Klárčin blog

About me / O mně

O Klárce a její nemoci - SMA a také o tom, jak se vyrovnat s nečekanou smrtí partnera

Myšlenka dne

 

Vím, že Bůh by mě nepostavil před něco, co nemůžu zvládnout.

Jen někdy si přeju, aby mi zas až tak nedůvěřoval ...

 

 

 

 

6 Leden 2012

Zamyšlení (přesunuto z FB)

Tak a je tu pátek :)

A k němu takové malé Diny-zamyšlení :)

Včera jsem na jednom blogu našla povídání a dojmy, jaké z Devátého doteku jedna čerstvá majitelka knihy má. V podstatě se tam objevila první kritika, ani ne článků, ale spíš toho, jak je knížka sestavená a že do dohromady neladí. 

Mně to opravdu vůbec nevadí a strašně nerada bych, aby se myslelo, že je možné psát o knize jen pochvalné ódy. Je mi jasné, že někoho třeba provedení zklame, že čekal něco jiného. Myslím, že nejsem urážecí, vztahovačná jistě trošku jsem (a neříkám, že mě třeba nějaké nesouhlasné reakce nebudou mrzet, ale …), ale opravdu bych nerada, aby stránky o knize byly jen oslavné, pokud to tak někdo necítí.

Z chyb se člověk může poučit, něco mi klidně může připadat že není pravda, můžu se proti něčemu ohradit, ale to je o komunikaci, dialogu.

Samozřejmě na rovinu řeknu, že sprosté napadání mezi normální kritku nepočítám, ale to rozhodně není případ oné čtenářky:)

Takže se těším, že dnes dojdou Doteky dalším z vás a těším se na reakce, jak ty spokojené, tak třeba i ty, kterým něco nesedne. I když samozřejmě doufám, že těch bude míň :))) 

PS: A samozřejmě, s tím že k sobě články neladí a že dohromady mozaiku nevytvoří – nesouhlasím :))) Ale to asi ode mě čekáte :))) 

v kategorii Denní deníčky | 31 komentářů

4 Leden 2012

Už připlouvají :)

Tak první čtenáři ji právě dostávají :)

377797_349825238376662_320669021292284_1436707_1344450474_n.jpg

Moc se těším na reakce.

O Devátém doteku si povídáme TADY.

Objednávat můžete na  http://kramek.dryada.com/  :)

Soutěž na Baby-café už skončila, výherkyně jsou oznámeny :)

Gratuluju a děkuju :) 

v kategorii Denní deníčky | 23 komentářů

31 Prosinec 2011

Akce do dnešní půlnoci :)

Info z krámku od Zary (kopírováno z FB). 

 

Do konce roku 2011 nám zbývá posledních necelých 9 hodin. A protože je devítka pro naši knihu „magická“, odteď až do půlnoci přibalíme ke každé objednávce, která v této době dorazí ještě knihu: Terra incognita, která byla v roce 2005 nominována na Objev roku na Magnesia Litera. * Více o knize je v našem krámku .

 

terra_incognita.jpg

v kategorii Denní deníčky | 3 komentářů

27 Prosinec 2011

Devátý dotek

devatydotek_obalka.jpg

Tak dnešním dnem se oficiálně prodává :)

Má kniha Devátý dotek, věnovaná mému zemřelému  muži a našim dětem. Všem čtyřem.

Děkuju moc Zaře a Martinovi, nakladatelství Dryada. Děkuju jim za ten šílený nápad, když asi před rokem přišli s tím, že by chtěli vydat knihu o tom, co mě a mé děti potkalo. Měli s tím spoustu práce, investic a já věřím, doufám, že se jim jejich víra, nasazení a láska ke knihám vrátí. Ve všech možných podobách :) 

Děkuju Missorce, že je. Děkuju BC, že je. Děkuju vám všem, kdo jste přes tři a půl roky na můj blog chodili rádi :)

Přes všechno vím, že jsem se narodila na šťastné planetě.

Soutěž na BC je ZDE :)

Na Facebooku se můžete juknout TADY :)

E-shop pro objednání pro změnu ZDE :)

banner

.............­.............­.............­.............­.............­.............­.............­.............­..... 

   Anotace … tu napíšu přímo sem  (děkuju Zaře a Missorce za její napsání :) ).

