Klárčin blog

Na setkání SMA ve Směčně nám docentka Havlová pouštěla různá videa dětí s nervovosvalovými onemocněními – a my jsme viděli i různé kompenzační pomůcky v akci. 

Hodně mě zaujalo parapodium. 

Je to vlastně takové vertikalizační zařízení – no asi nebudu plýtvat vlastními slovy, vložím sem rovnou letáky, které víc přiblíží, na co je vhodný a proč je pro naše děti se spinálkou víc než dobrý.

Stander Dani, o kterém jsem někdy v létě psala, je zatím,tak jak by se nám líbil a vyhovoval, bohužel nedostupný. Klasický vertikalizátor jsem zatím stáhla, protože jsem právě čekala, jak to bude s Danim vypadat. No a asi to tak mělo být, protože pokud by Klárce vyhovovalo parapodium od firmy Thuasne, které nám velmi doporučuje paní docentka, tak bychom požádali pojišťovnu o tuto pomůcku (doplatek, pokud schválí, je 4. tisíce korun).

Nevím, jestli by se Klárce podařilo se v něm nějak rozchodit (holčička na videu při semináři je měla také nepohyblivé a došla si asi za čtvrt hodiny z jedné místnosti do druhé, spíš se ty děti jakoby houpou nebo nevím jak to přesně funguje …), ale každopádně bychom zase mohli stát (stander tučňáčka jsme už museli vrátit Aničce). A moc by to pomohlo i jejím křivým packám, protože bychom jí tam dávali i s ortézama.

No víc budu vědět příští týden, ve čtvrtek by měl přijet zástupce této firmy k nám domů a parapodium nám na 14 dní zapůjčí.

Pokud tahle pomůcka Klárce sedne, docentka Havlová by nám vypsala žádanku na pojišťovnu a třeba někdy koncem zimy bychom se dočkali :) To tady taky musím vypíchnout – v úterý v Praze nám paní docentka řekla, že nám může předepisovat jakékoliv pomůcky, od parapodia až po vozíček (až bude potřeba) a to je prostě strašně prima, protože je opravdu první neurolog, který o nemoci ví úplně nejvíc a nedá se to prostě srovnat s fakultkou tady u nás, kam teda budeme jednou ročně docházet asi jen tak pro formu … 

Takže za týden – skoro bych řekla, že se nemůžu dočkat – budeme mít doma pomůcku, která by Klárce mohla opravdu strašně moc pomoci. Sice jen na zkoušku, ale pokud jí sedne a zvykne si a pokud jí pojišťovna schválí, dostane spinálka další úder – vím, že se nám nikdy nepodaří knock out, ale i dobře mířená na solar se počítá ;) 

Abychom tu pojišťovnu jen nehanili – tak dneska mi došlo (říkejte mi BLESK;) ), že co máme v pronájmu tu repasovanou polohovací postel pro Klárku, jsou noce mnohem, mnohem lepší.

Klárce už se nespí dobře na boku, bolí jí kyčle, nejradši spí na zádech. S elektrickým polohováním to je radost:) Jak jí vyrostly nožičky – na fotce víc než patrné ;), tak vyžaduje dávat polštářek pod kolínka (budu objednávat u paní na MMB, od které máme kojící polštáře, na zimu fusak na vozíček, tak rovnou poprosím i o ušití nějakého molitanového válečku, bude to lepší než nadvakrát přeložený polštářek, navíc z něj nožičky sklouzávají do stran). 

Spinká krásně, nevyžaduje tolik polohovat v noci a budí se do sluníčkové nálady:) Tahle fotka je z odpoledne, kdy poobědě spinkala skoro tři hodiny a jak je vidět, do růžova :)

Nevěřila jsem svým vlastním očím, když mi dnes přišel email od p. Kočové – a pak jsem si to taky přečetla na diskuzi spinálky. 

