Klárčin blog

Z pátka na sobotu jsme s dětmi byli na na víkendovém srazu rodičů a dětí se SMA ve Smečně u Kladna. 

V pátek večer to bylo takové volnější, o děti se staraly asistentky z Ranné péče a i náš Kájík mamánek se uvolil a nechal se tetou zlákat k prohlídce krásně zrekonstruovaného Domu Rodin ve Smečně, který je celý bezbariérový a prostě parádní :)

My dospělí jsme se sešli v klubovně a probírali všechno možné pod vedením naší „šéfky“, paní Kočové :)

Na sobotu bylo naplánováno spoustu přednášek a předváděček, o děti bylo skvěle postaráno – dokonce za nimi zase přijeli naši milí klauni :)

Já jsem vnímala čistě osobně tohle setkání úplně jinak než to první tenkrát v Srbech. Asi jsem byla tenkrát ještě moc vyplašená … asi ještě bylo všechno jinak a to vnímání mám dneska prostě jinde. Nevím. 

Moc ráda jsem se setkala se skvělýma lidma, s rodiči dětí, které mají stejnou diagnozu jako naše Klárka. Úplně mě dostalo, že tam byli manželé, kteří o nemoci svého malého ani ne dvouletého kloučka věděli teprve tři týdny – a byli odhodlaní udělat všechno proto, aby malému co nejvíc usnadnili život, byli neskutečně stateční – nevím jak jinak nazvat jejich postoj, ale já ho tedy ve třech týdnech po sdělení neuroložky, rozhodně neměla. Mně se tenkrát prostě zhroutil svět.  

Na setkání byli i „staří matadoři“ se svými dětmi, které bojují neskutečně a nikdy bych nevěřila, že se dokážeme nad některými tématy dokonce i tolik nasmát :) Tam nebyl prostor na smutek a skládání zbraní – v té místnosti plula obrovská síla těch rodičů , nadhled i humor,  a člověk i kdyby nechtěl a bránil se ze všech sil, se nabil do dalších dní, týdnů i měsíců.  

A to jsme se minula o hodinku s Wlčicí i Marcelou, což mě moc mrzí …  

Děkuju paní Kočové, že díky její práci se můžeme takhle setkávat, děkuji celému týmu a děkuju vám, souputníci. A na dalším setkání Ahoj :) 

… jakoby se neviděli nejmíň měsíc.

A přitom šlo jen o pár hodin rozloučení, kdy byla Klárka ve školce a Kájík se mnou doma :)

Tohle je láska …

Děkuji tímto Evě (Effi), že mi spolu s Babu pobláznila dceru ;)

Ne vše, co se děje za zdmi našeho domečku, by tatínka dětí potěšilo :) Musím se u toho smát, protože tyhle plastové malé potvory, které Klárka tak miluje, že nového lachtánka a nového ptáčka, které dostala v pátek od Evi a Barborky, nepustí ani ze spánku z ručiček … to by prostě Milda nechápal :)

A tak little pet shops zvířátka spolu i s domečkem si našli cestu i k nám domů – Klárce se krásně drží, jsou lehounká, hejbá se jim hlavička a díky magnetu drží ve vaně po straně – strašná radost :))

Klárka dostala tři první zvířátka už vloni na podzim, právě od Evy, ale … teprve teď se pořádně zamilovala a to tak moc, že mi dneska trvalo hodně dlouho vymyslet pádný argument, proč lachtánek opravdu nemůže s Klárkou do školky (prostě co kdyby ho tam ztratila, je to tak titěrný, nenejdem ho a to by byl konec :)).

No … a co si Klárka přeje pod stromeček asi nemusím říkat. Další mrňavý pidižvíky s hejbacíma hlavičkama a taky nějaký nový domeček, maminkooo … 

Tak i na nás došlo. Kdo zná můj a Mildovo názor z dřívějška na takové ty hračky typu malý ponny a Ken a … haha. 

Co by člověk pro tu malou princeznu neudělal. Dřevěné hračky pápá, i u nás vyhrávají plastová zvířátka v domečku :)