Klárka - naše sluníčko

Jako opařená jsem četla právě zprávu o Lukim, devítiletém klučíkovi, který leží už několik dní na ARU a není na tom vůbec dobře. 

Možná někteří z vás znají Markéty blog – o Lukáškovi a jejich boji se SMA – a i kdyby ne, prosím … pojďte na něj myslet, ať to nevzdá, ať začne dýchat sám, ať se to obrátí  k lepšímu, ať … ať je brzy zase s mámou, doma … moc vám děkuju. 

Luki, i když se neznáme osobně, to vůbec nevadí. I když možná o tobě bude teď někdo číst poprvé, tak to taky nevadí. Protože všechny naše myšlenky poletí směrem k tobě, všechna síla z nich – jen ji přijmi prosím a bojuj, nesmíš to vzdát, jsme  s tebou !!!!!!!!!

To mě zase do něčeho Andrejka navezla:)

Jsem vážně za tu naší SMA komunitu ráda, nikdy nevíte, kdo s čím přijde a jakým směrem se pak začnete ubírat.

A Andrej napsala na svůj blog článek o něčem jako je Facebook – ale takový Facebook pro rodiče s dětmi SMA anebo přímo SMA nemocné.

SMA space.

No tak jsem nás zaregistrovala, jasnačka. A po hlavě spadla do angličtiny, kterou vůbec neumím (dva roky na základce se vážně nedaj počítat :)))

Hned se mě tam ujal Nate Lee a poradil Google překladač, to je vám věc. Jenže – to by mi nebavilo, jen tak si napsat větu a suše jí zkopírovat přeloženou. A tak u každého komentáře, který mi v angličtině přijde, nejdřív dumám a až pak překládám (a to jsou panečku rozdíly:)) a naopak, zkouším sama psát a pak kontroluju s Panem Googlem. Tam jsou rozdíly ještě větší!!:)

A už mám pár kamarádek, heč!!!:)

No prostě se nám otevřel svět. Mám z toho velkou radost, co se nového dozvím, koho nového poznáme … a tak vůbec. Zatím teda nechápu ani moc základních funkcí samotných stránek, ale k radosti mi to stačí.

Mám zase co poznávat a učit se. A že je to v případě spojení s angličtinou spojení na roky:))

Tak doufám, že tam někoho dalšího od nás z Čech potkám – ať si pro změnu provětrám češtinu ;)

Tak po noci a dopoledním dumání nad včerejšíma Střepinama ve mně nakonec zůstal asi nejvíc pocit rozpaků.

Vůbec to nebyla špatná reportáž, ale proč mám pocit, že tam z čistě mého sugestivního hlediska víc nezařvalo: Žádná jiná firma než Ortoservis ultralehký vozíček pro děti nemocné SMA nedováží a  neposkytuje servis, takže vy kdo vozíček nemáte a vašim dětem je rok, dva, tři – tak smůlička, pěkně si namazejte kolečka u kočárků anebo prostě musíte sehnat těch padesát tisíc celých a je to.

O co jde, že…

O pár maličkých dětí.

Takových jako byl Matýsek (mmch k sežrání, musela jsem se držet, abych nebrečela, jak říkal tu básničku, strašně šikovnej je klouček a kdybych mohla, tak ho asi umačkám…), takových jako je naše Klárka, jako je Anička Kočovic …

Tyhle naše děti mají štěstí v neštěstí. Svůj vozíček zatím mají (jak to bude s případnýma opravama a servisem, ehm … netuším, komu je pojišťovna bude dávat, že by páni úředníci na koleně samy v kanceláři???)

Ty další (čerstvě nemocné nebo budoucí nemocné) podle posledních zpráv prostě nárok aspoň na tu poloviční úhradu nemaj.

Ono to je vůbec téma … ale o tom ta reportáž nebyla. O tom, že náš vozíček patří celý pojišťovně, i když nám na něj dala menší půlku.

O tom, že na další máme nárok až za další čtyři roky, ale přitom mu už Klárka odrůstá.

