Tak to mám za sebou.

Třeští mi hlava, ale za to ty milé úřednice nemůžou. Nedivila bych se popravdě, kdyby třeštila hlava i jim, nějak jsem se při posuzování PNP od tří let Klárčina věku, rozpovídala, zavzpomínala, přeskakovala z tématu na téma – a teď tu sedím u kafe a v hlavě mám vakuum.

Každopádně stejně nic nevím, uvidíme. Na druhý stupeň dosáhneme, na třetí dle posudku co Klárka zvládá ne. Prostě mentálně je (díkybohu) v pořádku, a bodové hodnocení je nastavené tak nějak půl na půl. 

Důležitá bude posudková komise, pak co napíše naše paní doktorka.  Podle paní Kočové (naší šéfky, která vede Sdružení rodin se SMA), mají děti se spinální atrofií nárok na uznání třetího stupně závislosti. Uvidíme, co si o tom myslí úřad. Asi to bude běh na delší trať … kdyby nebylo peněz potřeba, čert to vem. Ale bohužel potřeba jsou … :( 

Káva asi zabírá. Je mi trošku líp. Ovce venku bečí a ouřední šiml řehtá. Kdyby bylo s každým to povídání tak příjemné, jako dneska, přestala bych se možná ouřadů bát ;)

Napadlo mě, že by nebylo od věci sem na blog dát přednášku paní psycholožky Mgr. Ilony Dušánkové , která spolupracuje s naší skupinou SMA.

Téma je: Fáze přijetí (nemoci, postižení …)

Protože bych chtěla, aby tenhle blog nebyl jen mojí berličkou, ale aby pomohl třeba i jiným maminkám, tátům – kteří se najednou ze dne na den dozví, že mají dítě nevyléčitelně nemocné, že se najednou jejich život obrací směrem, který si nikdy nepřáli, že se všechno prostě najednou zdá jak špatný sen – jenže sen to není. A musí se jít dál. Není špatné vědět, jaká cesta nás čeká. Každý si musíme prošlapat tu svou, ale aspoň nástin, kudy … je dobré vědět. A taky třeba čerpat radu od těch, kdo už ví, od těch co už mají první kroky za sebou…  

.............­.............­.............­.............­...... 

I. Fáze šoku a popření

Jste šokováni, zdrceni, strnulí… vnímáte jen polovinu toho, co vám odborníci říkají.

Jste plni obav, strachu , zmatkujete ....... začínají se vynořovat otázky „proč my? Jak je to možné? Jak se to stalo?“

Hledáte viníka  …

Jste plni beznaděje, hněvu … na odborníky, že něco neudělají, na život, že vám přináší takové trápení, co s tím můžu dělat… Určitě dalších sto emocí by jste k tomu mohli přidat.

Nezvládáte situaci … máte potíže se spaním, jídlem, koncentrací…po­kračujete tak nějak automaticky.

• nástup psychických a tělesných reakcí na sdělenou skutečnost
• bolest, žal, zklamání, úzkost z dalšího vývoje, odmítání přijmout novou skutečnost, pocity viny, vzájemné sebeobviňování, tělesné selhání, případně agresivita.

Co dělat?

Potřebujete čas a prostor, abyste vstřebali pocity a informace. Nebojte se požádat o radu nebo pomoc. Hledejte informace, letáky, literaturu.. a hlavně dopřejte sobě i partnerovi dostatek času a prostoru. Udělejte si čas na to, abyste byli spolu , ale i sami!

Buďte k lidem otevření! Mějte důvěru sami v sebe!

Nejlepší je přijmout danou situaci, ale je potřeba na to určitě mít čas. Pokud se Vám to podařilo, můžete pokračovat dál.

II. Fáze postupné akceptace a vyrovnání se s problémem – nebo také fáze reaktivní

Tato fáze může nastat poměrně rychle, ale také to může trvat tři až šest měsíců, než se dostaví …

V tomto období mají rodiče zájem o další informace. Získáváte sebedůvěru ve vztahu k dítěti, mobilizujete síly. Bez ohledu na počet odborníků jste pro své dítě tou nejdůležitější osobou. Znovu nabýváte určitou kontrolu. Naučili jste se poznávat své silné stránky i silné stránky dítěte. Začali jste žádat o podporu a pomoc a to nejen od institucí, ale i partnera, rodiny, přátel..

