Klárčin blog

bylo hodně hektično a já ostuda jsem tady na blogu ještě nepoděkovala za dva skvělé balíky pro Klárku.

V prvním přišel zvlhčovač vzduchu od Martiny z Mladé Boleslavi – a také botičky pro Klárku a Káju a nádherná encyklopedie zřejmě pro Davídka, ale listují v ní nadšeně všichni.  Klárka miluje ta odklápěcí okénka :) Marti, dlužím ti ještě podrobnější email, opravdu se omlouvám, teď jsem to v posledních dnech nedala, bylo všeho moc a  odpadala jsem večer skoro s dětma … Polepším se!!! :)

Před asi třemi dny přišel další balík – od Nadačního fondu Sluníčko pro děti. S odsávačkou hlenů. Strašně moc nám pomohli, protože shánět ji přes pojišťovnu je na dlouhé měsíce a teď, když Klárku přepadne náhodou nějaká viroza, měli bychom odsávání zvládat sami doma a oddálit tak pobyt v nemocnici (byť je tam všechny máme rádi ;) ).

Není to příjemná procedura, přiznám se že se vůbec netěším, až to budu muset Klárince dělat, protože pláče a  zasunování dlouhé odsávačky skrz nosík kamsi dolů skrz hltan/hrtan ? prostě bolí a není to vůbec příjemné. Jenže se nedá nic dělat. Nemá sílu rýmu vysmrkat, nemá sílu si odkašlat, hleny se pak vesele množí a pak je z toho taky klidně třeba zápal plic, který Klárku  s její diagnozou ohrožuje na životě… takže proti tomu je odsátí  brnkačka, musím si to tak říkat a nesmím se nechat rozhodit … ani se nechat zlomit jejím prošením a pláčem. Snad ji budeme potřebovat co nejméně … ale jsem moc vděčná, že ji máme a moc děkujeme !!!

Jinak Klárka jde ve středu poprvé po obou hospitalizacích do školky!! Strašně moc se těší:) Tak snad bude všechno v pořádku, užije si to tam, už se jí moc stýská. Ještě že aspoň Terezka, nová asistentka, která pracuje i v Človíčku, tu bývá často a i v nemocnici Klárce krátila hodně chvil :)  

A to mi připomíná poděkování třetí. Nadace Zrnka nám nabídla, že bude Terezčinu asistenci proplácet. Jsem opravdu moc ráda, už vzhledem k tomu, že jsme díky sociálním škrtům přišli o rodičovský příspěvek na Klárku (ministerstvo si myslí, že rodiče mají na péči o postižené děti peněz dost, tak nám měsíčně pokrátili příjem o skoro celé čtyři tisíce). Takže moc děkuju vám všem, kdo vlastně přes Nadaci Zrnka Klárce i mně pomáháte :)

Zamyšlená … (a kotě v podpaží asi dodýchává :))) 

Po roce a čtyřech měsících se Klárinka rozhodla, že se musí ukázat v nemocnici u Sv. Jiří, aby na ní asi sestřičky a paní doktorky nezapomněly … Vysoká horečka, nepřetržitý kašel, střídavě lépe a hůře vypadající viroza. Večer už jsem o ní dostala opravdu strach a po krátkém telefonu s paní doktorkou z nemocnice, kde opravdu pracují snad andělé nebo nevím … byla Klárka přijatá a já věřím, že mi berušku dají do pořádku brzy a že se vrátí co nejdřív domů …

Bojím se zápalu plic, bojím se všeho… Ona je tak statečná, neskutečně … Doufám, že teď už spinká, podle výsledků krve se buď nasadí hned antibiotika nebo až ráno, zítra budeme všichni moudřejší.

Její postýlka, dneska nově povlečená, je prázdná. Je to tak divný. Po takové době tu není. Strašně dlouho se držela. Já vím, že to muselo přijít. Děkuju za těch úžasných  16 měsíců. Kéž bychom si je zase zopakovali …

(nemám aktuální fotku, tato je pár měsíců stará, ale je to prostě ona … naše sluníčko :) )

… pro Madlenku od Klárky.

Bohužel byla Klárka minulý týden na střídačku nemocná, vyvrcholilo to páteční noc, kdy jsme se o ní hodně báli … Naštěstí všechny naše oblíbené i neoblíbené procedury zabraly a v sobotu kolem oběda jako mávnutím proutku dostala hlad a od té chvíle je jí líp a líp. 