DEVÁTÝ DOTEK

Autentický deník

„Nejraději bych tuhle knihu nikdy nenapsala.“ Mirka Šimková, autorka

Devátý dotek, autentický deník, je opravdovým živým zachycením událostí jedné rodiny v domečku za Plzní, v Ovečkově – muž a žena, čtyři děti, dva psi, kočky a šest ovcí. Deník vypráví velice intimní zpověď ženy, která se v úterý 24. listopadu dozví, že se její muž již nevrátí z práce, tak jako každý den ve čtyři hodiny odpoledne, protože se stal obětí nezaviněné dopravní nehody. Máma čtyř dětí, z nichž tříletá Klárka rok a půl bojuje se svalovou atrofií, si píše po ztrátě svého muže deník o všech přicházejících událostech, myšlenkách a pocitech. Den po dni, přímo v daném okamžiku, vypráví o smutku, ale i touze žít dál a milovat. 

Protože když nechcete být do konce života nešťastní, musíte s tím něco udělat…

Kniha se sice jmenuje Devátý dotek, ale doopravdy je utvářena z tisíců doteků, obyčejných i těch zcela neobyčejných. Smutných, radostných, komických, tragických – nevybíráme si je, nelze si je vymyslet – to je život. Až s touto knihou pochopíte, že kdykoliv všechno může být doopravdy jinak, už od příštího rána.

v kategorii Denní deníčky | 41 komentářů

23 Prosinec 2011

Opožděný dárek :)

dd_160na300b.gif

v kategorii Denní deníčky | 34 komentářů

10 Prosinec 2011

Kniha jde do finále :)

Nebudeme ji už na 99% stíhat distribuovat pod vánoční stromeček, ale … ještě letos vyjde – což s ohledem na DPH třeba je pořád lepší, než v lednu:)

Tolik slibovaná knížka.

Ještě pár dní a spatří světlo našeho světa. Nebudu zastírat, že jsem pěkně nervozní, jak bude přijatá. Nebudu zastírat, že se klepu, jestli se bude líbit těm, kteří se na ni těší spolu se mnou (po mém odmlčení na blogu doufám, že ještě někdo zbyl:))), tak i těm, kteří o mně, mé rodině, blogu nikdy neslyšeli. 

Za pár dní spustíme stránky knihy na FB a bude spuštěn i systém objednávání.

Cítím se jak pár dní před termínem porodu :)

Kéž se tomu našemu pátému miminku na světě líbí, kéž bude mít co dát svým čtenářům a  … prostě, držte nám palce :) 

v kategorii Denní deníčky | 56 komentářů

11 Listopad 2011

Sáře všechno nejlepší !!!

Sára (SMA I. stupeň) slaví právě dnes svůj velký den. Je jí sedm let. Posíláme jí s Klárkou objetí a její rodině také. Jsou úžasní !!:)

Na Novinkách vyšel o nich článek: http://www.novinky.cz/…i-sedme.html?…

Když jsem klikala na Diskuzi, říkala jsem si: Nedělej to!!!

Teď tu sedím a brečím.

Kolik lidí má pocit, že mají právo soudit, jestli Sářin život má smysl.

Pořádně nic neví. Soudí jen podle obrázku, kde malá leží a je připojená k dýchacímu přístroji. 

Ano, a taky sama nejí.

Ale pořád je to človíček.

Mám doma holčičku, která je na tom líp než Sárinka. Klárka má SMA mezi prvním a druhým stupněm.  Její prognoza před čtyřmi lety zněla z úst motolských lékařů: Školy se nedožije, s tím nepočítejte, je nám líto.

Nesmysl.

Chystáme se k zápisu a díky vozíčku není Klárka jen ležáček. Díky nevím jaké přízni nebyla už téměř rok nemocná (nachlazení, chřipka, nic vážnějšího, díky Bohu!!).

Věřím, že i když to má Sárinka těžší, že přesto cítí tu obrovskou lásku své mámy. Že je šťastná, i když, jak někdo v diskuzi psal, je vězněm svého těla.

To je má holčička také.

Ale někteří lidé jsou vězni svých předsudků a své hlouposti.

Pak se nabízí otázka … kdo z nich je na tom hůř ? 

v kategorii Co je to SMA? | 17 komentářů

31 Říjen 2011

Listopad … už zítra

Po skoro po měsíci se dostávám k blogu.

Myslela jsem si, vážně jsem si myslela, že mi psaní bude chybět. Že mi blogování bude chybět. Jenže nějak je všechno jinak.

Ten čas je opravdu pryč. Už jsem prostě jinde. Myslím s pocitem, s touhou sdílet svůj život. Skoro jako bych tu Diny, co se zpovídala ze svých bolístek a smutků, ze svých radostí a zážitků, ani neznala.

Možná už prostě nejsem tou, kterou jsem bývala.

Co vím, že vždycky všechno dělám srdcem. A kdybych psala blog jen proto, aby tu visel obden článek, brzy byste to poznali.

Dnes ale tak nějak … cítím, že chci. Že chci napsat. 

