Krásný a požehnaný rok 2017 od Klárky a její rodiny :)

Úterý, Prosinec 27, 2016 by Diny

Milí přátelé,

po obrovsky dlouhé době jsme přišli alespoň popřát ještě hrstce věrných čtenářů (kdysi tolik navštěvovaného Klárčina blogu) krásný a požehnaný nový rok 2017:)   

Protože mi v emailu semtam přistane nějaký dopis od vás, co facebook nemáte a je vám líto, že Klárčin blog je v podstatě zavřený – k přání nového roku jsem se s vámi chtěla podělit o jednu úžasnou zprávu, obrovský dárek, který byl rodinám s SMA nemocnými darován v noci na Štědrý den a také o článek do časopisu JSI DOMA, o který jsme byli požádáni, abychom dodali odvahu a dali naději rodinám ventilovaných pacientů – že být doma se i s umělou plicní ventilací dá … že se dá žít na pořádně plný nádech i výdech :)

A tím dárkem je fakt, že dříve, než bylo v plánu, byl v Americe schválen PRVNÍ LÉK NA SMA !!! :) Atrofii svalů by léčba měla nejen zastavit, ale tam kde to ještě není ztracené (a svaly se podaří cvičením probudit) by mohlo docházet k mírnému zlepšení!! Klárinka už má hybné pouze prsty po zápěstí, bohužel jí hodně zeslábly i krční svaly a pomalu budeme potřebovat oporu pro hlavičku i ze stran na vozíku – a tenhle lék by mohl dokázat, že by nastalo velké STOP – a možná i maličko vratný proces v některém pohybu … :)

Samozřejmě záleží za jak dlouho bude lék schválen i u nás a na dalších věcech. Ale i tak byl tohle největší dárek, který nám všem vrátil NADĚJI :)

PŘEJEME KRÁSNÝ, POŽEHNANÝ A ŠTASTNÝ NOVÝ ROK 2017 VÁM VŠEM :)

 

článek 1

článek 2

23 Komentářů to “Krásný a požehnaný rok 2017 od Klárky a její rodiny :)”

  1. Amelie M. napsal:

    .. zvládnete všechno, holky šikovný! <3

  2. Jana, Třemošná napsal:

    Dobrý den Mirko,
    Děkuji za krásné zprávy a velmi pozitivní článek. Sleduji váš příběh několik let a donutíte mě vždy se zamyslet nad svým životem a přestat fňukat nad blbostma!
    Do nového roku přeju celé vaší rodině jen to nej a pevné zdraví.

  3. Ivča napsal:

    Díky za krásný a nadějný příspěvek. Přeji vám šťastný rok 2017 a hlavně to, aby se nový lék dostal ke Klárce co nejdříve! :-) PS. Klárka je již velká a krásná slečna. :-) Ivča.

  4. Dana napsal:

    Mirko, hodně štěstí Vás všem!
    Díky za zprávy
    Dana

  5. jikre napsal:

    Díky, že jste se ozvala a také za pozitivní zprávy. Do nového roku přeji vše nejlepší, hlavně zdraví:). Jitka

  6. Zuzana napsal:

    Krásná zpráva hned na začátku roku,ať je rok 2017 klidný, plný malých hezkých chvil a málo byrokracie. Hodně štěstí a mohla byste napsat, kde Vás najdeme na facebooku. Zdraví Zuzka

  7. Olga napsal:

    Přeju, ať se lék k vám dostane co nejdřív a moc držím palce. A ať je u vás pořád veselo a pohodovo :-). Na facebooku jsem vás našla, ale asi máte žádostí moc, což chápu :-). Pozdravy Klárce i všem ostatním. Olga

    • Diny napsal:

      Olgo, děkujeme :) Na FB mám spousty žádostí, ale bez soukromé zprávy nebo emailu, abych tušila, kdo žádá, je neschvaluji – profil nemám veřejný a v podstatě na FB pokračuji v psaní jako kdysi tady na blogu – a soukromí si chráním. Takže stačí se nějak připomenout, napsat o sobě a tak :)

  8. Iva napsal:

    Milá Diny,

    přeji Vám a celé Vaší rodině opravdu šťastný rok 2017. Váš článek je moc hezký. Dává naději, že poprat se dá i s velkými překážkami a nadto si lze užít všední radosti. Děkuji za šťastnou zprávu o léku. Přeji, ať pomůže také Klárce!

    Hodně zdraví, štěstí, lásky a sil Vám všem!

    Myslím na Vás často a nakukuju určitě co týden. Věřila jsem, že s koncem roku napíšete :)

  9. Magda napsal:

    Klári, Dinuš, rodinko…HURÁ obrovské hurá, článek si přečtu, jen jsem vykulená, že jste „za námi přišli“.
    Věrné čtenářky jsou, jen některé se …bojí napsat.
    Kéž by vám nový rok přinesl jen a jen dobré zprávy.
    Zdraví, radost, sílu a spoustu smíchu!
    Objímám!

  10. Katka napsal:

    Super správy, veľmi držím palce!!!!

  11. Jana Martinková napsal:

    Také přeji Klárce i celé rodině hodně zdraví a pohody v novém roce.

  12. Eva napsal:

    Dobrý den, po dlouhé době jsem se podívala na Váš spící blog a jsem ráda za informace. Díky kamarádce , která mi o Vás kdysi řekla, Vám už dlouho držím palce. Přeji celé rodině mnoho krásných společných chvil. A ještě děkuji za mnoho receptů, které se díky Vašemu blogu dostaly do naší kuchyně. Eva

  13. Hanka napsal:

    Diny,sem tam se mrknu,co nového,a vidím,že se nedáte a jste šikovný holky!Jen tak dál,držím všechny pěsti!Opatrujte se!

  14. Gabriela napsal:

    Dobrý den holky, také dlouho sleduji a držím palečky. Diny, jestliže budete mít možnost se k léku dostat, strašně ráda na lék prispeji. Klárka je tak milá malá velká holka a bojovnice, které bych moc ráda pomohla, aby mohla dát STOP starostem a bojům s nemocí jednou pro vždy 😇

  15. Gabriela napsal:

    Držím palce, všechny co doma máme a přeji ať se k léku dostanete co nejdříve.
    Posílám z Brna plnou náruč štěstíčka a nekonečně zdraví.

  16. Eva napsal:

    Jste super, dekuji za clanek a moc vam drzim palce :).

Komentovat