Chtějí být poučeni o podstatě a příčině postižení, ale i řešení budoucnosti svého dítěte.

Je velkou úlevou začít stát na pevný zemi, ale jakmile naberete dech, může to být vaše nejzranitelnější období..mohou se objevit nové problémy…

Ale z předchozího období přetrvávají negativní emoce : prožitky smutku, deprese, prožitky úzkosti a strachu , které se týkají budoucnosti..

- rodiče vyžadují fakta o daném stavu, aby vše objektivně zhodnotili a mohli začít uvažovat o řešení problému

V této fázi se objevují rozmanité obranné reakce: některé jsou z racionálního hlediska nepochopitelné, nebo nepřijatelné, ale mají svůj smysl – udržet psychickou rovnováhu!

Rodiče nemocného dítěte si zpravidla volí tyto způsoby zvládání své stresové situace:

1. přijetí aktivního postoje – aktivizace energie a přesvědčení, že s nemocí je třeba bojovat; ( je možné i to, že jelikož to nejde s nemocí, hledá se někdo náhradní, nějaký viník. Často je to agrese vůči lékařům)

hledání sociální podpory – rodiče vědí, že sami situaci nezvládnou a potřebují získat     odborníky, resp. další lidi, schopné jim pomoci;

hledání konkrétních řešení, která se jeví být alespoň nadějná;

snaha o pozitivní ocenění, které by bylo jakýmsi potvrzením užitečnosti dosavadního jednání;

2. pasivního postoje„úhybné“ (rodiče hledají uspokojení jinde a jinak, zaberou se do práce, upadají do alkoholismu, unikají do nemoci,odchod z rodiny apod.)

3. bagatelizace problému – rodiče mohou reagovat i postojem, jenž nemoc podceňuje a popírá její závažnost     (je určitým způsobem vyrovnávání se zátěží: problém neexistuje – nemusím se jím dále zabývat). Co dělat?

Sejděte se s rodiči stejně nemocných dětí! Je-li to jen trochu možné udržte si zaměstnání a kontakt s okolním světem.Nebuďte k sobě příliš tvrdí, přestože někdy zareagujete podrážděně ve chvílích, kdy byste měli být laskaví. Stane se to!

Mluvte o pocitech se svými blízkými, s ostatními rodiči!

III. Fáze Smlouvání nebo také fáze adaptační

Je obdobím, kdy rodiče již problém svého dítěte akceptovali , ale stále doufají ve zlepšení, protože často je tato naděje reálná. Jde o to získat aspoň něco, když už ne všechno. Je znakem kompromisu! Rodiče jsou v této fázi často unaveni a vyčerpáni náročnou péčí, je dobré myslet na vlastní regeneraci sil.!!- pokus o racionální hodnocení situace

- rodiče uvažují o tom, jak by mohli v daném případě pomoci

- v této fázi je důležitá přesná diagnóza a reálná prognóza lékařských a výchovných opatření     včetně časových údajů

- předávané informace rodičům musí být pravdivé, neměly by vzbuzovat zbytečně naděje,     pokud pro ně není důvod (ulehčení situace v této fázi může znamenat těžkou deziluzi v budoucnosti)

- lékař nebo učitel: poskytovat spolehlivé a přesné informace o daném stavu a dalších postupech

IV.Fáze realismu, fáze reorientace:

Rodiče se ve většině případů smíří se skutečností, že jejich dítě nikdy nebude zdravé, a začnou se chovat přiměřenějším způsobem. Z hlediska kladného přijetí dítěte rodiči je důležité, aby co nejdříve dostali pravdivé informace o postižení jejich dítěte a možnostech jeho rozvoje.- rodiče začínají jednat, vyhledávají pomoc lékařskou, psychologickou i sociální

