O mně

Středa, Srpen 13, 2014 by Diny

Jmenuji se Klárka a narodila jsem se 18.6.2006.

První rok svého života jsem vypadala jako zdravé miminko, kterému nic nechybí. Nikdy jsem si ale nedokázala stoupnout, nikdy jsem nechodila. Těsně před druhými narozeninami mi lékaři diagnostikovali Spinální muskulární atrofii (SMA) I.-II. stupně.

Moje nemoc je bohužel progresivní. Už víc jak šest let se s ní snažím bojovat, nejvíc asi dobrou náladou a radostí ze života. Mám moc ráda svou rodinu, maminku, brášky a velkou ségru. Když mi byly tři roky, stala se mému tatínkovi nehoda a zemřel. Není sice s námi, aby mě mohl nosit a hrát si se mnou, ale já si s ním někdy před usnutím povídám.

Letošní jaro nebylo moc veselé, vlastně celé jsem ho proležela v nemocnici, selhalo mi dýchání. Maminka se o mě moc bála …  A nejen ona … To, co je patrné na první pohled, že jsem na vozíčku, není tím, co je pro mě nejhorší. Nemám jen bezvládné nožičky a slabé ruce, mám hlavně oslabené dýchací cesty a od května jsem už trvale na umělé plicní ventilaci. To znamená, že mám  takový šikovný ventilátor, který vhání vzduch do mých nemocných plic a pomáhá jim dýchat. Říkáme mu Venca a moc si přejeme, aby fungoval a nerozbil se, to bych pak musela honem honem do nemocnice, než by se opravil.

S Vencou můžu jezdit i na vozíčku, na električáku, který mám také od jara velký, nový a úžasný, díky Nadaci Konto pomoci. Vlastně druhý den, co jsem ho dostala, mě hned sanitka odvezla do nemocnice a učit řídit jsem se na něm učila tam. V nemocnici čas utíkal pomalu, ale od chvíle, kdy jsem mohla s ventilátorem ven, se to už dalo zvládnout a přestala jsem být smutná.

Abych mohla domů, za mou rodinou, bylo třeba zařídit spoustu věcí … a moc nám pomohl jak náš pan doktor z Fakultní nemocnice z JIPky, tak i nezisková organizace Dech života. Maminka říká, že bez všech těchto lidí bych v nemocnici čekala na mého Vencu asi pěkně dlouho a to bych opravdu nechtěla, protože i když už nedýchám sama, chci být doma, ve své postýlce, u svých brášků a se svými zvířátky. 

Maminka se života s ventilátorem hodně bála, častokrát jsem viděla, jak má uplakané oči, ale teď sama říká, že jsem její zlato a že je moc šťastná, že jsme všichni spolu doma a naučila se o mě starat. Také moje asistentka Anička je moc šikovná a mamince hodně pomáhá :) 

Taky jsem přišla o hlas, nemluvila jsem několik měsíců, ale pan Šesták z Dechu života mi řekl, že to dokážu a tak jsem cvičila a cvičila … a opravdu zase mluvím !!! Jsem moc ráda :)

Těším se do školy, v první třídě jsem chodila jen první tři měsíce, už se mi po dětech a paní učitelce moc stýská. Jen hudební výchovu nemám ráda, ale když jsem šeptala, tak mi maminka vyjednala úlevu a doufám, že zpívat nebudu muset dál (kdyžtak zase začnu šeptat a bude to:)))

Jmenuji se Klárka a vítám vás na svém blogu, který pro mě a o mně píše moje maminka :)

Moc děkujeme kapele Concordia Band za souhlas s produkcí Písně osamělého pastevce, která doprovází toto video.

35 Komentářů to “O mně”

  1. Zvědavka napsal:

    Milá Diny a Klárko… přeji vašemu novému blogu co nejvíce pohodových čtenářů a Tobě Klárko…abys měla pořád důvod se takhle krásně usmívat , protože tím svým úsměvem nám krásníš naše dny . Martina

  2. milovic napsal:

    Klárko, … JSI Sluníčko! A to hřejivé sluníčko, ať Ti stále hřeje na cestu! Krásné dny Tobě i Tvé rodině!

  3. Hamina napsal:

    Klarko,

    maminka se neplete. Slunicko ses. Mozna nehrejes, ale to, co v cloveku zanechavas kdyz se na tebe podiva je leckdy vic, nez teplo slunicka.

    Tak bud dal usmevave SLUNICKO.

    Hamina

  4. Misa T. napsal:

    Vítejte spátky :-) .

  5. Bára napsal:

    Milá Diny a Klárko,
    občas jsem nakoukla na váš starý blog a s obdivem sledovala vaše životní peripetie i radosti. Jsem moc ráda, že jste zpět. Dáváte všem úžasný vzor a naději, že i těžký životní úděl lze snášet s úsměvem a optimismem.
    Hodně štěstí a díky za tvé psaní, Diny :-)
    Bára

  6. Amelie M. napsal:

    Konečně jste zpátky Klárko :)

  7. Sonrisa napsal:

    Klárko, moc na Tebe myslím a sluníčko určitě jsi, jsi úžasná malá slečna ♥

  8. Ilali napsal:

    Klárko, Diny – nádhera a sluníčko jsi nádherné.)))

