Říkat … neříkat ?

2 Březen 2012

V kategorii Denní deníčky |

Tak jsme se s Kájou vrátili z města a pročítám si na Novinkách zprávy – mj. je tam článek o osmiletém klučinovi z Anglie, který si sám vygooglil, že jeho nemoc, Duchenneova svalová dystrofie, je neléčitelná a že zemře dřív, než kdyby byl zdravý.

http://www.novinky.cz/…-to-sam.html

Pak se zeptal táty … a ten mu řekl pravdu.

Článek vyznívá v neprospěch rodičů, kteří to synovi neřekli včas a on to tak zjistil sám.

No … tak prima.

Já teda vůbec nehodlám Klárce nic takového říkat. Až bude umět číst, všechny své soukromé boly týkající se jí tady na blogu, pozamykám. Nesmí vědět o mých děsech, musím jí předat sílu a víru. Vím, že mě také čeká povídání, však už náznakově občas probíhá, ale určitě jí nebudu vyprávět, že umře. Zemřeme přece všichni. A nikdo nevíme kdy.

Ano, po přečtení článku jsem šla do ložnice a tam plakala. Protože ona nikdy nebude mámou – a já vím, že tolik citu co ona má, mohla by podělit spoustu dětí… nikdy nebude veterinářkou … o tom sní … nebude moct spoustu věcí, nemůže už teď.

Ale tahle optika není dobrá. Venku je sluníčko, za chvíli bude jaro. Musíme brát v životě to, co nám nabízí.

A Klárka toho nemá málo.

A i my jsme díky ní bohatí. Ona vůbec netuší, jak moc jí miluju. Jak moc znamená pro své sourozence. Ne, nebudu už brečet. Čeká nás, věřím, krásné jaro i léto a dál se dívat odmítám.

PS: Právě jsem našla Klárce asistentku !!! Nebo… díky stacionáři, kam Klárka chodí, byla najita:) Sympatická holčina, bude jezdit v týdnu k berušce, budou spolu chodit na procházky, hrát si, třeba se učit číst, psát … a já budu mít trošku víc času na ty své zbojníky – teď na prahu jara je to úžasná zpráva. Tohle jsou ty malé velké radosti, kvůli kterým za to stojí žít a být a netrápit se nějakýma prognozama :)

Tento článek byl vložen 2. Březen, 2012 v 13.30 a je zařazen v kategorii Denní deníčky. Komentáře k tomuto článku můžete sledovat pomocí RSS 2.0. Můžete jej komentovat, nebo na něj odkazovat z vaší stránky.

Březen 2012
P	Ú	S	Č	P	S	N
« Úno		Dub »
	1	2	3	4
5	6	7	8	9	10	11
12	13	14	15	16	17	18
19	20	21	22	23	24	25
26	27	28	29	30	31

Březen 2012

« Úno

Dub »

1 2. Březen, 2012, JanaM:

Milá Diny, přeji vám všem ještě mnoho společných slunečných paprsků.

Vloženo 2. Březen, 2012 v 14.11

2 2. Březen, 2012, Amelie M.:

Došla mi slova Diny.. Ale ten přístup z Tvé strany je.. myslím si.. super.. :o)

3 2. Březen, 2012, Petra:

Diny,
ten článek jsem zahlídla,ale ještě nečetla… nechci brečet, už po přečtení tvého článku se mě draly slzy do očí…
Ona už není Anička Klárky asistentka? Gratuluju k najití nové, snad si holky padnou do oka:)
Přeji pěkný víkend, sluníčko konečně svítí a hne dje člověku lépe.
Zdravíme Ovečkov!!!!

Vloženo 2. Březen, 2012 v 14.29

4 2. Březen, 2012, Marbulínek:

Myslím, že nemá smysl trápit se prognozama. Co bude, až… . Sama dobře víš, že s námi život zatočí úplně jinak. Máš pravdu, člověk si musí užívat současných radostí. Co my víme, co bude… Třeba budeme příjemně překvapeni!

Vloženo 2. Březen, 2012 v 14.38

5 2. Březen, 2012, Diny:

Petro, Anička chodí na tři hodiny dvakrát týdně ke všem dětem – ale až večer, po své práci, děti koupe a ukládá. Ptala jsem se, jestli by nemohla častěji a bohužel to nejde.