- spojují se pro duševní podporu i pro získání většího množství zkušeností s lidmi s podobnou     životní situací

- dochází ke změnám životního stylu a plánuje se budoucnost, mění se aspirace a cíle jak     rodinného celku, tak jednotlivců

- nastává náročná situace pro zdravého sourozence postiženého dítěte – nutné vysvětlení     situace a je účinné zapojení dětí do pomoci handicapovanému sourozenci

- rodina musí splnit úkoly ekonomické (požadavek na matku v domácnosti, nároky na dietu,     rehabilitační pomůcky aj.), úkoly v oblasti tělesné péče, regenerace a odpočinku,     socializace

- lékař nebo učitel: rodina potřebuje pravidelné vedení a pomoc

- rodina s handicapovaným dítětem se musí vyrovnat i s reakcí a s chováním širšího     okolí v místě bydliště

- handicap je současně jevem, s nímž se vyrovnává i škola a další instituce

Některé pocity jsou stále přítomné, bez ohledu na to, v jaké fázi jste.  Zoufalství, zmatek z rozporuplných rad odborníků, pesimismus…

Jak se vyrovnat s emocemi?

Buďte rozhodnuti udělat pro své dítě to nejlepší, ale nenechte si zničit vlastní život Rodiče radí nebojovat s přílivem strachu, smutku........ ten odezní Dopřejte si přestávku, dělejte něco co vás těší. Může se to zdát lehkovážné, ale pomůže vám to obnovit vnitřní rovnováhu.

Máme oči, tak se díváme.

Máme city, tak vnímáme.

Máme dar řeči, tak mluvíme.

Alespoň ti z nás, kterým to nebylo upřeno.

A přece i ti co vidí, jsou často slepí, ti co cítí jsou necitliví a ti co mluví – by někdy mohli radši mlčet.

Všimla jsem si, že když se mluví o postižení, buď čistě hypoteticky třeba na bázi : kdybych byla těhotná a mělo se mi narodit postižené dítě … nebo … znám jednu a ta má … nechtěla bych nikdy… asi bych to nevydržela … já na to nemám…

…tak že lidi dělají často jednu věc.

Na postiženém člověku vnímají jen to postižení.

Jakoby neměl nádherné čokoládové oči, kterýma se umí i přes svou bolest smát.

Jakoby neměl dar rozesmát.

Jakoby to tak nějak ani člověk nebyl. Je postižený. Stigma. Lidi vnímaj hlavně TO – že je třeba nevidomý. A až pak daleko daleko za tím je, že má třeba nádherný hlas a že i přes svůj handicap třeba píše básně.

Vozíčkář – je na vozíčku, nepohyblivý a pro spoustu lidí rovnou i v kolonce mentálně retardovaný, i když to tak vůbec nemusí být. Když náhodou komunikuje, jsou v šoku, že jejich předpoklad se nanaplnil. A navíc je s ním třeba i legrace.

Sama jsem to dělala. Klárka mi strašně otevřela oči. Nesmíme lidi soudit jen jednou jejich nedokonalostí. Navíc za kterou ani nemůžou. Nekoukáme z vrchu na lháře, nevěrníky – když je máme v rodině, vidíme i jejich jiné stránky a omlouváme to: On je mi sice nevěrný, ale je to skvělý táta!!! Vím že mi lže, ale hodně vydělává!!!

Když jste zdraví, tak nějak prochází i to špatné, co děláme o své vůli.

Když jste nemocní, sveze se s váma všechno. Ti kolem vás vnímají hlavně jako vaši nemoc, váš handicap – a zapomínají, že jste pořád člověkem. Že tohle jen kousek z vás, strašně malej kousek, že mnohem víc umíte dát, že máte prožitky, že můžete být šťastní, i když se vám něco nedostává nebo něco nemůžete.

Ne nadarmo se říká, že děti s Dawnovým syndromem jsou šťastné. Já jsem si vždycky říkala, že je to jen taková útěcha. Že je to náplast pro rodiče, aby se s tím snáz smířili.

