Cesta

Neděle, Červen 8, 2014 by Diny

.. a tak si v duchu víkendu „15 let s rádiem Blaník“ poslouchám tuhle vítěznou  písničku, po dnešní návštěvě Klárky v nemocnici, a nějak nevím.

O čem psát, proč, co, k čemu …

Abych nezabředla do pocitu, že si vynucuju snad nějakou lítost?

A vynucuju?

Dlouhé roky jsem psala o Klárce, o její rodině a nepřestala, ani když zemřel táta dětí a můj muž.

Dlouhé roky jsem sdílela naše radosti, bolesti, obyčejný život.

A dneska nějak nevím.

Poslední měsíce, týdny a hlavně dny se nedají vepsat do žádných řádek, nedá se podělit o tu horskou dráhu pocitů, kdy v jednu chvíli mám chuť zpívat, protože jedu na vlně naděje .. a v další se mi skoro nechce žít. 

Přeháním.

Nechce se mi jenom žít „takhle“ …

Takhle bolavě.

Jenže nemůžu udělat NIC jinak. Zbývá se jen prát. S tím, s čím musím.

A když to dokáže malá,  skoro už osmiletá holčička …  (Jako bych jí teď slyšela: Mami !! Já ale NEJSEM MALÁ !!“:) ).

Nemůžu zklamat jí, sebe, kluky … svou rodinu. A tu cestu, která je někdy k uzoufání klikatá a těžká, musím šlapat dál. 

Hlavně pro ní.

Rozepisovat se o jejím stavu dnes nebudu. Ona stačí jedna věta.

Učíme se všichni s trvalým napojením na umělou plicní ventilaci, žít.

………………………………………………….

Dnes jsme Klárce mohli přivézt vozík a po asi dvaceti minutách různého štelování a kontrol, jestli opravdu máme všechno, jsme se mohli projet po areálu nemocnice a Klárka viděla konečně po dlouhé době brášky … a na kůži cítila žhavé sluníčko …

Čeká nás spoustu učení, kurs resuscitace, každý den se učím něco nového z péče o mou princeznu na ventilaci … ale rozepsat se o každodenních malých i velkých bojích, hlavně těch vnitřních, prostě neumím.

A protože ráda končím vesele, tak fotka z dnešního letního odpoledne na závěr.

Děkuju všem a kdybyste neměli zrovna co dělat, prosím o držení palců … aby Klárka mohla být co nejdřív doma s námi … 

10418156_10203245477873084_1059561081835361361_n

 

43 Komentářů to “Cesta”

  1. Péťa napsal:

    Diny, Klárko …,…

    honí se mi toho hlavou dost, ale dnes jen tolik napíšu,

    že moc držím palce, aby tahle krásná mladá dáma (to je naprosto hustokrutěpřísně skvělej klobouk! 😀 ) byla brzo doma.

    I když mám, co dělat, stejně držím všechny palce, pořád, když z Ovečkova žádná zpráva nepřichází, kontroluju blog třeba pětkrát denně :-)

    Držím pěsti, abyste to všechno zvládali, a aby bylo spoustu důvodů k úsměvům.

    Budu se těšit na další zprávu a do té doby posílám Klárce, veeeelkou pusu a objímám … lehce, letně, tuhle křehkou – motýlí statečnou princeznu.

    DRŽTE SE!!!!!!!!! 😉

  2. Dana dříve z Doktorky napsal:

    Ahoj Miruško, ahoj Klárinko sluníčková, tak jsem se potěšila fotečkou, i když nemocniční, tak stejně krásně letně princeznovskou kloboučkovou :-) Palce držím denně denně denně. Opravdu xkrát denně. Fakt:-) Takže hodně sluníčkovejch dnů doma na zahrádce!!!
    Dana

  3. Alča napsal:

    Mirko, co ta holčička musí v životě zvládnout a jak se se vším pere, je opravdu neskutečné. Tolik by si zasloužila, aby měla život snazší. Vím, že je pro ni obrovské štěstí mít takovou prima rodinu, jakou opravdu jste a jak ji dokážete podpořit, i když je to nepochybně hodně náročné.
    Jsi hodná, že jsi nám napsala a pro potěšení poslala fotku.Palce i pěsti držím pořád a myslím na Klárinku i na vás všechny.

  4. JanaM napsal:

    Holky moje…… jste statečné. Neumím si všechnu tu bolest, strach, obavy představit. Na straně druhé, z vás jde taková energie. Jste úžasné! Přeji, ať vaše společné síly dokáží se SMA bojovat ještě mnoho let. Dnes má dcera sfoukávala na dortu svých 8 svíček. Klárka bude za pár dnů slavit asi v nemocnici, ale přeji, aby ty své další narozeniny oslavovala doma.