  9. isobelka napsal:

    Huráá…už to funguje, kolikrát jsem klikala a pořád byl blog ve výstavbě. Přeji novému blogu, který se mi moc líbí svým designem, aby byl stejně tak úspěšný jako blog minulý. Klárce a celé rodině přeji jen to nejlepší!

  10. Binky napsal:

    Vítejte zpátky, holky

  11. Magda/Jezinka napsal:

    Dinuš, tak je to pravda:-))
    Máme vás zpátky! Protože mám dneska v mozkovně ZAVŘENO, mohla bych sáhnout po nějakém klasikovi…tak jedině Ó náš nejvyšší…Jára Cimrman: Ona je něžná jako květinka, jako vánek v korunách stromů…Klárična fotka je nádherná, ten úsměv je opravdu bez klišé jako sluníčko, zvláš´t v těchlech bílošedých dnech.
    Klári, a´t se Ti ta škola líbí a s Aničkou poznáš spoustu nových věcí.
    Holky, tleskám a s kroupou v oku volám HURÁÁÁÁÁÁÁÁÁ:-)
    Moc na vás myslím )a na vaše kamna)

  12. Magda/Jezinka napsal:

    Tak jsem se poprala s technikou, trochu se mi z kraje sekala hudba, ale – mám zamlžíno, to je nádherné!
    A nejvíc mě dostala Klárčina fotka v 35.vteřině, jak je tam sama v růžovém tričku, no tam je překrásná!!!!!!!!!

  13. Kebule napsal:

    Diny, vítám Tě zpět. Klárko, Tobě přeji spoustu krásných okamžiků v životě. A abys Tvým blízkým byla pořád tím krásným rozzářeným sluníčkem!

  14. Evásek napsal:

    Ahoj holky, super, že blog opět funguje! Super, že se školou to tak krásně vyšlo!! Klárko jsi nádherné sluníčko, které hřeje svýma očima a svým úsměvem! Ať to teploučko, které je kolem vás šíříte dál ještě hoooodně dlouho..:o))))

  15. Blanka napsal:

    Krásné video…

  16. Absa napsal:

    Není lepší výraz. Sluníčko je přesné a výstižné označení a maminka to ví. :)
    Jsi sluníčko, Klárko! Rozzářené, s krásnýma hlubokýma očkama a nádherným úsměvem.
    Diny, fantastické fotky s krásnými dětmi a Píseň osamělého pastýře (kterou mám moc ráda) dokonalý doprovod.
    Hodně zdaru (staro)novému blogu!

  17. Diny napsal:

    Děkuju moc za Klárku i sebe, přejeme všem pohodovou zimu a chystáme článek o zápise do školy :)

  18. Alča napsal:

    Milá Diny, konečně vás máme všechny zpátky, mám opravdu velkou radost. Dík za neskutečně krásné fotky, s tou písní to bere za duši.Jsou tam pěkní všichni, ale Klárka, s těma typicky rozzářenýma očima, je fakt úžasná. Kolikrát si to video ještě pustím, abych se znovu potěšila. Moc vás všechny zdravím!

  19. denbaden napsal:

    Jsem moc ráda, že jste zpět, holky… :-) krásný nový začátek, krásná fotka, krásné psaní…jen tak dál…!!!

  20. Aya napsal:

    Ahoj, Jsem ráda, že jste zpět. Jako všichni. :o)
    Blog je překrásný. A přeju vám, aby vaše psaní bylo převážně veselé. Klárka už je velká slečna. Roste vám do krásy. :o)

  21. janožka napsal:

    Přeju krásné dny plné radostí a úsměvů Klárky, protože ten úsměv a ty krásné oči jsou za 100 bodů ze sta.Ať se daří !

  22. Luuc napsal:

    Klárka je úžasná! Takové sluníčko,ale s pěknými čertíky v očích.
    Přeji vám mnoho sil a radostných dnů.

  23. Norreen napsal:

    Mám radost, že blog je zpátky. Holky zlatý. Klárka je opavdu sluníčko. Z těch fotek je vidět, že i přes všechny problémy, je to holčička, která se prostě umí radovat a smát a zářit rozdávat kousek toho sluníčka druhým.
    Martina

    • Diny napsal:

      Marti, děkujeme :)

      Klárka spoustu věcí, které my jako problém vidíme, tak nevnímá. To je možná velké štěstí :)

  24. HankaOr napsal:

    Krásně a příjemno je na tomhle blogu, asi stejně, jako u vás doma v Ovečkově. Video s fotkami je na rozbrečení i na potěšení zároveň, tolik čistého lidského tepla a krásy z něj vane.. A zvolenou písničkou se celý ten dojem ještě posiluje – opravdu výborná volba!
    Přeju hodně štěstí blogu, Klárce i všem doma!
    A Klárce hlavně žádný kašel, žádné nachlazení, jen radost ze všeho nového, co se naučí ve škole! Snad jediná nakažlivá věc aby se jí držela – a to je ten její nádherný smích!
    Tak ať si ho hodně užije při hraní s novými kamarády :-)
    Hanka

    • Diny napsal:

      Hani, moc děkujeme :) O kašli píšu právě dnes … škoda, že tohle přání nám nějak není dáno vyslyšet. Kéž by už bylo jaro, nebo ještě líp, léto !!

