Klárčin blog

Dnes v deset hodin přijel pan Sailer z firmy Ortoservis.

A přivezl nám dva větší mechanické vozíčky na vyzkoušení. Klárce její malý je prostě malý, skoro se na něm neuveze, jak má ručičky blízko kol, nepomohlo ani zvýšení sedáku. 

Menší vozíček je také jen do tří let a Klárce budou za tři měsíce čtyři roky. Navíc je i poměrně vysoká.

Dost dlouho jsem přemýšlela, kdy bychom vyzkoušeli ten větší, který váží o pět kilo víc a tudíž bude pro Klárku těžší s ním jezdit a sama se vozit – nakonec jsem někdy minulý týden poslala mejl s tím, že do léta se rozhodnu.

No rozhodla jsem se dneska :)

Máme ho :)

Klárce se v něm krásně sedí, je větší, širší, má čtyři kola, vepředu dvě malá (oproti jednomu u malého), je stabilnější a co hlavně – Klárka jak je vyšší, tak se jí výborně řídí, řekla bych že valivý efekt je lepší (nebo jak se to jmenuje;) ), prostě … nebylo vůbec co váhat. Uveze se s přehledem a zádová opěrka je také vyšší.

Mohla jsem si vybrat mezi dvěma, jeden úplně nový, druhý býval předváděný na výstavách, to bylo poznat jen na čistotě pneumatik a maličko – a u toho mi byla nabídnutá dost zajímavá sleva. 

Záruka dva roky, zaplatit ho musím celý, včetně příslušenství, protože aby pojišťovna uhradila alespoň část, musí od poslední koupě vozíku uplynout pět let (ano, i u dětí, které rostou). Takže my bychom museli čekat ještě tři roky a to fakt nemá smysl.

Naštěstí díky Zrnkům, díky vám a i díky pojistce, která byla Klárce vyplacena za tatínkovu nehodu, to problém není (jako před dvěma lety) a prostě co jiného Klárka potřebuje, než se dobře a bezpečně pohybovat. A na co čekat do léta …

Na fotce sedí Klárka ještě na neseřízeném a později dodám video z první jízdy – také jí ještě nožičky visí a nejsou seštelovaná kolečka víc dozadu, líp se jí pak jezdí. To pan Sailer udělal po soukromé projížďce, musel odejít pryč, Klárka odmítala komunikovat (nějak už mě to ani nepřekvapuje :))).

Video dodám později, nahrává se – tam mě naprosto dostal David, no uvidíte na konci :))

Malej vozíček ještě pojišťovně vracet nebudeme. Je lehčí, co kdyby … se nějak Klárčin stav prudce zhoršil, že už by se pohybovat na tom větším nemohla a taky v létě pojede k babičce na prázdniny, tak třeba se bude hodit, že jeden bude mít tam, druhý i doma, ještě nevím. 

Dnes je 15. dubna a včera to byl přesně rok – občas se vracím v blogu zpátky do časů minulých, tak jsem to zjistila – kdy nám přivezli z Ottobocku Velkej Novej.  Rok … Velkej Novej už tak úplně novej nebude a i u nás doma je všechno hodně jinak.

A třeba právě na potřebě většího vozíčku pro tu naší skoro čtyřletou princeznu je vidět, že čas nezastavíme… a život jde prostě tak nějak dál … 

PS: Chtěla bych panu Sailerovi i firmě Ortoservis poděkovat za vstřícnost a milé jednání, i za poskytnutou slevu a přeju jim, aby vyhráli soudní spor se Všeobecnou zdravotní pojišťovnou a aby to bylo rychle. Jsou jediní dovozci v naší republice těchto unikátních lehkých vozíčků pro naše SMA nemocné děti … a v současné době bychom právě kvůli absenci smlouvy, ani kdybychom nárok na vozík měli, od pojišťovny nedostali vůbec nic … 

Tak už konečně každý den používá Klárka nový vyšší molitanový polštářek na malém vozíčku od Katky a firmy ma-dona:) Na úpravě vozíčku, aby se Klárce líp jezdilo, nesklouzávala tolik, měla výš ručičky a tím se jí i líp řídilo se podílelo tolik lidí!!:)

Tak první byl polštářek – Katko děkujeme :)

Pak když jsem vyřešila stoleček, tak tu byl kamarádky přítel a Klárce upravil nožičky :) Teda vozíčku podstavec na nožičky, prostě aby je měla krásně opřené. 

