Záchrana

Pondělí, Duben 28, 2014 by Diny

Právě přišla.

V cestovní tašce, dá se připojit na vozík nebo jen tak vzít do ruky.

Důležité je, že je  „mobilní“.

Nezávislá na elektrice.

Protože Klárka je na ní už tři týdny závislá.

Do téhle doby se nemohla obejít bez té elektrické, kterou už nějakou dobu doma máme. Bez ní by Klárku vůbec z nemocnice nepustili.

A teď … nemusí být Klárka jen doma nebo pár minut na zahradě a když se začne kuckat, tak honem domů odsát.

Může na procházku.

Můžeme jet autem do ZOO.

Může do školy.

A co především a akutálně: zítra můžeme jet na zákrok na  ORL do nemocnice, aniž bychom museli alarmovat rychlou v případě, že by se Klárka začala cestou autem dusit (což při nutnosti odsávání cca každých dvacet minut by prostě nastalo …).

Díky Zrnkům, díky lidem – ať už těm, kteří jim dávají život, nebo těm, které Klárce pomáhají a podporují ji přes ně, máme mobilní odsávačku, která je pro ni strašně velkým pomocníkem. No … vlastně i záchranou. Při každém odsávání jí tak trošku „hodně“ umožňuje čistě dýchat a nedusit se. Klárky dýchací svaly už si samy nedokázaly poradit ani s běžným denním zahleněním, které my zdraví ani nevnímáme.

Byla to ale vážně rychlost, opravdu smekám :)

A děkuju …

Zítra prosím o držení palců. Budou Klárce měnit tracheostomickou kanylu a pokud snese tu, co se plánuje, tak by za nějakou dobu mohla snést tu, u které by snad, pokud má v pořádku hlasivky (což zatím nevíme po operaci), dokázala aspoň potichounku mluvit. 

Já jí to neslibuju, ona ví, že je možné, že už bude napořád šeptat. Ona … štěbetalka moje uštěbetaná … nikdy nepochopím, jak rychle dokázala tohle přijmout. Když se jí ptám na školu, tak se za dětmi tak těší … a na mou otázku, jestli ale nevadí, že nebude moct povídat, tak mi zašeptá: Já se nějak domluvím. A usměje se a ukáže prstama, že to buď dětem napíše na tabulku, když nebudou umět odezírat nebo prstovou abecedu sama od sebe už umí bravurně :)

Jo … a taky se mě ptala, že když teď nemluví, tak hudební výchova už dobrý, nemusí zpívat, že ne :))))

Kdyby vás cokoliv kolem tracheostomie, Klárky, péče o ní v současné době, zajímalo, tak se klidně ptejte. 

Přeji hezký den a už tu na mě zase Kelišová zvoní, letím za ní :))

IMG_5995

IMG_5991

 

36 Komentářů to “Záchrana”

  1. Lída Grohová napsal:

    Výborné zprávy. Ať zítra vše probíhá dle Vašich představ. Jste obě bojovnice. Hodně štěstí.

  2. Iva napsal:

    Držím pěsti :-)

  3. Renata napsal:

    To je moc fajn, že už máte odsávačku doma!
    Zítra budeme Klárince držet palce, myslíme na Vás, holky statečný…

  4. Dáša napsal:

    Je neuvěřitelné jak to obě zvládáte. Když to člověk čte, tak má pocit,že je to úplně samozřejmé a snadné. Hluboce před Váma smekám a přeji hodně sil, štěstí a spoustu andělíčků strážníčků.

  5. Pezy napsal:

    Diny Klárka je prostě úžasná. /Má být po kom :-)/ Myslím, že netřeba psát víc. Moc na Vás myslím. Obě!

  6. Alča napsal:

    Úplně se shoduji s Dášou tady nade mnou. Moc bych přála Klárince, aby mohla aspoň potichu mluvit, aby se to povedlo, aby ta statečná, usměvavá holčička měla zase nějaký důvod k radosti. Pořád vzpomínám, takže zítra držím samozřejmě palce. Moc vás všechny zdravím.

    • Diny napsal:

      Alčo, tobě já moc děkuju za Klárinku za pohledy, moc moc:) Klárce chodí ještě i dnes i od dalších lidí, pokaždé si je prohlíží a čte s nesmírným zaujetím a radostí :)

  7. Katka napsal:

    Paráda, krásné zprávy :-)
    Zítra budeme zase držet všechny palce, co doma najdeme.
    A má beruška pravdu, ona se prostě domluví, protože je to právě Klárka.. tak silná, tak šikovná, tak statečná, tak skvělá…
    Přeji spoustu krásných dnů a klidných nocí :-)

  8. Iva napsal:

    Pěsti budu držet a je bezva, že „záchrana“ je doma.