O tom, že NIKDO NIKDO NIKDO, kdo má funkční nohy si nedovede představit (ani já ne, a to v tom denně  žiju), jaké to je být odkázaný na sedačku s kolečky a když se rozbije, když vůbec není,  co to musí být za pocit.

Od paní Němcové ze Střepin mi přišel hezký email, chválila blog, děti … tak jsem jí včera večer napsala, že ten problém s vozíčky je daleko hlubší. Že se tam děje spoustu věcí, o kterých lidi venku neví, netuší – např. jak je smlouva s pojišťovnou nevýhodná, ale co můžete dělat, než ji podepsat? 

Třeba ta včerejší reportáž byla jen začátek. Třeba se někdo trošku blíž podívá na to, jak se přidělují pomůcky, věci potřebné k životu.

Mám takový pocit, že úředníci a právníci a zákonodárci vidí jen ta čísla. Co to je, šest dětí ročně onemocní spinální atrofií – o té nemoci nic neví, dokud se jich netýká a jaká je pravděpodobnost, že se s ním konkrétně setkají?

Mě stačí když mluvím s doktory, naše neuroložka, paní v letech  a zažila jen jedenkrát v životě maličké miminko, které mělo SMA a bohužel asi za měsíc na to zemřelo. Ortopedi pořádně neví o co jde, na rehabilitaci k nám přistupujou jako k dětem s obrnou atd. atd.  

Musíme křičet, abychom byli slyšet. Naše děti si to zaslouží. Mají sakra málo času na to, abychom jím plýtvali. A zaslouží si mít ten život jednodušší, když už si toho Černýho Petra vytáhly, aniž by vůbec nějakou hru chtěly hrát …

A maličkej, lehoučkej vozíček … je to tak moc, pro jejich svobodu, důstojnost, pro aspoň trošku obyčejnej normální život …  Možná je důležitější, aby pojišťovny platily zdravým dětem plavání a helmy na kola … já nevím .. a je mi z toho smutno …

Ale já jsem zaujatá … a asi je to pochopitelný … 

Dnešní rehabilitace byla super – naše nová sestřička je moc šikovná (říkám sestřička, ale je to fyzioterapeutka – ufff, skoro to slovo ani nenapíšu, natož ho vyslovit, takže sestřička a basta:)))

Poradila nám nové cviky, naše staré nám pochválila, že je děláme dobře, Klárka ukázala co umí sama a tak vůbec, bylo to moc příjemné (myslím jako že ona je moc milá, pro Klárku to bylo někdy bolavější, ale to se nedá nic dělat… ) a Klárka nezavřela pusu (kde jsou ty doby, kdy mlčela a nešlo z ní nic dostat??? ;) )

Poradila nám trik na nožičky – olepit je přesně takhle

tejpovací náplastí (musíme koupit užší, měli jen pro dospělé) a Klárce by měla líp reagovat nožička i v klidu, co jsem tak pochopila. Když stojí ve standeru, měla by se líp stavět, jakoby smršťovat vazy, no prostě budeme sestřičce věřit a uvidíme:) 

V čekárně se Klárka kapku nudila, tak popíjela džusík a listovala časopisama :)

… a moc se těšíme příště do bazénu (dva dny má mírnou rýmu, tak jsme to vypustili). Tak jsem vám ho vyfotila, abyste viděli, v čem se budem cachtat, Klárka má od pojišťovny deset plavání do kvartálu (doufám, že to využijem, zatím marodila buď Klárka nebo já nebo nebyl termín – ale už máme dva za 14 dní a za 3 týdny).

Bazén v tu dobu bude jen náš, no jsem zvědavá, koho to víc unaví – jestli sestřičku, Klárku nebo mě:))) 

Už strašně dlouho se chci maminek nemocných dětí SMA nebo jich samotných zeptat: Máte nějakou zkušenost s Ammonapsem?