  5. AnďaH napsal:

    Držím palce, moc ,moc….
    A myslím na Vás.
    A.

  6. Misa napsal:

    Diny prosim te pis, jak tady neni zadna zprava (nakukuju nekolikrat denne), tak jsem jak na trni. Moc na vas myslim a drzim palce. M.

  7. Eviik napsal:

    Milá Diny,
    všechna slova mi připadají jaksi nepatřičná, ale přsto bych Vám ráda vyjádřila svou účast a podporu – tak jen stručně:(myslím, že) rozumím, chápu, držím palce, často na vás myslím… a přeju pořádnou dávku víry, naděje a štěstí.
    Eva

  8. Bára napsal:

    Diny,

    ta cesta je někdy to nejdůležitější…Moc na Vás myslím.
    Přeji mnoho sil..

  9. lea napsal:

    Ahoj holky,

    Klarka je opravdu uzasna, statecna holcicka. Fotkou i zpravou si potesila i me, protoze si na vas take vzpomenu nekolikrat za den a blog navstevuju nejmene jednou.
    Moc drzim palce at uz jste vsichni spolu doma!

  10. Jandulina napsal:

    Také si na Vás každý den vzpomenu, KLárka je moc statečná a krásná holčička. Nepřestávám držet pěsti a přeju Ti Diny moc sil, aby jsi všechno zvládla….. Věřím, že budete brzy spolu doma!

  11. Majka napsal:

    Vzpomínám velmi často a držím všechny palce… Klárka je sluníčko a je krásné, že je „za dámu“ v každé situaci – ten klobouk jí opravdu náramně sluší :-). Držte se, děvčata…

  12. Sambesi napsal:

    Krásná fotka krásné malé slečny s kloboučkem (a s vozíkem a hadičkou a nově batůžkem – to je ono?)… Slzy ani nepolykám, ale jsou moje, Ty si o lítost, holka, neříkáš, jen občas pootevřeš okénko do svého života a ono je tak přeplněné… láskou, tou rozhodně, ale taky bolestí. Tvoje pocity posledních dnů si netroufám odhadovat, palce samozřejmě držím. Moc vás zdravím.
    Z.

  13. Karlinda napsal:

    Diny, Klárko,
    myslím na vás a často sem nakukuju. Modlím se. Je úžasný, že Klárka mohla ven, a vidět brášky. Už abyste byli spolu doma a užívali si obyčejné dny.

  14. Martina napsal:

    Mirko, nikdo si to nedovedeme představit co prožíváš. Ale ta fotka je fakt krásná a Klárka s copánkama a kloboučkem, je tak pozitivní. Držím palce pořád a jsem v myšlenkách s tebou, s vámi.

  15. Katka napsal:

    Držíme palce!

  16. Pavlína napsal:

    Přeji hodně sil všem a myslím na vás.
    P.

  17. librea napsal:

    Držím vám palce, aby Klárinka mohla být brzy doma a přeji vám moc síly.

  18. Radka napsal:

    Ahoj Miruš,
    myslím na Vás každý den, držím palce pořád…
    Pořád čekám na zprávu, že už máte Klárku doma. Z poslední zprávy od Tebe cítím smutek, přeji a posílám hrozně moc síly k překonání všeho co teď musíte prožívat. Kéž bych mohla udělat víc…
    Radka

  19. Frantishka napsal:

    Je mi jasné, že život, který teď žijete, se nevejde do žádných písmenek… Přesto jsem vděčná za zprávy, které tu můžu číst. Palce vám držím pořád a myslím na vás mnohokrát denně. Věřím, že ty myšlenky a modlitby mají sílu. Ať jste brzo a nadlouho spolu doma!!! Moc vám to přeju, Fr.

  20. Lea napsal:

    Držím, moc! Myslím na vás na všechny.

    Klárka si první vycházku užila jako opravdová dáma. Kam se hrabe anglická královna ;-).

  21. Diny napsal:

    Děkuju moc za všechna slova, Klárce vyřídím, že se v kloboučku líbila :)

  22. Jitka napsal:

    Klárko, moc ti to sluší, tak ať můžeš na procházku každý den a ať už jsi brzy doma u rodiny. Držím pěsti a myslím na vás.

  23. Vodnicekebulice napsal:

    Diny, díky za krásnou fotku. Klárce to opravdu moc sluší a i když je za tímhle snímkem spousta „štelování“ a příprav, je to krásně pohodová fotka. Držím všechny palce, co mám, abyste byli všichni zase co nejdřív spolu doma.

