Vím, že Bůh by mě nepostavil před něco, co nemůžu zvládnout.
Jen někdy si přeju, aby mi zas až tak nedůvěřoval ...
Vím, že Bůh by mě nepostavil před něco, co nemůžu zvládnout.
Jen někdy si přeju, aby mi zas až tak nedůvěřoval ...
Chodí mi hodně emailů i vzkazů, jak se máme, jak se nám v Ovečkově daří, co Klárka, jestli je v pořádku … A tak si na chvilku sedám k blogu a píšu, že je u nás … jako u vás … prostě jaro :)
Klárka je zdravá, už chodí po měsíci a půl do školky. Když je doma a neprší, lítá po zahradě na električáku tak, že ho musíme každou noc dobíjet:) Kluci lítají s ní, hlavně Karel chce být na zahradě, co máme terasu a tím i snažší přístup na zahradu, od ráda do večera. Z líného a pohodlného chlapečka se stal nadšený zahradník a jezdec na všem, co má kola:)) David byl docela dost nemocný, pořád se u něj střídaly záchvaty kašle a průjmy, ale už snad dobrý a tak si užívá sportování se starší ségrou (lezou na stěnách a ještě radši po skalách), venku je taky co to dá a školu začal krapet flákat. Z ještě nedávno zodpovědného nejstaršího chlapa v rodině se stal zase kluk, zase máme doma kloučka, které odmlouvá, taška letí po škole do kouta, provokuje mladšího bráchu … a moje nervy tečou. Ale vlastně jsem ráda :) Takový totiž má být, jako jeho kamarádi, spolužáci – jako ostatní osmiletí kluci:)
A já? Já jsem opravdu a hluboce šťastná a spokojená. Jak v osobním životě, tak i v tom „pracovním“, který se týká třeba právě knížky Devátý dotek :) Na podzim se chystám do opravdové práce na půl úvazek, věřím, že to vyjde, že to s dětmi v pohodě dáme :)
Ovečkov se probudil z víc jak dvouleté letargie. Ovečky tu sice zatím ještě nejsou, ale zahrada se probudila do nevídané krásy, ve skleníku se v růstu předbíhají saláty s kedlubnama a okurkama:) Nové záhonky jsou připravené chrlit nadúrodu zeleniny a tráva je krásně posekaná. Ploty opravené, všechno je jak má být.
Vím, že minulost nezměním. Vím, že mi bude pořád občas smutno po životě, který jsme měli. Já se jen snažím jít dál. Osud mi do cesty poslal skvělého muže jednou … a teď podruhé. Někdy je šichta to poznat, z počátku vypadají tak nějak všichni stejně (teď doufám, to nebude číst, ani ten, ani ten ;) ). Ale čas ukáže. Kdo za to stojí. S kým stojí za to jít životem dál.
U nás je prostě jaro. Se vším, co k němu patří :)
v kategorii Denní deníčky | 24 komentářů
bylo hodně hektično a já ostuda jsem tady na blogu ještě nepoděkovala za dva skvělé balíky pro Klárku.
V prvním přišel zvlhčovač vzduchu od Martiny z Mladé Boleslavi – a také botičky pro Klárku a Káju a nádherná encyklopedie zřejmě pro Davídka, ale listují v ní nadšeně všichni. Klárka miluje ta odklápěcí okénka :) Marti, dlužím ti ještě podrobnější email, opravdu se omlouvám, teď jsem to v posledních dnech nedala, bylo všeho moc a odpadala jsem večer skoro s dětma … Polepším se!!! :)
Před asi třemi dny přišel další balík – od Nadačního fondu Sluníčko pro děti. S odsávačkou hlenů. Strašně moc nám pomohli, protože shánět ji přes pojišťovnu je na dlouhé měsíce a teď, když Klárku přepadne náhodou nějaká viroza, měli bychom odsávání zvládat sami doma a oddálit tak pobyt v nemocnici (byť je tam všechny máme rádi ;) ).