Před rokem v Motole nám bylo řečeno, že složení je totožné, akorát Ammonaps pojišťovny nehradí, tudíž jedno balení stojí na měsíc kolem třiceti tisíc. Před rokem jsem si o Ammonapsu vygooglila všechno možné a nasadili jsme Klárce Valproát.

A mě by zajímalo, co si o Ammonapsu myslíte vy, rodiče dětí – uvažovali jste někdy o něm, odradila vás jenom cena (neznám asi nikoho, kdo by si mohl dlouhodobě dovolit dávat za léky měsíčně třicet tisíc …) – nebo nejste přesvědčení o jeho účinku?

Nebo kdyby to šlo, svému dítěti jej koupíte, protože si myslíte, že by mohl pomoct?

V červenci se zúčastnila p. Kočová s rodinou (jak já říkám, naše šéfová ze SMA – stará se o nás, o cca 28 rodin v naší republice s touto nemocí) největší výroční konference SMA v USA.

Výstup ze setkání, zážitky, fotky a dojmy je možné stáhnout si tady: http://www.edis k.cz/…39.11MB .html

Heleno, moc děkuju a věřím, že vaše mise přinese pro naše děti hodně pozitivního – zase jsem mohla nechat oči na dětech ve Standeru Dani, kéž by spolupráce s firmou Ortoservis, jak píšete, vyšla a to co nejrychleji :)

Než sem vložím překlad (od Vlaďky Vaněčkové, tímto jí moc děkuji:) ) – o standeru Danim a jak je skvělý pro děti, kterým bylo diagnostikováno SMA – jedna poznámka. Zatím dle informací co mám není možné u nás tento stander sehnat. Elektrický už vůbec ne. Ale třeba právě články o něm pohnou s firmami, které by mohli tuhle úžasnou věc buď začít do naší země dovážet anebo se třeba i pokusit o jeho výrobu??? Věřím, že třeba taková firma OttoBock by mohla dokázat hodně – každopádně po vyjití tohoto článku bych se ráda s nimi spojila a zjistila víc, jaká je budoucnost, jestli máme šanci i my … 

Asi to ještě bude delší cesta, někdo šikovný možná dokáže nějaký použitý přivézt z Ameriky, moc držím palce všem. Protože mě stačilo přečíst si ten článek jednou, vidět fotky a vím, že až půjde Klárka do školy, nemohla by mít lepší věc … Dřív ani nedoufám, ale do té školy, za tři roky … moc moc by jí to pomohlo tak jako všem dětem, které mají tuhle prokletou nemoc.  

Jak se k tomu postaví pojišťovny, to je také nejisté. Přitom ale každému je myslím jasná na první pohled jedna věc. Kdyby se naše děti mohly pohybovat v tomhle vozítku – předešlo by se tolika operacím, tolika deformitám nebo by aspoň atrofie nepostupovala tak rychle.

Budu nám všem, rodičům, dětem držet palce. A nejen to, slibuju, že se pokusím spolu s dalšími, udělat co nejvíc proto, aby Stander Dani nezůstal pro naše děti jen v říši snů.

.............­.............­.......

PROČ POŘÍDIT DÍTĚTI SE SMA POJÍZDNÝ STANDER DANI ?

Pojízdný stander Dani dává uživateli stejnou pohyblivost jako vozíček, přičemž drží tělo ve vzpřímené poloze. Zvyšuje tím samostatnost a zlepšuje aktivaci svalstva trupu a horních končetin. Pozice trupu a stabilita, které lze ve standeru dosáhnout, umožňuje plně využít volnost v pohybu horních končetin a zlepšuje drobnou motoriku. Stander je velmi stabilní, lze s ním zároveň i dobře manévrovat. Stander Dani je navržen tak, aby počítal s růstem postavy.

Postranní opěrky trupu podporují pozicování na střed a umožňují přizpůsobení na trupovou ortézu.

Popruh na zádech s deskou (nebo i bez ní) brání hyperextenzi.

Zadní stabilizátor pánve (sedlo) pozicuje pánev s neutrální rotací a mírným náklonem vpřed. Je navržen tak, aby usnadňoval nasedání do standeru a vysedání z něj.