Do toho klauni přivezli super lehké kozačky, takže než bude mít Klárka ortézy nebo botičky, uvidíme, čeho se dočkáme – tak jí na vozíčku rovnají nožičky ony. Myslím chodidla, pravé už se jí dost stáčí.

No a nakonec teta Jana ze vsi uřízla opěrku zad:)) Klárka jak byla výš, tak už jí ta zádová nestačila. Takže prozatím, možná časem bude mít nějaký korpus, ve kterém bude opřená – anebo prostě spíš z tohodle vozíku vyroste (jako se vlastně už stalo) – a nic už nastavovat nepůjde …

Jenže kvůli váze vozíčku a jeho uvezitelnosti nám snad aspoň rok ještě vydrží. Ten další váží o celých pět kilo víc a bojím se, že tolik síly už Klárka mít nebude… a elektrický by za ní jezdil sám a ručičky by slábly a prostě … jen ať maká, holka naše, dokud to jde :)   

Tak jsem tu s řešením hádanky :)

Vítězkou je MirkaV. – ta první uhodla, že je to molitan na malej vozíček, aby Klárce ještě nějakou dobu vydržel – takhle lehký se už pro větší děti nedělá. Klárka je pak výš, ručičky dosáhnou pořád dobře na kola, nožičky necourá po zemi :)

A ty molitany,  co nám poslala Katka (v zastoupení firmy www.ma-dona.cz) byly hned tři!!:) Proto taky balíček vypadal tak zajímavě :) Že podle tvaru to moc nešlo uhodnout. A jeden molitan je krásně v potahu, který jde sundat a prát – a až se osedí, myslím teď to sedátko, tak může potah sloužit dalšímu :)

Jen ještě musím vychytat další dvě věci, tak Klárka ještě střídá i ten malý, nízký – protože si na velkém nemůže hrát u stolečku s klukama ani tam jíst. Chápete, že tohle mě předtím vůbec nenapadlo ?? Prostě je vyšší, což je super kvůli vozíčku a nožičkám, že necourá (tam musím zvýšit podložku pro nohy), ale nezajede pod nic, co doma slouží jako stoleček. Ten dřevěnej ikeáckej je prostě moc nízkej.

Takže teď dumám, jak ten stávající stolek zvýšit (což protože jsem blondýna jen tak nevydumám:)), nebo jestli koupit jiný, možná by i sešel větší vůbec, přece jen jsou tři a každý si rád něco staví a tak … Ale to teda musím i změřit, aby pak nebylo zklamání a sehnat a vím já, kde se takový stolky sháněj? Teda myslím po netu, šanci někam se podívat do obchodu fakt kromě Globusu nemám;) 

Katko, moc moc děkuju tobě i všem ve firmě, myslím, že nejmíň  rok díky vyšším podsedákům  nebude třeba větší vozík řešit :) 

(Mimochodem, ten malý podsedáček přímo od firmy Ortoservis – stál ehm asi dva a půl tisíce … nebyl v ceně hrazené pojišťovnou, tenkrát nám to doplácela Nadace AWD (plus ještě půlka vozíku a madlo – nedovedu si představit tu cenu za takhle tlustý podsedák a ještě rovnou tři ;) ) Prostě moc děkuju … )

Co to je? ;)

Přišlo to v balíčku od jedné moc hodné čtenářky našeho blogu – a moc nám to pomůže (ještě musíme doladit ostatní, ale už teď můžu napsat, že je to super, velká pomoc a … víc nenapovím, vyluštění zítra s fotkou :) ) Pokud to teda neuhodnete ;)

Já jsem zapomněla napsat, že v pondělí jsme si sedačku objednali!!!

