.............­.............

Jsou čtyři měsíce moc nebo málo? V životě člověka asi chvilička, ale měřeno životem človíčka malého je to pěknej kus času. Nám rodičům ty čtyři měsíce, co jsme se museli poprat s pravdou o Klárčině nemoci, utekly jako voda a přitom byly nejdelšími v našich životech.

I když – Klárka si sotva uvědomuje že bylo nějaké Předtím a že je nějaké Potom. Je s námi, uprostřed své velké rodiny a ubíhající dny jí nic neříkají. Možná si víc užívá víkendů, kdy je s námi doma víc i táta, ale jinak je pro ní čas asi veličinou dost neznámou.

Do včerejška.

Protože včera i ta naše malá dvouletá princezna zaznamenala velikou změnu.

Možná je to její druhý největší den v životě, hned po jejím narození.

Dostala nožičky – pardon, kolečka :)

Navždycky bude v naší rodinné kronice zapsáno, že 15. srpna 2008 v jednu hodinu po poledni se Klárka vydala poprvé po svých. Do statistiky by nezapadla, ve dvou letech a dvou měsících ;)

Začala objevovat svět, sama měnit směr, mohla odejít (pardon odjet) z pokojíčku, když jí máma naštvala ;) Mohla si sáhnout na dvířka pračky, otevřít je, zavřít. Dlaní přejížděla po zdi v předsíni a přitom nebyla v mé náruči. Dotyky. Volba. Svoboda. Nevěřící oči. Slabé a přitom tak šikovné ručičky, které otáčí kolečky a ty poslouchají a jedou, kam se jejich majitelce zachce.

První touha jí vyvezla do předsíně a pak neomylně k domovním dveřím. Máma otevřela. Prší. Tolik, tolik chtěla jet SAMA ven. Asi minutu zklamaně kouká do deště, sbírá síly k protestu, zkouší přejet práh. Pak to vzdá a otočí se. Tvářička se zase rozzáří a už si to drandí do kuchyně :)

Klári, tak hodně šťastných kilometrů a hlavně bez nehody!!! :)

Převzato ze serveru www.baby-cafe.cz 

Všechno je jinak (díl druhý, napsáno dne: 28.5.2008) 

Milé…

Jsem tu s takovou malou rekapitulací, co se stalo ze ten měsíc a tři dny, co máme Klárčinu diagnozu potvrzenou, ale - nejdřív vám všem moc moc děkuju za krásné komentáře, za tu horu povzbuzení, za tolik podaných rukou a nekonečno pohlazení, byť na dálku, strašně mi pomáháte!!!

• že se ještě někdy budu smát od srdce
• že vyjdu na ulici s kočárkem a nebudu mít nateklý oči
• že budu schopná o Klárce mluvit „nahlas“ a nebrečet zároveň
• že to trošku vydejchám a budu fungovat
• že po každém pádu na dno přijde odraz a že život nekončí

• mám v ní obrovskou oporu, a to i když je u táty – volá mi, píšeme si po icq a začínám mít pocit, že se mi mění z dcery na kamarádku - je to úžasný předěl…
• když je doma, její pomoc je bezbřehá, nejvíc pomáhá s Klárkou, i s ní cvičí, Klárka jí má strašně ráda, vždycky se celá rozsvítí, když přijede ze školy 
• i když je zamilovaná a to hodně, neztrácí soudnost a strašně si jí v poslední době vážím za to, jak to zvládá a že to taky nemá lehký
• umí zastavit když brečím, pozná, kdy to potřebuju, ale taky pozná, kdy už stačí a dokáže mě dostat zpátky na zem - přitom vím, jak v ní taky všechno křičí a jak se tím trápí…

• Klárce pomáhá sám od sebe, když třeba v židličce spadne do strany, je u ní rychleji než já a za chviličku Klárka už zase krásně sedí
• podává jí hračky, na které nedosáhne a které se jí odkutálí
• umí si sám upéct buřta, úplně sám a pak ho dokonce i sní!!! 
• je to čerstvej čtyřleťák, kterej se pořád ubezpečuje, že JEMU jsou už čtyři, ale Kájovi není ještě vůbec NIC, zejo mami ;)