Navíc já bych ráda, aby tahle asistence byla jiná – víc zážitková, ta studentka s Klárkou pracuje ve stacionáři, ví jak na ní, znají se. Psala jsem tu nedávno, že nemám čas na kluky. David už to začíná pociťovat i komentovat … jsem na ně sama a kluci potřebují vyběhat, vyřádit se, sportovat …

Proto ještě jedna asistentka, já se bohužel rozpůlit nedokážu a chybí mi taky pohyb. Takhle budeme snad spokojení všichni :) Už se nemůžu dočkat výletů na kole, nebo si možná pořídím taky brusle? Kdo ví …

Vloženo 2. Březen, 2012 v 14.39

6 2. Březen, 2012, JaKo:

Diny, moc rozumím jak je to všechno těžké.Že to osud umí „namíchat“ podle svého i zdravým lidem poznala celá vaše rodina hodně drsně. Snad paradoxně právě z toho by se asi časem dalo čerpat při dávkování informací Klárce,nikdo nikdy neví co bude, ať s diagnozou nebo bez, proto je důležité všechno to pěkné, co je teď!
Je fajn, že je vás doma tolik a že se máte tolik rádi! V tom je vaše síla proti všemu a všem!Krásné JARO !!!

Vloženo 2. Březen, 2012 v 16.58

7 2. Březen, 2012, Anulenka:

Teeedaa, to je vynikající zpráva. Raduju se s Vámi a přeju, ať si to všichni moc užijete a ať to dobře klape!!

Vloženo 2. Březen, 2012 v 18.24

8 2. Březen, 2012, Housenka:

Taky bych neměla odvahu dítěti něco takového říct. Internet je v tomhle nemilosrdný, stačí si zadat název nemoci a bohužel i dítě školou povinné si přečte věci, které by radši vědět nemělo.
Asistentka bude určitě fajn a pro vás všechny přínosem. Moc tyhle holčiny, které dělají asistentky obdivuju.

Vloženo 2. Březen, 2012 v 22.21

9 3. Březen, 2012, Péťa (Maminčina holčička):

Diny,
je mi strašně smutno, bolavo.
„Nikdy nebude máma.“ To je věta, která mě napadá vždycky u té spousty malých slečen, princezen, které potkávám při svém lékařském cestování …
Tolik citu, ano … Diny, četla jsi Sedm životů? Napsal je pan Vanek a je to knížka, která mi pomohla pochopit, že tím, že zemřela, se vlastně máma neztratila a je tu pořád se mnou. Napadla mě v souvislosti s tím citem. Ti, kteří ho nestihnou uplatnit … se sem vrátí v životě dalším, v životě někoho jiného, ale energie bude jejich – v životě někoho, kdo onu obrovskou lásku předá …
Přeju Ti i dětem a Zuz krásné jarní dny a hodně optimismu a energie!

Vloženo 3. Březen, 2012 v 17.48

10 4. Březen, 2012, Demi:

Diny,

ani nevíš, jak moc ti v tomto článku rozumím. A souhlasím, že život se musí žít nyní. Na druhou stranu nikdy nevíme, co pozitivního nám může přinést budoucnost. V tu věřím zase já, ostatně mi ani nic jiného nezbývá.

Přeji krásné předjarní dny tobě i dětem!

Demi.

Vloženo 4. Březen, 2012 v 22.46

11 6. Březen, 2012, Adéla:

Diny, Klárka se moc má, že má takovou silnou maminku jako jsi Ty. (I když je mi jasné, že ta síla Tě musí stát spoustu úsilí…) Myslím na tu kočičku malou často, a když je mi z Klárčiny nemoci moc smutno, tak si vzpomenu, jak moc se naštěstí nevyplnily původní prognózy doktorů. Držte se!