Měli jsme jí díky moc hodné Sikorce a rychlému dovozu od firmy Ottobock k nám, půjčenou celý víkend a Klárka v ní byla tak spokojená.

Sedí se jí v ní prostě naprosto skvěle, po stranách jde sedačka upravovat podle toho, jak moc potřebujeme, aby dítě chránila ze strany. Jde skvěle složit do auta, na cesty. Spodní díl je nízký, ne jako u autosedačky, takže je Klárka skoro opravdu na zemi jako ostatní děti. Mezinožní klín brání sjíždění. Pás kolem pasu chrání před spadnutím. Vzadu jsou oka, do kterých koupíme akorát velký pás suchého zipu a Klárka může bezpečně kdekoliv sedět na dospělé židli (třeba takový oběd v restauraci vůbec nezná, do malé židličky pro děti se nevejde, s ní na klíně se nenají nikdo, vozík se tam nemusí dostat, navíc malý je malý – nedosáhla by na stůl a elektrický se nám nevejde do auta …)

O návštěvách u babiček, příbuzných, kamarádek vůbec nemluvím, moc nám to ulehčí všem prostě všechno:)

A možná si někteří z vás všimli, že tady na blogu vlevo nahoře bliká banner firmy Ottobock:) Díky tomu, že firmě dělám reklamu a myslím, že pozitivní reklamu, protože jsme moc spokojení s tím, co od ní máme – jsme od teď dostali 15% slevu na vše, co budeme u nich kupovat :)

Sedačku teď pořídíme bez stolečku, ten máme (pasovat snad bude a stejně ho moc využívat nebudeme, když si Klárka chce malovat nebo jíst, tak buď je na malém vozíčku a u stolečku s klukama nebo ve velké židličce) a i bez té opěrky hlavy. Klárka zatím hlavičku drží dobře, tak nač jí ulevovat, jen ať posiluje. Objednat se pak dá vždycky.

S cenou se tak dostaneme někam ke 14. tisícům. Není to málo … ale po víkendu s touhle sedačkou jsem přesvědčená, že jí hodně užijeme, že jí Klárka potřebuje a že budeme rádi, že jí máme:)

A vám za ní děkujeme, na koupi budou použity peníze ze sbírky občanského sdružení Zrnka :) Tedy peníze od spousty z vás, kdo čtete náš blog :)  

PS: Ještě dodám, že naše sedačka bude o číslo větší, a modrá :) 

Zdravím po ránu:)

Tak koukám, že většina z vás hádala docela blízko a navíc jste stejně nevydrželi a podívali se:))

Sikorka mezitím doplnila rozpis, jak to s tou sedačkou je, tak jsem ráda, že těch 26. tisíc nestojí ten „korpus“ sedačky, ale že je k ní i stoleček, který na fotce není a v té ceně je i opěrka hlavy což nás moc neřeší, protože bychom jí taky raději měli, Klárka se při sezení brzy unaví a určitě by si hlavičku ráda položila.

Díky moc za komentáře. Až bude normálnější hodina a ne po šesté ráno, tak zavolám p. Novákovi a domluvíme si vyzkoušení. Mrknu se i na jiné firmy, zda nabízejí něco podobného a případně ozkoušíme, čas nás nijak netlačí, do jara by bylo prima ji mít. 