Není to příjemná procedura, přiznám se že se vůbec netěším, až to budu muset Klárince dělat, protože pláče a zasunování dlouhé odsávačky skrz nosík kamsi dolů skrz hltan/hrtan ? prostě bolí a není to vůbec příjemné. Jenže se nedá nic dělat. Nemá sílu rýmu vysmrkat, nemá sílu si odkašlat, hleny se pak vesele množí a pak je z toho taky klidně třeba zápal plic, který Klárku s její diagnozou ohrožuje na životě… takže proti tomu je odsátí brnkačka, musím si to tak říkat a nesmím se nechat rozhodit … ani se nechat zlomit jejím prošením a pláčem. Snad ji budeme potřebovat co nejméně … ale jsem moc vděčná, že ji máme a moc děkujeme !!!
Jinak Klárka jde ve středu poprvé po obou hospitalizacích do školky!! Strašně moc se těší:) Tak snad bude všechno v pořádku, užije si to tam, už se jí moc stýská. Ještě že aspoň Terezka, nová asistentka, která pracuje i v Človíčku, tu bývá často a i v nemocnici Klárce krátila hodně chvil :)
A to mi připomíná poděkování třetí. Nadace Zrnka nám nabídla, že bude Terezčinu asistenci proplácet. Jsem opravdu moc ráda, už vzhledem k tomu, že jsme díky sociálním škrtům přišli o rodičovský příspěvek na Klárku (ministerstvo si myslí, že rodiče mají na péči o postižené děti peněz dost, tak nám měsíčně pokrátili příjem o skoro celé čtyři tisíce). Takže moc děkuju vám všem, kdo vlastně přes Nadaci Zrnka Klárce i mně pomáháte :)
Zamyšlená … (a kotě v podpaží asi dodýchává :)))
v kategorii Co je to SMA? | 6 komentářů
Jsem opravdu ještě pořád hodně unavená i plná dojmů ze včerejšího dne.
Nedokážu dát do vět, nedokážu prostě popsat nějakým zajímavým způsobem, jaké to bylo, protože to bylo jak úžasné, tak místy šílené … :)
Musím to vstřebat a pak … se dozvíte víc. Myslím, jak to vidím já – oficiálně jsou samozřejmě zprávy na Facebooku, sem tam něco probleskne na BC, na Bookfanu se o křtu píše – a asi toho bude ještě víc.
Tak aspoň něco málo fotek – fotografkou je Markéta Nečasová :)
v kategorii Devátý dotek | 25 komentářů
Dnešní den je pro mě osobně velkým dnem.
Dnem Devátého doteku, dnem slavnostního pokřtění knížky, která vznikla vlastně tady na blogu. V životě a čase, jak ubíhal, jak bolel, jak možná někdy marně, někdy trošku úspěšně, hledal naději …
Dnešní den DD je i vaším dnem. Mých čtenářů, mých blízkých, mých kamarádek, kamarádů, přátel … Bez vás by kniha byla a zůstala jen osobní zpovědí jedné zraněné ženy. Pro mě a mé děti by měla ohromný význam i tak, s vámi ale má další rozměr. Nezastírám, že mě strašně moc těší vaše dopisy, emaily, vzkazy – vaše osobní příběhy, vaše sdílení. Snad jsem někomu v jeho bolesti nebo trápení někdy pomohla a tím mohla vrátit, co bylo dáno mě a dětem, v dobách nejhorších…
Chtěla bych vám poděkovat, protože dnešní Křest je velkým dnem pro nás všechny. Svět není tak špatné místo pro život, když se dokážeme semknout, pomoct si a myslet na sebe. Když se dokážeme v tom každodenním shonu zastavit a podat ruku, když je třeba. Pohladit dlaní, dotknout se … a taky si to umět říct.
Mám vás ráda a děkuju.
v kategorii Devátý dotek | 38 komentářů
Ta naše nejen že se musela před nějakými pár týdny zamilovat do zřejmě stejně černého kocourka, jako je ona sama – ale umí milovat i lidi. Kdepak, že jsou kočky falešné a kdesi cosi.
Naše kočičí máma miluje Klárku.