Vloženo 6. Březen, 2012 v 0.44

12 7. Březen, 2012, Teredes:

Mila Diny,
vubec nevim, zda tykat ci vykat, ale priklonim se k tomu prvnimu. Ja jsem jedna z tech, ktere nepisi, ale sleduji a drzi vam vsem palce.
Tvoje komentare si z nejakych duvodu pamatuji z BC, jeste z doby, kdy Klarcina diagnoza nebyla znama. Blog ctu od zacatku. Je to zvlastni, pro me jsi jako kamaradka s rodinou, ke ktere jdu na kafe a ty me pri tom vubec neznas. Roky. Divna doba, ta dnesni
.
A proc vlastne pisu- konecne ke me klikatou cestou dorazila tva kniha. Ziju v UK, nejdriv jsem zapomnela (opravdu zapomnela) zaplatit fakturu, pak musel manzel zrusit svou cestu do CR a ted je konecne tu (knizka i manzel). Tak se tesim, az se zactu. Nejdriv jsem myslela, ze ji mam za trest za tu pozdni platbu bez podpisu, ale nasla jsem takove pidiDiny, tak dekuju moc.
Ja vlastne ani nepisu kvuli te knizce, hlavne abych trochu zviditelnila tu spoustu lidi, ktera stejne jako ja cte a nepise. Tak za nas HODNE STESTI a co nejvice zdravi.

Vloženo 7. Březen, 2012 v 17.06

13 8. Březen, 2012, Lenka:

Diny, obdivuji, jaký k tomu máš úžasný přístup. Také bych dítěti neříkala nic o tom, že zemře… Tohle je strašně individuální, každý jednou zemře a život už si sám přebere, jestli dříve nebo později. Klárinka je úžasná holčička, která má báječnou mámu, a sourozence. Zní to možná jako paradox, ale jste nádherná rodina, kterou může kdokoliv závidět. I přes tolik bolesti a trápení, kterým jste si všichni prošli. Je úžasné jak držíte při sobě, jak se všichni milujete. Často na vás všechny myslím a věřím, že teď už bude všechno štěstíčko stát při vás.

Vloženo 8. Březen, 2012 v 10.12

14 8. Březen, 2012, Amelie:

Asistence je důležitá, i mně pomáhá, když 2× týdně někdo na 2 hodiny přijde.
Říkat x neříkat…je to těžké..i já řeším..říct dětem, že autismus je dědičný a že je velká pravděpodobnost, že budou mít děti s PAS? S Eliškou už jsem o tom mluvila přiměřeně věku… Držím palce, Diny.

Vloženo 8. Březen, 2012 v 10.42

15 8. Březen, 2012, Míša Chramostová:

Ahoj Diny,mam stejny nazor! Blbost neco takoveho rikat!!! Moc zdravim vsechny deti:))

Vloženo 8. Březen, 2012 v 13.29

16 10. Březen, 2012, Mija:

Diny krásně jsi to vyřešila. Čas s dětmi ..resp. s každým z nich je důležitý. Samotné mi to mnohdy nejde vybalancovat a to máme k tomu ještě tátu. Jinak k říkání..nemůžu říci nic :), jen…důvěřuji tvojí intuici a citlivosti pro věc.

Vloženo 10. Březen, 2012 v 21.00

17 11. Březen, 2012, Tera:

Mám trochu zvláštní dotaz,nepamatujete si někdo název léku, který Diny jmenovala v článku Na kriminálce ze dne26.9.09 tzv. přírodní antidepresiva. Dnes je již tento článek uzamčen, nebýval ,a v knize ho z pochopitelných důvodu nejmenuje. Mohl by mi někdo,kdo ma přístup k uzamčenym článkům tento název zjistit?
Děkuji

Milá Diny,
nikdy jsem nereagovala na vaše články ,ale patřím k těm mnoha, kterých jste se dotkla na duši i na srdci. Knihy jsem koupila dvě, jednu jsem věnovala kamarádce,která o vás nikdy neslyšela. Kniha se ji moc líbí,i přestože jí ne úplne vyhovuje „blogování v knize“ . Poplakala si s vami,zasmála se , stejně jako my ostatní zde.
Moc vám děkuji za vaše nádherné psaní a za víru, že i ze dna se odrazit.

Vloženo 11. Březen, 2012 v 20.10

18 11. Březen, 2012, Diny:

Terezo, lék se jmenuje Persen.

