Cesta
Neděle, 8 června, 2014 by Diny
.. a tak si v duchu víkendu „15 let s rádiem Blaník“ poslouchám tuhle vítěznou písničku, po dnešní návštěvě Klárky v nemocnici, a nějak nevím.
O čem psát, proč, co, k čemu …
Abych nezabředla do pocitu, že si vynucuju snad nějakou lítost?
A vynucuju?
Dlouhé roky jsem psala o Klárce, o její rodině a nepřestala, ani když zemřel táta dětí a můj muž.
Dlouhé roky jsem sdílela naše radosti, bolesti, obyčejný život.
A dneska nějak nevím.
Poslední měsíce, týdny a hlavně dny se nedají vepsat do žádných řádek, nedá se podělit o tu horskou dráhu pocitů, kdy v jednu chvíli mám chuť zpívat, protože jedu na vlně naděje .. a v další se mi skoro nechce žít.
Přeháním.
Nechce se mi jenom žít „takhle“ …
Takhle bolavě.
Jenže nemůžu udělat NIC jinak. Zbývá se jen prát. S tím, s čím musím.
A když to dokáže malá, skoro už osmiletá holčička … (Jako bych jí teď slyšela: Mami !! Já ale NEJSEM MALÁ !!“:) ).
Nemůžu zklamat jí, sebe, kluky … svou rodinu. A tu cestu, která je někdy k uzoufání klikatá a těžká, musím šlapat dál.
Hlavně pro ní.
Rozepisovat se o jejím stavu dnes nebudu. Ona stačí jedna věta.
Učíme se všichni s trvalým napojením na umělou plicní ventilaci, žít.
………………………………………………….
Dnes jsme Klárce mohli přivézt vozík a po asi dvaceti minutách různého štelování a kontrol, jestli opravdu máme všechno, jsme se mohli projet po areálu nemocnice a Klárka viděla konečně po dlouhé době brášky … a na kůži cítila žhavé sluníčko …
Čeká nás spoustu učení, kurs resuscitace, každý den se učím něco nového z péče o mou princeznu na ventilaci … ale rozepsat se o každodenních malých i velkých bojích, hlavně těch vnitřních, prostě neumím.
A protože ráda končím vesele, tak fotka z dnešního letního odpoledne na závěr.
Děkuju všem a kdybyste neměli zrovna co dělat, prosím o držení palců … aby Klárka mohla být co nejdřív doma s námi …
Diny, Klárko …,…
honí se mi toho hlavou dost, ale dnes jen tolik napíšu,
že moc držím palce, aby tahle krásná mladá dáma (to je naprosto hustokrutěpřísně skvělej klobouk! 😀 ) byla brzo doma.
I když mám, co dělat, stejně držím všechny palce, pořád, když z Ovečkova žádná zpráva nepřichází, kontroluju blog třeba pětkrát denně 🙂
Držím pěsti, abyste to všechno zvládali, a aby bylo spoustu důvodů k úsměvům.
Budu se těšit na další zprávu a do té doby posílám Klárce, veeeelkou pusu a objímám … lehce, letně, tuhle křehkou – motýlí statečnou princeznu.
DRŽTE SE!!!!!!!!! 😉
Ahoj Miruško, ahoj Klárinko sluníčková, tak jsem se potěšila fotečkou, i když nemocniční, tak stejně krásně letně princeznovskou kloboučkovou 🙂 Palce držím denně denně denně. Opravdu xkrát denně. Fakt:-) Takže hodně sluníčkovejch dnů doma na zahrádce!!!
Dana
Mirko, co ta holčička musí v životě zvládnout a jak se se vším pere, je opravdu neskutečné. Tolik by si zasloužila, aby měla život snazší. Vím, že je pro ni obrovské štěstí mít takovou prima rodinu, jakou opravdu jste a jak ji dokážete podpořit, i když je to nepochybně hodně náročné.
Jsi hodná, že jsi nám napsala a pro potěšení poslala fotku.Palce i pěsti držím pořád a myslím na Klárinku i na vás všechny.