Že s firmou Ortoservis, od které máme mechanický ultralehký vozíček pro Klárku, VZP neuzavřela smlouvu a že tudíž hrozí reálně, že už žádné další dítě nebude mít proplacenou ani polovinu z té ohromné částky 55. tisíc, co vozík stojí a rodiče budou muset shánět sponzory na částku celou … a co si budem povídat, ne každý na to má, „doprošovat se“, když sám peníze nemá …

Zítra v Televizních novinách na Nově bude asi kratší zpráva a delší reportáž bude o víkendu ve Střepinách. 

Potom se nějak spojíme, my rodiče dětí, kteří mají to štěstí a vozíček mají, abychom zabránily tomu, aby další a další děti měly tu cestu  k samostatnosi těžší, než teď. 

Pojišťovna prý argumentuje tím, že na trhu jsou srovnatelné pomůcky a že tenhle vozík zřejmě není tak potřebný.

Je to NESMYSL!!!

Mechanický vozík Micro, který má Klárka od dvou let je ZÁZRAK - a žádný podobný lehoučký vozíček, který může ovládat dítě tak nemocné a oslabené, jakou jsou naše děti se spinální atrofií, žádný takový vozíček náš trh nenabízí!!!!

Vozíček váží tři a půl kila a je vyroben tak, že i slaboučké děti se uvezou – to ať asi říká kdo chce co chce, to je prostě ZÁZRAK a každý mrňousek má právo na to, aby ho měl!!! Copak nestačí, že ho pojišťovna doteď nehradila celý? Že i tak se musí veliká část doplácet? 

Tolik Klárce dal, jak strašně moc jí změnil život. Vy, kdo nás čtete, to víte … já to vím. 

Dneska je to jen takový zoufalý a nevěřícný výkřik. Ale já něco připravím, cítím, že musím. Ještě to nemám pořádně promyšlené, počkám si taky na ty reportáže. A pak něco vymyslím, protože vím o dalších dětech, které jsou mladší než Klárka a na takový vozíček čekají. Zatím jezdí v kočárcích, ale k tomu přece nemusí být odsouzení na dýl, než je nutné? 

Nás čeká za rok shánění peněz na větší mechanický vozík, už teď jak Klárka roste je vidět, že tenhle maličký jí přestává stačit. I když se trošku dá dát podnožka níž a tak, ale je prostě maličký. Vím, že tenhle budem muset pojišťovně vrátit bez nároku na to, aby nám někdo pak  vrátil, co jsme sehnali za doplatek. Navíc vím, že nemáme nárok pět let od pořízení vozíčku žádat o další, takže prostě smůla, na nějaký další bude pojišťovna slyšet až bude Klárce sedm let … 

Takže kvůli nám to dělat nebudu. Nám nic v momentální legislativě nepomůže. Ale za další maličký prďolky, kterým osud nadělil tuhle hnusnou mrchu, za ty udělám cokoliv. Aby lidi v pojišťovně pochopili, že není možný žít jen vleže, že kočárek děti sice doveze z místa na místo, ale vůbec neřeší že také samy někam chtějí,  že bez vozíčku jste prostě jen panenka, hadrová panenka odkázaná na vůli někoho jiného a to doslova …

Je mi smutno a snad to dobře dopadne… ale je třeba za tím vším vidět konkrétní lidi, konkrétní děti, pro které je ten maličký vozík, geniálně vymyšlený, opravdovým ZÁZRAKEM …

Než sem vložím překlad (od Vlaďky Vaněčkové, tímto jí moc děkuji:) ) – o standeru Danim a jak je skvělý pro děti, kterým bylo diagnostikováno SMA – jedna poznámka. Zatím dle informací co mám není možné u nás tento stander sehnat. Elektrický už vůbec ne. Ale třeba právě články o něm pohnou s firmami, které by mohli tuhle úžasnou věc buď začít do naší země dovážet anebo se třeba i pokusit o jeho výrobu??? Věřím, že třeba taková firma OttoBock by mohla dokázat hodně – každopádně po vyjití tohoto článku bych se ráda s nimi spojila a zjistila víc, jaká je budoucnost, jestli máme šanci i my … 