Čím dál víc si myslím, že to tak má být. Nemůžeme být všichni stejní. Jako nemůžeme mít všichno blond vlasy a vážit 60 kilo, tak nemůžeme být všichni zdraví. Ale i ta nemoc může něco dát. Ona jen nebere. Ať je sebevíc strašná …

Chce to jen vidět … cítit … a … někdy radši mlčet.

(Věnováno jedné nejmenované diskuzi na BC)

Čas tak nějak plyne.

Když nás netrápí kašel, teploty, rýma … když Klárku zrovna nic nebolí, tak jsem se přistihla, že zapomínám.

Mám jí každý den před očima na vozíčku, protahujeme ztuhlé šlachy a stojí ve standeru. Děláme každý den co máme, ve čtvrtek jdeme k nové paní doktorce na rehabilitaci, do konce měsíce nás čeká ortoped.

Ale tak nějak, den co den, jako bych podvědomě zavírala oči před tím, abych si tu Klárčinu nemoc připouštěla do důsledků. Prostě žijeme jako každá jiná rodina s pár vychýlenostma.  Když jdeme na procházku a jsem na ně sama, netroufnu si nejmladšího pustit pěšky, aby mu Klárka vozíčkem neublížila, když někam jedeme, vymýšlím, kde se jak budeme pohybovat, protože Velkej Novej v našem autě nepřevezu a s mechaničákem a dalším kočárem to moc dohromady nejde. Teda spíš, já to nezvládám ukočírovat aby to nebyl jen stres a vyřídilo se, co má.

Tohle ale vem čert.

Dneska jsem tu lítala asi deset minut vyřízená a nešťastná. Klárce začal přeskakovat prstíček na noze, prostředníček. I přes protahování prostě jak nechodí, nestojí, šlachy tuhnou a někdy až do bolesti. Seděla na nočníčku a začala plakat. Ona nepláče jen tak. Není bolestín. 

Rozmasírovali jsme to, prozatím. Ale je mi do breku pořád.

Takové malé ťapičky a už tak zdeformované tím, že nemůžou dělat to, co by mohly zdravé. Nemají tu přirozenou zátěž, co ostatní packy tříletých dětí. Neskáčou, neběhaj, nechodí – jen si tak vegetí, občas se protáhnou díky mě nebo standeru, ale co je to proti normálnímu pohybu???

Tak nevím. Když bych v každé minutě každého dne myslela na důsledky … Já opravdu nevím, jestli to jak to je je správné. Když na diskuzi spinálky čtu o dětech, co nemají kyčelní klouby v místech, kde mají být… děsím se dopředu, co nám najde ortoped a jak to bude chtít řešit… Klárce jsou tři. Čas jí ubližuje. Všímám si, jak tíhne k levé straně, skolioza už o sobě dává vědět. Čeká jí operace? Kdy? Čeho všeho?

Já jenom vím, že jí nechci vidět plakat. Nechci jí vidět plakat bolestí. To dneska nebylo nic. Prostředníček jí vystřeloval mimo kam neměl, i přes protahování, i přes masírování … a muselo to sakra bolet, protože ona jen tak nebrečí. 

Je mi hodně smutno. Kolikrát si myslím, že to zvládáme, že to nějak jde, že se učíme s nemocí žít.

Ale když přijde tohle, nezvládám nic. Nejsem vůbec tak silná jak vypadám. 

Ach jo.

.............­.............

Jsou čtyři měsíce moc nebo málo? V životě člověka asi chvilička, ale měřeno životem človíčka malého je to pěknej kus času. Nám rodičům ty čtyři měsíce, co jsme se museli poprat s pravdou o Klárčině nemoci, utekly jako voda a přitom byly nejdelšími v našich životech.

I když – Klárka si sotva uvědomuje že bylo nějaké Předtím a že je nějaké Potom. Je s námi, uprostřed své velké rodiny a ubíhající dny jí nic neříkají. Možná si víc užívá víkendů, kdy je s námi doma víc i táta, ale jinak je pro ní čas asi veličinou dost neznámou.

Do včerejška.

Protože včera i ta naše malá dvouletá princezna zaznamenala velikou změnu.