Holky moje…… jste statečné. Neumím si všechnu tu bolest, strach, obavy představit. Na straně druhé, z vás jde taková energie. Jste úžasné! Přeji, ať vaše společné síly dokáží se SMA bojovat ještě mnoho let. Dnes má dcera sfoukávala na dortu svých 8 svíček. Klárka bude za pár dnů slavit asi v nemocnici, ale přeji, aby ty své další narozeniny oslavovala doma.
Držím palce, moc ,moc….
A myslím na Vás.
A.
Diny prosim te pis, jak tady neni zadna zprava (nakukuju nekolikrat denne), tak jsem jak na trni. Moc na vas myslim a drzim palce. M.
Milá Diny,
všechna slova mi připadají jaksi nepatřičná, ale přsto bych Vám ráda vyjádřila svou účast a podporu – tak jen stručně:(myslím, že) rozumím, chápu, držím palce, často na vás myslím… a přeju pořádnou dávku víry, naděje a štěstí.
Eva
Diny,
ta cesta je někdy to nejdůležitější…Moc na Vás myslím.
Přeji mnoho sil..
Ahoj holky,
Klarka je opravdu uzasna, statecna holcicka. Fotkou i zpravou si potesila i me, protoze si na vas take vzpomenu nekolikrat za den a blog navstevuju nejmene jednou.
Moc drzim palce at uz jste vsichni spolu doma!
Také si na Vás každý den vzpomenu, KLárka je moc statečná a krásná holčička. Nepřestávám držet pěsti a přeju Ti Diny moc sil, aby jsi všechno zvládla….. Věřím, že budete brzy spolu doma!
Vzpomínám velmi často a držím všechny palce… Klárka je sluníčko a je krásné, že je „za dámu“ v každé situaci – ten klobouk jí opravdu náramně sluší :-). Držte se, děvčata…
Krásná fotka krásné malé slečny s kloboučkem (a s vozíkem a hadičkou a nově batůžkem – to je ono?)… Slzy ani nepolykám, ale jsou moje, Ty si o lítost, holka, neříkáš, jen občas pootevřeš okénko do svého života a ono je tak přeplněné… láskou, tou rozhodně, ale taky bolestí. Tvoje pocity posledních dnů si netroufám odhadovat, palce samozřejmě držím. Moc vás zdravím.
Z.
Diny, Klárko,
myslím na vás a často sem nakukuju. Modlím se. Je úžasný, že Klárka mohla ven, a vidět brášky. Už abyste byli spolu doma a užívali si obyčejné dny.
Mirko, nikdo si to nedovedeme představit co prožíváš. Ale ta fotka je fakt krásná a Klárka s copánkama a kloboučkem, je tak pozitivní. Držím palce pořád a jsem v myšlenkách s tebou, s vámi.
Držíme palce!
Přeji hodně sil všem a myslím na vás.
P.
Držím vám palce, aby Klárinka mohla být brzy doma a přeji vám moc síly.
Ahoj Miruš,
myslím na Vás každý den, držím palce pořád…
Pořád čekám na zprávu, že už máte Klárku doma. Z poslední zprávy od Tebe cítím smutek, přeji a posílám hrozně moc síly k překonání všeho co teď musíte prožívat. Kéž bych mohla udělat víc…
Radka
Je mi jasné, že život, který teď žijete, se nevejde do žádných písmenek… Přesto jsem vděčná za zprávy, které tu můžu číst. Palce vám držím pořád a myslím na vás mnohokrát denně. Věřím, že ty myšlenky a modlitby mají sílu. Ať jste brzo a nadlouho spolu doma!!! Moc vám to přeju, Fr.
Držím, moc! Myslím na vás na všechny.
Klárka si první vycházku užila jako opravdová dáma. Kam se hrabe anglická královna ;-).
Děkuju moc za všechna slova, Klárce vyřídím, že se v kloboučku líbila 🙂
Klárko, moc ti to sluší, tak ať můžeš na procházku každý den a ať už jsi brzy doma u rodiny. Držím pěsti a myslím na vás.
Diny, díky za krásnou fotku. Klárce to opravdu moc sluší a i když je za tímhle snímkem spousta „štelování“ a příprav, je to krásně pohodová fotka. Držím všechny palce, co mám, abyste byli všichni zase co nejdřív spolu doma.