Asi to ještě bude delší cesta, někdo šikovný možná dokáže nějaký použitý přivézt z Ameriky, moc držím palce všem. Protože mě stačilo přečíst si ten článek jednou, vidět fotky a vím, že až půjde Klárka do školy, nemohla by mít lepší věc … Dřív ani nedoufám, ale do té školy, za tři roky … moc moc by jí to pomohlo tak jako všem dětem, které mají tuhle prokletou nemoc.  

Jak se k tomu postaví pojišťovny, to je také nejisté. Přitom ale každému je myslím jasná na první pohled jedna věc. Kdyby se naše děti mohly pohybovat v tomhle vozítku – předešlo by se tolika operacím, tolika deformitám nebo by aspoň atrofie nepostupovala tak rychle.

Budu nám všem, rodičům, dětem držet palce. A nejen to, slibuju, že se pokusím spolu s dalšími, udělat co nejvíc proto, aby Stander Dani nezůstal pro naše děti jen v říši snů.

.............­.............­.......

PROČ POŘÍDIT DÍTĚTI SE SMA POJÍZDNÝ STANDER DANI ?

Pojízdný stander Dani dává uživateli stejnou pohyblivost jako vozíček, přičemž drží tělo ve vzpřímené poloze. Zvyšuje tím samostatnost a zlepšuje aktivaci svalstva trupu a horních končetin. Pozice trupu a stabilita, které lze ve standeru dosáhnout, umožňuje plně využít volnost v pohybu horních končetin a zlepšuje drobnou motoriku. Stander je velmi stabilní, lze s ním zároveň i dobře manévrovat. Stander Dani je navržen tak, aby počítal s růstem postavy.

Postranní opěrky trupu podporují pozicování na střed a umožňují přizpůsobení na trupovou ortézu.

Popruh na zádech s deskou (nebo i bez ní) brání hyperextenzi.

Zadní stabilizátor pánve (sedlo) pozicuje pánev s neutrální rotací a mírným náklonem vpřed. Je navržen tak, aby usnadňoval nasedání do standeru a vysedání z něj.

Na pevném pultíku může dítě rozvíjet drobnou motoriku a zlepšovat si držení hlavy, protože při hře zaměřené na drobnou motoriku se potřebuje řídit pokyny a zároveň sledovat své okolí.

Madlo standeru umožňuje dospělým i vrstevníkům pomoci dítěti při zapojení do činností, které vyžadují sílu, rychlost, nebo vytrvalost. Mezi takové činnosti může patřit jízda na dlouhé vzdálenosti, do kopce, nebo po nerovném povrchu.

“Tento systém si dává za cíl poskytnout dítěti další příležitosti pro stání, vytvořit pohodlné podmínky a zvýšit samostatnost pohybu vestoje, zpomalit vývoj deformit páteře a končetin, napomáhat udržení integrity kostí, zlepšovat krevní oběh a zvyšovat sílu horních končetin. Dítě se může zapojit do různých aktivit – jezdit ve standeru, jíst, nebo si hrou rozvíjet drobnou motoriku. Pojízdný stander dává dítěti možnost svobodně zkoumat své okolí a zapojit se do aktivit svých vrstevníků.”

-    Dr. Edward Dabrowski, MD a Angela Wolcott, OTR Dětská nemocnice v Michiganu a Rehabilitační institut v Michiganu a Detroitský institut pro děti

Stander Dani dává dítěti volnost pohybu a možnost stát ve stejné výšce s vrstevníky při sociální interakci (což je pro dítě obzvlášť důležité).