Na pevném pultíku může dítě rozvíjet drobnou motoriku a zlepšovat si držení hlavy, protože při hře zaměřené na drobnou motoriku se potřebuje řídit pokyny a zároveň sledovat své okolí.

Madlo standeru umožňuje dospělým i vrstevníkům pomoci dítěti při zapojení do činností, které vyžadují sílu, rychlost, nebo vytrvalost. Mezi takové činnosti může patřit jízda na dlouhé vzdálenosti, do kopce, nebo po nerovném povrchu.

“Tento systém si dává za cíl poskytnout dítěti další příležitosti pro stání, vytvořit pohodlné podmínky a zvýšit samostatnost pohybu vestoje, zpomalit vývoj deformit páteře a končetin, napomáhat udržení integrity kostí, zlepšovat krevní oběh a zvyšovat sílu horních končetin. Dítě se může zapojit do různých aktivit – jezdit ve standeru, jíst, nebo si hrou rozvíjet drobnou motoriku. Pojízdný stander dává dítěti možnost svobodně zkoumat své okolí a zapojit se do aktivit svých vrstevníků.”

-    Dr. Edward Dabrowski, MD a Angela Wolcott, OTR Dětská nemocnice v Michiganu a Rehabilitační institut v Michiganu a Detroitský institut pro děti

Stander Dani dává dítěti volnost pohybu a možnost stát ve stejné výšce s vrstevníky při sociální interakci (což je pro dítě obzvlášť důležité).

Možnost stát a pohybovat se vestoje dítěti pomáhá udržet se ve vzpřímené pozici, která je nezbytná pro udržení síly svalstva trupu, zad a dýchacího svalstva. Zároveň zatěžuje svaly a kosti nohou a brání tak jejich ochabování. Stander Dani zatěžuje kyčle optimálně pro vývoj kyčelního kloubu, zabraňuje dysplazii kyčle a deformitám spojeným s postiženími, při nichž tělo nenese svou váhu. Děti s diagnózami typu SMA z výše uvedených důvodů potřebují denně trávit čas vestoje. Vyhnou se tak možným problémům s dýcháním a jiným zdravotním komplikacím – například skolióze a řídnutí kostí.

“Je pravda, že SMA způsobuje ochabování svalstva. Ale svalová slabost dětí, které k nám chodí na rehabilitaci s těmito diagnózami, je z větší části způsobena tím, že svaly nepoužívají, protože se pro ně cvičení stává čím dál tím obtížnějším. Stander Dani každodenní stání usnadňuje. Tím přináší viditelné výsledky.

Stander Dani lze doporučit jako významnou a cenově dostupnou pomůcku, která slouží výše zmiňovaným potřebám. Stander Dani s úspěchem používá mnoho dětí. Systém se sestavuje na míru a upravuje se podle růstu dítěte. Stabilizuje dítě ve vzpřímené poloze a díky velkým kolům mu umožňuje samostatný pohyb v uzavřených prostorách i venku.”

-Dr. E. Fritz, MD a Ann Ungs, MS, PT Klub pro pediatrické terapie při Blankově dětské nemocnici

“Pojízdný stander DavisMade umožňuje dítěti s SMA nést svou vlastní váhu v poloze, která značně napomáhá rehabilitaci. Oproti tomu stander Rifton má mnoho terapeutických omezení:

1)    Pozice, ve které je hlava dítěte tlačena dopředu, způsobuje nahrbení ramen a pokles hlavy. Tomu je třeba se vyhnout obzvlášť u dětí s diagnózou SMA, jejichž zhoršené ovládání hlavy vyžaduje pozici, v níž je hlava v co možná nejvíc vertikální poloze nad tělem.

2)    Tříselný popruh zvedá váhu dítěte z nohou. Dítě tak vlastně spíš sedí na popruhu, místo aby stálo ve standeru.

3)    Stupátko je z jednoho kusu a nedá se přizpůsobit, neporoste s dítětem tak dobře jako oddělená stupátka pro každou nohu.”