  24. Iva napsal:

    Moc držím palce ať už je lépe. Iva

  25. Bludicka napsal:

    Klárce tenhle vyletněný model moc sluší.
    Věřím, že technickou stránku zvládneš nakonec rychle a dobře, že si ani nevzpomeneš, co za manévr byla vaše první vyjížďka.
    Jen to ostatní okolo kdyby nebylo tak těžký. Myslím na vás. Klárku moc pozdravuj od Kamilky.

  26. Alien napsal:

    Miruš, holka jedna, drž se. Hezky den za dnem. Nemůžu najít slova, moc se to nedá vyjádřit.. Také na vás neustále myslím. Jo a Klárčina pejska jsem ukázala všem v práci a úplně čučeli, jak geniální kresba to je.

  27. Palcerik napsal:

    Diny, fotka je krásná, moc. Vím, že zacházení s přístrojem zvládnete, určitě. Držím všechny palce, ať jste brzy doma pěkně spolu.

  28. Diny napsal:

    Přeji hezké úterý všem čtenářům :)

    Já jak nepíšu moc, tak asi není jasné, že to není jen o plicní ventilaci (viz. nedávno odkaz na osmnáctiletou holčinu s ventilátorem a pak třeba další reakce).

    Je to o UPV, ale také především o péči dýchacích cest jako takových, odsávání, které je potřeba často a kdykoliv se s Klárkou trošku pohne, už se zahlení a sama si neporadí. Procházka není jen že jsme venku, ale kdykoliv potřebuje odsát, je třeba zajet někam trošku do ústraní (především kvůli ní a jejím pocitům) a pomoci jí. To v současné době zahrnuje i úkony před a po odsátí, musíme vozit spoustu věcí a nezapomenout kanyly vyčistit, vozit injekční stříkačku a sterilovanou vodu, na nic nezapomenout, kontrolovat tracheu, aby byla kde má, nepovytáhla se …

    Někdy bych klidně napsala článek, jak to všechno je v praxi, ale po zkušenostech, že nás tu čtou lidi, kteří jsou schopní cokoliv otočit a já se pak oklikou dozvídám, jak jsem neschopná a podobně … Proto soukromě sdílím mezi bližšími na FB a někdy ani na to není síla.

    Takže občas kdyžtak maličko něco upřesním, ale otevřený jako byl blog už nikdy nebude. Pro vnitřní pocit znechucení z lidí, kteří se nezastaví absolutně před ničím … prostě jako jsem psala, už psát nedokážu.

    Klárka je úžasná a každý den mi snáší důkazy o své síle a o tom, že její život, i když z pohledu možná spousty lidí je hodně omezený, má obrovský smysl.

    Myslím, že většina z vás, kdo sem chodíte, to také tak vnímáte a děkuju :)

  29. Iva napsal:

    Zdravím do Ovečkova i nemocnice, jste skvělí, jak se s tím vším perete. Myslím na vás a přeju si ať jste brzy spolu doma.

  30. Demi napsal:

    Diny, za sebe – vnímám. Život tvojí Klárky má větší smysl než některých takzvaně zdravých. Protože je zároveň svědectvím o síle lásky a dobré vůle, a také o solidaritě, sdílení a sounáležitosti. Nám, co sem chodíme, abychom s tebou sdíleli tvé myšlenky, dáváš možnost najít a poznat úplně jiné hodnoty. Věřím, že nás je většina, víc, než těch, kteří ubližují. Tihle jsou k politování, a možná ani za to nestojí. Bohužel se jim člověk v životě asi nevyhne. Ale to, co jsi ve svém blogu dokázala, kolik životů jsi možná změnila k dobrému, to už zůstane.

  31. Jarka napsal:

    Milá Dini a Klárko, k blogu jsem se dostala asi před třemi lety zcela náhodou, od té doby vaše životy tak nějak „sleduji“. Knížku Devátý dotek jsem přečetla jedním dechem a přes slzy jsem neviděla. Mrzí mne, že neumím písmenky tak vyjádřit to, co cítím. Jen bych ráda, abyste holky věděly, že jste mi v mnohém pomohly. Člověk si tak nějak přehodnotil životní priority a ujasnil si, co v životě má doopravdy smysl. Za to, za všechno z celého srdce DĚKUJI. A samozřejmě přeji, aby soužití s těmi všemi nezbytnostmi proběhlo co nejlépe a na prázdniny, ne-li dřív, jste mohly být už nastálo doma. Klárinka je neskutečná bojovnice a má být po kom!