Možnost stát a pohybovat se vestoje dítěti pomáhá udržet se ve vzpřímené pozici, která je nezbytná pro udržení síly svalstva trupu, zad a dýchacího svalstva. Zároveň zatěžuje svaly a kosti nohou a brání tak jejich ochabování. Stander Dani zatěžuje kyčle optimálně pro vývoj kyčelního kloubu, zabraňuje dysplazii kyčle a deformitám spojeným s postiženími, při nichž tělo nenese svou váhu. Děti s diagnózami typu SMA z výše uvedených důvodů potřebují denně trávit čas vestoje. Vyhnou se tak možným problémům s dýcháním a jiným zdravotním komplikacím – například skolióze a řídnutí kostí.

“Je pravda, že SMA způsobuje ochabování svalstva. Ale svalová slabost dětí, které k nám chodí na rehabilitaci s těmito diagnózami, je z větší části způsobena tím, že svaly nepoužívají, protože se pro ně cvičení stává čím dál tím obtížnějším. Stander Dani každodenní stání usnadňuje. Tím přináší viditelné výsledky.

Stander Dani lze doporučit jako významnou a cenově dostupnou pomůcku, která slouží výše zmiňovaným potřebám. Stander Dani s úspěchem používá mnoho dětí. Systém se sestavuje na míru a upravuje se podle růstu dítěte. Stabilizuje dítě ve vzpřímené poloze a díky velkým kolům mu umožňuje samostatný pohyb v uzavřených prostorách i venku.”

-Dr. E. Fritz, MD a Ann Ungs, MS, PT Klub pro pediatrické terapie při Blankově dětské nemocnici

“Pojízdný stander DavisMade umožňuje dítěti s SMA nést svou vlastní váhu v poloze, která značně napomáhá rehabilitaci. Oproti tomu stander Rifton má mnoho terapeutických omezení:

1)    Pozice, ve které je hlava dítěte tlačena dopředu, způsobuje nahrbení ramen a pokles hlavy. Tomu je třeba se vyhnout obzvlášť u dětí s diagnózou SMA, jejichž zhoršené ovládání hlavy vyžaduje pozici, v níž je hlava v co možná nejvíc vertikální poloze nad tělem.

2)    Tříselný popruh zvedá váhu dítěte z nohou. Dítě tak vlastně spíš sedí na popruhu, místo aby stálo ve standeru.

3)    Stupátko je z jednoho kusu a nedá se přizpůsobit, neporoste s dítětem tak dobře jako oddělená stupátka pro každou nohu.”

-Dr. John R. Bach, MD, Profesor fyzioterapie a rehabilitace, Spoluředitel Kliniky Asociace Jerry Lewise pro svalové dystrofie při UMDNJ-NJMS

Stander Dani navíc počítá s růstem do 50 cm v rámci jednoho modelu. Nemusíte tedy kupovat nový pokaždé, když vaše dítě vyroste. Proto je stander Dani cenově velmi výhodný.

Stander Dani je dostatečně robustní i pro venkovní použití. Je vybaven zapečetěnými ložisky, odolným výpletem kol a samostavnými vozíkovými kolečky. Nezapečetěná ložiska jiných standerů nejsou chráněna před pronikáním prachu, špíny a vody, levný výplet kol se snadno ohýbá a venkovním použitím se nadměrně opotřebovává, nábytková kolečka venkovní použití zcela znemožňují.

Stander Dani usnadňuje samostatný pohyb tím, že dítě stojí před obloukem řídících kol. Pro děti s diagnózou SMA je tedy pohyb ve standeru jednodušší. U podobných standerů musí dítě nejdřív vytáhnout zadní čtvrtinu kola nahoru a pak teprve tlačit kolo shora dolů. Ve standeru Dani stojí dítě v poloze, ve které má okraje kol pohodlně po bocích a stačí mu tlačit přední čtvrtinu kola dolů. Námaha, kterou je třeba vyvinout pro pohyb se standerem, je tedy poloviční. I děti, které už nemají dost sil pro samostatný pohyb v mechanickém vozíku, mohou ještě manuálně pohánět stander Dani.

