Krásný a požehnaný rok 2017 od Klárky a její rodiny :)

Úterý, Prosinec 27, 2016 by Diny

Milí přátelé,

po obrovsky dlouhé době jsme přišli alespoň popřát ještě hrstce věrných čtenářů (kdysi tolik navštěvovaného Klárčina blogu) krásný a požehnaný nový rok 2017:)   

Protože mi v emailu semtam přistane nějaký dopis od vás, co facebook nemáte a je vám líto, že Klárčin blog je v podstatě zavřený – k přání nového roku jsem se s vámi chtěla podělit o jednu úžasnou zprávu, obrovský dárek, který byl rodinám s SMA nemocnými darován v noci na Štědrý den a také o článek do časopisu JSI DOMA, o který jsme byli požádáni, abychom dodali odvahu a dali naději rodinám ventilovaných pacientů – že být doma se i s umělou plicní ventilací dá … že se dá žít na pořádně plný nádech i výdech 🙂

A tím dárkem je fakt, že dříve, než bylo v plánu, byl v Americe schválen PRVNÍ LÉK NA SMA !!! 🙂 Atrofii svalů by léčba měla nejen zastavit, ale tam kde to ještě není ztracené (a svaly se podaří cvičením probudit) by mohlo docházet k mírnému zlepšení!! Klárinka už má hybné pouze prsty po zápěstí, bohužel jí hodně zeslábly i krční svaly a pomalu budeme potřebovat oporu pro hlavičku i ze stran na vozíku – a tenhle lék by mohl dokázat, že by nastalo velké STOP – a možná i maličko vratný proces v některém pohybu … 🙂

Samozřejmě záleží za jak dlouho bude lék schválen i u nás a na dalších věcech. Ale i tak byl tohle největší dárek, který nám všem vrátil NADĚJI 🙂

PŘEJEME KRÁSNÝ, POŽEHNANÝ A ŠTASTNÝ NOVÝ ROK 2017 VÁM VŠEM 🙂

 

článek 1

článek 2

25 komentářů to “Krásný a požehnaný rok 2017 od Klárky a její rodiny :)”

  1. Amelie M. napsal:

    .. zvládnete všechno, holky šikovný! <3

  2. Jana, Třemošná napsal:

    Dobrý den Mirko,
    Děkuji za krásné zprávy a velmi pozitivní článek. Sleduji váš příběh několik let a donutíte mě vždy se zamyslet nad svým životem a přestat fňukat nad blbostma!
    Do nového roku přeju celé vaší rodině jen to nej a pevné zdraví.

  3. Ivča napsal:

    Díky za krásný a nadějný příspěvek. Přeji vám šťastný rok 2017 a hlavně to, aby se nový lék dostal ke Klárce co nejdříve! 🙂 PS. Klárka je již velká a krásná slečna. 🙂 Ivča.

  4. Dana napsal:

    Mirko, hodně štěstí Vás všem!
    Díky za zprávy
    Dana

  5. jikre napsal:

    Díky, že jste se ozvala a také za pozitivní zprávy. Do nového roku přeji vše nejlepší, hlavně zdraví:). Jitka

  6. Zuzana napsal:

    Krásná zpráva hned na začátku roku,ať je rok 2017 klidný, plný malých hezkých chvil a málo byrokracie. Hodně štěstí a mohla byste napsat, kde Vás najdeme na facebooku. Zdraví Zuzka

  7. Olga napsal:

    Přeju, ať se lék k vám dostane co nejdřív a moc držím palce. A ať je u vás pořád veselo a pohodovo :-). Na facebooku jsem vás našla, ale asi máte žádostí moc, což chápu :-). Pozdravy Klárce i všem ostatním. Olga

    • Diny napsal:

      Olgo, děkujeme 🙂 Na FB mám spousty žádostí, ale bez soukromé zprávy nebo emailu, abych tušila, kdo žádá, je neschvaluji – profil nemám veřejný a v podstatě na FB pokračuji v psaní jako kdysi tady na blogu – a soukromí si chráním. Takže stačí se nějak připomenout, napsat o sobě a tak 🙂

  8. Iva napsal:

    Milá Diny,

    přeji Vám a celé Vaší rodině opravdu šťastný rok 2017. Váš článek je moc hezký. Dává naději, že poprat se dá i s velkými překážkami a nadto si lze užít všední radosti. Děkuji za šťastnou zprávu o léku. Přeji, ať pomůže také Klárce!

    Hodně zdraví, štěstí, lásky a sil Vám všem!

    Myslím na Vás často a nakukuju určitě co týden. Věřila jsem, že s koncem roku napíšete 🙂

  9. Magda napsal:

    Klári, Dinuš, rodinko…HURÁ obrovské hurá, článek si přečtu, jen jsem vykulená, že jste „za námi přišli“.
    Věrné čtenářky jsou, jen některé se …bojí napsat.
    Kéž by vám nový rok přinesl jen a jen dobré zprávy.
    Zdraví, radost, sílu a spoustu smíchu!
    Objímám!

  10. Katka napsal:

    Super správy, veľmi držím palce!!!!

  11. Jana Martinková napsal:

    Také přeji Klárce i celé rodině hodně zdraví a pohody v novém roce.

  12. Eva napsal:

    Dobrý den, po dlouhé době jsem se podívala na Váš spící blog a jsem ráda za informace. Díky kamarádce , která mi o Vás kdysi řekla, Vám už dlouho držím palce. Přeji celé rodině mnoho krásných společných chvil. A ještě děkuji za mnoho receptů, které se díky Vašemu blogu dostaly do naší kuchyně. Eva

  13. Hanka napsal:

    Diny,sem tam se mrknu,co nového,a vidím,že se nedáte a jste šikovný holky!Jen tak dál,držím všechny pěsti!Opatrujte se!

  14. Gabriela napsal:

    Dobrý den holky, také dlouho sleduji a držím palečky. Diny, jestliže budete mít možnost se k léku dostat, strašně ráda na lék prispeji. Klárka je tak milá malá velká holka a bojovnice, které bych moc ráda pomohla, aby mohla dát STOP starostem a bojům s nemocí jednou pro vždy ????

  15. Gabriela napsal:

    Držím palce, všechny co doma máme a přeji ať se k léku dostanete co nejdříve.
    Posílám z Brna plnou náruč štěstíčka a nekonečně zdraví.

  16. Eva napsal:

    Jste super, dekuji za clanek a moc vam drzim palce :).

  17. Ferda.. napsal:

    Ahoj a hezký večer.
    Dnes jsem si po dlouhé době vspomněl na váš příběh a na Klárku a také jsem si připomněl tu básničku kterou jsme Vám před nějakou dobou sem dávali. Byl tam ten koráb a bouře. Taky tam byl řvoucí lev a pak klid a Bůh.To on i orkánu láme křídla a dává pochopení věcí a lásku a naději i v beznaději. Myslím na Vás :)*

  18. radka napsal:

    http://www.klarcinblog.cz jsem sledovala od jeho založení. od roku 2017 jste se bohužel přesunula definitivně na FB, takže jsem ráda, že se alespoň prostřednictvím dobrých andělů dozvídám, že je Klárka stále to šikovné děvče a má pořád ten svůj krásný úsměv na rtech. Vám paní Mirko přeji mnoho sil, abyste překonala další překážku, kterou vám osud nadělil. vždy jsem obdivovala váš nezdolný optimismus, „akčnost“ a sílu, s jakými jste překonávala rány osudu, kterých už jste posbírala tolik, že ne každý by to „dal“.
    Hodně tolik potřebného zdraví vám, Klárce i celé vaší rodině přeji. Radka

Komentář k Diny