  9. Jarka a Kuba napsal:

    Moc a moc držíme palce,ať vše dobře dopadne!!!Jarka a Kuba

  10. Péťa napsal:

    :-) Mám moc velkou radost, že má princezna novou potřebnou výzbroj 😉
    Klárinko, moc držím palce a Tvůj smysl pro humor je SUPER! Pusu 😉

  11. Dana dříve z Doktorky napsal:

    Budu držet palce moc a moc a s odsávačkou je to paráda veliká! A koukám na tu krásnou fotku a jen se usmívám, protože to prostě jinak nejde, ten Klárčin kouzelnej úsměv měl vidět Leonardo :-)

    • Diny napsal:

      Danuš, zdravím, vy jste holky byly moje asi první diskuze na netu snad :)) Kdyžtak soukromě napiš, jestli se ještě vůbec někde vídáte? A děkuju za každou milou myšlenku :)

  12. Lea napsal:

    Ahoj holky, jsem moc rada, ze je lip. Jen tak dal!

  13. Karolina napsal:

    Mám radost, že máte odsávačku a Klárka může ven. Je moc statečná. Zítra budu držet palce.

  14. Makytka napsal:

    skvělý, že exstiuje technika a existují lidská srdce – a vše se pro Klárku dokáže spojit <3

  15. David Bachmann napsal:

    Tenhle váš blog by měli psychiatři doporučovat svým zdeptaným pacientům. My lidi máme tendenci si myslet, že právě ten náš problém, právě ta naše nemoc, naše neštěstí, je to největší na světě. Přitom vy dvě krásně ukazujete na to, že je-li někde láska, radost ze života a chuť bojovat o dobré věci, člověk vůbec zdeptaný být nemusí. Prožívám právě těžší dobu, co se mého zdraví týká. Vy dvě mi ukazujete, že přežít se dá mnohem víc než jsem si kdy myslel. Takže díky Zrnkům, ale díky i vám!

  16. Martina napsal:

    Mirko, to jsou krásné zprávy. Můžu se tedy zeptat. Já myslela, že ta T. je jen dočasná a ona Klárinka to bude mít už pořád?

  17. jikre napsal:

    Koukám, že tu jsou moc dobré zprávy. Držím na dnešek palce, jste s Klárkou holky statečné. Kéž by to klaplo a Klárka začala potichoučku mluvit. J.

  18. Frantishka napsal:

    Ta hudebka mě rozesmála:-)) Klárko, Diny, moc děkuju, že jste a že se od vás můžu učit, co je v životě důležitý a co (a kdo) nestojí za rozčilování.
    Palce držím, moc. F.

  19. papu napsal:

    Tak to je boží!!
    Opravdu si to člověk neumí představit, kolik je to nových přístrojů a věcí. Diny, klobouk dolů – já vím, že MUSÍŠ, že prostě každá máma nakonec musí a udělá pro děti maximum. Ale ne každej se dokáže ze všeho tak radovat, vidět na věcech to dobrý, nepodléhat skepsi a depresi. Je mi jasný, že kolikrát je hodně ouvej, ale moc se líbí, jak čerpáš z každýho Klárky úsměvu, pohledu, z maličkostí…

    Mějte se. P.

  20. Bludička napsal:

    Myslím na vás často, nebyla jsem déle u PC, nejdřív výcvik a pak neplánovaný pobyt v Brně kvůli nehodě příbuzného. Zprávy od vás si mě ale i tak vždy letmo našly. Držte se, jste neskutečný a Klárka je fakt osůbka s neuvěřitelně velkým srdcem.
    Zrnka jsou v tomhle taky neskutečný a úžasný.

    • Diny napsal:

      Bludi, ať je i u vás dobře…

      • Bludička napsal:

        Na to, co se přihodilo, je prognóza více než dobrá. Tak jsem vlastně dost paradoxně šťastná (což nevylučuje, že toho mám občas plnej knedlík).
        Klárce moc přeju tu školu, aby to nějak přiměřeně šlo.

  21. Diny napsal:

    Děkujeme s Klárkou za milé komentáře, dnešek je za námi a v podstatě nic nevyřešil, ale alespoň jsme poprvé provětrali mobilní odsávačku a opravdu se přesvědčili, že kdyby nebyla, tak by Klárku na jakákoliv vyšetření musela asi vozit sanitka. Nebo nevím, jak se to jinak řeší, v jednu chvíli potřebovala odsát asi třikrát za dvacet minut – v jiné, pravda, cestou zpátky, totálně zmožená, usnula a spinkala až domů a zahleněná byla až tam. Mám krásnou fotku, škoda že nejde vložit do komentáře :))

    Je to tedy zvláštní pocit a kdybych jela sama, měla bych co dělat zastavit co nejdřív by to šlo, odpoutat se, letět k ní atd…, ale naštěstí jsme měli řidiče :) V ordinaci ORL jsme tedy s odsavačkou zamachrovali, malá začala bublat a já byla v pár vteřinách připravená, sestřička si nevšimla, že ji máme a byla o pár sekund pozadu s erární :))

    Vše kolem kanyly se bude řešit až tak za 14 dní, až jak se k té námi vybrané postaví pojišťovna.

    Pokud by to klaplo a pokud operace nepoškodila hlasivky, mohla by Klárka po výměně současné pomaličku začít aspoň potichu mluvit.