Stander Dani se dá snadno přizpůsobovat měnícím se potřebám dítěte a v případě potřeby jej lze vybavit elektrickým pohonným systémem. To je jeden z významných důvodů, proč si zvolit právě stander Dani. Jiné podobné standery motorizaci zcela vylučují a je potřeba zakoupit nový model standeru. Děti s diagnózou SMA postupně slábnou a motorizovaný stander jim umožní zachovat si nezávislost.

Nezapomínejme, že děti, ať už zdravé nebo s postižením, se učí zkoumáním. Aby vaše dítě mohlo těžit z výhod stání, musí být dobře motivováno ve standeru zůstávat. Můžete mu sice stále opakovat, jak je pro něj stání dobré, ale pokud stander není pohyblivý, nebo se obtížně přemisťuje, bude se dítě stání bránit. Děti touží po takových pomůckách, které jim umožní zůstat v kontaktu se svou rodinou a přáteli. Pokud chcete dítě udržet ve standeru tak dlouho, aby mu stání pomohlo fyzicky i psychicky, dá vaše dítě jednoznačně přednost pojízdnému standeru. V pojízdném standeru chtějí děti trávit výrazně delší dobu. To se odráží v nižších nákladech na léčbu, protože takové děti nepotřebují tolik chirurgických zákroků. Děti se potřebují pohybovat, aby mohly zkoumat své okolí. Pro jejich správný vývoj je důležité, aby se učily samostatnosti a vyhýbaly se bezmoci.

Umístit postižené dítě do stacionárního standeru, nebo takového standeru, s nímž se nemůže samo pohybovat (například na nábytkových kolečkách) je jako připoutat zdravé dítě ke stěně a očekávat, že bude šťastně sledovat své přátele, jak si hrají v místnosti.

(Tento text bude vložen i na stránky věnované nemoci SMA – www.spinalka.cz) 

Klárce odbyl třetí rok a protože neumí udržet moč a na nočník si řekne asi dvakrát denně spíš náhodně (některé děti se SMA to bohužel nezvládnou), tak jsme požádali o poukaz na plenky naší paní doktorku. Od tří let máme právo dostávat plenky hrazené pojišťovnou, limit je cca pět tisíc na čtvrtletí.

Ten limit mi přišel nadlimitní, jupííí, přece jen nám to odlehčí a když už to musí být – byla jsem prostě ráda. 

Paní doktorka nám jedny napsala, že je máme vyzkoušet, jestli nám budou vyhovovat a podle toho bychom si došli do zdravotnických potřeb na celý kvartál najednou. 

Máme plenky od firmy Fixies, která vyrábí plenky i pro miminka. Čekala jsem cenu – no asi ne akční, ale  určitě ne takovou … zůstala jsem zírat.

A víte co, dám to jako hádanku:) Kolik stojí balení plenek (60 ks) pro děti 12–18 kilo Fixies, které se prodávají ve Zdravotnických potřebách na poukaz ? Podotýkám znovu, že my neplatíme nic, jde to ze zdravotního pojištění – ale, někdo je platí. A pro představu vkládám dvě fotky:)

Dnes v noci mi přišel email od p. Kočové – naší šéfové ze spinálky :)

Byla i s rodinou na ooobrovském srazu SMA v Americe  a přivezla odtamtud spoustu zajímavostí, typů a určitě se s námi o ně podělí. 

Co mě zaujalo hodně, tak její zmínka o pojízdném standeru. Už jsme tu o něj jednou psaly, v článku o Morgan. U nás mechanický, pohánění rukama, asi ještě není k sehnání, prý je to v jednání s firmou Ortoservis. No a o elektrickém si můžeme nechat asi zdát. I když, kdo ví … 

Tady je fotka mechanického, holčička vypadá moc spokojeně, že jo:)

Je super, když děti třeba ve škole nemusí pořád jen sedět, vidím na Klárce, jak jí vypůjčený stander moc pomáhá :) No a moci se na něm pohybovat, to zní opravdu snově.