Obrázek pro Majdu pošleme až tento týden, ale Majda by se určitě nezlobila … A Klárka by si moc přála vědět, že je poznat, co jí namalovala  :)

Do obrázku jsem nijak nezasahovala, tematicky ani nijak jinak. Povídala jsem si s dětma o Madlence a Klárka mě u toho smutného povídání hladila celou dobu po ruce. A pak začala malovat. Myslím, že se jí obrázek moc povedl.

Je půl čtvrté ráno, tma se ještě nehodlá dát na ústup, svítání je daleko.

Kdy naposled jsem se dívala ubrečenýma očima po stínech mé ložnice?  Kdy naposled jsem cítila takovou beznaděj?

V posledních týdnech se mi dařilo téměř všechno, na co jsem sáhla. Tak nějak jsem si myslela, že vypadá štěstí. Konečně.  

Nemůžu to někdy trvat o chviličku dýl?

Proč se to stalo? Proč právě jí? Malé křehké dívence s  čerstvoučkou občankou …

Magdaléna, Magda, Majda … viděli jsme se dvakrát, třikrát? na jakémsi srazu SMAček, úžasná holčička s neuchopitelně vitální mámou, skvělým tátou a malou ségrou, u jejíchž historek jsem tolikrát na blogu Wlčice slzela smíchy.

Bože můj, je mi tak těžko a vůbec nedomýšlím, jak musí být jim…

A jak je Tobě, princezno malá … kdyby tak aspoň člověk věděl, že je skutečně ten další svět. Ve kterém Tě netrápí nemocné tělíčko, ve kterém jsi možná svým způsobem… šťastnější? Nevím, nevím, nevím !!! Sakra !!!

Nezastírám. Tvůj včerejší odchod z našeho pozemského světa mi kromě nesmírného šoku a bolesti, otevřel i mé skryté strachy … Je mi to tak moc líto !!!

.............­.............­.............­.............­........... 

Markétce a všem pozůstalým, nejbližší rodině, přátelům, přeju spoustu sil na život. Na život bez Ní. Na život s Ní, ale jinak … 

http://www.youtube.com/watch?…

Sára (SMA I. stupeň) slaví právě dnes svůj velký den. Je jí sedm let. Posíláme jí s Klárkou objetí a její rodině také. Jsou úžasní !!:)

Na Novinkách vyšel o nich článek: http://www.novinky.cz/…i-sedme.html?…

Když jsem klikala na Diskuzi, říkala jsem si: Nedělej to!!!

Teď tu sedím a brečím.

Kolik lidí má pocit, že mají právo soudit, jestli Sářin život má smysl.

Pořádně nic neví. Soudí jen podle obrázku, kde malá leží a je připojená k dýchacímu přístroji. 

Ano, a taky sama nejí.

Ale pořád je to človíček.

Mám doma holčičku, která je na tom líp než Sárinka. Klárka má SMA mezi prvním a druhým stupněm.  Její prognoza před čtyřmi lety zněla z úst motolských lékařů: Školy se nedožije, s tím nepočítejte, je nám líto.

Nesmysl.

Chystáme se k zápisu a díky vozíčku není Klárka jen ležáček. Díky nevím jaké přízni nebyla už téměř rok nemocná (nachlazení, chřipka, nic vážnějšího, díky Bohu!!).

Věřím, že i když to má Sárinka těžší, že přesto cítí tu obrovskou lásku své mámy. Že je šťastná, i když, jak někdo v diskuzi psal, je vězněm svého těla.

To je má holčička také.

Ale někteří lidé jsou vězni svých předsudků a své hlouposti.

Pak se nabízí otázka … kdo z nich je na tom hůř ? 

Zítra, 4.10.2011 v 16:50 na ČT2 v pořadu Klíč – spinální muskulární atrofie – bude celý pořad věnovaný této nemoci.

Opakovat ho budou 10.10.2011 na Čt2 ve 13.10.

Ke zhlédnutí po odvysílání bude i na netu:  

http://www.ceskatelevize.cz/…62221700014/ 

V pořadu zazní, jak se žije s touto nemocí postiženým dětem i rodinám, i o různé formě pomoci např. přes organizaci Kolpingovy rodiny ve Smečně. 

Jsme doma jenom holky a já jsem si uvědomila, že pro samé opravy a zařizování jsem tak nějak zapomněla docela dlouho napsat, jak bojujeme s Klárkou proti té potvoře nemoci a jestli je něco nového.