A to tak, že když se včera rozhodla konečně porodit, zvolila si za místo porodu Klárčinu postýlku :)
Rychle jsme tam přenesli porodní box a tak krátce po poledni rodila Kokeška před očima Klárky, která odpočívala po poledni, svá voňavá a jako myšky maličká, mláďátka :)
Klárka nás jen volala, když se narodilo další a když ho maminka olízala, tak si je pochovala – Kokeška nic nenamítala, své paní by neodepřela vůbec nic :)
Tak je tu opravdu jaro :) A doma máme téměř májová koťátka :)
v kategorii Denní deníčky | 18 komentářů
No ukecala mě, princezna moje malá – a tak jsem jí vystrčila na chviličku na terasu, aby si užila sluníčka a s kamarádkou Anetkou tam musely holky probrat spoustu významných událostí ;)
To bylo tak … ;)
Anetky tatínek nám měl postavit na zahradě malý přístřešek, protože od jara do podzimu na ni svítí sluníčko a není před ním kam utéct. Z přístřešku vznikl nápad, co tak udělat terasu a posezení nebude jen pod ní ve stínu, ale i na ní nahoře. Když terasa stála (neuvěřitelně precizně udělaná) a protože má Anetky tatínek spousty známých a cena dřeva byla opravdu úžasná, rozhodla jsem se rovnou zrealizovat dávný svůj i Mildův sen.
Asi bych měla napsat, i Klárčin sen.
Terasu se sjezdem rovnou do zahrady. (Náš dům je z přední strany přízemní a ze zahrady patrový, musí se celý obcházet a chodit přes dvoje vrátka.)
Je na ní nádherně.
Jak to jde, jsme na ní pořád a kluci lítaj z domu přímo ven. Klárka je zatím po nemoci, tak na ni jen sem tam vyjíždíme, ale je úplně nadšená :)
Jestli se můj zemřelý muž někdy dívá na náš dům, musí nad prací Anetky tatínka jen uznale pokývat hlavou.
Mně občas píchne u srdce, že tu nesedí s námi…
Jenže náš život plyne dál. A já nejsem sama. Jsem šťastná, jak to jen umím a chci být. Vzpomínky a lásku k mému muži mi žádný čas nesebere. Ale milovat chci zase. Umím to a potřebuju. Naše děti mě takovou potřebují.
A tak večer, když děti už usínají ve svých postýlkách, sedím na terase a dívám se, jak se slunce balí do červánkových peřin. S někým, kdo přišel nedávno. Jak tichá bouřka do našich životů. A všechno je zase jinak, a je to nádherně obyčejný, zdánlivě samozřejmý a přitom to vůbec obyčejný a samozřejmý není …
Život je krásný.
Právě teď.
v kategorii Denní deníčky | 25 komentářů
Když za mnou přišla před nějakým tím týdnem Zara s nápadem, že by bylo velmi symbolické, kdyby na Křtu Devátého doteku bylo kmotrů devět … myslela jsem si, že se tak trošku zbláznila :)
Ale strašně se mi od první vteřiny ten nápad líbil. Mám ráda symboliku, mám ráda když se nad věcmi přemýšlí a když si člověk nic zbytečně nezjednodušuje.
A Zara, protože je tak trošku šílená a tak trošku snílek i pragmatik zároveň – se rozhodla, že Devátý dotek bude mít opravdu těch kmotrů devět a pustila se do realizace této myšlenky :)
A tak 3. května 2012 v 16:00 hodin budeme mít tu čest se s vámi, kdo si uděláte čas, setkat a spolu s námi všemi naši knihu pokřtí devět žen. Žen, které žijí své leckdy také nelehké životy, žen, které hodně dokázaly a jejich dlaně se dotknou knihy, která byla psána srdcem …
Hodně bolavým srdcem …, hodně zraněnou duší. Myslím, že to všichni tady víte…
Moc se těším, až se všichni sejdeme v knihkupectví Luxor na Václavském náměstí a spolu s Mahulenou Bočanovou, Simonou Stašovou, Jitkou Zelenkovou, Bárou Kodetovou, Kateřinou Kornovou, Marcelou Březinovou, Janou Bernáškovou, Renatou Drössler a Kateřinou Hrachovcovou – Herčíkovou oficiálně pustíme Devátý dotek do světa :)
Bude mi velkou ctí přečíst vám osobně kousek z knihy a mám pro vás připravený i jeden článek, který jsem psala svému zemřelému muži několik měsíců před jeho smrtí a který jste číst nemohli … Bude mi ctí a budu se bát, to se přiznám rovnou … tak až se mi bude třást hlas, nezlobte se na mě. Bude to asi dojetím, bude to asi trémou, bude to pro mě strašně zvláštní a velký den …
v kategorii Devátý dotek | 34 komentářů
Tak a snad už se do nemocnice zase dlouho nepodíváme :)
Zítra nám Klárku vrací. Bohužel nám omarodil Kájík, který skoro nikdy není nemocný a strašně kašle. Takže vymýšlíme co se dá, aby to na Klárku neprsknul …
Dneska jsem s ním zůstala doma, zlatá babička za mě vzala návštěvu v nemocnici, odpoledne Zuzi a Klárka s vidinou propuštění zítra bude určitě v pohodě, vůbec tuhle druhou hospitalizaci brala neuvěřitelně statečněji, než tu předešlou.