Třeba se nějaká firma u nás do výroby pustí. Jen toho času moc není – moci je tak nějak popohnat, že … ale počkám si, co zjistila p. Kočová a třeba … Prostě budem doufat a uvidíme :) 

TADY je odkaz na zahraniční stránky  Standing Dani. 

Dneska mi to konečně docvaklo.

Já vám ještě něco dlužím!!!:)

Vám všem, kteří jste Klárce poslali … ten na kolečko, tady na páčku, támhle na kousek madla nebo dokonce na celé!!! :)

Ještě jsem vám nepředstavila Velkej Novej v celé své kráse pořádně!

A to se musí napravit :)

Takže … připravit a jedem ;)

.............­.............­...........

Tak tady je špatně nafocené sedátko (no jo blesk) a hlavně důležitá věc – pásy, které jsou nastavovat a jsou hodně pevné, krásně Klárku drží v pase :)

Ovládání pro sedačku, Klárka se může mírně opřít dozadu anebo sedět hodně vzpřímeně. Spíš sedíme hodně vzpřímeně, v tom mírném pololehu jí pobolívají po chvíli záda. Ale někdy se to hodit může ;) 

Jo i světla a blikačky máme!!! :) Zatím je léto, moc to neužijem, ale počkejte v zimě, stačí se později vrátit z odpolední procházky a jak budem rádi, že nám světluška posvítí :)) 

Stupátka na nožičky a  nárazník – moc důležitá věc. Klárka má chráněný nožičky pro případ, kdyby neukočírovala a najela třeba na nějakou překážku. S nárazníkem si neublíží. 

Kapsa na potřebnosti (foťák, drobné, pití a tak – spíš využívá doprovod než Klárka ;) ) 

A POZOR!!! Nejdůležitější věc (vedle koleček, ty jsem nevyfotila, ale znáte z jiných fotek) – elektronické ovládání u Klárky. Pravou ručičkou ovládá  joystick, je lehounký na dotek, reaguje krásně, Klárka se s ním naučila skoro hned (však víte) a už i couvá bravurně a točí se ráda dokola (blbinky jí jdou nejlíp ;) ). Nahoře vidíte display, tam můžeme navolit až pět rychlostí. Jednička je šnekoidní, dvojka je plouživá, trojku jak vidíte, používáme nejvíc, taková střední chůze, čtyřku a pětku jsme moc nezkoušeli, počítám že u pětky bych jí už nedoběhla (má přísnej zákaz a díky vozíčku se naučila čísla:) ) Pak může Klárka díky tlačítkům blikat, svítit, troubit. Nahoře nad displayem je hlavní tlačítko, tím se celý vozík zapíná.

A konečně poslední fotka – elektronické ovládání pro asistenci (rodiče atd.). Zeleným tlačítkem se zapíná a tím se vypne možnost dítěte ovládat vozík (to jsou rychloskoky od nás, když třeba Klárka jede kam nemá:))) , tím modrým se přepíná rychlost. Zatím jsem nezjistila, proč asistenční rychlosti jsou jen dvě a to značně šnekoidní, takže víceméně na to nemám nervy (abych třeba řídila já)  a Klárka skoro pořád jezdí sama ;) 

.............­.............­...........

Tak doufám, že jste u mé přednášky neusnuli a případné dotazy směle sem do komentářů:) 

Hurá, třikrát hurá :)

Dneska nám přišlo od pojišťovny schválení polohovací elektrické postele pro Klárku a taky lehátka do vany (už je fakt dost těžký jí koupat, mám z něj snad větší radost než z postele:)))

Postel budeme mít teda repasovanou, ale snad bude v pohodě – jen se nemůžu zbavit pocitu, takovýho divnýho, protože je dětská … no že snad z ní nějakej prcek vyrostl … a ne něco horšího. Jsem morbidní co…

No vzhledem k tomu, že jsem poukazy podávala v říjnu … ale asi čekali, až se uvolní nějaká postel, nebo nevím … nová je přece jen dost drahá.