  25. Pisarka napsal:

    Zdravím nový blog a přeju, ať tti funguje k tvé radosti a dle tvých představ a ať máš hoooodně dlouho o čem psát :-)

  26. Lucie napsal:

    Mila Klarko a Diny, jsem rada, ze jste zpatky! Moc jste mi chybely! Fotky Klarky jsou opravdu kouzelne. Spolecne s hudbou berou za srdce. Preji vam, i cele vasi uzasne rodine, hodne proslunenych dnu. A spoustu radosti s novym prirustkem do rodiny!

  27. To je nádherná holčička…

  28. Markétka napsal:

    Klárko, měsíc stebou utekl jako voda. Pamatuju si na první dny ve školce, kdy jsi tam ještě nebyla..hrála jsem si s dětma, které mě maximálně vnímali, ale bohužel mi nikdy neodpověděli.Jednoho dne jsem přišla na praxi a u stolečku seděla krásná princezna na vozíčku, řekla jsem Ahoj, a pohladila ji po dlani, vzápětí se ozvalo „ahoj“, řekla jsi mi ahoj, byl to pro mě hroznej nezvyk, že za těch pár dnů, kdy tam na mě žádné z dětí nepromluvilo, jsi promluvila ty :)) Sedávala jsem si k Tobě skoro každé ráno ke stolečku, hrály jsme spolu pexeso, přičemž jsi ty pokaždé vyhrála..Nebo tvoje hra schovávání kostky, to jsem nikdy nevěděla kam jsi ji schovala, pak jsem tě naučila hrát černého Petra s kartama na prší, to byla zábava..chytali jsme spolu magnetový rybičky, skládali hlavolam, a největší zážitek byl, když jsi mi ukázala karetní kouzlo, abych pravdu řekla, pořád nevím jak jsi to dokázala, ale jak se říká, kouzla se nesmí prozrazovat. :-)
    Minulý týden jsem stebou šla poprvé cvičit, hrozně jsem tě zlobila, furt jsem tě lechtala, a ty jsi se tak krásně smála, dávala jsem ti tričko přes oči aby jsi nic neviděla, a lechtala tě všude kde to šlo, hlavně na nohou :-).. Koukala jsem stebou do zrcadla, a dělala na tebe ksichtíky, hrozně se ti to líbilo, a já byla štastná, že se díky mě směješ..Pak jsi zničeho nic řekla „štronzo“ a mě bylo jasné, že se v tu chvíli nesmím ani hnout, pak jsi řekla konec, myslela jsem že už to víckrát neřekneš, a ty jsi to řekla, když jsem ti akorát cvičila s nožičkama.. :-) Nebo když jsem ti říkala při cvičení „Klárko zabéééér“ a ty vždycky úsměv od ucha k ucha :-).. Nejkrásnější den stebou byl,ale v pátek, přinesla jsi mi namalovaný obrázek, kterej mi vehnal do očí slzy. Mám ho doma vystavený. V ten den jsem se stebou na praxi viděla naposled, a proto jsem si Tě chtěla co nejvíc užít, vzala jsem si tě zase na cvičení, tentokrát jsme spolu byli sami + teda ještě Barča.. a zase jsem tě hezky zlobila lechtáním a vtipkováním, byly jsme spolu sehraná dvojka viď? :-) Už teď mi chybíš, ale věř, že za Tebou přijdu co nejdřív a o prázdninách tě navštívím u Vás doma a budeme blbnout :-) Tvoje Markétka

  29. Magda/jezinka napsal:

    Klárinko, princezno, přejeme Ti krásné slunečné narozeniny. Už Ti to spousta lidí napsala, Tvůj úsměv je opravdu jako to sluníčko. Jeden jediný úsměv z fotky -a my máme veselý lepší den, u mě to tak funguje, tak to není obyčejná věta.
    Princezno, objímáme tě, děkujeme že můžeme být s Tebou aspoň přes písmenka a přejeme Ti hlavně zdraví, sílu a spoustu krásných zážitků s kamarády, mamkou, bráchama a ostatníma…
    VŠECHNO NEJLEPŠÍ! Objímáme!

  30. Lenka/levar napsal:

    Milá Klárko,
    přejeme Ti všechno nejlepší k svátku, ať úsměv na Tvé tváři potěší Tvou maminku každý den, užívej si lásky rodiny a letního sluníčka.
    I když moc nepíšu, myslím na Tebe každý den :-)
    Mějte se všichni krásně – Lenka s rodinou z Ostravy

  31. Renata napsal:

    Klárko, také ti přeju mnoho krásných dní. Plné radosti a smýchu. Je super,že už jsi doma a že ti je mnohem lépe. Renata

  32. Renata napsal:

    Jejda, já se překlepla. Víme,že smích je takhle správně.

Komentovat