-Dr. John R. Bach, MD, Profesor fyzioterapie a rehabilitace, Spoluředitel Kliniky Asociace Jerry Lewise pro svalové dystrofie při UMDNJ-NJMS

Stander Dani navíc počítá s růstem do 50 cm v rámci jednoho modelu. Nemusíte tedy kupovat nový pokaždé, když vaše dítě vyroste. Proto je stander Dani cenově velmi výhodný.

Stander Dani je dostatečně robustní i pro venkovní použití. Je vybaven zapečetěnými ložisky, odolným výpletem kol a samostavnými vozíkovými kolečky. Nezapečetěná ložiska jiných standerů nejsou chráněna před pronikáním prachu, špíny a vody, levný výplet kol se snadno ohýbá a venkovním použitím se nadměrně opotřebovává, nábytková kolečka venkovní použití zcela znemožňují.

Stander Dani usnadňuje samostatný pohyb tím, že dítě stojí před obloukem řídících kol. Pro děti s diagnózou SMA je tedy pohyb ve standeru jednodušší. U podobných standerů musí dítě nejdřív vytáhnout zadní čtvrtinu kola nahoru a pak teprve tlačit kolo shora dolů. Ve standeru Dani stojí dítě v poloze, ve které má okraje kol pohodlně po bocích a stačí mu tlačit přední čtvrtinu kola dolů. Námaha, kterou je třeba vyvinout pro pohyb se standerem, je tedy poloviční. I děti, které už nemají dost sil pro samostatný pohyb v mechanickém vozíku, mohou ještě manuálně pohánět stander Dani.

Stander Dani se dá snadno přizpůsobovat měnícím se potřebám dítěte a v případě potřeby jej lze vybavit elektrickým pohonným systémem. To je jeden z významných důvodů, proč si zvolit právě stander Dani. Jiné podobné standery motorizaci zcela vylučují a je potřeba zakoupit nový model standeru. Děti s diagnózou SMA postupně slábnou a motorizovaný stander jim umožní zachovat si nezávislost.

Nezapomínejme, že děti, ať už zdravé nebo s postižením, se učí zkoumáním. Aby vaše dítě mohlo těžit z výhod stání, musí být dobře motivováno ve standeru zůstávat. Můžete mu sice stále opakovat, jak je pro něj stání dobré, ale pokud stander není pohyblivý, nebo se obtížně přemisťuje, bude se dítě stání bránit. Děti touží po takových pomůckách, které jim umožní zůstat v kontaktu se svou rodinou a přáteli. Pokud chcete dítě udržet ve standeru tak dlouho, aby mu stání pomohlo fyzicky i psychicky, dá vaše dítě jednoznačně přednost pojízdnému standeru. V pojízdném standeru chtějí děti trávit výrazně delší dobu. To se odráží v nižších nákladech na léčbu, protože takové děti nepotřebují tolik chirurgických zákroků. Děti se potřebují pohybovat, aby mohly zkoumat své okolí. Pro jejich správný vývoj je důležité, aby se učily samostatnosti a vyhýbaly se bezmoci.

Umístit postižené dítě do stacionárního standeru, nebo takového standeru, s nímž se nemůže samo pohybovat (například na nábytkových kolečkách) je jako připoutat zdravé dítě ke stěně a očekávat, že bude šťastně sledovat své přátele, jak si hrají v místnosti.

(Tento text bude vložen i na stránky věnované nemoci SMA – www.spinalka.cz) 

Tak to mám za sebou.

Třeští mi hlava, ale za to ty milé úřednice nemůžou. Nedivila bych se popravdě, kdyby třeštila hlava i jim, nějak jsem se při posuzování PNP od tří let Klárčina věku, rozpovídala, zavzpomínala, přeskakovala z tématu na téma – a teď tu sedím u kafe a v hlavě mám vakuum.

Každopádně stejně nic nevím, uvidíme. Na druhý stupeň dosáhneme, na třetí dle posudku co Klárka zvládá ne. Prostě mentálně je (díkybohu) v pořádku, a bodové hodnocení je nastavené tak nějak půl na půl. 