• nádherně maluje, když sedí na nočníku – na magnetickou tabulku

• skoro každý den přidá nové slovíčko, už se s ní dá prima pokecat :-)
• při cvičení se sama dost snaží a hýbe ručičkama, jako nedávno nedokázala
• umí se krásně stydět
• když jí mám v náručí, tak umí tak krásně JENTAK dát pusu  a říct zamilovaně: mamooo:)

• přetáčí se už skoro měsíc na bříško a nedávno udělal první sud 
• úžasně se směje nahlas
• když se musím věnovat Klárce, umí počkat, pozoruje nás, jakoby věděl
• narodil se… je moje voda, co mě drží nad vodou…

Včera jsme byli v Motole u dr. Krause. Všem nám brali krev, Klárce na jaterní testy, když dopadnou dobře, mám v kabelce recept na Valproat - velká naděje na udržení stavu a snad i na zlepšení. Lék, který neléčí, ale v současné době je to nejlepší na SMA, co existuje. Kéž by Klárce pomáhal tak, jako pomáhá  jiným dětem, o kterých vím…

My jsme byli na krvi kvůli testům DNA a zjištění hlavně u kluků, jak na tom jsou. Pevně doufám, že jsou nejhůř jen přenašeči, asi je vám jasné, jak se bojím. Davídek je snad v pohodě, nemoc by se už asi projevila. Kája… no kéž by měl pravdu pan. doktor, podle kterého to nevypadá, že by mu ta samá diagnoza hrozila už proto, že je úžasně čilé miminko a vývojově napřed& tady prosím, moc moc moc, myslete na něj, ať je v pořádku!!! Vůbec si nedovedu představit, že by nám zavolali, že má SMA taky…

Původně jsme měli v Motole být asi pět dní, dovolili by nám i nebýt přímo v nemocnici, měli jsme docházet na různé procedury, pohovory atd.  Po pár telefonických hovorech mi včera dr. Kraus řekl, že usoudil, že to u nás nebude potřeba, díky informacím, které jsme si o SMA zjistili (a tím děkuji i vám, hodně holčin odtud mi pomáhalo najít různé články nebo mi odborné věci vysvětlilo polopatě). Takže cca pětidenní pobyt se smrsknul do braní krve a jednoho půlhodinového rozhovoru - jsem moc ráda, z nemocnic mám deprese. Za největší úspěch včerejšího dne ale považuju, že jsem po celou dobu TAM  nebrečela. Ani jednou. Ani se mi nezalily oči slzama. Vyhrála jsem pro jednou sama nad sebou. Byla jsem silnější navenek než uvnitř, přeprala jsem to zoufalství v sobě, ten strach.

Já vím, jsme pořád na začátku. Ale po pár úderech jsem nehodila ručník do ringu. Když mi je smutno, když mi je nejhůř, místo po antidepresivech napíšu básničku. Ty viditelné modřiny od nepřítele nebolí, bolí ty skryté. Ale já už trošku vím, jak na ně.

I díky vám.

Diny

Převzato ze serveru www.baby-cafe.cz, kam chodím od jeho vzniku. Takový souhrn jak to začalo… a jak to pokračuje…

Všechno je jinak (díl první, napsáno dne: 6.5.2008) 

Duben není vždycky aprílový měsíc . v dubnu sem tam nějaký ten vtip nemusí vyjít a i když tomu odmítáte věřit, a pořád doufáte, že po zprávě, kterou vyslechnete, někdo vyskočí a vysvobodí vás výkřikem „apríl, je to jenom apríl“ - tak prostě nikdo nevyskočí, nikdo vás nevyvede z beznaděje, nikdo takový prostě není.