Možná by stačilo shrnout to do jedné věty a pořádně jí zaťukat : NIC se neděje, viditelné zhoršení není, už docela dlouho se nám vyhýbá jakákoliv viróza, Klárka je prostě na svoje „poměry“ zdravá :)

Možná proto se v tom nerejpu, možná proto nic neřeším, prostě čas plyne, po prázdninách nás čekají nějaká vyšetření, musíme se také ozvat na místní plzeňskou neurologii – kde o nemoci neví vůbec nic, takže už předem se mi tam prostě nechce. Navíc patříme do Prahy k paní docentce Havlové a tam půjdeme v listopadu. 

Klárinka si užívá léta, toho že je jen v bodýčkách nebo tričku, občas se koupe, ale jen když je opravdu teplá voda, stýkáme se jen s dětmi, které jsou zdravé (nastydlé neberem ;) ))), od září začneme chodit do Plzně asi dvakrát týdně do takového speciálního centra, kde budou i další děti a kde budou s Klárkou hodně cvičit rehabilitační sestřičky.

Já mám tedy představu, že Klárku předám a po pár hodinách si jí vyzvednu, tak snad to klapne. Davídek začne chodit do školy a my s Kájou budeme mít čas pro sebe anebo zůstaneme ve městě a vyřídíme nějaké úřady (mám pocit, že je pořád co vyřizovat), nebo nákupy.

Vím, že období, kdy se zdánlivě nic neděje (zdravotně), je tak strašně vzácné a že zítra může být všechno jinak, že jen doufám, že to tímhle článkem nezakřiknu. Plánujeme s dětmi výlet do pražské ZOO, jen ještě nevíme kdy. Určitě ale co nejdřív.  

Prostě princezně se daří dobře, je to uštěbetaná, někdy i hádavá holčička, občas se umí pěkně urazit, umí se taky nebavit, ale pak to zase dožene mazlením a tulením – prostě kdo máte čtyřletou treperendu, tak Klárka je stejná, akorát prostě něco nemůže a nezvládne. 

Vyrovnat se s tím umí, je neskutečně trpělivá a rozumná. Někdy mi až nedochází, jak moc. 

Akorát teď se jí moc stýská po klukách, moc jí nedělá dobře, když jsou na prázdninách jen oni, příště možná pošleme jen Davídka a Káju si necháme doma. Nevím. Klárka prostě smutní a mě je to pak líto.

Když jsou kluci pryč, je strašně vidět, jak oni, jejich lumpárny, jejich živelnost Klárku drží. Jak s nimi dokáže mnohem víc, jak jí dokážou vyhecovat, jak oni tři prcci jsou prostě parta :)

Zuzka se snad neurazí, ona je spíš taková druhá máma. Někdy si dělám legraci, že jsme tu spíš jako dvě manželky nebo mámy než máma s dcerou :)) Ale to by bylo asi zase na jiný článek ;) Třeba příště ;)    

Jako opařená jsem četla právě zprávu o Lukim, devítiletém klučíkovi, který leží už několik dní na ARU a není na tom vůbec dobře. 

Možná někteří z vás znají Markéty blog – o Lukáškovi a jejich boji se SMA – a i kdyby ne, prosím … pojďte na něj myslet, ať to nevzdá, ať začne dýchat sám, ať se to obrátí  k lepšímu, ať … ať je brzy zase s mámou, doma … moc vám děkuju. 

Luki, i když se neznáme osobně, to vůbec nevadí. I když možná o tobě bude teď někdo číst poprvé, tak to taky nevadí. Protože všechny naše myšlenky poletí směrem k tobě, všechna síla z nich – jen ji přijmi prosím a bojuj, nesmíš to vzdát, jsme  s tebou !!!!!!!!!

To mě zase do něčeho Andrejka navezla:)

Jsem vážně za tu naší SMA komunitu ráda, nikdy nevíte, kdo s čím přijde a jakým směrem se pak začnete ubírat.

A Andrej napsala na svůj blog článek o něčem jako je Facebook – ale takový Facebook pro rodiče s dětmi SMA anebo přímo SMA nemocné.

SMA space.

