7 Září 2010

Smečno

V kategorii Denní deníčky |

Z pátka na sobotu jsme s dětmi byli na na víkendovém srazu rodičů a dětí se SMA ve Smečně u Kladna. 

V pátek večer to bylo takové volnější, o děti se staraly asistentky z Ranné péče a i náš Kájík mamánek se uvolil a nechal se tetou zlákat k prohlídce krásně zrekonstruovaného Domu Rodin ve Smečně, který je celý bezbariérový a prostě parádní :)

My dospělí jsme se sešli v klubovně a probírali všechno možné pod vedením naší „šéfky“, paní Kočové :)

Na sobotu bylo naplánováno spoustu přednášek a předváděček, o děti bylo skvěle postaráno – dokonce za nimi zase přijeli naši milí klauni :)

kopie-smecno-019.jpg

Já jsem vnímala čistě osobně tohle setkání úplně jinak než to první tenkrát v Srbech. Asi jsem byla tenkrát ještě moc vyplašená … asi ještě bylo všechno jinak a to vnímání mám dneska prostě jinde. Nevím. 

Moc ráda jsem se setkala se skvělýma lidma, s rodiči dětí, které mají stejnou diagnozu jako naše Klárka. Úplně mě dostalo, že tam byli manželé, kteří o nemoci svého malého ani ne dvouletého kloučka věděli teprve tři týdny – a byli odhodlaní udělat všechno proto, aby malému co nejvíc usnadnili život, byli neskutečně stateční – nevím jak jinak nazvat jejich postoj, ale já ho tedy ve třech týdnech po sdělení neuroložky, rozhodně neměla. Mně se tenkrát prostě zhroutil svět.  

Na setkání byli i „staří matadoři“ se svými dětmi, které bojují neskutečně a nikdy bych nevěřila, že se dokážeme nad některými tématy dokonce i tolik nasmát :) Tam nebyl prostor na smutek a skládání zbraní – v té místnosti plula obrovská síla těch rodičů , nadhled i humor,  a člověk i kdyby nechtěl a bránil se ze všech sil, se nabil do dalších dní, týdnů i měsíců.  

kopie-smecno-017.jpg

A to jsme se minula o hodinku s Wlčicí i Marcelou, což mě moc mrzí …  

Děkuju paní Kočové, že díky její práci se můžeme takhle setkávat, děkuji celému týmu a děkuju vám, souputníci. A na dalším setkání Ahoj :) 

Tento článek byl vložen 7. Září, 2010 v 19.10 a je zařazen v kategorii Denní deníčky. Komentáře k tomuto článku můžete sledovat pomocí RSS 2.0. Můžete jej komentovat, nebo na něj odkazovat z vaší stránky.

11 komentářů k “Smečno”

  1. 1 7. Září, 2010, Marcela:

    No,to ti povím,já Tě hned hledala..Škoda,že jste museli jet!!!

    Vloženo 7. Září, 2010 v 20.25

  2. 2 7. Září, 2010, Mija:

    Diny skvělá „věc“..o sobě vědět a potěšit se, aspoň na chvíli se maže ten pocit „samoty s diagnózou“, pro Klárku je to, věřím, taky fajn zážitek.

    Vloženo 7. Září, 2010 v 20.29

  3. 3 7. Září, 2010, Kačule:

    Je super, že s tím nejste „sami“, že se máte s kým podělit.
    Bylo by samozřejmě lepší, kdyby jste se nikdy vidět nemuseli…
    Snad chápeš, jak to myslím.
    Klárka má na fotce skvělý výraz :o)).

    Vloženo 7. Září, 2010 v 21.00

  4. 4 8. Září, 2010, Petra:

    Milá Diny,
    nechci ,aby to vyznělo nějak špatně.. jen chci říct,že je ,,dobře,, , že v tom nejste sami a můžete si o tom promluvit s někým kdo zažívá to samé co vy…
    Ale jak píše Kačule.. lepší by bylo ,kdyby jste se setkávali kvůli jiným věcem…

    Vloženo 8. Září, 2010 v 10.40

  5. 5 8. Září, 2010, Josefka:

    Diny, to je Kájík, ten velkej klučina ve vínovým vpravo na fotce přede dveřma??????????­????????????????????????­?????

    Vloženo 8. Září, 2010 v 10.43

  6. 6 8. Září, 2010, Diny:

    Josefko, ano … a je mi z toho taky smutno, přes prázdniny strašně vytáhnul, čumáček má pořád ten svůj, hodně batolecí, ale už je to prostě jinak velkej kluk. Budou mu tři roky za půl roku … Já nechciiiii …

    Vloženo 8. Září, 2010 v 10.47

  7. 7 8. Září, 2010, Iva:

    Diny, ani se ti nedivím, ty miminka nám nějak rychle rostou.

    Vloženo 8. Září, 2010 v 12.19

  8. 8 8. Září, 2010, Luboš:

    Takovou koncentraci fenoménu zvaného lidskost jsem,ač ve středním věku ,nikdy nezažil.Toto snad nemůže přehlédnout ani" Stvořitel".

    Vloženo 8. Září, 2010 v 19.55

  9. 9 9. Září, 2010, Tereza:

    Teda vás tam bylo. Je dobře,že na to nejste sami.

    Vloženo 9. Září, 2010 v 17.57

  10. 10 9. Září, 2010, Jana (Binky):

    Škoda že jsem to nevěděla, přijela bych, mám to kousek.

    Jana

    Vloženo 9. Září, 2010 v 19.03

  11. 11 9. Září, 2010, Diny:

    Jani, ono by to asi nešlo – je to setkání rodin se SMA, takže rodinných příslušníků a v podstatě bych ani já neměla čas třeba pokecat, celý den je nacpaný přednáškami a tak. Jo takhle nějaký srazík BC – to je jiná :)

    Vloženo 9. Září, 2010 v 20.43

Vložit komentář

nahoru »