Dnes jsou to dva roky, co zemřel můj milovaný dědeček.

Před dvěma lety jsem mému muži plakala půl noci v náručí.

On mi řekl spoustu věcí, které … které došly skutkům dřív, než by si kdokoliv z nás přál.

Za tři týdny a tři dny to budou dva roky, kdy nás opustil i on. Napořád. Navždycky. Tak strašně moc … definitivně.  Tak strašně moc nečekaně. A život můj i dětí se zhoupnul a totálně obrátil. No … koneckonců o té houpačce a chvílích naprosté beznaděje toho tady bylo spoustu napsáno…

Dva roky.

Jeden rok je tak strašně málo.

Na všechno.

Smíření ? Je už za mnou?

Ne, dnes nechci o tomhle psát. Chci sem dát obrázek. Obrázek holčičky, která si s tátou povídá, když si myslí, že jí nikdo neslyší. 

Naší malé pětileté holčičky s oříškovýma očima. Té, které patří tenhle blog a já si ho jen na pár měsíců půjčila.

Namalovala ho tatínkovi a ve středu mu ho odneseme za ním, pod naši třešeň. Kluci také něco namalují. Ale Klárka, ta hned jak jí to napadlo, tak musela tvořit. Už má dalších asi pět připravených, obálka bude muset být velká :) 

fotografie0517.jpg

Nedojímají mě ani tak roztřesená srdíčka namalovaná slabou ručičkou, nedojímá mě ani jak Klárka vidí samu sebe. Co mě dostává, je ta oboustranná šipka. 

Ona ví, je si tím jistá, že nejen  ona miluje tátu pořád, i když zemřel.  Ona ví, že i on miluje jí. Její jistota je nad všechny jistoty světa.

Smrt není konečná.

Dokud existuje láska.

v kategorii Denní deníčky | 35 komentářů

3 Říjen 2011

Je tady podzim

Tak jsem si myslela, toho prvního září, co jsem tu psala poslední článek, že zase naskočím… ale nějak se nedaří. 

Ono ne že by nebylo o čem psát. Jenže … my už jsme asi trošku jinde a o spoustě věcí psát nechci. Nemůžu. Nebo nedokážu?

Témat by bylo… jéje. Jenže – není to ani tak o čase, jako že se spoustu věcí mění rychleji, než bych to možná i stačila napsat. Pak taky … možná jsem po tři roky dokázala sdílet podstatné i nepodstatné věci z našeho života, ale dostavila se nějaká únava a možná i určité zklamání z některých reakcí, až jsem si řekla, že to nemáme zapotřebí…

Každopádně, alespoň ve zkratce pro pár věrných :)

Máme se s dětmi fajn:) Kájík strašně vytáhl a zmohutněl, nezavře pusu a je strašně hlučnej, kdepak je ten můj malej chlapeček … David je skvělej, už druhák, někdy tak velkej a jindy blbne jako Kája :) Kluci se pošťuchujou, ale mají se rádi, Karel Davču prostě obdivuje a napodobuje v každé blbině ;) Klárka je doplňuje, spolu s ní se dokážou zklidnit oba a něco vyrábět, hrát si, povídat, pohromadě je mám nejradši a co teprve, když přijede nejstarší sestra :)

Chystáme se, že se asi přestěhujeme, ale zatím není tak úplně jisté kam. Tedy město ano, ale místo ne – takže mlčím a mlžím:)

Ovečkov (momentálně bez oveček) nám zůstane, asi bych ho od jara ráda pronajímala jako víkendovou, týdenní rekreační chalupu – to bychom zase pořídili ovečky, aby tu nebylo smutno :)

Nic ale není jisté, všechno je tak nějak v běhu, prostě se uvidí.

Je nám dobře.

A já doufám, že i vám a přeju krásný podzim :)

fotografie0509.jpg

PS: Knížka by měla vyjít v listopadu, tak snad …

PS2: Proč je ta pětiletá můra tak dlouhá ??? ;)

v kategorii Denní deníčky | 21 komentářů

3 Říjen 2011

O SMA

Zítra, 4.10.2011 v 16:50 na ČT2 v pořadu Klíč – spinální muskulární atrofie – bude celý pořad věnovaný této nemoci.

Opakovat ho budou 10.10.2011 na Čt2 ve 13.10.

Ke zhlédnutí po odvysílání bude i na netu:  

http://www.ceskatelevize.cz/…62221700014/ 

V pořadu zazní, jak se žije s touto nemocí postiženým dětem i rodinám, i o různé formě pomoci např. přes organizaci Kolpingovy rodiny ve Smečně. 

p1020891.JPG

v kategorii Co je to SMA? | 5 komentářů

nahoru »