Ze zahraničí bych jí objednala asi jen v případě, že by to byla absolutně ta samá, kterou vyzkoušíme, určitě bych nešla do nějakého prototypu, který jen „vypadá podobně“. Ono to u těch našich dětí je v tomhle složité. Když máte svalově slabýho prcka, je hodně důležitý materiál a různé i zdánlivě drobné vychytávky, kterých si třeba na první pohled nevšimnete, ale které hodně pomáhají anebo zajišťují bezpečnost. Třeba já při prvním pohledu na sedačku Lackey byla nadšená z mezinožního klínu (zabraňuje sjíždění, v koječáku fakt není minuta, abych ke Klárce nemusela a nějak jí neštelovala). A u druhého pohledu na skvěle tvarovanou opěrku zad po stranách. Navíc se dá polohovat, když se unaví, může v ní ležet, pít, odpočívat … a ta skladnost, tu bych moc ráda uviděla v praxi – mě už se ani nikam nechtělo jezdit, protože všude se řešilo, jak bude sedět, když zrovna nebude na vozíčku. 

Takže když to přepíšu od Sikorky, cena sedačky je 14.708,– Kč, opěrky na hlavičku 5413,– Kč a stolečku (ten máme k jiné věci, možná by pasoval, ale my ho nepotřebujeme pro ty účely, pro jaký sedačku chceme) 6014,– Kč.

Takže se sedačkou s opěrkou bychom se vešli do dvaceti tisíc. Je to pořád hodně, ale pokud by Klárce vyhovovala a sedělo by se jí v ní dobře (skvělé je, že máme už teď problémy s kyčlema a v téhle sedačce se to ohlídá a bude je tam mít v dobrém postavení), asi bych se nakonec rozhodla pro ANO.

Nejsem člověk, který nakupuje unáhleně a zvlášť ne kompenzační pomůcky. Takže vás budu informovat, jak pokračujem v testech ;)

Každopádně i tady moc děkuju za to, že díky Zrnkům to pro nás v tomhle složitém období není problém. Je to neuvěřitelný pocit, ani nevíte, jak si toho vážím … a jak moc mi to ulehčuje život. A co teprve Klárce  :) 

Tak jsem dneska na webu Postižené děti objevila Ameriku :)

Díky Sikorce a její Klárce (holky bydlí kousek od nás, snad až bude po sněhu a já si troufnu vyjet s autem, se někde sejdeme a pokecáme naživo:) ).

Jenže já nějak nevím, jak s tou Amerikou naložit.

Jde o tuhle židličku – nebo spíš teda sedačku Lackey.

Vyrábí a dodává jí firma OttoBock (od nich máme  Velkýho Novýho – no možná už bychom mu mohli říkat Velkej Zajetej :)))

Ta sedačka se mi moc líbí. Peníze na ní máme (nehradí jí pojišťovna, ale díky Zrnkům by problém nebyl, proto nepíšu!!!).

Řeším právě to Klárčino sezení třeba na zemi – zatím stačil kojící polštář, ale jak roste, má delší záda, už jí nestačí. Mejlovala jsem si s paní Hoškovou, která skvěle šije a prodává své výrobky na Mimibazaru (Čendulka) a od které máme už nejednu věc doma – ale pořád si nejsem jistá, že by se byť třeba ve vyšším koječáku Klárce sedělo líp, navíc jí tam dost překáží ty camfoury kolem nohou ;)

Řeším Klárčino sezení, když někde jsme. Bylo by prima mít něco skladného do auta (tady to prý jde), mít něco co vezmeme na návštěvu, Klárka bude moci být mezi dětmi a hrát si. 

Dá se také dát na jakoukoliv židli (velkou s sebou asi nepovezeme) – prostě určitě by využitá byla.

Ale já za to nemůžu, mně ta cena přijde prostě strašně přehnaná.

Víc prozrazovat nebudu a dám tipovat.

Prosím ty, kteří vědí, nehádat. Ani negooglujte, prostě si jen tipněte, lépe řečno, podívejte se na fotku a kolik byste za sedačku dali prostě od oka? 

Zítra v devět sem napíšu kdo byl nejblíž ;)

A zatím budu dumat, já teda budu přemýšlet dýl, dávám si tak měsíc … a pak se rozhodnu. V těchle věcech se nevyplatí spěchat a třeba najdeme něco podobného, co stejně poslouží a za míň korun.

.............­.............­........ 

