http://mujvozik.cz/daniel-havlik-dmo-se-da-aktivne-zit-3689/

Dvanáct minut času. Pokud to jen trošku půjde, podívejte se na něj.

Víte, hodně sil člověku vezmou lidi, kteří se rýpají v našich životech, hledají za vším něco jiného a přináší jim naplnění hrabat se ve špíně, zlobě, závisti …

A pak jsou lidi, jak Daniel Havlík. 

Podívejte se a pochopíte.

Já Danovi děkuju nejvíc za naději. Za naději pro mě, pro mou Klárku, pro celou naši rodinu. Tenhle kluk mi dnes rozsvítil den:)

Třeba ho rozsvítí i vám

PS: Jako obrázek vkládám fotku ovečky, kterou Klárka vyrobila ve školce pro plzeňské hasiče. Jako poděkování. Díky nim mohla prožít Klárka a spousta dětí z její školky i z dalších Přivítání jara u rybníku Šídlovák na konci března, kdy jaro ještě lelkovalo kdesi a zima nehodlala opustit trůn Dětem bylo díky zateplenému stanu dobře, i když sem tam vločky a mráz chtěly vítání soka překazit:)

Už přes měsíc chodí konečně Klárka do školky Snad to tímto článkem nezakřiknu, ale jsem moc ráda, že je zdravá, že se směje a blbne s klukama.

Ve školce se jí moc líbí, neustále něco vyrábí, učí se písmenka, má skvělé paní učitelky

Ještě něco bych chtěla.

Chodí mi mejlíky, že vám chybí starý Klárčin blog. Že se rádi dozvíte, jak se Klárce daří, jste rádi za tento, ale už to není co bývalo. 

Není. Ono hodně věcí není, jak bývalo. Za ty roky psaní jsem si prošla velkým rozčarováním z lidí kolem sebe. Mám pocit, že jsem dřív žila v nějaké ochranné bublině, která mi bránila vnímat negativní lidské vlastnosti, nebo spíš, nějakým záhadným způsobem se ke mně nedostávaly.

Už nejsem chráněná. Okamžikem, kdy jsem si před necelým rokem přečetla názor, že jsem nedokázala nic jiného, než porodit postižené dítě a přežít muže, odešlo hodně z mých naivních představ o lidech.

Roky jsem psávala srdcem. Nebála se sdílet pocity své duše. Jenže to už neudělám. Z čistě pragmatického důvodu.

Musím chránit sebe samu pro své nejbližší. Musím chránit je. Moje děti si prošly něčím šíleným, co otřáslo jejich jistotama, jejich světem. Moje děti jsou to nejvíc, co mám … 

Nedávno se mě David ptal, co vlastně Klárce opravdu je, proč nechodí, proč se tak moc bojím každé rýmy, kterou má. Za měsíc je mu devět. Zrovna jsme jeli do bazénu, sami v autě, tak jsme si povídali. Řekla jsem mu pravdu. Celou cestu jsem plakala, povídala, vysvětlovala, odpovídala na jeho otázky a on poslouchal. 

My si svůj kříž neseme pořád, každý den. A tu cestu se snažíme jít s hlavou vztyčenou, hrdě a často vesele, my všichni, já i děti. Protože život je dar. Ohromný, ohromující dar a já jsem za něj strašně vděčná. To všechno, co se děje, má nějaký smysl a mě stačí věřit, že má, nemusím ho odhalit hned.

Nenechám si ubližovat někým, kdo náš kříž nikdy nepoznal. Kdo si nese nějaké své starosti, své problémy, ale k našim ani nepřičuchnul. 

Proto po delší době píšu otevřeně, pro vás, kterým je líto, že už blog není čím býval. 

Jen nás chráním. Nevěřili byste, jak lidi dokážou otočit každé vaše slovo, jak dokážou překroutit skutečnost, jak dokážou pravdu přetavit v lež. Já tomu ještě nedávno taky nevěřila. 

Přeju vám pěkný den a hlavně.. ať už přijde jaro

Dnes mi úplně vyrazilo dech, jak Klárka krásně maluje

Nejen, jak to vidí, jak si to umí „vyfotit“ a pak na papír „omalovat“ – ale že tak velký obrázek vůbec zvládne. 

Těžko se popisuje, kolik musí vynaložit síly, aby tohle mistrovské dílo mohlo vůbec vzniknout.