Možná je to její druhý největší den v životě, hned po jejím narození.

Dostala nožičky – pardon, kolečka :)

Navždycky bude v naší rodinné kronice zapsáno, že 15. srpna 2008 v jednu hodinu po poledni se Klárka vydala poprvé po svých. Do statistiky by nezapadla, ve dvou letech a dvou měsících ;)

Začala objevovat svět, sama měnit směr, mohla odejít (pardon odjet) z pokojíčku, když jí máma naštvala ;) Mohla si sáhnout na dvířka pračky, otevřít je, zavřít. Dlaní přejížděla po zdi v předsíni a přitom nebyla v mé náruči. Dotyky. Volba. Svoboda. Nevěřící oči. Slabé a přitom tak šikovné ručičky, které otáčí kolečky a ty poslouchají a jedou, kam se jejich majitelce zachce.

První touha jí vyvezla do předsíně a pak neomylně k domovním dveřím. Máma otevřela. Prší. Tolik, tolik chtěla jet SAMA ven. Asi minutu zklamaně kouká do deště, sbírá síly k protestu, zkouší přejet práh. Pak to vzdá a otočí se. Tvářička se zase rozzáří a už si to drandí do kuchyně :)

Klári, tak hodně šťastných kilometrů a hlavně bez nehody!!! :)

Jsem tu s prosbou o překlad článku o možnostech léčby SMA kmenovými buňkami – pokud by se našla dobrá duše, prosím písněte pod článek, aby to nenapadlo víc lidí, moc děkuju!!:)

Jedná se o článek v posledním čísle časopisu Quest , na straně 17 (když kliknete na Pages, tak se otevřou náhledy stránek) – a je to modrý text Neural stem cells aid… 

Děkuju za všechny nemocné i rodiče.

.............­.............­.............­.............­..

Tak Adélka meteleskublesku přeložila, moc moc jí děkuju a překlad rovnou vkládám!!:)

Přežití a funkce léčebných nervových kmenových buněk u myší se SMA

Myši s chorobou podobající se lidské Spinální muskulární atrofii (SMA), které byly léčeny specializovanými kmenovými buňkami, žily o 39 % déle a vykazovaly lepší neuromuskulární funkce než neléčené myši a ukázaly tím na význam rozvoje tohoto typu terapie u SMA.

Výzkumníci koordinovaní Giacomem Comi na Milánské universitě (Itálie), kteří publikovali svá zjištění v říjnovém čísle Journal of Clinical Investiation, izolovali nervové kmenové buňky – které se za určitých podmínek mohou stát motorickými neurony – z míchy myších embryí nepostižených SMA.

Po expozici těchto buněk růst-podporujícími substancemi a dalšími chemikáliemi, a po jejich namnožení v laboratoři, je vědci injekčně zavedli do míšního moku jednodenních myší se SMA.

Dárcovské buňky migrovaly míchou myší se SMA a dávaly zde vznik buňkám jevícím se jako motorické neurony (svaly ovládající nervové buňky, které odumírají při SMA). Dárcovské buňky mohou také pomáhat existujícím motorickým neuronům v jejich „boji“ o přežití.

Je možné – poznamenávají autoři studie – že v budoucnosti bude možno kombinovat transplantaci kmenových buněk s dalšími molekulárními a farmakologickými přístupy tak, aby bylo dosaženo efektivní regenerace.

 PRINCEZNA MORGAN

Morgan Fritz má jasnou představu o své roli MDA (Muscular Distrophy Association) Vyslankyně Dobré vůle. „Hodně mluvit,“ usmívá se.

Tahle roztomilá desetiletá holčička ví přesně o čem mluvit, když se ona a její rodina stali pro rok 2005 celonárodními reprezentanty MDA.

Morgan se bude účastnit setkávání sponzorů a jiných akcí určených k osvětě a získávání finančních prostředků.

Nezapomenutelný úsměv

Morgan, které byla jako batoleti diagnostikována SMA, se v MDA stala v posledních letech známou tváří.