PS: V článku je odkaz na web Postižené děti - mám ho moc ráda a chodím tam denně. Ale když tam kliknete, ta cifra vám vyskočí do očí – takže kdo chce hádat, ať nejdřív hádá a pak kliká :))) 

Právě mi dotelefonovala paní docentka Havlová!!!

Parapodium nám bylo naší pojišťovnou schváleno – je naše, jupíííí !!!!!:)

Musím říct, že moc moc děkuju paní docentce i panu Breznenovi z firmy Thuasne. 

Kdo nás čte dýl, tak ví, že začátkem listopadu přivezl paparodium k předvedení a rovnou nám ho tu nechal nejen na zkoušku, ale s tím, že vyřídí s paní docentkou veškeré formality pro pojišťovnu a že si je jistý, že s naší diagnozou ho dostaneme.

Jenže – znáte to, dokud na to není razítko, radši se neraduju:)

A my ho máme!!!:) Je naše !!!!! :)

Mám ohromnou radost. Klárka v něm včera byla už hodinu a půl!!! Začíná si říkat víc na záchod, snad to pomáhá nejen vnitřním orgánům, že nejsou tak stlačené bez opory svalů, ale i jejím nožičkám, které aspoň chvíli denně cítí tíhu tělíčka a snad se krapet narovnají a nebudou se tak kroutit. Snad to pomáhá šlachám, držení tělíčka a určitě to pomáhá skolioze, která nás sice stejně nemine, ale … díky parapodiu jí oddálíme.

Já vím … možná maminky dětí, které jsou starší si řeknou, že je to jedno. Že nás to stejně dostihne, že ta hnusná spinálka si prostě u každého z dětí vybere co chce bez ohledu na cokoliv. Možná jsem jen naivní, možná potřebuju doufat. 

Jsem vděčná a šťastná za každou pomůcku, která Klárce pomáhá. Za oba vozíčky (z malého Klárka bohužel odrůstá, už se jí motaj nožičky do předního kolečka a ten větší váží o pět kilo víc, tolik se mi ho ještě nechce pořizovat kvůli tomu, že se už tak lehce neuveze …), za polohovací postel, za speciální židličku … za lehátko do vany …  strašně nám usnadňují život a některé i pomáhají, jako parapodium. Jsem přesvědčená, že pomáhají, že oddalují to špatné, co nemoc přináší … a že nikdo nevíme, co bude za pár let. 

Proto se tak raduju a hned jak jsem se to dozvěděla, to jdu sem vykřičet :) 

Jednání firmy Thuasne je, bych řekla, jak z pohádky :)

V jedenáct dopoledne u nás zaťukal pan Breznen se dvěma parapodii. To první bylo větší, to jsme skoro hned vyřadili, že je na něj Klárka malá.

Tak začal z krabic vybalovat úplně nové, krásné parapodium. Klárce ho naměřil přesně na míru, první stání v něm se jí docela líbilo, dokonce mírně komunikovala – překvapila !!!:))

Parapodium je vlastně takový stander, ale kdyby se Klárka hodně hodně snažila, mohla by pohyby horní poloviny těla donutit tu spodní část, že by se rozhýbala a tím by se dostávala maličko dopředu, tudíž jakoby chodila!!! Nebudem zatím ani doufat, já jsem momentálně nadšená z toho, že máme doma zase stander, ve kterém může ta naše princezna stát a protahovat si šlachy a všechno, co jde.

Večer do Projektu ještě hodím pokračování – i fotky s Klárkou, odpoledne jí čeká cvičení:) U druhého zkoušení dnes plakala, přece jen to propínání bolí – ale na parapodiu jde nastavit, tak jsme jí u kolínek ulevili a mohla je mít mírně pokrčené. Jenže už nestála ve standeru dlouho a tak si odvykla (proto také to mírné zhoršení těch jejích nožiček). 

Co ale musím napsat a proč tu firmu Thuasne tak chválím. 

Představte si. 