No tak jsem nás zaregistrovala, jasnačka. A po hlavě spadla do angličtiny, kterou vůbec neumím (dva roky na základce se vážně nedaj počítat :)))

Hned se mě tam ujal Nate Lee a poradil Google překladač, to je vám věc. Jenže – to by mi nebavilo, jen tak si napsat větu a suše jí zkopírovat přeloženou. A tak u každého komentáře, který mi v angličtině přijde, nejdřív dumám a až pak překládám (a to jsou panečku rozdíly:)) a naopak, zkouším sama psát a pak kontroluju s Panem Googlem. Tam jsou rozdíly ještě větší!!:)

A už mám pár kamarádek, heč!!!:)

No prostě se nám otevřel svět. Mám z toho velkou radost, co se nového dozvím, koho nového poznáme … a tak vůbec. Zatím teda nechápu ani moc základních funkcí samotných stránek, ale k radosti mi to stačí.

Mám zase co poznávat a učit se. A že je to v případě spojení s angličtinou spojení na roky:))

Tak doufám, že tam někoho dalšího od nás z Čech potkám – ať si pro změnu provětrám češtinu ;)

Tak po noci a dopoledním dumání nad včerejšíma Střepinama ve mně nakonec zůstal asi nejvíc pocit rozpaků.

Vůbec to nebyla špatná reportáž, ale proč mám pocit, že tam z čistě mého sugestivního hlediska víc nezařvalo: Žádná jiná firma než Ortoservis ultralehký vozíček pro děti nemocné SMA nedováží a  neposkytuje servis, takže vy kdo vozíček nemáte a vašim dětem je rok, dva, tři – tak smůlička, pěkně si namazejte kolečka u kočárků anebo prostě musíte sehnat těch padesát tisíc celých a je to.

O co jde, že…

O pár maličkých dětí.

Takových jako byl Matýsek (mmch k sežrání, musela jsem se držet, abych nebrečela, jak říkal tu básničku, strašně šikovnej je klouček a kdybych mohla, tak ho asi umačkám…), takových jako je naše Klárka, jako je Anička Kočovic …

Tyhle naše děti mají štěstí v neštěstí. Svůj vozíček zatím mají (jak to bude s případnýma opravama a servisem, ehm … netuším, komu je pojišťovna bude dávat, že by páni úředníci na koleně samy v kanceláři???)

Ty další (čerstvě nemocné nebo budoucí nemocné) podle posledních zpráv prostě nárok aspoň na tu poloviční úhradu nemaj.

Ono to je vůbec téma … ale o tom ta reportáž nebyla. O tom, že náš vozíček patří celý pojišťovně, i když nám na něj dala menší půlku.

O tom, že na další máme nárok až za další čtyři roky, ale přitom mu už Klárka odrůstá.

O tom, že NIKDO NIKDO NIKDO, kdo má funkční nohy si nedovede představit (ani já ne, a to v tom denně  žiju), jaké to je být odkázaný na sedačku s kolečky a když se rozbije, když vůbec není,  co to musí být za pocit.

Od paní Němcové ze Střepin mi přišel hezký email, chválila blog, děti … tak jsem jí včera večer napsala, že ten problém s vozíčky je daleko hlubší. Že se tam děje spoustu věcí, o kterých lidi venku neví, netuší – např. jak je smlouva s pojišťovnou nevýhodná, ale co můžete dělat, než ji podepsat? 

Třeba ta včerejší reportáž byla jen začátek. Třeba se někdo trošku blíž podívá na to, jak se přidělují pomůcky, věci potřebné k životu.

Mám takový pocit, že úředníci a právníci a zákonodárci vidí jen ta čísla. Co to je, šest dětí ročně onemocní spinální atrofií – o té nemoci nic neví, dokud se jich netýká a jaká je pravděpodobnost, že se s ním konkrétně setkají?

Mě stačí když mluvím s doktory, naše neuroložka, paní v letech  a zažila jen jedenkrát v životě maličké miminko, které mělo SMA a bohužel asi za měsíc na to zemřelo. Ortopedi pořádně neví o co jde, na rehabilitaci k nám přistupujou jako k dětem s obrnou atd. atd.  

Musíme křičet, abychom byli slyšet. Naše děti si to zaslouží. Mají sakra málo času na to, abychom jím plýtvali. A zaslouží si mít ten život jednodušší, když už si toho Černýho Petra vytáhly, aniž by vůbec nějakou hru chtěly hrát …

A maličkej, lehoučkej vozíček … je to tak moc, pro jejich svobodu, důstojnost, pro aspoň trošku obyčejnej normální život …  Možná je důležitější, aby pojišťovny platily zdravým dětem plavání a helmy na kola … já nevím .. a je mi z toho smutno …

Ale já jsem zaujatá … a asi je to pochopitelný …