„Její úsměv rozsvítí celou místnost a já úplně roztaju“, říká předseda MDA Jerry Lewis. „Ona i její rodina pomohou Američanům pochopit, proč pomáhat MDA, abychom mohli vymýtit neuromuskulární nemoci.“

Morganin tatínek, Ron Fritz, je hasič a záchranář a spolu s Morgan byli například na titulní straně časopisu Parade a nebo byl o nich napsán článek u příležitosti 50. výročí partnerství mezi MDA a Mezinárodní hasičskou asociací.

Ron se pro MDA angažoval ještě dlouho předtím než věděl, že jeho vlastní dítě bude trpět neuromuskulární nemocí.

Už v roce 2004 byla Morgan v Missouri místní Vyslankyní MDA a pravidelně se účastnila různých osvětových a sponzorských setkání. Často také navštěvuje hasičské stanice v okolí St. Louis, aby poděkovala za všechno, co pro MDA dělají. Nedávno prý hasičům rozdávali sušenky a kopie časopisu Parade, které Morgan podepsala.

„Morgan se moc ráda setkává s lidmi, ať už jsou to hasiči nebo kdokoli jiný, a ví, jak je důležité lidem poděkovat,“ říká maminka Sue. „Máme za to, že je pro lidi důležité setkat se s těmi, komu pomáhají. Vidí na vlastní oči, co je to za nemoc a k čemu vede.“

Morgan už lidé poznávají na veřejnosti. „Je milé vědět, že ji lidé zaregistrovali a že vědí, kdo je a co dělá,“ říká Ron.

A pokud si ji lidé nepamatují podle jejího úsměvu, pamatují si jí podle jejího speciálního vozíku.

Morgan používá Standing Dani – unikátní vozík, ve kterém může sedět i stát. Speciální design jí umožňuje stát 5 hodin denně, podle doporučení lékařů.

Ať je to čímkoli, lidé jsou k ní prostě přitahováni, shodují se její rodiče. „Ona prostě miluje lidi. Užívá si života, " říká Sue. "Myslím, že právě ona drží naši rodinu pohromadě, opravdu, jen ta její energie a náboj, její veselost.“

Morgan je typická holčička. S růžovými volánky, mašlemi do vlasů, šatičkami a vůbec vším, co k tomu patří. Sbírá samolepky a kabelky a nedávno si dokonce na výlet do Arizony, kam jela fotit do hlavního sídla MDA, vzala 8 svých oblíbených kabelek.

Chodí na půl dne do školky, miluje plavání a ráda má i svojí terapii na koni. Hodně času tráví také se svými sourozenci, desetiletou Madeline a čtyřletým Austinem. „Rádi si spolu hrajeme a někdy si i vymýšlíme vlastní hry,“ říká. Miluje také všechno, co je růžové nebo má na sobě obrázek Hello Kitty nebo Disneyovské princezny.

Občas je Morgan trochu zaražená, když se setká s někým novým, ale za chvilku se otrká a povídá legrační příhody nebo vypráví o tom, jak miluje svého koníka na terapii, který se jmenuje J.R.

Letos v létě se těší na svůj první tábor pořádaný MDA, kde se sejde se svou kamarádkou Sarah, vyslankyní MDA v roce 2001.

Podle Fritzů se Morgan jen tak nějaké výzvy nezalekne a přes životní překážky si vždycky nějak najde cestu. Rodiče se také snaží být otevření, co se týče její nemoci a omezení.

„Vždycky jí říkám, ´Neříkej, že nemůžeš, vždycky to musíš zkusit. Máš fyzická omezení, která ti některé věci nedovolí dělat, ale vždycky to můžeme zkusit nějak jinak´. Myslím, že s její povahou to dokáže přijmout.“

Když jsme se jí ptali, jak snáší poznámky ostatních dětí o jejím vozíčku, jen pokrčila rameny. „Prostě jim říkám, že tak se já dostávám z místa na místo.“

Osvěta

Fritzovi se na svojí roli vyslanců MDA těší a chápou ji jako způsob, jak poděkovat Asociaci za všechnu pomoc a naději, kterou jim poskytla, když se o nemoci svojí dcery dozvěděli. Také jsou rádi za možnost učit lidi o MDA a jejích programech a službách.