  32. sally napsal:

    Diny,
    chápu, že nechceš psát všechno do detailů… i třeba kvůli Klárce a jejím pocitům… ale aspoň nám občas napiš, jak se máte, jestli je už Klárinka doma, nebo tak… moc na vás myslím a ráda bych alespoň věděla rámcově jak se máte a zvládáte – nechci se vám nabourávat do soukromí – po všech těch nemocničních pobytech, jednáních s pojišťovnama a podobně, vám z toho soukromí moc nezbývá, viď?
    Nicméně alespoň občas zprávu, stačí krátká, stačí jedna fotka, cokoliv…

  33. Dáša napsal:

    Demi přesně popsala moje pocity. Demi, díky.

    Klárko a Diny, hodně sil a ať potkáváte co nejméně blbců.
    Mimochodem díky na tip na hru Svět v kostce. Dětem jsem ji koupila, poté co jsi o ní psala, že ji s Klárkou hrajete, a líbí se nám celé rodině.

  34. Faf napsal:

    Diny, děkuji za objasnění, ale ani tak si neumím představit, co všechno musíte kvůli i byť jen krátké procházce zajistit, seštelovat, připravit. Ale fotka vypadá velmi pohodově, Klárce to moc sluší a to myslím dává naději, že to všechno zvládnete. Jste holky bojovné a šikovné.
    Držím palce, ať už je Klárka konečně doma mezi svými.

  35. jikre napsal:

    Diny, nejen Klárka je úžasná, ale i Vy jste úžasná ženská, před kterou smekám. Často na Vás myslím, čím musíte celá rodina procházet a nerozumím zlobě některých lidí… jsem ráda, že občas napíšete, jak se Vám daří. Přeji Klárce brzký návrat domů.

  36. Alča napsal:

    Mirko, taky jsem ve všem zajedno s Demi, mluví mi z duše.Určitě cítíš, co nás tady je s tebou, s Klárinkou a s vámi se všemi. Myslíme na Klárku, na vás. Ten, kdo se nějak pokouší znehodnoti tvůj a tvojí rodiny život, musí být nějak narušený, jinak to nemohu pochopit. Vzpomeň si na to, prosím, kdykoliv narazíš na tyto podivné názory a vymaž, nečti apod. Nestojí to za to!!
    Nejspíš si nikdo z nás, i když se snažíme, neumí zcela představit, co musíte zvládnout, Klárka, ty i celá rodina. A přesto, holčička malá, vypadá na vycházce tak pohodově, v kloboučku a načesaná frajerka. Moc zdravím vás všechny.

  37. Ivča napsal:

    Diny, Klárko – moc vám přeji, abyste na narozeniny byly doma mezi svými!!! Klárce to na fotce neuvěřitelně sluší – už aby se mohla parádit zase v Ovečkově! :-)

  38. Petra napsal:

    Držím palce!

  39. Julianna napsal:

    Ten klobouk mě dostal! Můžete odsávat kdekoliv, všichni budou unešeni klouboukem a vlasatou Klárkou.

  40. hanka napsal:

    Ahoj Diny,
    moc na vás obě myslím, jak to zvládáte v tomhle vedru. Pro Klárku je to asi pěkná zátěž, viď? Objímám obě a posílám sílu do dalších dnů, snad se počasí trochu umoudří. Držte se !!! H.

  41. laineke napsal:

    Holky,
    držte se!

  42. Leela napsal:

    Diny, jsi naprosto nejlepší máma, kterou znám. Klárka ta nejbáječnější dcera. Moc bych vám přála uplnou obyčejnost, normální všednost. To se ale nestane a vy se s tím stejně perete s neuvěřitelnou silou.
    Piš tak, jak to sama potřebuješ. Já, určitě stejně jako mnoho dalších, se tu rádi dočteme, jak se vám daří a co je nového. Ale pořád je to tu Tvoje a je jen na Tobě, co či kolik napíšeš.
    Posílám objetí. Držte se všichni.

  43. Mirka napsal:

    …smekam pred Vami, pred Vasi opravdu krasnou holcickou, vlastne slecnou Klarkou…
    Pisu poprve, ale ctu pravidelne.
    Jste uzasna zenska, nejlepsi mama. A ja Vam preju silu, silu, silu a stesti. A toho jeste vic.
    Myslim na Vas, i kdyz Vas osobne neznam.
    Myslenka je pry nejsilnejsi energie…
    Opatrujte sebe i Vasi uzasnou Klarku.

Komentář k Katka