá čas). Krásné další letní dny a hlavně teplou vodu – to aby se Klárka mohla koupat.
A o těch štěbetalkách 4letých (u nás tedy až 8.8.) vím své – jak to doma chybí když tu nejsou, mám obě holky na prázdninách

Vloženo 14. Červenec, 2010 v 6.06

13 14. Červenec, 2010, Blanka:

Ťuk ťuk na dřevo ať je to tak co nejdéle.

Vloženo 14. Červenec, 2010 v 7.20

14 14. Červenec, 2010, Martina:

Na Klárce je vidět, že je moc pozitivní, moc ráda se dívám na její fotky. díky

Vloženo 14. Červenec, 2010 v 7.47

15 14. Červenec, 2010, Peťulína:

Diny, držím palce Klárce, a Zuzku pusť na Kurz tvůrčího psaní, dám Ti na ni pozor

Vloženo 14. Červenec, 2010 v 12.06

16 14. Červenec, 2010, Petulda:

Diny moc držím palce, ať se Klárky zdraví drží a ať to, že se neděje NIC, můžeš psát hodně hodně často.

Vloženo 14. Červenec, 2010 v 13.57

17 14. Červenec, 2010, HanaL:

Diny, máte nádherné děti – ty jsou k tulení přímo stvořené… Chodím k Vám čerpat sílu, vůbec netušíte, co nám svým blogem dáváte. Obdivuji i Váš styl psaní, už to tu i zaznělo v komentářích – mohla byste se psaním i živit, jak poutavě píšete. Někdy se u čtení doslova nahlas směju, jindy brečím, ale teď například sleduji, s jakým nadhledem zvládáte ty řemeslnické anabáze – klobouk dolů! Obdivuji Vás. Krásné léto a hodně zdraví celé „partě“. HanaL

Vloženo 14. Červenec, 2010 v 15.32

18 14. Červenec, 2010, Edit:

Mám také psací i čtecí DEFICIT na tvém blogu – seklá záda mi nic nedovolovala a místo dovolené postel, prášky a nehybnost… ale je dobré, že ty nemoce a problémy Nečučí jenom u Vás- člověk si pak víc považuje zdraví a vše kolem…
Princeznička mě moooooc těší- je kouzelná- tak si té pohody užívejte pokud možná co nejdéle

Vloženo 14. Červenec, 2010 v 16.13

19 14. Červenec, 2010, Jiřka4:

Vám i celé Vaší krásné rodině přeji moc sluníčka do života.
Klárince sluníčku moc zdravíčka.Je to nádherná a veselá holčička.
Z fotek jiskří pohoda.Závidím Vám a hlavně nechápu kde berete sílu tak bojovat.
Asi i okolí a lidi kolem Vám dodávají hodně elánu a síly.
Hambím se za sebe a své problémy se kterejma si občas nevím rady, neb jsem na 4 děti sama. Ale chtěla bych aspoň kapičku vaší vůle.

Kdybych mohla nějak pomoct, ráda bych.
Držím pěstičky

Vloženo 14. Červenec, 2010 v 20.47

20 15. Červenec, 2010, Pisarka: