Klárčin blog

Sára (SMA I. stupeň) slaví právě dnes svůj velký den. Je jí sedm let. Posíláme jí s Klárkou objetí a její rodině také. Jsou úžasní !!:)

Na Novinkách vyšel o nich článek: http://www.novinky.cz/…i-sedme.html?…

Když jsem klikala na Diskuzi, říkala jsem si: Nedělej to!!!

Teď tu sedím a brečím.

Kolik lidí má pocit, že mají právo soudit, jestli Sářin život má smysl.

Pořádně nic neví. Soudí jen podle obrázku, kde malá leží a je připojená k dýchacímu přístroji. 

Ano, a taky sama nejí.

Ale pořád je to človíček.

Mám doma holčičku, která je na tom líp než Sárinka. Klárka má SMA mezi prvním a druhým stupněm.  Její prognoza před čtyřmi lety zněla z úst motolských lékařů: Školy se nedožije, s tím nepočítejte, je nám líto.

Nesmysl.

Chystáme se k zápisu a díky vozíčku není Klárka jen ležáček. Díky nevím jaké přízni nebyla už téměř rok nemocná (nachlazení, chřipka, nic vážnějšího, díky Bohu!!).

Věřím, že i když to má Sárinka těžší, že přesto cítí tu obrovskou lásku své mámy. Že je šťastná, i když, jak někdo v diskuzi psal, je vězněm svého těla.

To je má holčička také.

Ale někteří lidé jsou vězni svých předsudků a své hlouposti.

Pak se nabízí otázka … kdo z nich je na tom hůř ? 

Zítra, 4.10.2011 v 16:50 na ČT2 v pořadu Klíč – spinální muskulární atrofie – bude celý pořad věnovaný této nemoci.

Opakovat ho budou 10.10.2011 na Čt2 ve 13.10.

Ke zhlédnutí po odvysílání bude i na netu:  

http://www.ceskatelevize.cz/…62221700014/ 

V pořadu zazní, jak se žije s touto nemocí postiženým dětem i rodinám, i o různé formě pomoci např. přes organizaci Kolpingovy rodiny ve Smečně. 

Jsme doma jenom holky a já jsem si uvědomila, že pro samé opravy a zařizování jsem tak nějak zapomněla docela dlouho napsat, jak bojujeme s Klárkou proti té potvoře nemoci a jestli je něco nového.

Možná by stačilo shrnout to do jedné věty a pořádně jí zaťukat : NIC se neděje, viditelné zhoršení není, už docela dlouho se nám vyhýbá jakákoliv viróza, Klárka je prostě na svoje „poměry“ zdravá :)

Možná proto se v tom nerejpu, možná proto nic neřeším, prostě čas plyne, po prázdninách nás čekají nějaká vyšetření, musíme se také ozvat na místní plzeňskou neurologii – kde o nemoci neví vůbec nic, takže už předem se mi tam prostě nechce. Navíc patříme do Prahy k paní docentce Havlové a tam půjdeme v listopadu. 

Klárinka si užívá léta, toho že je jen v bodýčkách nebo tričku, občas se koupe, ale jen když je opravdu teplá voda, stýkáme se jen s dětmi, které jsou zdravé (nastydlé neberem ;) ))), od září začneme chodit do Plzně asi dvakrát týdně do takového speciálního centra, kde budou i další děti a kde budou s Klárkou hodně cvičit rehabilitační sestřičky.

Já mám tedy představu, že Klárku předám a po pár hodinách si jí vyzvednu, tak snad to klapne. Davídek začne chodit do školy a my s Kájou budeme mít čas pro sebe anebo zůstaneme ve městě a vyřídíme nějaké úřady (mám pocit, že je pořád co vyřizovat), nebo nákupy.

Vím, že období, kdy se zdánlivě nic neděje (zdravotně), je tak strašně vzácné a že zítra může být všechno jinak, že jen doufám, že to tímhle článkem nezakřiknu. Plánujeme s dětmi výlet do pražské ZOO, jen ještě nevíme kdy. Určitě ale co nejdřív.  

Prostě princezně se daří dobře, je to uštěbetaná, někdy i hádavá holčička, občas se umí pěkně urazit, umí se taky nebavit, ale pak to zase dožene mazlením a tulením – prostě kdo máte čtyřletou treperendu, tak Klárka je stejná, akorát prostě něco nemůže a nezvládne. 

Vyrovnat se s tím umí, je neskutečně trpělivá a rozumná. Někdy mi až nedochází, jak moc. 

Akorát teď se jí moc stýská po klukách, moc jí nedělá dobře, když jsou na prázdninách jen oni, příště možná pošleme jen Davídka a Káju si necháme doma. Nevím. Klárka prostě smutní a mě je to pak líto.

Když jsou kluci pryč, je strašně vidět, jak oni, jejich lumpárny, jejich živelnost Klárku drží. Jak s nimi dokáže mnohem víc, jak jí dokážou vyhecovat, jak oni tři prcci jsou prostě parta :)

Zuzka se snad neurazí, ona je spíš taková druhá máma. Někdy si dělám legraci, že jsme tu spíš jako dvě manželky nebo mámy než máma s dcerou :)) Ale to by bylo asi zase na jiný článek ;) Třeba příště ;)    

Jako opařená jsem četla právě zprávu o Lukim, devítiletém klučíkovi, který leží už několik dní na ARU a není na tom vůbec dobře. 

Možná někteří z vás znají Markéty blog – o Lukáškovi a jejich boji se SMA – a i kdyby ne, prosím … pojďte na něj myslet, ať to nevzdá, ať začne dýchat sám, ať se to obrátí  k lepšímu, ať … ať je brzy zase s mámou, doma … moc vám děkuju. 

Luki, i když se neznáme osobně, to vůbec nevadí. I když možná o tobě bude teď někdo číst poprvé, tak to taky nevadí. Protože všechny naše myšlenky poletí směrem k tobě, všechna síla z nich – jen ji přijmi prosím a bojuj, nesmíš to vzdát, jsme  s tebou !!!!!!!!!

To mě zase do něčeho Andrejka navezla:)

Jsem vážně za tu naší SMA komunitu ráda, nikdy nevíte, kdo s čím přijde a jakým směrem se pak začnete ubírat.

A Andrej napsala na svůj blog článek o něčem jako je Facebook – ale takový Facebook pro rodiče s dětmi SMA anebo přímo SMA nemocné.

SMA space.

No tak jsem nás zaregistrovala, jasnačka. A po hlavě spadla do angličtiny, kterou vůbec neumím (dva roky na základce se vážně nedaj počítat :)))

Hned se mě tam ujal Nate Lee a poradil Google překladač, to je vám věc. Jenže – to by mi nebavilo, jen tak si napsat větu a suše jí zkopírovat přeloženou. A tak u každého komentáře, který mi v angličtině přijde, nejdřív dumám a až pak překládám (a to jsou panečku rozdíly:)) a naopak, zkouším sama psát a pak kontroluju s Panem Googlem. Tam jsou rozdíly ještě větší!!:)

A už mám pár kamarádek, heč!!!:)

No prostě se nám otevřel svět. Mám z toho velkou radost, co se nového dozvím, koho nového poznáme … a tak vůbec. Zatím teda nechápu ani moc základních funkcí samotných stránek, ale k radosti mi to stačí.

Mám zase co poznávat a učit se. A že je to v případě spojení s angličtinou spojení na roky:))

Tak doufám, že tam někoho dalšího od nás z Čech potkám – ať si pro změnu provětrám češtinu ;)

Tak po noci a dopoledním dumání nad včerejšíma Střepinama ve mně nakonec zůstal asi nejvíc pocit rozpaků.

Vůbec to nebyla špatná reportáž, ale proč mám pocit, že tam z čistě mého sugestivního hlediska víc nezařvalo: Žádná jiná firma než Ortoservis ultralehký vozíček pro děti nemocné SMA nedováží a  neposkytuje servis, takže vy kdo vozíček nemáte a vašim dětem je rok, dva, tři – tak smůlička, pěkně si namazejte kolečka u kočárků anebo prostě musíte sehnat těch padesát tisíc celých a je to.

O co jde, že…

O pár maličkých dětí.

Takových jako byl Matýsek (mmch k sežrání, musela jsem se držet, abych nebrečela, jak říkal tu básničku, strašně šikovnej je klouček a kdybych mohla, tak ho asi umačkám…), takových jako je naše Klárka, jako je Anička Kočovic …

Tyhle naše děti mají štěstí v neštěstí. Svůj vozíček zatím mají (jak to bude s případnýma opravama a servisem, ehm … netuším, komu je pojišťovna bude dávat, že by páni úředníci na koleně samy v kanceláři???)

Ty další (čerstvě nemocné nebo budoucí nemocné) podle posledních zpráv prostě nárok aspoň na tu poloviční úhradu nemaj.

Ono to je vůbec téma … ale o tom ta reportáž nebyla. O tom, že náš vozíček patří celý pojišťovně, i když nám na něj dala menší půlku.

O tom, že na další máme nárok až za další čtyři roky, ale přitom mu už Klárka odrůstá.

O tom, že NIKDO NIKDO NIKDO, kdo má funkční nohy si nedovede představit (ani já ne, a to v tom denně  žiju), jaké to je být odkázaný na sedačku s kolečky a když se rozbije, když vůbec není,  co to musí být za pocit.

Od paní Němcové ze Střepin mi přišel hezký email, chválila blog, děti … tak jsem jí včera večer napsala, že ten problém s vozíčky je daleko hlubší. Že se tam děje spoustu věcí, o kterých lidi venku neví, netuší – např. jak je smlouva s pojišťovnou nevýhodná, ale co můžete dělat, než ji podepsat? 

Třeba ta včerejší reportáž byla jen začátek. Třeba se někdo trošku blíž podívá na to, jak se přidělují pomůcky, věci potřebné k životu.

Mám takový pocit, že úředníci a právníci a zákonodárci vidí jen ta čísla. Co to je, šest dětí ročně onemocní spinální atrofií – o té nemoci nic neví, dokud se jich netýká a jaká je pravděpodobnost, že se s ním konkrétně setkají?

Mě stačí když mluvím s doktory, naše neuroložka, paní v letech  a zažila jen jedenkrát v životě maličké miminko, které mělo SMA a bohužel asi za měsíc na to zemřelo. Ortopedi pořádně neví o co jde, na rehabilitaci k nám přistupujou jako k dětem s obrnou atd. atd.  

Musíme křičet, abychom byli slyšet. Naše děti si to zaslouží. Mají sakra málo času na to, abychom jím plýtvali. A zaslouží si mít ten život jednodušší, když už si toho Černýho Petra vytáhly, aniž by vůbec nějakou hru chtěly hrát …

A maličkej, lehoučkej vozíček … je to tak moc, pro jejich svobodu, důstojnost, pro aspoň trošku obyčejnej normální život …  Možná je důležitější, aby pojišťovny platily zdravým dětem plavání a helmy na kola … já nevím .. a je mi z toho smutno …

Ale já jsem zaujatá … a asi je to pochopitelný … 

Dnešní rehabilitace byla super – naše nová sestřička je moc šikovná (říkám sestřička, ale je to fyzioterapeutka – ufff, skoro to slovo ani nenapíšu, natož ho vyslovit, takže sestřička a basta:)))

Poradila nám nové cviky, naše staré nám pochválila, že je děláme dobře, Klárka ukázala co umí sama a tak vůbec, bylo to moc příjemné (myslím jako že ona je moc milá, pro Klárku to bylo někdy bolavější, ale to se nedá nic dělat… ) a Klárka nezavřela pusu (kde jsou ty doby, kdy mlčela a nešlo z ní nic dostat??? ;) )

Poradila nám trik na nožičky – olepit je přesně takhle

tejpovací náplastí (musíme koupit užší, měli jen pro dospělé) a Klárce by měla líp reagovat nožička i v klidu, co jsem tak pochopila. Když stojí ve standeru, měla by se líp stavět, jakoby smršťovat vazy, no prostě budeme sestřičce věřit a uvidíme:) 

V čekárně se Klárka kapku nudila, tak popíjela džusík a listovala časopisama :)

… a moc se těšíme příště do bazénu (dva dny má mírnou rýmu, tak jsme to vypustili). Tak jsem vám ho vyfotila, abyste viděli, v čem se budem cachtat, Klárka má od pojišťovny deset plavání do kvartálu (doufám, že to využijem, zatím marodila buď Klárka nebo já nebo nebyl termín – ale už máme dva za 14 dní a za 3 týdny).

Bazén v tu dobu bude jen náš, no jsem zvědavá, koho to víc unaví – jestli sestřičku, Klárku nebo mě:))) 

Už strašně dlouho se chci maminek nemocných dětí SMA nebo jich samotných zeptat: Máte nějakou zkušenost s Ammonapsem?

Před rokem v Motole nám bylo řečeno, že složení je totožné, akorát Ammonaps pojišťovny nehradí, tudíž jedno balení stojí na měsíc kolem třiceti tisíc. Před rokem jsem si o Ammonapsu vygooglila všechno možné a nasadili jsme Klárce Valproát.

A mě by zajímalo, co si o Ammonapsu myslíte vy, rodiče dětí – uvažovali jste někdy o něm, odradila vás jenom cena (neznám asi nikoho, kdo by si mohl dlouhodobě dovolit dávat za léky měsíčně třicet tisíc …) – nebo nejste přesvědčení o jeho účinku?

Nebo kdyby to šlo, svému dítěti jej koupíte, protože si myslíte, že by mohl pomoct?

V červenci se zúčastnila p. Kočová s rodinou (jak já říkám, naše šéfová ze SMA – stará se o nás, o cca 28 rodin v naší republice s touto nemocí) největší výroční konference SMA v USA.

Výstup ze setkání, zážitky, fotky a dojmy je možné stáhnout si tady: http://www.edis k.cz/…39.11MB .html

Heleno, moc děkuju a věřím, že vaše mise přinese pro naše děti hodně pozitivního – zase jsem mohla nechat oči na dětech ve Standeru Dani, kéž by spolupráce s firmou Ortoservis, jak píšete, vyšla a to co nejrychleji :)

Než sem vložím překlad (od Vlaďky Vaněčkové, tímto jí moc děkuji:) ) – o standeru Danim a jak je skvělý pro děti, kterým bylo diagnostikováno SMA – jedna poznámka. Zatím dle informací co mám není možné u nás tento stander sehnat. Elektrický už vůbec ne. Ale třeba právě články o něm pohnou s firmami, které by mohli tuhle úžasnou věc buď začít do naší země dovážet anebo se třeba i pokusit o jeho výrobu??? Věřím, že třeba taková firma OttoBock by mohla dokázat hodně – každopádně po vyjití tohoto článku bych se ráda s nimi spojila a zjistila víc, jaká je budoucnost, jestli máme šanci i my … 

Asi to ještě bude delší cesta, někdo šikovný možná dokáže nějaký použitý přivézt z Ameriky, moc držím palce všem. Protože mě stačilo přečíst si ten článek jednou, vidět fotky a vím, že až půjde Klárka do školy, nemohla by mít lepší věc … Dřív ani nedoufám, ale do té školy, za tři roky … moc moc by jí to pomohlo tak jako všem dětem, které mají tuhle prokletou nemoc.  

Jak se k tomu postaví pojišťovny, to je také nejisté. Přitom ale každému je myslím jasná na první pohled jedna věc. Kdyby se naše děti mohly pohybovat v tomhle vozítku – předešlo by se tolika operacím, tolika deformitám nebo by aspoň atrofie nepostupovala tak rychle.

Budu nám všem, rodičům, dětem držet palce. A nejen to, slibuju, že se pokusím spolu s dalšími, udělat co nejvíc proto, aby Stander Dani nezůstal pro naše děti jen v říši snů.

.............­.............­.......

PROČ POŘÍDIT DÍTĚTI SE SMA POJÍZDNÝ STANDER DANI ?

Pojízdný stander Dani dává uživateli stejnou pohyblivost jako vozíček, přičemž drží tělo ve vzpřímené poloze. Zvyšuje tím samostatnost a zlepšuje aktivaci svalstva trupu a horních končetin. Pozice trupu a stabilita, které lze ve standeru dosáhnout, umožňuje plně využít volnost v pohybu horních končetin a zlepšuje drobnou motoriku. Stander je velmi stabilní, lze s ním zároveň i dobře manévrovat. Stander Dani je navržen tak, aby počítal s růstem postavy.

Postranní opěrky trupu podporují pozicování na střed a umožňují přizpůsobení na trupovou ortézu.

Popruh na zádech s deskou (nebo i bez ní) brání hyperextenzi.

Zadní stabilizátor pánve (sedlo) pozicuje pánev s neutrální rotací a mírným náklonem vpřed. Je navržen tak, aby usnadňoval nasedání do standeru a vysedání z něj.

Na pevném pultíku může dítě rozvíjet drobnou motoriku a zlepšovat si držení hlavy, protože při hře zaměřené na drobnou motoriku se potřebuje řídit pokyny a zároveň sledovat své okolí.

Madlo standeru umožňuje dospělým i vrstevníkům pomoci dítěti při zapojení do činností, které vyžadují sílu, rychlost, nebo vytrvalost. Mezi takové činnosti může patřit jízda na dlouhé vzdálenosti, do kopce, nebo po nerovném povrchu.

“Tento systém si dává za cíl poskytnout dítěti další příležitosti pro stání, vytvořit pohodlné podmínky a zvýšit samostatnost pohybu vestoje, zpomalit vývoj deformit páteře a končetin, napomáhat udržení integrity kostí, zlepšovat krevní oběh a zvyšovat sílu horních končetin. Dítě se může zapojit do různých aktivit – jezdit ve standeru, jíst, nebo si hrou rozvíjet drobnou motoriku. Pojízdný stander dává dítěti možnost svobodně zkoumat své okolí a zapojit se do aktivit svých vrstevníků.”

-    Dr. Edward Dabrowski, MD a Angela Wolcott, OTR Dětská nemocnice v Michiganu a Rehabilitační institut v Michiganu a Detroitský institut pro děti

Stander Dani dává dítěti volnost pohybu a možnost stát ve stejné výšce s vrstevníky při sociální interakci (což je pro dítě obzvlášť důležité).

Možnost stát a pohybovat se vestoje dítěti pomáhá udržet se ve vzpřímené pozici, která je nezbytná pro udržení síly svalstva trupu, zad a dýchacího svalstva. Zároveň zatěžuje svaly a kosti nohou a brání tak jejich ochabování. Stander Dani zatěžuje kyčle optimálně pro vývoj kyčelního kloubu, zabraňuje dysplazii kyčle a deformitám spojeným s postiženími, při nichž tělo nenese svou váhu. Děti s diagnózami typu SMA z výše uvedených důvodů potřebují denně trávit čas vestoje. Vyhnou se tak možným problémům s dýcháním a jiným zdravotním komplikacím – například skolióze a řídnutí kostí.

“Je pravda, že SMA způsobuje ochabování svalstva. Ale svalová slabost dětí, které k nám chodí na rehabilitaci s těmito diagnózami, je z větší části způsobena tím, že svaly nepoužívají, protože se pro ně cvičení stává čím dál tím obtížnějším. Stander Dani každodenní stání usnadňuje. Tím přináší viditelné výsledky.

Stander Dani lze doporučit jako významnou a cenově dostupnou pomůcku, která slouží výše zmiňovaným potřebám. Stander Dani s úspěchem používá mnoho dětí. Systém se sestavuje na míru a upravuje se podle růstu dítěte. Stabilizuje dítě ve vzpřímené poloze a díky velkým kolům mu umožňuje samostatný pohyb v uzavřených prostorách i venku.”