Dnes nám Nadace Sluníčko pro děti posílá Odsavačku hlenů, díky níž bychom se mohli hospitalizace také účinně vyhnout (spolu s inhalací a dechovou rehabilitací, která nás teď doma čeká už každý den bez ohledu na to, jestli Klárka bude kašlat nebo ne).
Snažím se na to dívat pozitivně, jsem strašně ráda za takové lidi i organizace kolem nás (děkuju moc i Martině, která nám v komentáři pod minulým článkem nabídla Zvlhčovač vzduchu), protože s jejich pomocí je všechno rychlejší, jednodušší … Na druhou stranu mě prostě ochromuje ta skutečnost, že je tu už ten okamžik, kdy se začínáme vybavovat přístroji, které jsou vlastně nemocniční a budu muset Klárce provádět nepříjemné procedury a prostě to nějak zvládnout …
Nerada se v těchhle pocitech pitvám. Musela bych si přiznat, že za ty roky, co o nemoci víme, se Klárčin stav zhoršuje a že se žádný zázrak nekoná. Musela bych se víc bát, zase by mě zaskočil strach z budoucnosti … a my musíme žít teď, tady a stále doufat …
Moc děkuju, že na Klárku myslí tolik, tolik lidí …
Moc děkuju všem v Nemocnici sv. Jiří za přístup k té naší malé princezně, a pokud by mě třeba četl někdo z vedení, tak vám musím říct, že máte skvělé zaměstnance. Sestřičky, které neberou svou práci jako práci, ale jako poslání … doktorky, které mají pochopení i pro nervozní a vyděšené matky. No a panu docentovi děkuju za nápad s masážemi, kdy má Klárka hlavu dole a mnohem rychlejší léčbu – doma tedy nevím, jak to vymyslím, ale je to geniální tah na ty zatracený hleny, s kterými si Klárčiny dýchací cesty samy poradit neumí.
Tak nám držte palce, ať ustojíme návrat do ne zrovna zdravého prostředí, ať je Kája brzy fit (měl by v pátek jet s Davčou k babičce do Pardubic, tak se musí uzdravit) a Klárčina rekonvalescence ať probíhá co nejlíp – ať si konečně beruška může užívat jara na zahrádce :)
v kategorii Denní deníčky | 15 komentářů
No dlouho doma nebyla :((
Kdo ví, co se stalo, ale z úterý na středu se její stav tak zhoršil, že jsme nespali celou noc a ráno bylo jasné, že musíme jet …
Beruška je tak zesláblá, že převoz domů a zřejmě i následnou neurologii v Praze v pátek (tam jsme museli, měli jsme velký skluz a odsunout jsem to už nechtěla) neustála a viroza se s plnou parádou vrátila.
Dneska už po dni hospitalizace vypadá líp.
Musíme pořídit domů kvalitní odsávačku, tak hledám na netu a zjišťuju, snad nám ji zdravotní pojišťovna schválí.
Klárka z ní radost mít nebude, pláče v nemocnici strašně usedavě, když se ty dlouhé odsávací tyčinky musí dostat jejím nosíkem až dolů do míst, kde se hleny tvoří a protože nemá sílu je vykašlat a poradit si s nimi sama, musí se to dělat mechanicky.
Ale zase lepší při každém náznaku infektu začít odsávat doma a vyhnout se případné nemocnici než strávit tolik dní tam (ač jsou tam všichni strašně hodní a profesionální, stejně je to lepší být doma :)).
Včerejšek byl prostě smutnej den.
Dnes je už líp.
A já věřím, že v horizontu několika dní se Klárka vrátí domů úplně zdravá a užije si jara, sluníčka a i té houpačky, kterou jsem jí objednala k šestým narozeninám :)
v kategorii Denní deníčky | 27 komentářů