    Moc moc bych jí to přála …

    Marti, ano, tracheostomii musí mít Klárka už napořád, bohužel její dýchací svaly fungují už hodně málo a v podstatě bez ní by se Klárka brzy udusila tím, co se v dýchacích cestách přes den nashromáždí, vůbec to nemusí být infektem. Dneska jsem to vysvětlovala i jí, vrtalo jí hlavou, jestli je jako pořád nemocná, že neví, jestli je to kašel (prakticky už nezakašle, nejde ten zvuk, ale jak jsem psala, i u zdravých lidí vzniká nějaký hlen neustále, jen si to neuvědomujeme, automaticky se ho zbavujeme, když vše funguje, jak má).

    Dalším stádiem je, kdy už nefungují ani plíce jak mají a dělá potíže samotné dýchání. Klárka má jednu plíci trvale poškozenou od posledního zápalu plic a právě nám začíná probíhat žádost o ventilátor, která je bohužel v naší zemi na hodně dlouhé lokte, a tak ji řešíme krapet s předstihem. Kdybychom čekali až na poslední chvíli, nemuselo by to dobře dopadnout nebo by Klárka trávila třeba půl roku v nemocnici zbytečně, když by mohla být s námi doma …

    Ještě jednou děkuju všem za milá slova :) Pomalu si zvykáme celá rodina a začínám věřit slovům jedné mé kamarádky, která má také klučinu s Pípou (trášou): ono si zvykneš na všechno a za chvíli ti to ani nepřijde …

    Ano, je to někdy hodně vyčerpávající, ale právě teď mám velkou radost, že je Klárce v rámci jejích možností dobře, je usměvavá, výjezd do města si svým způsobem „užila“ – ona tak miluje ty kytky a stromy a u polí šeptala obdivně: mami, koukej, řepka olejka (myslím, že není u nás většího obdivovatele této rostliny:))))

    Takže tak. Navíc, když je ouzko, tak nepíšu, nemluvím, tak bych tu nebyla 😉

    • Péťa napsal:

      😉 Díky za pozitivní zprávy … mimochodem, Klárinka ví mnohem víc, než tuší … řepka olejka je jednou ze zásadních tvůrců – přísad Lorenzova oleje, kterým se léčí děti s leukodystrofií :-)

      Diny, smím se zeptat, jak to bude mít Klárka se školou? Druhé pololetí vlastně nebyla a já bych jí přála, aby z ní i přesto byla druhačka, protože je to Šikulka 😉

      Zdravím do Ovečkova :-)

      • Diny napsal:

        Péťo, škola je velká otázka, částečně budu vědět víc po příštím týdnu – ale Klárka určitě nepropadne, dneska udělala velký kus práce a myslím, že co zameškala, dohoní – bude třeba, aby měla individuální plán, to jinak nepůjde.

        Určitě dám vědět, ale nejdřív mě čeká jednání se školou. Jisté řešení se rýsuje, takový kompromis … jí se po dětech moc stýská, ale je třeba, aby ji docházka neohrozila, jinak to nepůjde.

        Také zdravíme :)

  22. DasaD napsal:

    Mám z Vás obrovskou radost, že jste našly řešení, které Vam dovolí prožít krásné jaro. S novým jarem i pro Vás začíná etapa, která není rozhodně jednoduší, ale věřím , že o to intenzivnější.

    Z drben si nic nedělejte, jsou to mnohdy zdraví lidi, kteří jsou nešťastný, protože nezažívají opětovanou lásku a rádi by se staly Vašimi přáteli, protože v Ovečkově musí být krásně. Vždyť jen číst Vaše řádky dává nám mnoho energie.

    Holky nezapomeňte na Vaši knihu, už se moc těšíme.

  23. Martina napsal:

    Mirko nechci se vnucovat, ale všichni na řepku nadávají a já jí zbožňuji, jedu pole lesem domů z města a říkám manžovi podívej ta krása, sluníčka jsou všude ……….takže jsme dvě obdivovatelky. mějte se krásně

  24. Vodnicekebulice napsal:

    Diny, díky moc za články tady na blogu. Jsem ráda, že to zvládáte, jste obě skvělé. Vlastně všichni jste skvělí, že si umíte se vším poradit a pomoct… :)
    Moc Klárce přeju, aby se vše dobře vyvíjelo. Myslím na vás :)

  25. Leela napsal:

    to se tak hezky čte, optimismus, humor a štěstí od vás jen tryská. mám z vás radost. je to totiž nakažlivý 😀
    mějte se krásně a přeju šťastnou cestu na ty výlety, co už můžete podnikat 😉

  26. Jitka napsal:

    Klárko a Mirko, jste obě skvělé. Klárka je úžasná a pozitivní holčička:-) Je skvělé, že jsou lidé, kterým není lhostejný osud jiných. Držím pěsti, ať všechno šlape, tak jak má.:-)

  27. Lucie napsal:

    Držím palce… Klárku dlouho „sleduji“. Hodně štěstí…co nejvíc. Daruji klidně i kousek toho mýho :-)

Komentář k Alča