Zato se vám změní svět, život, všechno se tak nějak otočí hlavou dolů, pak zase zpátky, po pár dnech zjistíte, že slzy už došly, že slova dochází, že vám všechno pomalu dochází a na papíře z Motola vidíte jen diagnózu…

Ta diagnóza se netýká dospělého, co už něco zažil, prožil, co už si své odskákal, odvýskal, netýká se někoho, kdo umí číst a ví, co to psané znamená…

Ta diagnóza je vaší malé holčičky, které ještě ani druhý rok nezaklepal na dveře, ta diagnóza je vaší princezny, které se kudrnatí konečky vlásků, ve svých očích má sluníčka a která ještě nikdy nezažila jaké to je, postavit se… a jít…

A nikdy to nepozná.

Nepozná asi spoustu dalších věcí, ale zatím neví. Možná je to dobře? Nevím… Ještě se občas ptám, proč ona… ale nikdo mi na tuhle pravěkou otázku všech nešťastných lidí, všech nešťastných rodičů, odpověď nedá.

SMA / spinální svalová atrofie / ročně se s touto nemocí nebo spíše s tímto postižením narodí u nás v republice asi šest dětí. Šest. Odnesete si domů miminko, vyvíjí se třeba úplně normálně, v osmi měsicích leze, v deseti klečí a vy už se těšíte, jak od kleku půjde výš a brzy už si stoupne… jenže toho se nedočkáte…

Sled infekcí a nakonec neštovic pomůže nemoci propuknout, kdyby to nebylo teď, bylo by to za měsíc, za dva, za půl roku / ta nemoc číhá, je tam, v genech, tomu batolátku to prostě už bylo dáno, už dávno, když vzniklo. Proč???

Dítě vám přestane lézt, jen posedává a hrbí zádíčka, všímáte si, že nezvedne ručičky, že už neudělá ani jak je veliké… začínáte se strašně bát, co se děje. Jenže máte v bříšku další miminko, jste v sedmém měsíci a co teď? Doporučenou hospitalizaci odložíte na dobu po porodu a zatím cvičíte s dítětem jak o život. Šestkrát denně cviky podle rehabilitační sestry, Vojtovku i normální cviky a najednou vidíte, že dítě zvedá ručičky výš, že na motorce se maličko odráží a začínáte věřit, že to bude dobrý, bude!!!

Jenže pak porodíte a konečně se dostáváte k tomu, řešit, co se tedy vlastně děje, protože i přes malé pokroky, batolátko stále nechodí, co nechodí, ani se nerozleze a když ho dáte na záda, samo se nepřevalí ani na bříško… nemá sílu, vidíte, jak hubené má ručičky, jak bezvládné má nohy…

Pak to jde ráz na ráz, hospitalizace, magnetická rezonance - emg… a držíte první zprávu, kde vidíte, že je možné podezření na SMA - o tom jste kdysi četla, brečela u zpovědí rodičů, u fotek dětí… TOHLE nemůže být PRAVDA!!!!

Za 14 dní čeká vaší holčičku vyšetření krve v Motole, to rozhodne.

Den před vyšetřením se vám rozbije auto, tak se jede sanitkou (100 km tam a 100 zpátky). A za 10 dní vašemu muži zvoní mobil. Z Motola.

Je to spinální atrofie.

Nemám sílu tu vypisovat, co všechno ta nemoc obnáší. Nemám sílu to tu psát, nezlobte se, tak  jen ve zkratce: Klárka nebude nikdy chodit, bohužel bude zřejmě dál ztrácet schopnosti i ty minimální co má, svaly jí postupně atrofují, slábnou. Dokážeme jí pomáhat cvičením, účinným cvičením, za 14 dní dostane lék, který neléčí, ale také pomáhá udržovat, ale není jisté, jak ho bude snášet. Bohužel i to cvičení i lék Valproat nedávají záruku vůbec ničeho. Víc se cokoliv můžete dočíst třeba tady: www.spinalka.cz nebo prostě kdekoliv na netu…

Za takový měsíc se dozvíme, jaký typ SMA Klárka má, čistá jednička to není, ale ani čistá dvojka, možná to bude něco mezi tím. Čím později dítě onemocní, tím líp, u nás bylo bohužel hodně brzy… ale mohlo být i hůř, jenže to už by tu s námi asi v tuhle dobu Klárka nebyla…