Důležitá bude posudková komise, pak co napíše naše paní doktorka.  Podle paní Kočové (naší šéfky, která vede Sdružení rodin se SMA), mají děti se spinální atrofií nárok na uznání třetího stupně závislosti. Uvidíme, co si o tom myslí úřad. Asi to bude běh na delší trať … kdyby nebylo peněz potřeba, čert to vem. Ale bohužel potřeba jsou … :( 

Káva asi zabírá. Je mi trošku líp. Ovce venku bečí a ouřední šiml řehtá. Kdyby bylo s každým to povídání tak příjemné, jako dneska, přestala bych se možná ouřadů bát ;)

Napadlo mě, že by nebylo od věci sem na blog dát přednášku paní psycholožky Mgr. Ilony Dušánkové , která spolupracuje s naší skupinou SMA.

Téma je: Fáze přijetí (nemoci, postižení …)

Protože bych chtěla, aby tenhle blog nebyl jen mojí berličkou, ale aby pomohl třeba i jiným maminkám, tátům – kteří se najednou ze dne na den dozví, že mají dítě nevyléčitelně nemocné, že se najednou jejich život obrací směrem, který si nikdy nepřáli, že se všechno prostě najednou zdá jak špatný sen – jenže sen to není. A musí se jít dál. Není špatné vědět, jaká cesta nás čeká. Každý si musíme prošlapat tu svou, ale aspoň nástin, kudy … je dobré vědět. A taky třeba čerpat radu od těch, kdo už ví, od těch co už mají první kroky za sebou…  

.............­.............­.............­.............­...... 

I. Fáze šoku a popření

Jste šokováni, zdrceni, strnulí… vnímáte jen polovinu toho, co vám odborníci říkají.

Jste plni obav, strachu , zmatkujete ....... začínají se vynořovat otázky „proč my? Jak je to možné? Jak se to stalo?“

Hledáte viníka  …

Jste plni beznaděje, hněvu … na odborníky, že něco neudělají, na život, že vám přináší takové trápení, co s tím můžu dělat… Určitě dalších sto emocí by jste k tomu mohli přidat.

Nezvládáte situaci … máte potíže se spaním, jídlem, koncentrací…po­kračujete tak nějak automaticky.

• nástup psychických a tělesných reakcí na sdělenou skutečnost
• bolest, žal, zklamání, úzkost z dalšího vývoje, odmítání přijmout novou skutečnost, pocity viny, vzájemné sebeobviňování, tělesné selhání, případně agresivita.

Co dělat?

Potřebujete čas a prostor, abyste vstřebali pocity a informace. Nebojte se požádat o radu nebo pomoc. Hledejte informace, letáky, literaturu.. a hlavně dopřejte sobě i partnerovi dostatek času a prostoru. Udělejte si čas na to, abyste byli spolu , ale i sami!

Buďte k lidem otevření! Mějte důvěru sami v sebe!

Nejlepší je přijmout danou situaci, ale je potřeba na to určitě mít čas. Pokud se Vám to podařilo, můžete pokračovat dál.

II. Fáze postupné akceptace a vyrovnání se s problémem – nebo také fáze reaktivní

Tato fáze může nastat poměrně rychle, ale také to může trvat tři až šest měsíců, než se dostaví …

V tomto období mají rodiče zájem o další informace. Získáváte sebedůvěru ve vztahu k dítěti, mobilizujete síly. Bez ohledu na počet odborníků jste pro své dítě tou nejdůležitější osobou. Znovu nabýváte určitou kontrolu. Naučili jste se poznávat své silné stránky i silné stránky dítěte. Začali jste žádat o podporu a pomoc a to nejen od institucí, ale i partnera, rodiny, přátel..

Chtějí být poučeni o podstatě a příčině postižení, ale i řešení budoucnosti svého dítěte.

Je velkou úlevou začít stát na pevný zemi, ale jakmile naberete dech, může to být vaše nejzranitelnější období..mohou se objevit nové problémy…

Ale z předchozího období přetrvávají negativní emoce : prožitky smutku, deprese, prožitky úzkosti a strachu , které se týkají budoucnosti..

- rodiče vyžadují fakta o daném stavu, aby vše objektivně zhodnotili a mohli začít uvažovat o řešení problému

V této fázi se objevují rozmanité obranné reakce: některé jsou z racionálního hlediska nepochopitelné, nebo nepřijatelné, ale mají svůj smysl – udržet psychickou rovnováhu!

Rodiče nemocného dítěte si zpravidla volí tyto způsoby zvládání své stresové situace:

1. přijetí aktivního postoje – aktivizace energie a přesvědčení, že s nemocí je třeba bojovat; ( je možné i to, že jelikož to nejde s nemocí, hledá se někdo náhradní, nějaký viník. Často je to agrese vůči lékařům)

hledání sociální podpory – rodiče vědí, že sami situaci nezvládnou a potřebují získat     odborníky, resp. další lidi, schopné jim pomoci;

hledání konkrétních řešení, která se jeví být alespoň nadějná;

snaha o pozitivní ocenění, které by bylo jakýmsi potvrzením užitečnosti dosavadního jednání;

2. pasivního postoje„úhybné“ (rodiče hledají uspokojení jinde a jinak, zaberou se do práce, upadají do alkoholismu, unikají do nemoci,odchod z rodiny apod.)

3. bagatelizace problému – rodiče mohou reagovat i postojem, jenž nemoc podceňuje a popírá její závažnost     (je určitým způsobem vyrovnávání se zátěží: problém neexistuje – nemusím se jím dále zabývat). Co dělat?

Sejděte se s rodiči stejně nemocných dětí! Je-li to jen trochu možné udržte si zaměstnání a kontakt s okolním světem.Nebuďte k sobě příliš tvrdí, přestože někdy zareagujete podrážděně ve chvílích, kdy byste měli být laskaví. Stane se to!

Mluvte o pocitech se svými blízkými, s ostatními rodiči!

III. Fáze Smlouvání nebo také fáze adaptační

Je obdobím, kdy rodiče již problém svého dítěte akceptovali , ale stále doufají ve zlepšení, protože často je tato naděje reálná. Jde o to získat aspoň něco, když už ne všechno. Je znakem kompromisu! Rodiče jsou v této fázi často unaveni a vyčerpáni náročnou péčí, je dobré myslet na vlastní regeneraci sil.!!- pokus o racionální hodnocení situace

- rodiče uvažují o tom, jak by mohli v daném případě pomoci

- v této fázi je důležitá přesná diagnóza a reálná prognóza lékařských a výchovných opatření     včetně časových údajů

- předávané informace rodičům musí být pravdivé, neměly by vzbuzovat zbytečně naděje,     pokud pro ně není důvod (ulehčení situace v této fázi může znamenat těžkou deziluzi v budoucnosti)

- lékař nebo učitel: poskytovat spolehlivé a přesné informace o daném stavu a dalších postupech

IV.Fáze realismu, fáze reorientace:

Rodiče se ve většině případů smíří se skutečností, že jejich dítě nikdy nebude zdravé, a začnou se chovat přiměřenějším způsobem. Z hlediska kladného přijetí dítěte rodiči je důležité, aby co nejdříve dostali pravdivé informace o postižení jejich dítěte a možnostech jeho rozvoje.- rodiče začínají jednat, vyhledávají pomoc lékařskou, psychologickou i sociální

- spojují se pro duševní podporu i pro získání většího množství zkušeností s lidmi s podobnou     životní situací

- dochází ke změnám životního stylu a plánuje se budoucnost, mění se aspirace a cíle jak     rodinného celku, tak jednotlivců

- nastává náročná situace pro zdravého sourozence postiženého dítěte – nutné vysvětlení     situace a je účinné zapojení dětí do pomoci handicapovanému sourozenci

- rodina musí splnit úkoly ekonomické (požadavek na matku v domácnosti, nároky na dietu,     rehabilitační pomůcky aj.), úkoly v oblasti tělesné péče, regenerace a odpočinku,     socializace

- lékař nebo učitel: rodina potřebuje pravidelné vedení a pomoc

- rodina s handicapovaným dítětem se musí vyrovnat i s reakcí a s chováním širšího     okolí v místě bydliště

- handicap je současně jevem, s nímž se vyrovnává i škola a další instituce

Některé pocity jsou stále přítomné, bez ohledu na to, v jaké fázi jste.  Zoufalství, zmatek z rozporuplných rad odborníků, pesimismus…

Jak se vyrovnat s emocemi?

Buďte rozhodnuti udělat pro své dítě to nejlepší, ale nenechte si zničit vlastní život Rodiče radí nebojovat s přílivem strachu, smutku........ ten odezní Dopřejte si přestávku, dělejte něco co vás těší. Může se to zdát lehkovážné, ale pomůže vám to obnovit vnitřní rovnováhu.

Máme oči, tak se díváme.

Máme city, tak vnímáme.

Máme dar řeči, tak mluvíme.

Alespoň ti z nás, kterým to nebylo upřeno.

A přece i ti co vidí, jsou často slepí, ti co cítí jsou necitliví a ti co mluví – by někdy mohli radši mlčet.

Všimla jsem si, že když se mluví o postižení, buď čistě hypoteticky třeba na bázi : kdybych byla těhotná a mělo se mi narodit postižené dítě … nebo … znám jednu a ta má … nechtěla bych nikdy… asi bych to nevydržela … já na to nemám…

…tak že lidi dělají často jednu věc.

Na postiženém člověku vnímají jen to postižení.

Jakoby neměl nádherné čokoládové oči, kterýma se umí i přes svou bolest smát.

Jakoby neměl dar rozesmát.

Jakoby to tak nějak ani člověk nebyl. Je postižený. Stigma. Lidi vnímaj hlavně TO – že je třeba nevidomý. A až pak daleko daleko za tím je, že má třeba nádherný hlas a že i přes svůj handicap třeba píše básně.

Vozíčkář – je na vozíčku, nepohyblivý a pro spoustu lidí rovnou i v kolonce mentálně retardovaný, i když to tak vůbec nemusí být. Když náhodou komunikuje, jsou v šoku, že jejich předpoklad se nanaplnil. A navíc je s ním třeba i legrace.

Sama jsem to dělala. Klárka mi strašně otevřela oči. Nesmíme lidi soudit jen jednou jejich nedokonalostí. Navíc za kterou ani nemůžou. Nekoukáme z vrchu na lháře, nevěrníky – když je máme v rodině, vidíme i jejich jiné stránky a omlouváme to: On je mi sice nevěrný, ale je to skvělý táta!!! Vím že mi lže, ale hodně vydělává!!!

Když jste zdraví, tak nějak prochází i to špatné, co děláme o své vůli.

Když jste nemocní, sveze se s váma všechno. Ti kolem vás vnímají hlavně jako vaši nemoc, váš handicap – a zapomínají, že jste pořád člověkem. Že tohle jen kousek z vás, strašně malej kousek, že mnohem víc umíte dát, že máte prožitky, že můžete být šťastní, i když se vám něco nedostává nebo něco nemůžete.

Ne nadarmo se říká, že děti s Dawnovým syndromem jsou šťastné. Já jsem si vždycky říkala, že je to jen taková útěcha. Že je to náplast pro rodiče, aby se s tím snáz smířili.

Čím dál víc si myslím, že to tak má být. Nemůžeme být všichni stejní. Jako nemůžeme mít všichno blond vlasy a vážit 60 kilo, tak nemůžeme být všichni zdraví. Ale i ta nemoc může něco dát. Ona jen nebere. Ať je sebevíc strašná …

Chce to jen vidět … cítit … a … někdy radši mlčet.

(Věnováno jedné nejmenované diskuzi na BC)