-Dr. E. Fritz, MD a Ann Ungs, MS, PT Klub pro pediatrické terapie při Blankově dětské nemocnici

“Pojízdný stander DavisMade umožňuje dítěti s SMA nést svou vlastní váhu v poloze, která značně napomáhá rehabilitaci. Oproti tomu stander Rifton má mnoho terapeutických omezení:

1)    Pozice, ve které je hlava dítěte tlačena dopředu, způsobuje nahrbení ramen a pokles hlavy. Tomu je třeba se vyhnout obzvlášť u dětí s diagnózou SMA, jejichž zhoršené ovládání hlavy vyžaduje pozici, v níž je hlava v co možná nejvíc vertikální poloze nad tělem.

2)    Tříselný popruh zvedá váhu dítěte z nohou. Dítě tak vlastně spíš sedí na popruhu, místo aby stálo ve standeru.

3)    Stupátko je z jednoho kusu a nedá se přizpůsobit, neporoste s dítětem tak dobře jako oddělená stupátka pro každou nohu.”

-Dr. John R. Bach, MD, Profesor fyzioterapie a rehabilitace, Spoluředitel Kliniky Asociace Jerry Lewise pro svalové dystrofie při UMDNJ-NJMS

Stander Dani navíc počítá s růstem do 50 cm v rámci jednoho modelu. Nemusíte tedy kupovat nový pokaždé, když vaše dítě vyroste. Proto je stander Dani cenově velmi výhodný.

Stander Dani je dostatečně robustní i pro venkovní použití. Je vybaven zapečetěnými ložisky, odolným výpletem kol a samostavnými vozíkovými kolečky. Nezapečetěná ložiska jiných standerů nejsou chráněna před pronikáním prachu, špíny a vody, levný výplet kol se snadno ohýbá a venkovním použitím se nadměrně opotřebovává, nábytková kolečka venkovní použití zcela znemožňují.

Stander Dani usnadňuje samostatný pohyb tím, že dítě stojí před obloukem řídících kol. Pro děti s diagnózou SMA je tedy pohyb ve standeru jednodušší. U podobných standerů musí dítě nejdřív vytáhnout zadní čtvrtinu kola nahoru a pak teprve tlačit kolo shora dolů. Ve standeru Dani stojí dítě v poloze, ve které má okraje kol pohodlně po bocích a stačí mu tlačit přední čtvrtinu kola dolů. Námaha, kterou je třeba vyvinout pro pohyb se standerem, je tedy poloviční. I děti, které už nemají dost sil pro samostatný pohyb v mechanickém vozíku, mohou ještě manuálně pohánět stander Dani.

Stander Dani se dá snadno přizpůsobovat měnícím se potřebám dítěte a v případě potřeby jej lze vybavit elektrickým pohonným systémem. To je jeden z významných důvodů, proč si zvolit právě stander Dani. Jiné podobné standery motorizaci zcela vylučují a je potřeba zakoupit nový model standeru. Děti s diagnózou SMA postupně slábnou a motorizovaný stander jim umožní zachovat si nezávislost.

Nezapomínejme, že děti, ať už zdravé nebo s postižením, se učí zkoumáním. Aby vaše dítě mohlo těžit z výhod stání, musí být dobře motivováno ve standeru zůstávat. Můžete mu sice stále opakovat, jak je pro něj stání dobré, ale pokud stander není pohyblivý, nebo se obtížně přemisťuje, bude se dítě stání bránit. Děti touží po takových pomůckách, které jim umožní zůstat v kontaktu se svou rodinou a přáteli. Pokud chcete dítě udržet ve standeru tak dlouho, aby mu stání pomohlo fyzicky i psychicky, dá vaše dítě jednoznačně přednost pojízdnému standeru. V pojízdném standeru chtějí děti trávit výrazně delší dobu. To se odráží v nižších nákladech na léčbu, protože takové děti nepotřebují tolik chirurgických zákroků. Děti se potřebují pohybovat, aby mohly zkoumat své okolí. Pro jejich správný vývoj je důležité, aby se učily samostatnosti a vyhýbaly se bezmoci.

Umístit postižené dítě do stacionárního standeru, nebo takového standeru, s nímž se nemůže samo pohybovat (například na nábytkových kolečkách) je jako připoutat zdravé dítě ke stěně a očekávat, že bude šťastně sledovat své přátele, jak si hrají v místnosti.

(Tento text bude vložen i na stránky věnované nemoci SMA – www.spinalka.cz)