A děkuju za moc milý komentář :)

Vloženo 11. Březen, 2012 v 20.15

19 13. Březen, 2012, Ivana:

Dobrý den, Váš příběh mne velmi zasáhl. Neuvěřitelné, jak dokážete a umíte být silná. Smekám před Vámi a osobně si zítra půjdu vyzvednout Vaši knihu! Možná jméno v mém e-mailu Vám trochu napoví a možná budete vědět, kdo Vám píše. A kdyby ne, je to jedno ! Jsem Vaše obdivovatelka! Jen chci vzkázat! Držím Vám, dětem a především Klárce palečky! Krásný večer, Ivana

Vloženo 13. Březen, 2012 v 20.18

20 13. Březen, 2012, Jana:

Dobrý den,
přeji Klárce jen dobré.
Jestli můj komentář není vhodný, prosím o jeho smazání.
Mám Aspergerův syndrom, takže některé věci nechápu jako normální lidi.
Nepochopila jsem smysl zamykání deníčků, až bude Klárka číst, když si v internetovém vyhledávači pod heslem Svalová atrofie může vyhledat hned pravdu o své nemoci. Vím, že to myslíte v dobrém, ale mě smysl tohoto jednání unikl.
Kdyby byla Klárka moje dcera, hned jak by se zeptala, řekla bych jí celou pravdu. Já sama děti mít nebudu, nepostarala bych se o ně psychicky ani fyzicky.
Chápu Vaše jednání, vím, že to myslíte dobře. Já mám prostě takovou povahu, každý jsme jiný. A jako člověk s duševním onemocněním řeším narozdíl od „normálních“ lidí některé situace svérázným způsobem.
Ať se Klárce daří.
Jana Martinková

Vloženo 13. Březen, 2012 v 23.19

21 14. Březen, 2012, Diny:

Jani, nebudu Váš komentář mazat, máte asi pravdu. Ale já Vám to nedokážu vysvětlit. Možná, že když si bude číst strohá fakta, jednou … dokážu si o tom s ní promluvit a říct jí, že u každého je to tak strašně individuální… A zachovat si nadhled a promluvit s ní aspoň trošku já sama za sebe rozumně.

Pokud by mě konfrontovala s mými vlastními strachy, které tu hlavně zpočátku psaní blogu jsou … tak tam za sebe ruku do ohně nedám. Proto těch pár článků zamknu. Bojím se svých slov, svých pocitů, že by jí mohli ublížit mnohem víc než suchá statistika. Jsem její máma, momentálně její všechno a nejvíc…, některé věci nemusí vědět. Stačí, že ví, že jí miluju tak, že bych dala všechno na světě za to, aby byla zdravá, mohla být jako ostatní děti… a že když to nejde, nemiluju jí o nic míň a jsem šťastná, že ji mám…

Jani, zvládejte co máte naloženo jak to půjde nejlíp a děkuju za názor.

Diny

Vloženo 14. Březen, 2012 v 7.12

22 14. Březen, 2012, Jana Martinková:

Diny, děkuji, snad se mi podaří všechno zvládat.
Pomáhá mi víra v Boha, modlím se i za Klárku, aby se stal ázrak a Bůh ji uzdravil.
A ty pocity jak říkáte, že Klárka nemusí vědět všechno – to znamená, že jí ty články neukážete nikdy? Já mám třeba takovou povahu, že všechno vědět chci, ale chápu, že každý člověk je jiný. Jak se zachováte, když Vám Klárka třeba v 15 letech, když už bude rozumná,, řekne, že by si ty články chtěla přečíst – dovolíte jí to? Které články plánujete v budoucnu zamknout – které to jsou?
Za to rozpitvávání nemůžu. patří to k Aspergerovu syndromu.
Mějte se hezky
Jana

Vloženo 14. Březen, 2012 v 8.11

23 14. Březen, 2012, friedrich:

Dobrý den Diny,

smutné téma. Já jsem o smrti nemluvil a vyčítám si to jako velkou chybu, kterou už nenapravím. Mělo by se o smrti mluvit, jistě, až se přiblíží a dotýká se. Myslím, že se to týká i dětí, rodiče určitě vycítí vhodnou formu podle věku a mentality.
Ale hlavně a předně, je důležité mít vysoké nároky bez ohledu na diagnózu. Brát dítě vážně, ne jen jako bez perspektivy. Pokud v nějaké oblasti nemůže, tak v jiné dvojnásob vyžadovat i kdyby šlo o jediný den. To vy určitě děláte.

F.

Vloženo 14. Březen, 2012 v 15.30