O mně

Středa, Srpen 13, 2014 by Diny

Jmenuji se Klárka a narodila jsem se 18.6.2006. První rok svého života jsem vypadala jako zdravé miminko, kterému nic nechybí. Nikdy jsem si ale nedokázala stoupnout, nikdy jsem nechodila. Těsně před druhými narozeninami mi lékaři diagnostikovali Spinální muskulární atrofii (SMA) I...

Blog spí, ale my ne :)

Sobota, Leden 30, 2016 by Diny

Tenhle článek vyšel před pár dny. Po asi třech hodinách, kdy visel na blogu, jsem ho stáhla. Pro ten okamžik, den .. se nehodil.  Dnes  ho tedy pouštím pro některé z vás. Hezký víkend :) .............................   Omlouvám se, fakt že jo. K omluvě mě donutilo několik emailů, několik vzkazů na FB, které je už jediným místem, kde píšu a sdílím...

Reakce Radiožurnálu na Otevřený dopis :)

Úterý, Říjen 6, 2015 by Diny

Chtěla bych poděkovat, jmenovitě panu redaktorovi J. Skalickému z Radiožurnálu, že uvedl na pravou míru text u mé nominace na Hrdinu všedního dne, která mi byla nabídnuta (jako fakt jsem se nikam necpala :)))  A rovnou sem dám svůj text, který je odpovědí na otázku jedné mé kamarádky...

Otevřený dopis Českému rozhlasu – Radiožurnál

Pátek, Říjen 2, 2015 by Diny

Vážení, můj otevřený dopis nebude dlouhý. Když jsem byla oslovena, zda bych nepřijala účast v anketě Hrdina všedního dne, tak má prvotní reakce byla samozřejmě - odmítnout. Jaká já jsem hrdinka? Já jen žiju, jak to jde a jak se dá. Po telefonickém rozhovoru s paní Uhlířovou proběhlo vysvětlení, jak je to s tím oním "hrdinstvím"...

Léto

Středa, Červen 24, 2015 by Diny

No joooo ... Jsem ostuda, pomalu jsem překlopila zprávy o Klárce i o nás jen mezi své nejbližší kamarády a přátele na Facebooku a tady jsem to téměř skoro zasklila... Spoustu z vás si nás tam našlo, ale někteří FB nemusíte, tak se tu kaju a alespoň krátce od nás :) Sice je momentálně Klárka na antibiotikách a opět si nepůjde pro vysvědčení (dávám tomu šanci tak 5% ...

Jaro je i u nás :)

Neděle, Březen 29, 2015 by Diny

Kdo je s námi na Facebooku, tak ví a pro vás všechny ostatní ... :) Klárce se daří dobře, je tedy zrovna po letošní druhé dávce antibiotik, ale zítra už šupajdí do školy. A nám jaro ... urodilo ... :)  
V kategorii
Všednodenně

Každý koš pomáhá 2015

Úterý, Březen 3, 2015 by Diny

Byli jsme před 14 dny požádáni, hlavně tedy Klárinka, jestli bychom se neúčastnili akce Každý koš pomáhá.   Český basketbal a Česká televize už od roku 2007 pravidelně pomáhají. Letošním příjemcem pomoci je sdružení Dech života, které pomáhá pacientům jakéhokoliv věku se všemi potížemi, které trvalá plicní ventilace, přináší...

Klárinka dnes v Českém rozhlasu Plzeň

Pondělí, Leden 12, 2015 by Diny

Minulý čtvrtek s Klárkou a se mnou přišla udělat už delší dobu plánovaný rozhovor redaktorka  Českého rozhlasu Plzeň, Jana Kosová.  Poprvé někde mluvila i Klárka a i když jí mám doma ... tak slyšet ji ... je pro mě pokaždé silné. Jsem pyšná na to, jaká je bojovnice, jak se umí radovat z toho, co může a jak má ráda život a nás všechny...

2015

Středa, Prosinec 31, 2014 by Diny

Přáními do nového roku 2015 se to všude jen hemží, bilančními vzpomínkami také. Vzpomínat asi nebudu, kdo chtěl, byl v tom ještě stále letošním roce, s námi.  A tak moc dobře ví, jak bylo a že ... právě prožíváme už několik měsíců ohromnou úlevu a učíme se žít a být s Klárkou doma...

Krásné vánoční svátky :)

Pátek, Prosinec 19, 2014 by Diny

Video Klárky jako přání a poděkování všem, kdo jste na ní v tomto roce mysleli, kdo jste s námi byli v mysli i v životě skutečném a pomáhali nám zvládat nelehké jaro i léto. Ve videu uvidíte naši úžasnou statečnou holčičku, která dokazuje každý den, že život se dá žít naplno i přes různé překážky, že dokázat jde i nemožné, že i když je jí jen osm let, dokáže malé i větší zázraky a dokonce možná mění i cosi v nás, dospělých ...

Jarčiny perníčky – recept na žádost :)

Čtvrtek, Listopad 27, 2014 by Diny

  Protože se mi sešlo pár proseb o vyhlášené Jarčiny perníčky - aktualizuju pradávný čtyři roky starý článek a sdílím veřejně ;) Krásný předadventní čas a ať se povedou :)   Jarčiny perníčky určitě nepřekvapí tvrdostí. Jarčiny perníčky jsou prostě straaašně dobrý, doporučuju!!! :) 1 kg hladké mouky 300 gramů cukru moučka 400 gramů medu 4 vajíčka 2 lžičky jedlé sody 3 lžičky perníkového koření ...