Možná vám přijdu studená, možná vám přijdu, že tenhle deníček píšu čistě fakticky, nedávám do toho jako obvykle city a průchod svému duševnímu stavu. Já ale nemůžu, nemůžu si to dovolit, nemůžu pořád brečet, mám doma vedle Klárky ještě další tři děti a ty už mě viděly zhroucenou několikrát a není to dobře. Nikomu a ničemu nepomůže, když se budu pořád dojímat a plakat, i když bych s chutí zalezla někam do kouta a jen skučela a nadávala nevím komu a čemu…

I tak sem tam jsem tak na kolenou, že mi přijde, že se z nich už nikdy nezvednu. Pak nějakým zázrakem vstanu… protože musím?

Hodně jsem přemýšlela, jestli sem veřejně o nás napsat.  Vy, kdo nás sledujete víte, že jsem se v deníčku Jarňat docela odmlčela, sama ta věc a celá situace mě prostě brzdí a navíc si to pak četli i lidi, které to zajímá jen jako drby a ne že by chtěli pomoci… hodně vás to bolí, když to dokážou i v takové situaci. Ale čím dál víc jsem si pak říkala, hlavně po vašich soukromých zprávách, že vám to dlužím. A dlužím to i třeba maminkám, které zažijou něco podobného, ač bych si moc moc přála, aby tohle nemusel žádný rodič, nikdo prožívat…

Tak takhle to s námi je právě teď. Sem tam třeba napíšu do tématu: Přírodo, něco je jinak - jak to u nás pokračuje, ale neslibuju radši nic. Vůbec netuším, co nás čeká, jak bude nemoc u Klárinky postupovat, jestli budu mít chuť, sílu sdělovat, co je s námi dál.

Moc děkuju, že na nás v dobrém myslíte…

Diny (a Zuzka 14 let, David 4 roky, Klárka skoro 2 roky a Kája 3 měsíce)

Epilog:

Sobectví

Mojí… …Klárce, která neví a v očích smíšky má

Mojí… …bolesti, co vůbec neodeznívá

Mojí… …Zuzce, která je tu a je větší než má být

Mojí… …touze obyčejně, bezstarostně žít

Mému… …muži napořád, že miluju ho moc

Mému… …Dádovi co nezná, kdy je v duši noc

Mému… …Kájovi co stále spojená jsem s ním

Mým láskám navěky, pro ně se

…třeba rozkrájím.

…a co kousek sebe… Uchráním?

Dneska to tu na blogu trošku zahltím.

Ráda bych sem vložila zatím čtyři deníčky, které jsem o Klárce vydala na serveru pro maminky, snažilky, těhulky…na serveru, který je pro mě druhým domovem a odkud mám pár nejen virtuálních přítelkyň, ale i spoustu těch,  s kterými se osobně neznáme. Ale tolikrát mě podržely – prostě spoustu holek, které pro mě moc znamenají…

Stránek, které se věnují mateřství, rodině, partnerství…touze po miminku…je strašně moc. Ale Baby café je jiné – je to komunita. Až na velmi sporá vychýlení, která se myslím v rámci této prazvláštní netové společnosti, vždycky vyřeší  a ustojí, je tam nepopsatelná atmosféra.

Děkuju holky vám a děkuji Péťe – Missorce. A Pétě nejen za to, jak je u ní prima, ale za to, že prostě je. Je to vedle mojí jedné „živé“ hihi kamarádky (tím myslím, že se známe ze života a ne z netu) má druhá nejlepší přítelkyně. Za ty roky co se známe jí moc dlužím. Snad jí to jednou nějak vrátím.

Takže vy co na BC chodíte, deníčky znáte, tak je přeskočte. Já je tu ale chci mít, pěkně po kupě, na Klárčině blogu, protože shrnují ty fáze, kterými jsme procházeli a sem prostě patří.  

A navíc je to i poděkování mému milému Bécéčku:)