Jen to lehátko teda mohly vyřídit dřív – snad už nebude moc dlouho trvat a budem ho mít i doma, zítra vezu poukazy do prodejny a snad budou v objednání a dodání rychlý …

Píšu hurá a pak jsem jak kverulant – ale mám opravdu radost:) 

.............­.............­.......

PS: Klárka je pořád stejná, někdy lepší, někdy horší, zítra jedeme na ty odběry a uvidí se …  Pro jistotu beru s sebou kočinku plyšatou  a Valproát, kdyby … ale doufám, že to na hospitalizaci nebude, teplotu má jen zvýšenou, horečky ne … ale ten kašel jí trápí stále, sice ne pořád, zase to má pauzy, teď právě spí už třetí hodinu a nezakašlala ani jednou … ale ráno kašle hodně … 

Tak myslím, že jste hádanku ze soboty vesměs uhodli – jde o stander neboli parapodium nebo ještě dalším slovem vertikalizátor.

P. Kočová nám ho půjčila na vyzkoušení, jak se v něm bude Klárka cítit, jak jí to v něm půjde. Jak už jsem psala, očekávali jsme, že se jí v něm nebude líbit. Když tu byl pán z firmy Otto Bock přes asi čtyřmi měsíci s tím jejich, tak se tvářila hodně nešťastně… jenže ono to bylo spíš tím, že byla vystresovaná, navíc jakékoliv cizí osoby v našem domě docela nesnáší.

Tučňáčka si oblíbila hned a než přijde únava, vydrží v něm teď na začátku i dvacet minut.

My bychom si od standeru chtěli slibovat zpomalení skoliozy páteře, protažení šlach na nožičkách (achillovky a dalších), možná bychom mohli zpomalit i stáčení chodidel k vnitřku, možná se trošku zastaví krácení šlach prstíků na nohách (prostředníčky jí úplně vyskakují z řady…).

Stander byla jedna z prvních věcí, kterou nám doporučoval dr. Kraus z Motola. I naše plzeňská neuroložka se vyjádřila souhlasně, každopádně, ublížit jí nemůže. Nesmí tam být tedy dlouho a spíš postupně to chce pobyt v něm prodlužovat, než najednou začínat na nějakém dlouhém čase.

Ještě mě čeká prostudování hodně materiálů od různých firem, ale tak do měsíce bych ráda stander objednala. Uvidíme, jak se na to bude tvářit pojišťovna, z jedné strany slyším, že by nemusel být problém, z druhé, že do stejné kategorie patří zdravotní židlička a tu jsme dostali proplacenou v říjnu, tudíž nemáme pět let na nic nárok . 

Jenže stander je přece něco úplně jiného než židlička…židlička je oddychová, zatímco stander je hodně rehabilitační, mohli bychom se díky němu vyhnout operacím páteře v budoucnu, mohl by nemoc hodně zpomalit.

TADY je článek, který popisuje, jak v Americe jedné holčičce se stejnou diagnozou, jako má Klárka, hodně pomohl. Kamarádka mi ho přeložila, takže obrázky máte tam (a další fotky přímo o ní i TADY ) a kdo umí anglicky, může si počíst, kdo neumí, tady je překlad:

Morgan Fritz 

Desetileté Morgan byla diagnostikována SMA ve věku 15 měsíců. O tři měsíce později začala se stand  programem a dodržuje jej doposud.

Místo vozíčku používá Morgan Standing Dani Dynamic wheel stand (jakýsi stander na kolečkách) jako hlavní prostředek pohybu. Obvykle stojí 4–5 hodin denně, dle doporučení svého terapeuta.

Ačkoliv neexistuje žádný vědecký důkaz, její rodiče, Rona a Suzie Fritzovi, věří, že tento program stání je hlavním důvodem pro to, že Morgan dnes nevykazuje žádné známky skoliózy (zkřivení páteře).