„Bude hezké říkat lidem o tom, co pro nás MDA dělá a dostat ji tak víc do jejich povědomí. Myslím, že hodně lidí pak věnuje víc, když budou vědět, na co dávají a proč,“ říká Ron.

A dodává, že zdraví jejich dcery je krásným příkladem pomoci, které využívají na klinikách MDA.

Fritzovi si také uvědomují, že Morgan přebírá roli Vyslankyně Dobré vůle po třech mimořádných letech, kdy tuto funkci zastával Mattie Stepanek.

„Každý večer se Morgan pomodlí k Mattiemu, aby jí s jejím úkolem pomohl. A moc se na to těší,“ říká Sue. Také setkání s Mattieho maminkou Jeni jejich nadšení ještě podpořilo.

„Máme před sebou hodně práce. Je víc jak 40 neuromusku­lárních nemocí a je na nás, abychom mluvili a bojovali za vsechny rodiny, které se s nimi musí potýkat. Je naším cílem seznámit lidi s tím, co pro nás MDA znamená. Není to jen pomoc, které se nám dostává na klinikách nebo různých podpůrných skupinách, ale je to hlavně naděje, že jednou se najde léčba.“

Prolog: Kdo chodí na BC, tak nás zná. Ale poslední dobou se stává, že na stránky tohoto blogu zabrousí úplně neznámí lidé a chtějí o Klárce vědět víc, kdy se narodila, kdy se její nemoc projevila poprvé – a tak dneska zabrousím trošku do historie. A začnu dobou před necelými třiceti měsíci.

Letní noc ze 17. na 18. června roku 2006 -  kolem půlnoci odjíždíme do porodnice, konečně to vypadá, že se naše překvapení má narodit. Netušili jsme, jestli to bude chlapeček nebo holčička, doma máme dvanáctiletou slečnu a dvouletého klučíka, je nám to nějak jedno, znáte to, hlavně aby miminko bylo zdravé…já si v sobě moc přeju holčičku, ale cítím celé těhotenství, že to bude kluk jak buk, že se nám narodí prostě druhý Davídek.

Miminko to bere hopem, za necelé dvě hodiny po příjezdu se ve dvě hodiny a 42 minut rozlehne Mulačovou porodnicí ječák naší tmavovlasé princezny. Jsem strašně šťastná, má všechny ruce, nohy, Apgar skore 10–10–10, na pohled nádherná zdravá holčička.

Jméno vybral manžel, a tak se nám 18. června 2006 narodila naše Klárka.

Od malička klidné miminko, proti staršímu bráškovi, který byl doslova drak, hodně klidná. Ráda spinká, chová se v šátku, kouká z lehátka. Otáčet na bříško se začíná docela brzy, lézt dokonce začne už v osmém měsíci. Je hodně trpělivá, okatá, vlásky jí v létě zblonďatí, staršího brášku i ségru miluje, já se vyžívám v čančání do růžové barvy. Čas plyne.

(Klárka 5 měsíců – tohle dneska už nedokáže…) 

(jaro 2007 – s bráškou na zahradě)

Kolem roku si všímáme, že neleze moc rychle a nechce se stavět. Občas se jí povede, že se u topení vytáhne na kolínka, ale je to pro ní velká námaha.

Začneme jí říkat: lenoško. Bereme to jako povahový rys, prostě ne každé dítě je rychlík, zatím nás to neznepokojuje. Klárka leze a to je důležité. Pomaličku a dělá jí problém každý schůdek, když třeba vyleze na maličký soklík v jídelně, tváří se jako by vylezla na Mount Blanc a my tleskáme, máme radost s ní. Ale pak je vždycky hodně unavená.

Po třináctém měsíci už začínám mít strach. Začínáme na radu doktorky cvičit, lehce – dostaneme doporučení na rehabilitaci. Tam začneme chodit v září 2007, když je Klárce rok a čtvrt.  Diagnoza : myopatie. Doporučení pokud se to nezlepší a do dvou měsíců se nepostaví, na neurologii. Cvičíme 6× denně 20 minut, ručičky, nožičky, posilujeme svaly, aspoň si to v té době myslíme.