Jsem na ní tak pyšná, na mou malou umělkyni

PS: Držte nám palce, příští týden už by moc ráda šla „po dlouhé zimě“ do školky

Dva tři dny v pohodě a pak několik týdnů nemocná.

Naštěstí to zatím dáváme doma.

Naštěstí ve dnech, kdy jsme si moc přáli, aby jí bylo líp, tak bylo. 

Vánoce, narozeniny starší ségry a pětiletého brášky, zápis do první třídy …

V prosinci byla ve školce tři dny. 

V lednu dva dny.

A už je to zase zpátky.

Díky inhalátoru, odsávačce, zvlhčovači vzduchu, díky aromaterapii a i nezbytným lékům, díky masážím a spoustě dalších věcí to zatím kočička zvládá doma.

Všimněte si, že na stolečku u léků a mastiček nesmí chybět její „rtěnka“

Za všech okolností prostě ženská

Chlupatou, černou kuličku.

Váží ve třech měsících necelé kilo a moc asi nevyroste.

 Po choďáčcích  je jorkšír trošku změna  ;) 

Měla jsem v úmyslu udělat velkou čistku. Články minulé, články týkající se naší rodiny, ale ne pouze Klárky nemoci, nechat v soukromé sekci a vybrat jich třeba tak třicet, které ponechám.

Dnes jsem se rozhodla: když čistka, tak čistka.

Nezůstane nic, kámen na kameni.

Klárčin blog, tak jak jsem ho psala pro Klárku, sebe, svou rodinu a proč to nepřiznat, i pro lidi, kteří sem rádi chodili na návštěvu, bude ode dneška jiný. Čtyři poslední roky jsou pod zámkem. Minulost nechme minulostí. Zamčenou jen pro nejbližší, část jí je stále veřejně k dispozici v mé knize. To stačí. 

Klárčin blog bude od teď jen jejím blogem. Klárka se mnou bude vybírat fotky a budeme si o tom, co píšu, spolu povídat. 

Klárčin blog bude blogem o životě jedné šestileté holčičky, o životě v její velké rodině, s nemocí, s kterou se ona neuvěřitelně statečně naučila žít.

Já zase respektovat. 

Nic jiného nezbývá, nikomu z nás.

Klárčin blog  byl, je a bude blogem o naději. O radosti ze života, který nemusí být nutně lehký. Ale tu radost, když chcete, když to umíte … tu si nenecháte nikým a ničím vzít.

Vítejte

PS: Omluvte případné pomalé načítání komentářů či nějaké drobnosti v chodu stránek, nějaký ten den budeme v testovací fázi.

První rok svého života jsem vypadala jako zdravé miminko, kterému nic nechybí. Nikdy jsem si ale nedokázala stoupnout, nikdy jsem nechodila. Těsně před druhými narozeninami mi lékaři diagnostikovali Spinální muskulární atrofii (SMA) I.-II. stupně.

Moje nemoc je bohužel progresivní. Už víc jak čtyři roky se s ní snažím bojovat, nejvíc asi dobrou náladou a radostí ze života. Mám moc ráda svou rodinu, maminku, brášky a velkou ségru. Když mi byly tři roky, stala se mému tatínkovi nehoda a zemřel. Není sice s námi, aby mě mohl nosit a hrát si se mnou, ale já si s ním někdy před usnutím povídám.

Maminka se nejvíc bojí nachlazení, chřipek a zápalu plic. To, co je patrné na první pohled, že jsem na vozíčku, není tím, co je pro mě nejhorší. Nemám jen bezvládné nožičky a slabé ruce, mám hlavně oslabené dýchací cesty a každý kašel je pro mě moc nebezpečný. Tak jsem často místo ve školce, doma. Ale to nevadí, moc ráda si hraju, maluju, navlékám korálky a mám moc ráda maličká zvířátka a panenky, které unesu.

Moc se těším do velké školy, budu už velká holka. Mám novou aktovku a taky Aničku, asistentku, která mě snad bude moct do školy provázet. Těším se na léto, na teplo, sluníčko – maminka říká, že její sluníčko jsem já, ale já určitě tolik nehřeju, maminka to plete;)

Jmenuji se Klárka a vítám vás na svém blogu, který pro mě a o mně píše moje maminka

Moc děkujeme kapele Concordia Band za souhlas s produkcí Písně osamělého pastevce, která doprovází toto video.