Moc držím palce ať už je lépe. Iva
Klárce tenhle vyletněný model moc sluší.
Věřím, že technickou stránku zvládneš nakonec rychle a dobře, že si ani nevzpomeneš, co za manévr byla vaše první vyjížďka.
Jen to ostatní okolo kdyby nebylo tak těžký. Myslím na vás. Klárku moc pozdravuj od Kamilky.
Miruš, holka jedna, drž se. Hezky den za dnem. Nemůžu najít slova, moc se to nedá vyjádřit.. Také na vás neustále myslím. Jo a Klárčina pejska jsem ukázala všem v práci a úplně čučeli, jak geniální kresba to je.
Diny, fotka je krásná, moc. Vím, že zacházení s přístrojem zvládnete, určitě. Držím všechny palce, ať jste brzy doma pěkně spolu.
Přeji hezké úterý všem čtenářům 🙂
Já jak nepíšu moc, tak asi není jasné, že to není jen o plicní ventilaci (viz. nedávno odkaz na osmnáctiletou holčinu s ventilátorem a pak třeba další reakce).
Je to o UPV, ale také především o péči dýchacích cest jako takových, odsávání, které je potřeba často a kdykoliv se s Klárkou trošku pohne, už se zahlení a sama si neporadí. Procházka není jen že jsme venku, ale kdykoliv potřebuje odsát, je třeba zajet někam trošku do ústraní (především kvůli ní a jejím pocitům) a pomoci jí. To v současné době zahrnuje i úkony před a po odsátí, musíme vozit spoustu věcí a nezapomenout kanyly vyčistit, vozit injekční stříkačku a sterilovanou vodu, na nic nezapomenout, kontrolovat tracheu, aby byla kde má, nepovytáhla se …
Někdy bych klidně napsala článek, jak to všechno je v praxi, ale po zkušenostech, že nás tu čtou lidi, kteří jsou schopní cokoliv otočit a já se pak oklikou dozvídám, jak jsem neschopná a podobně … Proto soukromě sdílím mezi bližšími na FB a někdy ani na to není síla.
Takže občas kdyžtak maličko něco upřesním, ale otevřený jako byl blog už nikdy nebude. Pro vnitřní pocit znechucení z lidí, kteří se nezastaví absolutně před ničím … prostě jako jsem psala, už psát nedokážu.
Klárka je úžasná a každý den mi snáší důkazy o své síle a o tom, že její život, i když z pohledu možná spousty lidí je hodně omezený, má obrovský smysl.
Myslím, že většina z vás, kdo sem chodíte, to také tak vnímáte a děkuju 🙂
Zdravím do Ovečkova i nemocnice, jste skvělí, jak se s tím vším perete. Myslím na vás a přeju si ať jste brzy spolu doma.
Diny, za sebe – vnímám. Život tvojí Klárky má větší smysl než některých takzvaně zdravých. Protože je zároveň svědectvím o síle lásky a dobré vůle, a také o solidaritě, sdílení a sounáležitosti. Nám, co sem chodíme, abychom s tebou sdíleli tvé myšlenky, dáváš možnost najít a poznat úplně jiné hodnoty. Věřím, že nás je většina, víc, než těch, kteří ubližují. Tihle jsou k politování, a možná ani za to nestojí. Bohužel se jim člověk v životě asi nevyhne. Ale to, co jsi ve svém blogu dokázala, kolik životů jsi možná změnila k dobrému, to už zůstane.
Milá Dini a Klárko, k blogu jsem se dostala asi před třemi lety zcela náhodou, od té doby vaše životy tak nějak „sleduji“. Knížku Devátý dotek jsem přečetla jedním dechem a přes slzy jsem neviděla. Mrzí mne, že neumím písmenky tak vyjádřit to, co cítím. Jen bych ráda, abyste holky věděly, že jste mi v mnohém pomohly. Člověk si tak nějak přehodnotil životní priority a ujasnil si, co v životě má doopravdy smysl. Za to, za všechno z celého srdce DĚKUJI. A samozřejmě přeji, aby soužití s těmi všemi nezbytnostmi proběhlo co nejlépe a na prázdniny, ne-li dřív, jste mohly být už nastálo doma. Klárinka je neskutečná bojovnice a má být po kom!