Že v případě, že se nám parapodium osvědčí – tak to dáme p. Breznenovi vědět, ten to zavolá docentce Havlové, ta nám vypíše poukaz a prostě oni dva zařídí, že žádanka půjde na pojišťovnu a prý se ještě nestalo, že by paní docentce tuhle kompenzační pomůcku revizní lékaři neschválili!!! Ona to umí obhájit, vysvětlit, zdůvodnit – navíc patří k uznávaným kapacitám, její doporučení se prostě bere vážně !! :)

A to není všechno.

Pokud zavoláme, že jo, že do toho jdeme – tohle parapodium už nám zůstane!!! Nikdo ho neodveze, prostě … je naše:)

Parapodium stojí kolem 58. tisíc, doplatek nehrazený pojišťovnou  je kolem čtyř tisíc, to bychom pak hotově doplatili při sepsání smlouvy s p. Breznenem, když to pojišťovna posvětí :) Takže když to půjde dobře, mohlo by to do konce roku prý být!!!

Ale my ho už prostě můžem používat:) 

Chápete? Já pořád ne … jsem za Klárku strašně ráda, moc moc moc… že jsme změnili neurologa, že je paní docentka tak skvělá a že předepisuje i pomůcky, že jsou ve firmě Thuasne tak krásně vstřícní !!! To není samozřejmost a já moc děkuju … 

Na setkání SMA ve Směčně nám docentka Havlová pouštěla různá videa dětí s nervovosvalovými onemocněními – a my jsme viděli i různé kompenzační pomůcky v akci. 

Hodně mě zaujalo parapodium. 

Je to vlastně takové vertikalizační zařízení – no asi nebudu plýtvat vlastními slovy, vložím sem rovnou letáky, které víc přiblíží, na co je vhodný a proč je pro naše děti se spinálkou víc než dobrý.

Stander Dani, o kterém jsem někdy v létě psala, je zatím,tak jak by se nám líbil a vyhovoval, bohužel nedostupný. Klasický vertikalizátor jsem zatím stáhla, protože jsem právě čekala, jak to bude s Danim vypadat. No a asi to tak mělo být, protože pokud by Klárce vyhovovalo parapodium od firmy Thuasne, které nám velmi doporučuje paní docentka, tak bychom požádali pojišťovnu o tuto pomůcku (doplatek, pokud schválí, je 4. tisíce korun).

Nevím, jestli by se Klárce podařilo se v něm nějak rozchodit (holčička na videu při semináři je měla také nepohyblivé a došla si asi za čtvrt hodiny z jedné místnosti do druhé, spíš se ty děti jakoby houpou nebo nevím jak to přesně funguje …), ale každopádně bychom zase mohli stát (stander tučňáčka jsme už museli vrátit Aničce). A moc by to pomohlo i jejím křivým packám, protože bychom jí tam dávali i s ortézama.

No víc budu vědět příští týden, ve čtvrtek by měl přijet zástupce této firmy k nám domů a parapodium nám na 14 dní zapůjčí.

Pokud tahle pomůcka Klárce sedne, docentka Havlová by nám vypsala žádanku na pojišťovnu a třeba někdy koncem zimy bychom se dočkali :) To tady taky musím vypíchnout – v úterý v Praze nám paní docentka řekla, že nám může předepisovat jakékoliv pomůcky, od parapodia až po vozíček (až bude potřeba) a to je prostě strašně prima, protože je opravdu první neurolog, který o nemoci ví úplně nejvíc a nedá se to prostě srovnat s fakultkou tady u nás, kam teda budeme jednou ročně docházet asi jen tak pro formu … 

Takže za týden – skoro bych řekla, že se nemůžu dočkat – budeme mít doma pomůcku, která by Klárce mohla opravdu strašně moc pomoci. Sice jen na zkoušku, ale pokud jí sedne a zvykne si a pokud jí pojišťovna schválí, dostane spinálka další úder – vím, že se nám nikdy nepodaří knock out, ale i dobře mířená na solar se počítá ;)