Ať už standery zpomalují či nezpomalují rozvoj skoliózy, přinášejí mnoho dalších výhod pro děti s neuromuskulárními nemocemi.

Děti, které nechodí, nebo ztratily schopnost chůze, by měly dle doporučení expertů začít se standerem co nejdříve.

Ale stání není tak jednoduché, jak se zdá. Existuje celá řada okolností, které by měli rodiče zvážit, když vybírají stander pro své dítě.

Kdy začít se stáním?

„Není přesně dán věk, kdy by děti měly se stáním začít“, říká Mary Fournier, fyzioterapeutka, která spolupracuje s MDA klinikou na Rhode Islandu, kde je zároveň supervizorkou včasné intervenční péče.

Stání je velmi individuální a závisí na diagnóze, rozvoji nemoci a úrovni schopností.

Většina dětí, kterým je diagnostikováno nervosvalové onemocnění v prvních měsících života může začít se stáním do roka od diagnózy, říká  Fournierová.

„Starší děti, které se nikdy nepostavily, potřebují test síly kostí, aby se prokázalo, že jejich kosti jsou dostatečně silné, aby stání zvládly, jinak může dojít k frakturám,“ říká Lauren Rosenová, fyzioterapeutka, která pracuje na MDA klinice v Tampě.

„Pokud děti doposud chodí a vozík používají jen příležitostně, nejsou ještě na stander připraveny“, říká Rosenová a dodává: „Pokud mám dítě, které se stále ještě může pohybovat, nebudu ho standerem omezovat“.

Ale velmi rozdílné je to u dětí, které chodí jen velmi málo a většinu času se pohybují na vozíku.

„Ačkoliv jsou stále schopny chůze – což je skvělé a musí v tom pokračovat – přesto potřebují symetrické zatěžování těla a terapeutické stání“, říká Amy Meyerová, fyzioterapeutka.

Zdravotní výhody

Lidské tělo je konstruováno, aby fungovalo vertikálně, jeho vnitřní systémy fungují přirozeněji, když člověk stojí. Vertikální pozice umožňuje gravitaci lépe vyprazdňovat močový měchýř, což snižuje riziko infekcí močového ústrojí. Stání pomáhá i zažívání, dýchání a prokrvování. Stáním také předcházíme proleženinám.

Trvalé sezení vystavuje dítě riziku vzniku kontraktur (ztuhlé klouby). Podporované stání posiluje klouby, zlepšuje rozsah pohybu a ohybu a působí jako prevence srostlých kloubů (u kolen,  boků)

„Navíc, pokud děti nezatěžují nohy, klesá hustota kostí a to velmi rychle,“ říká Meyerová. „Čím dříve začne dítě stát, tím méně ztrácí.“

„Ačkoli neexistuje žádný důkaz, že stání ve standeru působí jako prevence nebo zpomaluje rozvoj skoliózy, podporuje lepší držení těla“, říká Fournierová. 

Odborníci se liší v názorech, jak dlouho mají lidé stander používat, aby dosáhli zdravotních výhod, které stander může přinést.

Rosenová, která pracuje jak s dětmi, tak s dospělými, doporučuje stání dvě hodiny každý den. „Nemusí to být dvě hodiny v kuse“, říká. „Může to být i několik kratších úseků.“

Jiní odborníci tvrdí, že dostačující je denní stání v délce 45 minut. Rodiče by měli dobu stání konzultovat s fyzioterapeutem svého dítěte.

Morgan přes den střídá stání a  sezení, říká její matka. Její stander Dani má jakousi „cyklosedačku“, která jí umožňuje čas od času si odpočinout.

Ať už se rozhodnete pro jakýkoli časový rámec, ujistěte se, že stání je pro vaše dítě pozitivní zkušeností. Některé děti rády hrají videohry, sledují filmy, nebo si hrají s hračkami, zatímco stojí. Jiné si ve standeru píší domácí úkoly nebo jedí večeři.