Diny,
chápu, že nechceš psát všechno do detailů… i třeba kvůli Klárce a jejím pocitům… ale aspoň nám občas napiš, jak se máte, jestli je už Klárinka doma, nebo tak… moc na vás myslím a ráda bych alespoň věděla rámcově jak se máte a zvládáte – nechci se vám nabourávat do soukromí – po všech těch nemocničních pobytech, jednáních s pojišťovnama a podobně, vám z toho soukromí moc nezbývá, viď?
Nicméně alespoň občas zprávu, stačí krátká, stačí jedna fotka, cokoliv…
Demi přesně popsala moje pocity. Demi, díky.
Klárko a Diny, hodně sil a ať potkáváte co nejméně blbců.
Mimochodem díky na tip na hru Svět v kostce. Dětem jsem ji koupila, poté co jsi o ní psala, že ji s Klárkou hrajete, a líbí se nám celé rodině.
Diny, děkuji za objasnění, ale ani tak si neumím představit, co všechno musíte kvůli i byť jen krátké procházce zajistit, seštelovat, připravit. Ale fotka vypadá velmi pohodově, Klárce to moc sluší a to myslím dává naději, že to všechno zvládnete. Jste holky bojovné a šikovné.
Držím palce, ať už je Klárka konečně doma mezi svými.
Diny, nejen Klárka je úžasná, ale i Vy jste úžasná ženská, před kterou smekám. Často na Vás myslím, čím musíte celá rodina procházet a nerozumím zlobě některých lidí… jsem ráda, že občas napíšete, jak se Vám daří. Přeji Klárce brzký návrat domů.
Mirko, taky jsem ve všem zajedno s Demi, mluví mi z duše.Určitě cítíš, co nás tady je s tebou, s Klárinkou a s vámi se všemi. Myslíme na Klárku, na vás. Ten, kdo se nějak pokouší znehodnoti tvůj a tvojí rodiny život, musí být nějak narušený, jinak to nemohu pochopit. Vzpomeň si na to, prosím, kdykoliv narazíš na tyto podivné názory a vymaž, nečti apod. Nestojí to za to!!
Nejspíš si nikdo z nás, i když se snažíme, neumí zcela představit, co musíte zvládnout, Klárka, ty i celá rodina. A přesto, holčička malá, vypadá na vycházce tak pohodově, v kloboučku a načesaná frajerka. Moc zdravím vás všechny.
Diny, Klárko – moc vám přeji, abyste na narozeniny byly doma mezi svými!!! Klárce to na fotce neuvěřitelně sluší – už aby se mohla parádit zase v Ovečkově! 🙂
Držím palce!
Ten klobouk mě dostal! Můžete odsávat kdekoliv, všichni budou unešeni klouboukem a vlasatou Klárkou.
Ahoj Diny,
moc na vás obě myslím, jak to zvládáte v tomhle vedru. Pro Klárku je to asi pěkná zátěž, viď? Objímám obě a posílám sílu do dalších dnů, snad se počasí trochu umoudří. Držte se !!! H.
Holky,
držte se!
Diny, jsi naprosto nejlepší máma, kterou znám. Klárka ta nejbáječnější dcera. Moc bych vám přála uplnou obyčejnost, normální všednost. To se ale nestane a vy se s tím stejně perete s neuvěřitelnou silou.
Piš tak, jak to sama potřebuješ. Já, určitě stejně jako mnoho dalších, se tu rádi dočteme, jak se vám daří a co je nového. Ale pořád je to tu Tvoje a je jen na Tobě, co či kolik napíšeš.
Posílám objetí. Držte se všichni.
…smekam pred Vami, pred Vasi opravdu krasnou holcickou, vlastne slecnou Klarkou…
Pisu poprve, ale ctu pravidelne.
Jste uzasna zenska, nejlepsi mama. A ja Vam preju silu, silu, silu a stesti. A toho jeste vic.
Myslim na Vas, i kdyz Vas osobne neznam.
Myslenka je pry nejsilnejsi energie…
Opatrujte sebe i Vasi uzasnou Klarku.