V říjnu přinese Davídek ze školky nějakou virozu, Klárka se nakazí a okamžitě má vysoké horečky a afty v pusince. Je tak vláčná. To ještě nevíme, že jsme ji viděli před nemocí lézt naposledy…

Na konci listopadu  nás neurologie nemine. Já v té době nosím v břiše osmým měsícem Káju. Protože by nebylo lehké zařídit hospitalizaci a Klárku tam samotnou nenecháme, domlouváme se, že po porodu se ozveme, jak to s ní vypadá a pokud se to nezlepší (její slabost přičítá doktorka prodělané nemoci), musí se udělat různá vyšetření, aby se zjistilo, proč má Klárka pomalejší vývoj.

V prosinci přišly neštovice. Kdybych tak tušila. V prosinci 2007  to bylo naposled, kdy se Klárka sama posadila.  Už ale nelezla. Neštovice dodělaly dílo zkázy, nemoc, která číhala na svůj čas, se rozjela.

Přesně na Štědrý den se Klárka osypala.

Já řešila jen čím jí mazat  a vůbec mě nenapadlo, že herpes virus probudí spinální atrofii.

Měla velmi silný průběh, tělíčko byl jeden velký pupen.

Potom přišel leden  2008 – čekání na porod, cvičení pořád 6× denně, s pupíkem to šlo těžko, ale muselo se, občas jsme si mysleli, že vidíme zlepšení, naděje umírá poslední.

3. února 2008 se nám narodil Kája. Manžel musel kvůli cvičení odjet z porodnice skoro hned po jeho narození – až tak byl disciplinovaný, opravdu jsme to brali hodně vážně…

Na konci března, po šestinedělí jsme šli s Kájou i Klárkou na kontrolu k naší dětské doktorce.  Nešlo přehlídnout, jak se Klárčina stavu lekla.

Přišli jsme tam se dvěma miminky. Jedno vážilo čtyři kila a druhé dvanáct. Cvičení nepomáhalo.

Okamžitě jsme byli objednaný na neurologii, o měsíc dřív než podle plánu. A tam – domluvená hospitalizace na další týden.

Přišel černý duben. Duben o kterém píšu tady.

Klárce po všech možných testech a nakonec genetických v Motole byla diagnostikována Spinální muskulární atrofie snad druhého typu. Prý to není čistá dvojka. Jednička také ne, to by se projevila dřív.

Pamatuju si, že jsem o té nemoci četla dva dny před tím, než Klárinku pustili z nemocnice. Volala  jsem kamarádce a říkala jsem jí: „Včera jsem četla o spinálce, to je tak strašná nemoc, tu nemůžeme mít, že ne???“ Přišlo mi to , že to nemůže být možné…

Už s ní žijeme sedm měsíců. Nestaly se z nás kamarádky, to ani nejde. Nemůžete mít rádi někoho, kdo vám bere dítě. Ale naučily jsme se spolu žít. A spolu s Valproátem, spolu s manželovou rodinou, s mým tátou, s vámi, s vaší podporou, jí zatím ukazujeme, že se jen tak nevzdáme. Nic jí nedáme zadarmo.

A už vůbec ne naší skoro dvouapůlletou holčičku.

V další části, kterou napíšu do konce roku, bych asi ráda v praxi napsala, co spinálka způsobuje, jak to vypadá v praxi, s čím bojujeme, v čem se zlepšujeme, co se zhoršuje. Vím, že toho v denních projektech i v chráněných článcích píšu asi dost, ale i pro sebe bych měla určité období ráda tak nějak uceleně pohromadě. 

Dneska na Nově bude reportáž o dvouleté Lucince se SMA I. stupně – byla upoutávka ve zprávách a já už teď pro slzy nevidím… ale podívám se, musím , i když vím, že zase nebudu spát.

http://archiv.nova.cz/…11-2008.html

Je to až čtvrtá, poslední reportáž.